银屑病病友互助网

标题: 银屑病友群写书募“救命”款 [打印本页]

作者: 饕餮 时间: 2012-11-1 00:46
标题: 银屑病友群写书募“救命”款
　　新京报讯（记者魏铭言）     昨天是世界银屑病日。当李军（化名）的手被大家紧紧握住时，他的脸还是“刷”地红了。     他是一名银屑病患者，平时不仅要忍受病痛，还要忍受旁人“避之不及”的歧视。     昨日，李军作为银屑病病友互助网的代表，受丹麦驻华大使馆的公益邀请，在大使馆内，向社会推荐由银屑病病友们共同创作的《来自上帝的“文身”》。这部10月刚刚出版的新书，是中国第一部银屑病患者生存状况实录。     李军说，病友们写患病、治疗经历和人生困顿，不为赚稿费，只期待卖书款，能资助两位贫困银屑病友——小欣和小雨（化名），坚持治疗。两个刚满20岁的姑娘，都因对银屑病的不了解，加上受不了社会歧视，错信了江湖“偏方”，导致银屑病加重，还引发了白血病。     很多人认为，银屑病是一种传染病。因此，很多银屑病患者，被社会“孤立”，承受着比病痛本身更严重的精神压力。李军坦言，这两年，自己病情加重，不仅被游泳池、理发店拒之门外；同事的“冷眼”背后议论，也让经理不得不将其劝辞。     目前，北京大学医学部皮肤性病学系主任朱学骏教授所在的中国医师协会，联合丹麦大使馆及爱心企业共同发起“感知·关爱”公益项目，将组织皮肤科临床医生，为银屑病患者提供健康教育和日常身体护理指导。同时，资助银屑病患者互助组织——《银屑病友互助网》定期开展活动，包括此次患者生存实录的成书与出版；呼吁全社会共同关注和关爱银屑病患者。     目前，《来自上帝的“文身”》尚未进入书店公开销售，只能靠病友在淘宝上以“二手书”形式拍卖。 [attach]16692[/attach]

[此贴子已经被管理员于2012-11-1 2:03:50编辑过]

作者: 饕餮 时间: 2012-11-1 00:48
 　　■ 释疑     “银屑病不是传染病”     北京大学医学部皮肤性病学系主任朱学骏教授说，银屑病俗称“牛皮癣”，可能由遗传、免疫、环境等多种因素引发，目前病因尚不确切，但可以明确的是，银屑病是不传染的。全球患病率约为2%，中国的患病率仅0.47%，全国约有650万银屑病患者。     朱教授称，社会对银屑病患者的歧视，源于公众对疾病的误解。公众对银屑病的误解还包括，银屑病是一种皮肤病。其实，“银屑病是一种系统性疾病，难以治愈，除皮肤上的症状显著外，银屑病人比平常人更容易伴发关节炎、高血压、糖尿病、心血管病等”。
 来源：<a href="http://epaper.bjnews.com.cn/html/2012-10/30/content_384619.htm?div=-1">http://epaper.bjnews.com.cn/html/2012-10/30/content_384619.htm?div=-1</a>

作者: 饕餮 时间: 2012-11-1 00:51
[attach]16693[/attach]

欢迎光临银屑病病友互助网 (https://www.yxb365.com/)