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标题: 大雾弥漫，我失去了方向 [打印本页]

作者: sdyhq123 时间: 2011-11-6 20:13
标题: 大雾弥漫，我失去了方向
哎我受打击了，兄弟姐妹们^今天去理发给钱人家都不给我洗头啊兄弟姐妹们我真的欲哭无泪啊老天，对我们真的不公平啊

作者: 不可以无所谓 时间: 2011-11-6 20:39
不了解我们的人有很多，头上特厉害还是想办法涂点药控制一下！

作者: sdyhq123 时间: 2011-11-6 20:50
其实我这一年多以来心态改变了很多没有像以前那样把P当回事，别人偶尔问一下，我就说管它呢，任其发展吧 <br />刚才心里真的好难受啊又想了很多事，真的不能这样漫无目的下去了，日子一天一天过着，真的是青春年华都耗尽了，我想我该做些什么了不能再无所谓了

作者: singa 时间: 2011-11-6 21:04
<br /><br /> 古代希腊。银屑病出去要摇铃。让他人回避。如果太影响市容。还是要控制一下，，，

作者: sdyhq123 时间: 2011-11-6 21:26
恩，兄弟你说的很对，不能只生活在自己的世界里，放纵自己，我们还要面对这个社会里很多很多人，很多很多事，我想我也应该像论坛的很多人学习，制定一个身体康复计划了，改善自己的生活质量，做一个公认的真正的正常的人。这条路我知道很难很难，以为我以前尝试过很多方法，也跑了很长时间的步，跟别人学拍打，都最后都是自己放弃了，其实把一件事一直做好做下去，很难，现在的这个世界的诱惑太多了，有时候就幻想，如果这个世界没有电，是不是我们就可以早点睡觉了，然后P是不是就会轻了，如果没有现在科技，就没有激素药物，那我们的P是不是就不会变重啊……好难坚持一条正确的路一直走下去。

作者: successzy 时间: 2011-11-6 21:30
其实我感觉头发里相比之下是比较好控制的，好好治一下要是男生自己买个电推子，比去理发店省钱多了。。

作者: ☆星星☆ 时间: 2011-11-6 22:38
我去理发店也烦呢，每次去要解释2遍，给洗头的解释一遍，然后给做头发的也解释一遍，不说具体什么病，就跟他们说不会过人遗传的否则我LG早给我过了（我每次弄头发都是老公去剪发的时候跟他一起去的），到现在没人拒绝我都帮我弄了。我很早以前有次去染发没解释，头发弄到一半那个烫发的发现我脖子后有一大滩，我懒得解释就说过敏，结果把那个烫发的总监吓死了，以为是他刚给我用的烫发药剂让我过敏了，我跟他说我来之前就这样了，他说那你以后来前先吃点抗过敏的药哦。。。从这以后我都解释遗传不会过人。

作者: 上海杨杨杨 时间: 2011-11-6 22:46
找个能接受的理发师，长期固定理，我就是这样

作者: KARE 时间: 2011-11-6 23:05
如果没有现在科技，就没有激素药物，那我们的P是不是就不会变重啊<br /><br />这句话应该商榷，科技是提升生活素质，是往进步的方向，不是退步。类固醇药物使千万人手术后不至于感染，发炎。至于银屑病使用类固醇药物，必须衡量病况而斟酌使用，当然要靠有经验的专科医生。不过中国国内的类固醇药物，其纯度我很置疑。偏偏类固醇这东西其含量的准确性，悠关其功效与副作用。比如大家所熟悉的得肤宝，其中有一成分Betamethasone是0.5mg/g(as diprotionate 0.684mg)也就是说每一公克的得肤宝有千分之0.5公克的Betamethasone（倍他米松）制造过程中的均匀度要靠设备，技术。任何药物，还得要靠监管及一些些的道德。不是类固醇药物惹的祸，而是偏见。再说类固醇药膏很多种类，不是每一种都能控制银屑病。医生有时也是要 try or error.

作者: 注册用户 时间: 2011-11-7 01:10
 我最严重的时候是找个同学理发，其实他也不熟练不会理发型，随便理个平头还行，他知道我有p也不排斥，所以我上学那几年就靠他了、

作者: sdyhq123 时间: 2011-11-7 13:04
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>KARE</i>在2011-11-6 23:05:00的发言：</b><br/>如果没有现在科技，就没有激素药物，那我们的P是不是就不会变重啊<br/><br/>这句话应该商榷，科技是提升生活素质，是往进步的方向，不是退步。类固醇药物使千万人手术后不至于感染，发炎。至于银屑病使用类固醇药物，必须衡量病况而斟酌使用，当然要靠有经验的专科医生。不过中国国内的类固醇药物，其纯度我很置疑。偏偏类固醇这东西其含量的准确性，悠关其功效与副作用。比如大家所熟悉的得肤宝，其中有一成分Betamethasone是0.5mg/g(as diprotionate 0.684mg)也就是说每一公克的得肤宝有千分之0.5公克的Betamethasone（倍他米松）制造过程中的均匀度要靠设备，技术。任何药物，还得要靠监管及一些些的道德。不是类固醇药物惹的祸，而是偏见。再说类固醇药膏很多种类，不是每一种都能控制银屑病。医生有时也是要 try or error. </div><p></p> 以前我寄希望于药物。坚持吃中药，搽西药，可我意志力不强，往往半途而废，等P严重了后悔没有坚持到底坚持到好，现在想起放弃或许是正确的。只是我发现现在的我麻木了，什么都不想去做，哪怕是搽搽大力士，大家公认的很好的药。我都不想去搽。没什么追求了，也没有信心去改变了……<br />有时候看到睡在天桥下的流浪汉，我就想他曾经也是有追求，有尊严活着的人，沦落到现在已经习惯了，我现在的思想差不多就处在这样边缘，放纵自己的思想，也不想去管P。。。。昨天那不愉快的经历基本忘得差不多了什么都无所谓了，P还有所谓吗我真的没什么追求了玩完了

作者: singa 时间: 2011-11-7 16:55
<br /> 振作一点吧。只有自己能救自己

作者: 小绵羊 时间: 2011-11-7 21:34
把P放在一边放松一段时间，没准哪天就好了嘿

作者: sdyhq123 时间: 2011-11-8 20:39
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>singa</i>在2011-11-7 16:55:00的发言：</b><br/><br/>振作一点吧。只有自己能救自己 </div><p></p>恩，是的，想去医院买点大力士，涂涂在慢慢改变吧

作者: sdyhq123 时间: 2011-11-8 20:40
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>小绵羊</i>在2011-11-7 21:34:00的发言：</b><br/>把P放在一边放松一段时间，没准哪天就好了嘿 </div><p></p> 我是放松了很久了可能是消极的放松，没有真正的彻底的积极的放松

作者: 丽 时间: 2011-11-8 20:48
这种感觉似曾相识。。。。。试着接受我们自己·既然这是不能改变的事实，为什么不试着改变自己呢。。只有每天让自己忙碌一点，这样会暂时忘记p的存在。坚持下去！！！

作者: KARE 时间: 2011-11-8 22:38
楼主不是说理发问题吗！可见P是在头皮上。你是说达力士水剂？达力士水剂既贵效果不怎么好，（对我而言）我不知中国是否有个p头皮用的水剂，其主要成分是Betamethasone dipropionate 0.684mg (不知中文如何翻译）或你看其成分是相当于倍他米松0.05%(0.5mg)。也就是得肤宝的主要成分之一。（请其他病友参看得肤宝说明书可得其中文译名。）这药在马来西亚是达力士水剂五分一的价格。我本人就是靠这控制的很好。不是一两瓶即可得到控制。要有心理准备须要用上很多瓶。当然，如果一瓶不见有进步就可放弃。<br /><br />还有国内肯定有的“艾咯松”，也就国外的Elomet. 国内只有软膏。可瓣开头发擦头皮。<br /><br />如果在头皮上是非常厚的一大片则需用强类固醇水剂叫 DERMOVATE SCALP APPLICATION (品名）大概只有到香港/澳门买了）

作者: gj710 时间: 2011-11-8 23:24
看到楼主的帖子，很有感想。<br />我这几年也是一病不起，现在已经是通身遍布。眼前可见处亦如是，多少有些烦躁，懊恼，加之工作繁杂，性格急躁，本已是消退的病情又重加重。<br />但是心中信念还依旧存在，坚持改善生活，加强锻炼，按时休息，不浪费时间。会好起来的，想想一天中多少人因为种种事故，战乱失去生命，残疾，多少人因为贫穷，饱受磨难。<br />人生有很多路，也许因为得了P，你失去一些路，但还是有很多路可以走下去的。<br />“当你因为什么事苦恼时，你忘记了这一点：所有事物都是按照宇宙的本性发生的；你忘记了：一个人的邪恶行为接触不到你；你还忘记了：现在发生的一切，过去是如此发生，将来也如此发生，现在也在各个地方如此发生；”

作者: sdyhq123 时间: 2012-1-6 20:56
找到帖子了，继续努力！！！

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