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标题: [求助]我女儿得p了，她还不到4岁，怎么办啊？ [打印本页]

作者: 我爱晴天 时间: 2011-11-26 03:49
标题: [求助]我女儿得p了，她还不到4岁，怎么办啊？
我是刚刚加入论坛的，先来介绍一下自己的情况。
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我本人没有p，我家族也没有。可是我丈夫有家族遗传史，他爸爸有很严重的银屑病，但我丈夫本人没有。前天我还不到4 岁的女儿被诊断为患上银屑病了，真的很难过。以前对p认识的很肤浅，觉得我丈夫没有，那我们的下一代应该都没有。可是悲剧却这样开始了。。。。
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在今年一月份，女儿刚满3岁，得了急性肠胃炎，严重脱水跟高烧，在医院吊针住了3天。好了以后我们一家回国探亲（忘了说，我们现在定居国外）。度假回来后，大约3月初，我帮女儿洗头时偶尔发现她头上有个硬痂，仔细查看，发现头上有6个硬币大小的硬痂，跟头皮粘得很紧，头发都缠住了，用力都很难揭下来。耳朵里有一个绿豆大小的黄痂，身上没有。开始我以为是因为国内度假时候得了头癣，不太在意。在洗澡时帮她轻轻地揭掉那些痂，连头发都被同时揭掉了，因为缠得很紧。然后帮她涂一些达克宁。过了一个月，头皮的情况好了一点，可是也没康复。于是我们开始担心她会不会得了p。我们带她看了儿童医生，医生说那不是p，我当然很开心了。但涂了医生开的治真菌的药两个月后，情况还是没有完全好起来。我们又去看了皮肤科医生，这次医生说，有可能是初期的银屑病，也有可能是脂溢性皮炎，给我们开了一个含类固醇的水剂，用来涂在头上，每天两次。用了2个星期后，皮肤完全好了，但停药后，出了一些很薄的皮屑。我担心复发，再用了2个星期，每天一次，之后完全停了，那时是7月份。接下来的3个月都相安无事。到了10月，天气突然变冷，我女儿感冒了，我担心的事情也发生了。在她其中一个旧患的地方出现了皮屑，大约一个手指甲大，不太红。我给她用了那个水剂一个星期，很快消了。可是另外一个旧患的地方也发了，也是只有皮屑，指甲大小，看起来症状很轻，我没给她用药，打算等她感冒好了，再去看医生。前天约了同一个皮肤科医生，医生说，可以确定不是真菌感染，基本确认为银屑病，我的心咚的一下就沉下去了。
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以下是我跟医生的对话。
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晴天：需要通过皮肤检测确症吗？
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医生：现在并没有一种检测方法可以100%确症银屑病，就算做检测，结果也只能是疑似银屑病。而且，无论做不做检测，治疗方法都是类似的。
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晴天：会越来越严重吗？她还这么小，就要背负这个病一辈子。
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医生：有这个可能。但大多数银屑病患者都可以得到有效控制，只有极少数会变得非常严重。你女儿的状况还很轻，不要太担心。
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（谈到这里，我就开始忍不住哭了，很丢脸）
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晴天：可是这个药是激素，我担心对她不好，有没有其他的药?
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医生：有。可是起效慢，过程长，对皮肤有一定刺激，不一定适用于小孩。其实，局部短期的使用激素，还是很安全有效的。如果皮癣很痒，她要抓，还有发炎变严重的情况，你可以涂一下药。如果那个小东西并没有打扰到你的生活，大可以不用管它，要学会和它和平共处。
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（我倒想和它和平共处啊，也要p愿意才行啊）
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晴天：那需要补充一下维他命什么的，或者注意不要让她感冒发烧吗？因为她这次就是感冒引发的。
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医生：一切如常的生活吧。感冒会诱发p，这是很常见的情况，可是她还这么小，很难避免不让她发烧感冒的。银屑病是一个没有规律可循的病。
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对话结束了，医生开了上次的那个水剂，让我继续涂，好了就停掉，再起得时候要观察一下，再用药。变严重就再看医生。
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那个水剂是 Prednicarbate 0.25% 泼尼卡酯，在美国FAD 的激素排名中属于第 iii 组，中度。
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说完了，还想请教一下大家：
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- 听说激素不能马上停药，需要阶段性停，究竟是怎么个做法，有人知道吗？当时医生只是说，好了就可以停了。
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- 对于这么小的小孩，平时该怎么护理呢？看了论坛里的一些资料，好像很多药都不能用于小孩啊。比如是，水杨酸不行，地恩酚不行，煤焦油不行，连维生素d类似物都不推荐，那还有什么可以用于维持期呢？
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真心希望得到大家的帮助，再这里先谢谢了。
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P.S. 我第二个小孩很快就要出生了，希望他健健康康的。要是连第二个都有p，我想死得心都有了。

[此贴子已经被作者于2011-11-27 0:01:36编辑过]

作者: measkwho 时间: 2011-11-26 10:11
用达力士解决暂时问题。Daivonex calcipotriol ointment ,leo laboratories Limited.这是类激素，卡泊三醇主要成分。副作用非常小的西药。千万不用用纯激素药，反弹速度快，而且复发后严重几倍。让你的孩子8点睡觉，养一养会好些，不能熬夜。然后需要忌口，海鲜类，羊肉，刺激性食物都不能吃，切记。

作者: 小精灵 时间: 2011-11-26 11:23
唉，又一可怜的小孩。我很明白你的心情。我女儿也是3岁多得P的，现在她7岁了，这4年，我每天都在担心，担心她懂事后心理压力大，学习生活工作的影响等等。我和我老公的家族都没P的啊，为什么小孩那么小就得了这个病呢？<br /> 4年了，头部没完全好过，身上是去年这个时候暴发，80%都有，用过达力士软膏和搽剂、萌尔夫，还有F+X，泡盐浴。到今年3月身上好了，但是又患上划痕性荨麻疹，我觉得真的好累。<br /> 这两天小孩发烧感冒，希望不要复发。

作者: 庄蝶 时间: 2011-11-26 11:42
当然，不是所有看法都是悲观的，好消息是《银屑病患者必读》第二版中提到：彭永年通过对730例寻常型银屑病的回顾性随访发现：银屑病的病程经过可分为6型：Ⅰ型占21.2%：为银屑病只发作过一次，皮疹在1年内完全消退，持续15年未复发；Ⅱ型占12.4%，为反复发作数年后皮疹完全消退，持续15年未复发；Ⅲ型占16.8%，为间隔多年发作一次，每次发作后皮疹可完全消退，或仅遗留少量皮疹；Ⅳ型占16.8%，为皮疹初发后每年均要复发，但复发皮疹量少，局限于身体某几个部位；Ⅴ型占23.0%，为病情经常反复发作，皮疹分布广泛，但密度稀疏；Ⅵ型仅占9.7%，为病情经常反复发作，皮疹分布广泛，数量多。可见病情严重的很少，且和既往采取的治疗措施有关。
所以只有百分之十的病友病情严重，对于大多数人来说只要注意平时的自我保健，就可以做到和银屑病的和平共处，即使偶尔发作的较厉害，也只需要用温和的手段治疗一下就好。

作者: 庄蝶 时间: 2011-11-26 11:48
使用药物时，采用逐渐减量的方式停药。如由一天两次改为一天一次，再过渡到两天一次，一周一次，然后停药。
孩子小，谨慎用药，绝不要使用内服药物。免得造成身体的伤害。花点耐心多看看论坛帖子，和孩子的一辈子生活相比，这点时间值得

作者: 我爱晴天 时间: 2011-11-27 00:05
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>measkwho</i>在2011-11-26 10:11:00的发言：</b><br/>

用达力士解决暂时问题。Daivonex calcipotriol ointment ,leo laboratories Limited.这是类激素，卡泊三醇主要成分。副作用非常小的西药。千万不用用纯激素药，反弹速度快，而且复发后严重几倍。让你的孩子8点睡觉，养一养会好些，不能熬夜。然后需要忌口，海鲜类，羊肉，刺激性食物都不能吃，切记。

</div><p></p>

谢谢你的回复。但我们在国外，没有医生的处方，是根本拿不到达力士的。我现在只能是尽量少用那个激素的药了。幸好这次起的很轻微，只希望能维持现在这样就好了。

作者: 我爱晴天 时间: 2011-11-27 00:10
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>小精灵</i>在2011-11-26 11:23:00的发言：</b><br/>

唉，又一可怜的小孩。我很明白你的心情。我女儿也是3岁多得P的，现在她7岁了，这4年，我每天都在担心，担心她懂事后心理压力大，学习生活工作的影响等等。我和我老公的家族都没P的啊，为什么小孩那么小就得了这个病呢？<br/> 4年了，头部没完全好过，身上是去年这个时候暴发，80%都有，用过达力士软膏和搽剂、萌尔夫，还有F+X，泡盐浴。到今年3月身上好了，但是又患上划痕性荨麻疹，我觉得真的好累。<br/> 这两天小孩发烧感冒，希望不要复发。

</div><p></p>

只能说，可怜天下父母心。我宁愿是我自己得，都不希望是孩子受罪啊。
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请问，你小孩当时起了80%，你还让她去上学吗？其它的人会不会用奇怪的眼光看她啊？我很怕我女儿压力大，患上小儿忧郁症。
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我女儿昨天又感冒了，我有得开始担心了。。。。。

[此贴子已经被作者于2011-11-27 0:10:08编辑过]

作者: 我爱晴天 时间: 2011-11-27 00:13
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>庄蝶</i>在2011-11-26 11:42:00的发言：</b><br/>

当然，不是所有看法都是悲观的，好消息是《银屑病患者必读》第二版中提到：彭永年通过对730例寻常型银屑病的回顾性随访发现：银屑病的病程经过可分为6型：Ⅰ型占21.2%：为银屑病只发作过一次，皮疹在1年内完全消退，持续15年未复发；Ⅱ型占12.4%，为反复发作数年后皮疹完全消退，持续15年未复发；Ⅲ型占16.8%，为间隔多年发作一次，每次发作后皮疹可完全消退，或仅遗留少量皮疹；Ⅳ型占16.8%，为皮疹初发后每年均要复发，但复发皮疹量少，局限于身体某几个部位；Ⅴ型占23.0%，为病情经常反复发作，皮疹分布广泛，但密度稀疏；Ⅵ型仅占9.7%，为病情经常反复发作，皮疹分布广泛，数量多。可见病情严重的很少，且和既往采取的治疗措施有关。
所以只有百分之十的病友病情严重，对于大多数人来说只要注意平时的自我保健，就可以做到和银屑病的和平共处，即使偶尔发作的较厉害，也只需要用温和的手段治疗一下就好。

</div><p></p>

谢谢你，看了这样的数据，信心回复了不少，我女儿的症状起码这一次就比上一次轻微了很多。希望我女儿是不幸中幸运的那一个。

作者: 注册用户 时间: 2011-11-27 00:21
 那个医生说的有理，银屑病没有特效药只能控制，你也别急，慢慢了解它掌握它的习性，与它和平相处、

作者: qianniu 时间: 2011-11-27 09:44
我5岁得P 现在快35岁了<br />父母能做的除了好好照顾孩子，还有就是慢慢引导孩子正视这个P并接受它<br />我也有个不到4岁的女儿担心啊（我是我妈遗传给我的）

作者: 欣2010 时间: 2011-11-27 19:37
我想问下有P的孩子，妈妈们是几月份怀上的，之前我认识的大夫说，夏天6-8月份怀上的孩子不容易被遗传，其他月份尤其是冬季，遗传几率挺高的。

作者: measkwho 时间: 2011-11-27 20:39
尽量不要用激素，你用那个水剂可能是肾上腺皮质激素类药，最好少用。实在不行，找亲戚朋友从中国给你邮去，达力士这个药副作用非常非常小，常用纯激素后果很严重，我认识的一个老人，长时间用激素，股骨头坏死，非常麻烦。达力士80元左右15克，头部使用，5只就够用，快递费也就200多元吧。你再央求一下医生，西医是很倔强地，还得努力啊。这里的人大多数都是走了很多弯路的，我们也不希望你再走弯路。

[此贴子已经被作者于2011-11-27 20:43:55编辑过]

作者: 我爱晴天 时间: 2011-11-27 22:59
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>qianniu</i>在2011-11-27 9:44:00的发言：</b><br/>

我5岁得P 现在快35岁了<br/>父母能做的除了好好照顾孩子，还有就是慢慢引导孩子正视这个P并接受它<br/>我也有个不到4岁的女儿担心啊（我是我妈遗传给我的）

</div><p></p>
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请问一下你，你小时候是怎么护理这个病的，我想尽量的用自然疗法来控制它，避免用激素。先谢谢了。

作者: 我爱晴天 时间: 2011-11-27 23:01
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>欣2010</i>在2011-11-27 19:37:00的发言：</b><br/>

我想问下有P的孩子，妈妈们是几月份怀上的，之前我认识的大夫说，夏天6-8月份怀上的孩子不容易被遗传，其他月份尤其是冬季，遗传几率挺高的。

</div><p></p>

还有这种说法？我当时是5月份怀上的，算不上冬天吧。

作者: 我爱晴天 时间: 2011-11-27 23:05
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>measkwho</i>在2011-11-27 20:39:00的发言：</b><br/>

尽量不要用激素，你用那个水剂可能是肾上腺皮质激素类药，最好少用。实在不行，找亲戚朋友从中国给你邮去，达力士这个药副作用非常非常小，常用纯激素后果很严重，我认识的一个老人，长时间用激素，股骨头坏死，非常麻烦。达力士80元左右15克，头部使用，5只就够用，快递费也就200多元吧。你再央求一下医生，西医是很倔强地，还得努力啊。这里的人大多数都是走了很多弯路的，我们也不希望你再走弯路。
<div align="right"><font color="#000066">[此贴子已经被作者于2011-11-27 20:43:55编辑过]</font></div>

</div><p></p>

我也想过叫中国的亲戚帮忙邮寄，可是没有医生的指导，我不敢自己盲目的用。
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现在的打算是，尽量少用这个激素药，已经改成一天一次了，从明天起打算改成2天一次，最后一周一次，再停掉。
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假如它复发，可能会找别的皮肤科医生问问，不想再用激素了。

作者: KARE 时间: 2011-11-28 00:23
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>我爱晴天</i>在2011-11-27 23:01:00的发言：</b><br/><p></p>还有这种说法？我当时是5月份怀上的，算不上冬天吧。 </div><p></p><br /><br />如果是在澳洲，那就是冬天了。如果是遗传，那是基因遗传，与何时怀孕无关。不过外国的论坛有发病年龄与上一二代相接近。

作者: KARE 时间: 2011-11-28 00:45
我最反对外用类固醇药膏有严重后果之说。请现身说法其严重性。。我敢挑战这话题是我本人用无数种类的类固醇药膏。也没发生什么让我担心的副作用。复发较快可能是真的。但要退掉使用用类固醇药膏必须要量递减或次数递减的方式say bye bye.

作者: 我爱晴天 时间: 2011-11-28 02:50
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>KARE</i>在2011-11-28 0:45:00的发言：</b><br/>

我最反对外用类固醇药膏有严重后果之说。请现身说法其严重性。。我敢挑战这话题是我本人用无数种类的类固醇药膏。也没发生什么让我担心的副作用。复发较快可能是真的。但要退掉使用用类固醇药膏必须要量递减或次数递减的方式say bye bye.

</div><p></p>

我想这是每个人对药物反应不一样，我女儿现在是第一次复发，但比上一次要轻，并没有像很多人说的，用激素会越变越严重。在国外，外用激素治疗p，还是很普遍的疗法，如果大多数人都是越用越严重，那这种疗法应该早就被质疑了。
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但因为女儿还小，病情还很轻，我正在寻找一种比较天然的方法，希望能和p和平共处。如果大家有心的，请和我分享。先谢谢了。

作者: 欣2010 时间: 2011-11-28 10:46
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>KARE</i>在2011-11-28 0:23:00的发言：</b><br/><p></p><br/><br/>如果是在澳洲，那就是冬天了。如果是遗传，那是基因遗传，与何时怀孕无关。不过外国的论坛有发病年龄与上一二代相接近。 </div><p></p>我也觉得是和基因相关，不过我昨天特地查看了一下我所认识的P友生日，大部分都是在秋冬季出生的，春天的也有一点，夏天的最少。

作者: measkwho 时间: 2011-11-28 11:14
外用激素治疗很多人都在质疑了，但是就其当时效果来说，还是立竿见影了。为什么还在使用外用激素呢？对于治疗牛皮癣来说，真的没有太多的方法。而且激素是治疗皮肤病的重要手段，所以一直用喽。激素的副作用，对于年轻人来说不那么明显，不代表没有副作用。有人愿意用激素就用吧，都是牛皮癣患者，没有必要为了一个什么副作用，站出来呐喊。<br />

作者: 阿小振 时间: 2011-11-28 12:46
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>欣2010</i>在2011-11-28 10:46:00的发言：</b><br/>

<p></p>我也觉得是和基因相关，不过我昨天特地查看了一下我所认识的P友生日，大部分都是在秋冬季出生的，春天的也有一点，夏天的最少。

</div><p></p>

这个嘛，夏天怀上的，可能是春天生啊。冬天怀上的，也可能夏天生。到底是生日还是怀的日子啊？无需回复，抬杠玩儿。

作者: 欣2010 时间: 2011-11-28 15:58
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>阿小振</i>在2011-11-28 12:46:00的发言：</b><br/><p></p>这个嘛，夏天怀上的，可能是春天生啊。冬天怀上的，也可能夏天生。到底是生日还是怀的日子啊？无需回复，抬杠玩儿。 </div><p></p>对对，大夫说的是怀上，不是生日，我混淆了。不是抬杠什么的，只是想了解一下这个病的遗传几率，对于未婚的我来说比较关注这些，不太敢生啊。

作者: 我爱晴天 时间: 2011-11-28 22:23
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>欣2010</i>在2011-11-28 15:58:00的发言：</b><br/>

<p></p>对对，大夫说的是怀上，不是生日，我混淆了。不是抬杠什么的，只是想了解一下这个病的遗传几率，对于未婚的我来说比较关注这些，不太敢生啊。

</div><p></p>
对于遗传规律，真的很难说的。我丈夫的爸爸有p，可是我丈夫和他哥哥都没有，但到了我女儿就患上了。

[此贴子已经被作者于2011-11-28 22:38:50编辑过]

作者: KARE 时间: 2011-11-29 00:36
事实是：中药一般说明书都不列副作用，为什么？真的没副作用？以市场学来说是为了好促销。竟有一些人相信，因而就有人打着中药无大碍，然后说全中药制造。（暗示可安全使用。）这在广告上屡见不鲜。反正出事也死无对证。(小雨的自述和转述都是用偏方和中药，可是得了白血病。有人质疑她长期服中药引起的吗！<br />西药的副作用则无所不列，即使机率很低的副作用，也照列服务。是为了法律保护自己。在外国尤其是美国，只要能证明是该药引起的副作用（当然是较大的）而说明书没说明，受害者可要求赔偿。<br /><br />总结西药是靠法律维持公德心。中药是靠文化。这两种分道扬镳的方式来提倡公德心，最后是否能殊途同归呢？我想制造一些没公德心的人走灰色地带。

作者: measkwho 时间: 2011-11-30 10:28
中药的说明书都是按照中华人民共和国卫生部药品标准所写，你不能多一个字，你也不能少一个字。植物药都是经过千年人体试验验证后使用，现在为什么有人吃中药会出问题。1.中医中药文化的覆灭，医生水平很差。2.人们滥用中药。3.处方药到处可以买到。中药中的轻粉就是重金属，你要长期使用，不得白血病才怪呢。关键不能乱用药。我们吃药不是为了打官司，是为了治病。选择中医和选择西医，或者中西医结合。都是仁者见仁智者见智的，没什么好坏之分。没病别吃药。

作者: liumsz 时间: 2011-12-17 16:36
用艾草熏

作者: xizildd521 时间: 2012-1-10 16:11
我也是母亲，我的病史长达二十多年，我儿子5岁了，我也怕，很怕，我希望他一辈子都能健康的，千万不要让他承受他妈妈所承受过的痛苦，我宁愿一辈子让病魔缠身，让所有的痛苦都加注的我身上吧，我愿意替我的孩子承受这痛苦，希望治这个病的药早些研究出来，让我们和下一代早些摆脱这种痛苦。

作者: 猜心 时间: 2012-1-12 21:11
我是生完女儿一年后得P的，我女儿今年 11岁了，5月份发现遗传了，我上面家族没有P，

作者: lizhi0327 时间: 2012-1-13 20:54
别担心，可以治愈，去盘锦针灸，但是四岁小孩子可太痛苦了，肯定能根治，我见过九岁小孩两个月治愈的<br />

作者: strange 时间: 2012-1-16 00:26
能根治纯属胡言乱语，或许对你有效，但谁知道什么时候复发呢，所以别断言根治，太扯了反倒没人相信。

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