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标题: 我的病史 [打印本页]

作者: neverno    时间: 2005-9-9 17:55
标题: 我的病史
对这个病的记忆,还是在2002年的暑假。
<>    那时候我大二,就读于上海交大。那一年的暑假,我的头皮里出现一块淡红斑,指甲盖大小,位于额头上方所以比较明显。起初根本没在意,也没有用任何药物。直到有一天,我同学问我,你的头上怎么破了,我才开始注意这块红斑。我一直去抠它,发现揭掉一层皮后就很光滑也不突起了,但是过一会就会有一点浓液似的液体附着在上面,干了以后就又变成斑点了。无奈。但是我总是忍不住要去抠它,甚至觉得无法控制!过了没多久,头上开始报复了。类似的斑点开始到处出现,有时候奇痒难忍。这时候已经是秋天了,天气开始转凉。</P>
<>    接下来的日子里,我的小腿上出现了红点,不久就扩大为斑点,左右对称。家里人开始注意到我头上的红斑,虽无法辨别是什么病什么原因,但还是开始使用一些药物了。达克宁无效,皮炎霜也无效,而且还是999牌的名牌皮炎霜,连这个药都擦不好,我妈妈开始重视我的病了。听说白菜熬出来的水有解毒的功效,妈妈就给我用白菜汤洗头,仍是无效。</P>
<>    冬天来了,我身上其他部位也开始出现小红点,我一开始很是害怕,有几个名词一直在我脑子里徘徊:“红斑狼疮、淋病梅毒”。我没有对家人讲。有一次和女友约会,在徐家汇六百门前,我给她看了我的头皮,她当即吓得哭了。我还告诉她我身上也有病变,她更是跟我一样,不知所措了。</P>
<>    2002年的最后一天,12月31日,我对我家人讲了我的病,给他们看了我身上一点一点红点,家里人也惊呆了。第二天,我爸妈带着我,来到了全国著名的皮肤病医院——华山医院。医生用了个别针在我的斑点上划了几下,说出三个字“牛皮癣”。我脑海里开始涌现出一些东西:杂志夹带的广告,电线杆上贴的小广告等等,所有我对牛皮癣的了解仅限于此,但仅仅这些了解就足以让我无法接受——这是一种难以治愈的顽固疾病、一种惨不忍睹的皮肤病……</P>
<>    2003年的第一天,我被确诊为牛皮癣患者,这一天永远刻在我的脑海中。</P>
<>    回家的路上,我忍不住落泪了。一向坚强的我怎么会哭呢?想到同学们异样的眼光,想到女友失望的背影,想到将来的工作学习……我不敢想了。</P>
<>    华山医院给我配的是几盒自配的药膏,一些自配的中药合剂叫“去银合剂”,几瓶迪银片。这些药对于处于病情急速发展期的我几乎没有疗效,也给第一次尝试治疗的我一个下马威,让我完完全全体会到了传说中牛皮癣的难治的确不假。</P>
<>    4月份,全国爆发SARS。学校开始封闭,住宿同学不得回家。但我还要每个星期回家上药,我妈妈跟学校联系了一下,但学校迫于SARS和上级的压力,没有批准。我不服,我找到管教务的“赵大妈”——同学们都这么称呼她,跟她说了情况,她问我你病的有多严重,我二话没说撩起衣服给她看,“哎呀妈呀”——这位来自东北的大妈如此反应。当即给我的班主任打电话,商量了一下之后批准我回家休息,给了我2个星期的病假。</P>
<>    回到家,妈妈已经为我准备一道“盛宴”——蝌蚪。说是蝌蚪,其实是癞蛤蟆的蝌蚪,不是青蛙的。因为我妈打听到一个偏方,有人吃了蝌蚪这病就好了。在城市里要搞到这些东西还真难为她了。无奈,只能忍住恶心吃蝌蚪。一段时间后,没想到啊没想到,我的病,变本加厉了。原来的小点,集合为片状,全身都是,其状惨不忍睹。我开始责怪是蝌蚪害了我,我妈伤心的无言以对。后来我又去了华山医院,这次是冲着专家门诊来的。挂个号就要110块,排队等了半个小时终于挤进去,医生给我一个中药方子,说是你的病属于较为严重的寻常型,这个方子比较厉害,对胃刺激大,该注意什么什么。吃完他给的剂量后,还是无效。在华山医院我遇到个苏州的病友,他才18岁,但是看上去身材肥硕,脸庞和手指都有点肥的变形了,脸上的肤色还是红的。一开始没引起注意(因为是在医院里嘛)。可是我爸跟他爸一聊,才知道他也是牛皮癣!他在华山医院治疗了一年,注射激素治疗,本来还算外貌正常的一个人变成了现在这样,成了红皮型牛皮癣。我说我要看成那样我肯定自杀了。后来我还去了龙华医院,它在上海算是最好的中医院,开得药方吃了不少,效果也不明显,</P>
<>    刚开始一年,为了治病,没少奔波。钱也花掉无数。我开始意识到我这个病该如何对待。一味的寻医问药不会有什么结果,反而是静下心来,静待病情稳定后再认真地择医选药。</P>
<P>    2003年暑假,我妈又从朋友那里得知外地的一处温泉专治各类顽固皮肤病,名气不小。我曾经在华山医院的专家那里得知某些温泉的确有疗效,我就和我妈还有我的女友,利用暑假去外地洗温泉。提一提我的女友,她对我从来都是死心塌地,即使我得了如此顽疾她依旧非常爱我,我家人也被她感动,所以我妈很快就接受了她。如此善良的姑娘,谁的父母会拒绝呢!</P>
<P>    温泉在甘肃清水县境内,那里的水的确不一般,温度一般在45-50度左右,属于比较烫了。那里的温泉疗养院还有另外一招治牛皮癣:紫外线照射。他们有紫外线发生机,我每天早上吃了药就去照半个小时。二个月下来,我身上的皮肤全部恢复光滑,要我说甚至比原来更光滑,向婴儿一样。唯一的缺点是原来病变的地方颜色偏暗,全身就像个小豹子,呵呵。没关系,一个冬天就能捂回原来的肤色。可惜好景不长,半年后,病魔又死灰复燃了。</P>
<P>    到现在为止,我被推荐过无数种药品,都是同学或者朋友或者家人打听的,可是我都一一放弃了。我很清楚像牛皮癣这样的病,虚假的广告比比皆是,真正有效又安全的药实在太少,急病乱投医反而会对自身造成更大的伤害,也是对自己极大的不负责。</P>
<P>    今天,我有幸能来到这里,是我无意中找到的。看到身边还有如此众多的病友,都那么积极、</P>
<P>开朗,我想我更不应该自暴自弃。听到大家都在使用达力士,对它的评价颇高,那么我就一试,希望能给我点惊喜!谢谢大家!</P>
<P>    </P>
作者: 成都张波    时间: 2005-9-9 18:24
难得刚得病就有这么好的心态,楼主你会好的。
作者: 饕餮    时间: 2005-9-10 03:41
标题: 回复:(neverno)我的病史
<><FONT face=黑体 size=4>能保持这么好的心态真不容易,可能和你的家人和女友对你的关心和帮助有很大的关系。</FONT></P>
<><FONT face=黑体 size=4>记得我刚得病的时候,对银屑病一无所知。当医生告诉我是牛皮癣(银屑病)的时候,我还天真的问他多长时间能治好。说起那个医生,也可能是出于好意,怕我思想负担太大,所以他轻描淡写的说一个月就能治好。结果呢,他给我用的是激素(当时还不知道激素的厉害)。回去坚持用激素很快就控制了病情,我高兴的差点给那个医生送锦旗。还没等我高兴的太久,秋天到了,该死的P又回来了,再加上激素的副作用。很快,我就体无完肤……现在想起来,真是可怕。</FONT></P>
作者: eoe    时间: 2005-9-10 07:03
<>每天早上跑完步,我都来“家”转转。看到P友的自白。心里的滋味不知道如何来表达.........我虽然没有任何的宗教信仰。但有时候还在心里呼喊着“老天,我们已经够多的了。够了.........不要在骚扰我们的兄弟姐妹。”</P><>消退期还没过够,小P它就张牙舞爪的敲响我的家门。</P><>记的去西京看P的时候,专家不到1分钟的时间就叫了几个他的徒子徒孙。从他们的眼神中可以知道他们看到了百年难遇的“实例教材”。竟然还要我“拍照留念”,我因心中“俗气未脱”(在媳妇面前全裸也要关上灯)就暂时回绝。</P><>心里调节的路真是比对付P是还要激烈的一场战争。每日越是快乐和苦闷的时候越是体会到 冷月心炉 文章的透彻。而且此时更加钦佩父辈处事不惊的心态。</P><>上天虽然给了我P,但是也教会了我很多人生哲理。增加了很多平时不屑的思考。</P><>可恶的面容,却重新燃起了我们火热的心.....</P><>兄弟姐妹们.....让我们共勉共励一起走完这并不平坦的人生之路。</P>
作者: weina    时间: 2005-9-10 07:55
<>你会好的。</P>
作者: nxldbb    时间: 2005-9-10 21:13
<>兄弟理解你的感受,你所遭遇的就是我所经历的,我们会好起来的。</P>
作者: 挖耳朵    时间: 2005-9-11 15:45
楼主刚得病时候的情景跟我一样,我是今年刚得的,好在我的效率病就到网上找资料了,知道不能乱用药,所以我现在什么也不用,就抗着,觉得这样也不是一个路,真不知道怎么办才好。
作者: 红人    时间: 2005-9-11 16:21
开开心心的度过每一天,这就是对付P的最好办法,加油!~~~
作者: 冰点水    时间: 2005-9-11 16:37
<>我和你一样都是从头上开始的,患病之初也是用了不少药,结果是越来越严重.</P><>现在不敢再吃药了,也不想吃了,因为结果大家都知道...........烧钱.</P><>所以我赞同你的看法开开心心地活着.</P>
作者: neverno    时间: 2006-12-5 12:34
重新回顾过去,感慨万千啊。。。
作者: 山东响马    时间: 2006-12-5 16:41
病程在五年以下的还是比较容易根除的,我就知道几个地方能做到。
作者: gujianlong    时间: 2006-12-6 13:44
楼主如果可以来北京试试镇银膏,真的满管用的,可以先来了解一下。
作者: lunasea007    时间: 2006-12-6 22:16
同情,我先生也有,不过,没那么严重,去年只有腿部的一个小点,但是因为工作压力的关系,从年初到现在已经变得有一个网球那么大的面积,而且在两只腿上开始出现了两个小点。我今年7月才知道这是什么,买了一些国内出的药膏,正打算要用的时候,发现这个网站,才知道国内很多药膏是含激素的。还好我没让先生用这个药膏。后来开始上国内外的网站来了解这个病,发现在物理治疗上面都是推荐光疗,而且窄波的UVB对皮肤的伤害不大,它能够比较有效地让异常生长的p的皮肤细胞的变异速度慢下来。虽然不能治根但是能有效的控制。我就给先生买了narrow band UVB light,现在才用7次,感觉皮肤比较光滑,p的边缘有收敛。感觉还是有效。等到有明显效果后,我会把照片发上来,希望能帮到大家。p是免疫系统的疾病,美国国家的p病网站有推荐可以每天吃max-EPA含量的fish oil对p有一些作用。<a href="http://www.psoriasis.org/treatment/" target="_blank" >http://www.psoriasis.org/treatment/</A>这个大家如果感兴趣可以去看看,相关的信息还是比较全面的。
作者: 不败舞溪    时间: 2006-12-6 22:50
呵呵我也大二得的,刚交上的女友也88了。那叫郁闷。
作者: 忧郁的天空    时间: 2006-12-7 11:11
心态不错!我都25年了,也是这么过来的!
作者: neverno    时间: 2008-3-13 09:38
时隔2年,读来真是百感交集啊!<font size="4">为自己顶一下</font>
作者: hero_han    时间: 2008-3-18 20:53
一晃就是10年了﹐人生最美的時光
作者: sad-dog    时间: 2008-3-18 21:27
<p><font size="4">有时候确实得感谢互助论坛,感谢论坛的发起人和所有在这里热心互助的病友。</font></p><p><font size="4">正是因为确诊伊始就找到了这里,所以避免走了很多弯路</font></p><p><font size="4">互助论坛帮助挽救了很多病友,这种救助不局限于帮你提供有效科学的治疗方法,更重要的是树立科学理性的治疗心态</font></p><p><font size="4">p友很多时候自己明白了p病的真正含义还远远不够,还需要去不停的说服自己的家人爱人朋友,因为他们很关心你,但焦急的心态往往使得他们不能采取健康科学的方法帮助你</font></p><p><font size="4">如果你认识了一个p友,请你带他来这里,因为这样你可以挽救他</font></p>
作者: 雨竹    时间: 2008-3-22 20:53
顶一下,看来大家都是这样走过来的.为自己加油,也为大家加油!
作者: 树桐    时间: 2008-3-23 19:18
一切都会好的~~~~加油!!!
作者: 烂皮    时间: 2008-3-27 16:11
<p>互相鼓励,自我调节</p>




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