银屑病病友互助网

标题: 我们在一起 [打印本页]

作者: 饕餮 时间: 2012-2-28 19:46
标题: 我们在一起
     2月26日，我和几名病友代表《银屑病病友互助网》应邀参加了“国际罕见病日暨国际病友联盟中华区落地活动”，本次活动是由“中国关心下一代工作委员会教育发展中心早产儿互助工程”、“中华少年儿童慈善救助基金会”、“星光基金中华病友联盟” 主办。     罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。从这个角度讲，银屑病并不算罕见病。但为了让更多人了解我们这些疾患群体，为了能得到全社会认知、关注和支持，参与本次公益活动我们义不容辞！     与我们银屑病患者相比，那些罕见病患者的处境不容乐观，中国大陆对罕见病的研究、治疗还处于初始阶段，很多医院的医生对此病只是一个简单的了解。罕见病群体较小，很多国内外企业很少去研发治疗药物，即便国外有某种治疗药物，也会很少有药商愿意进口，即使进口价格也会十分昂贵，一般患者都无法负担。长期以来，就医、就学、就业等方面他们都面临重重困难，绝大多数罕见病患者家庭都陷于独自奋战的无奈之中。 [attach]15866[/attach] [attach]15867[/attach]

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作者: 饕餮 时间: 2012-2-28 19:50
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作者: 饕餮 时间: 2012-2-28 19:53
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作者: 饕餮 时间: 2012-2-28 19:54
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作者: 饕餮 时间: 2012-2-28 19:54
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作者: 饕餮 时间: 2012-2-28 19:55
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作者: 饕餮 时间: 2012-2-28 19:56
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作者: 饕餮 时间: 2012-2-28 19:57
 CAA：淀粉样脑血管疾病。 <img src="attachments/dvbbs/2012-2/201222819565466686.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" /> <img src="attachments/dvbbs/2012-2/20122281957175986.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" />

作者: 饕餮 时间: 2012-2-28 19:58
PNH：阵发性睡眠性血红蛋白尿 <img src="attachments/dvbbs/2012-2/201222819582228981.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" />

作者: 饕餮 时间: 2012-2-28 20:02
<img src="attachments/dvbbs/2012-2/2012228201248627.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" /> <img src="attachments/dvbbs/2012-2/20122282013917382.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" /> 牛清，肯尼迪综合征（渐冻人）。2006年确诊，目前已无法独立行走。牛清发起中华融化渐冻人联合会，6年，4000多全国各地的患者走到一起。

作者: 饕餮 时间: 2012-2-28 20:05
 “爱稀客”：由一群肺动脉高压患者、家属、爱心人士组建了“爱稀客文化中心”，通过开展文化艺术活动、医疗信息咨询服务、倡导全社会对肺动脉高压等隐性障碍人群的理解和关爱。 [attach]15885[/attach] [attach]15886[/attach]

作者: 饕餮 时间: 2012-2-28 20:08
 “袖珍人之家”，是身高在130厘米以下、第二特征发育不明显的一个群体，大部分袖珍人都存在心理上的问题，自闭、自卑，不愿意与外界接触……“袖珍人之家”是由袖珍人自我发起，自我管理并服务于袖珍人的互助组织。 [attach]15887[/attach] [attach]15889[/attach]

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作者: 饕餮 时间: 2012-2-28 20:12
<img src="attachments/dvbbs/2012-2/201222820115695022.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" /> <img src="attachments/dvbbs/2012-2/20122282012784212.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" />

作者: 饕餮 时间: 2012-2-28 20:15
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作者: 饕餮 时间: 2012-2-28 20:15
<img src="attachments/dvbbs/2012-2/201222820152014600.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" /> <img src="attachments/dvbbs/2012-2/201222820152419118.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" />

作者: 饕餮 时间: 2012-2-28 20:16
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作者: 饕餮 时间: 2012-2-28 20:17
 “当我们是少数时，可以测试自己的勇气；当我们是多数时，可以测试自己的宽容”
                                                     索克曼基督教牧师 （以上部分图片来自“千龙网”）

作者: 水精灵 时间: 2012-2-28 22:33
赞一个. 看到楼主得参与和奉献精神. 还见几位面熟病友.大家辛苦啦. 真不知还有这些疑难病,愿他们能重获健康.

作者: hull 时间: 2012-2-29 10:47
一起面对，一起征服

我们在一起！！

作者: 幸运得P 时间: 2012-2-29 12:51
“4000多全国各地的患者走到一起”又如何？请说说效果嘛！

作者: mingliao 时间: 2012-2-29 13:13
银屑病也会内脏淀粉化 被证实的。。。

作者: Aiyovy 时间: 2012-3-4 00:56
不同病却相连我们在一起

作者: cailing 时间: 2012-3-4 20:54
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用mingliao在2012-2-29 13:13:00的发言： 

银屑病也会内脏淀粉化 被证实的。。。

</div>真的吗

作者: 坚持锻炼 时间: 2012-3-16 15:56
天啊。楼上的，真的假的啊？内脏淀粉化，那我们不是要死。。。。。。

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