银屑病病友互助网

标题: [注意]《四岁女孩求医路上有温情》—2000公里爱心接力 [打印本页]

作者: 天涯倦客 时间: 2012-12-24 17:44
标题: [注意]《四岁女孩求医路上有温情》—2000公里爱心接力
[attach]16782[/attach] 
《河池一女童患上严重的银屑病，爱心人士纷纷伸出援手》 
                       —— 四岁女孩求医路上有温情 ——
                       南国早报   2012-12-24     记者雷倩倩文/图 
        12月19日，当护士走进病房时，原本安静的纺纺突然哭起来。因患银屑病，大多数时光纺纺都在医院里度过。即便如此，这个年仅4岁的孩子面对熟悉的注射器，依旧感到恐惧。难以治愈的银屑病让小纺纺的每寸肌肤布满了鳞屑，疼痒难忍。她的病情让不少人扼腕，爱心人士纷纷伸出援手。求医4年，纺纺的爸爸说，如今最大的愿望是医治好纺纺，让她像正常孩子一样进学校念书。
　　出生8天患上“怪病”
　　2008年10月28日，都安瑶族自治县板岭乡弄六村村民韦全志家中，响起了女婴的啼哭。家人为这个刚出生的女婴取名纺纺。
　　出生第8天，纺纺身上出现了奇怪的红点，高烧不退，皮肤也开始溃烂，头部及腋下等部位特别严重，奇痒无比。这突如其来的病情，让韦全志措手不及。他带着女儿到乡卫生院检查，注射、吃药，高烧是退下了，可身上的脓点却再也没有消失。从此，韦全志夫妻俩带着纺纺走上了漫漫求医路。
　　从家里到乡卫生院、县医院的路，妈妈覃玉梅不知道背着纺纺走了多少次，然而每次都徒劳而返，纺纺的病情并未见好转。
　　每天晚上是纺纺最难熬的时刻，身上奇痒难耐，无法安睡，家人常常要替她抓挠，直到天色渐亮才能入睡。而这时，床上留下的都是抓挠过后剥落的痂。病情最严重时，纺纺全身浮肿，眼皮外翻。因长时间被病魔折磨，纺纺1岁7个月时，还不到10斤，2岁时才能正常走路，开始说话。
　　爱心人士接力助其治疗
　　长时间吃药、打针，家中负债累累，韦全志只得外出打工赚钱，与家人聚少离多。今年5月，是韦全志与纺纺相处最久的时光。为了给女儿治病，韦全志带她来到广西医科大学第一附属医院，在住院的19天里，韦全志教女儿说普通话，带女儿散步，为女儿洗澡，“每次洗澡她都哭，因为全身都是脓疱，疼啊”。也是这次，韦全志才知道女儿患上的是极为少见的脓疱型银屑病。
　　病情稍稍缓解，纺纺又回到了家中，靠吃药、擦药缓解病情，“严重的时候就到卫生院打针”。今年11月，覃玉梅带着纺纺到乡卫生院打针时，引起了一名政府人员的关注，并将纺纺的情况发到了当地的论坛上。
　　河池365论坛爱心驿站的版主“宝宝”知道了纺纺的情况后，经核实，在网上发起了募捐帖，不少网友为纺纺捐款。12月2日，“宝宝”和爱心人士，为纺纺送去了3000元善款，并给纺纺和她家人拍照。第一次看到照片的纺纺很兴奋，小手一路点着照片细数家人，“这是奶奶，这是哥哥”，但看到自己的样子时，她却沉默了，“她不愿意面对自己的样子”，覃玉梅悲伤地说。
　　南宁的网友“宝贝猪”通过网络知道了纺纺的情况。12月11日，“宝贝猪”特地开车带着衣物、玩具到纺纺家看她，并建议韦全志“一定要送到医院治疗”。“宝贝猪”根据此前搜集的资料，为纺纺和韦全志买了前往湖北咸宁的火车票，将他们送上火车，去当地一家较有口碑的医院治疗，并为纺纺捐了2000元治疗费用。
　　在咸宁，接应他们的是网友“坚强姐”。“坚强姐”同样是银屑病患者，她在当地也为纺纺发起了募捐。然而，因为纺纺年纪太小，病情太重，当地医院因种种原因不愿收治。网友们对比了咸宁其他医院和广西本地医院的治疗方案后，最终将纺纺接回到自治区人民医院。此时，网友再次为纺纺募捐了7300元善款。
　　最大愿望是治好病去读书
　　12月19日，记者在自治区人民医院见到了纺纺，她在床上安静地玩着爱心人士给她送来的玩具。4岁的纺纺看上去像2岁的孩子，韦全志说，孩子现在的体重大约十七八斤。除了脚，纺纺身上和头部的皮肤都有弥漫性红斑，因为脓疱不断发炎、结痂，小女孩几乎全身都长满麸皮似的鳞屑，似要脱落，手指甲看起来也已经钙化。
　　纺纺的主管医生李玉秋告诉记者，银屑病在人群中的发病率约为千分之一，脓疱型银屑病的患者比例又更低，通常是寻常型银屑病患者因感染才发病。像纺纺这样的小孩出生8天即患脓疱型银屑病，且一直没能得到缓解的病例她从未遇见。李玉秋说，纺纺的脓疱型银屑病若治疗方式得当，可以得到缓解，但今后也极有可能出现复发，若不能及时消炎，引发败血症，可能危及生命。目前医院正在进行会诊，为纺纺确定治疗方案。
　　知道要去治病，纺纺出发前特地叫爸爸带上了书包。这是前些日子，爱心人士送给她的，“治好了你帮我买书，装进书包里，我就可以去上学啦！”韦全志看着女儿，有些难过，“她看见同龄小朋友去幼儿园很羡慕”，韦全志告诉记者，纺纺每天和哥哥一起起床，然后让妈妈背着她，走路、过河，花半小时的时间送哥哥去学校。周末，哥哥在家，便教她读书。在医院，纺纺对爸爸说得最多的就是：“我什么时候可以去上学？”
　　网友“宝宝”也很担心，如果孩子的病不能缓解，学校不愿接纳她，她的未来该何去何从？
　　韦全志说自己最大的愿望就是孩子能治好病，像正常孩子一样，圆她的读书梦。 [attach]16783[/attach] 转载自——http://ngzb.gxnews.com.cn/html/2012-12/24/content_769613.htm

[此贴子已经被作者于2013-1-9 12:27:50编辑过]

作者: 宝-宝 时间: 2012-12-24 17:54
纺纺父亲最大的愿望是希望医院能控制她的病情，她可以像别孩子一样上学，可家里负债累累，父亲因陪伴纺坊住院，已失去了打工的唯一生活来源，母亲在家种地，一年的收入不到5千块，期待更多人的关注。

作者: 宝-宝 时间: 2012-12-24 18:16
………………

[此贴子已经被作者于2012-12-24 18:48:14编辑过]

作者: 小宝 时间: 2012-12-25 01:26
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用宝-宝在2012-12-24 17:54:00的发言： 纺纺父亲最大的愿望是希望医院能控制她的病情，她可以像别孩子一样上学，可家里负债累累，父亲因陪伴纺坊住院，已失去了打工的唯一生活来源，母亲在家种地，一年的收入不到5千块，期待更多人的关注。 </div> 你是河池论坛的宝姐？

作者: 宝-宝 时间: 2012-12-25 12:28
是啊…………你是小宝？广西的？

作者: 宝-宝 时间: 2012-12-25 12:31
四年来，纺坊没睡过一天好觉…………那是一种何等痛苦的童年。

作者: 饕餮 时间: 2012-12-25 17:05
孩子这么小，用药要谨慎啊。希望更多人看到，也希望社会上的爱心人士和爱心单位能帮助他们。

作者: 帝哥 时间: 2012-12-28 02:18
有媒体关注就好些，宣传力度大知道的人多，一人帮一点吧。

作者: 晴天的雨 时间: 2012-12-28 15:20
不知如何与你联系才能帮到你

作者: 甜心宝贝 时间: 2012-12-29 08:53
这么小的宝宝就是脓包型的，真心疼，白衣天使们用药要谨慎！

作者: 小灰机 时间: 2012-12-30 00:32
8天就得这个病，莫非是遗传嘛。

作者: Aiyovy 时间: 2012-12-31 00:58
孩子太小吃药好吗试试物理疗法吧

作者: zero 时间: 2013-1-5 01:16
纺纺住院治疗，现在好些了吗.

作者: 小宝 时间: 2013-1-5 01:33
广西区医院已经放弃治疗小韦纺了

作者: 天涯倦客 时间: 2013-1-5 08:38
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用小宝在2013-1-5 1:33:00的发言： 广西区医院已经放弃治疗小韦纺了 </div>
真的吗？什么情况能具体谈谈吗？

作者: ac07 时间: 2013-1-5 10:06
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用小宝在2013-1-5 1:33:00的发言： 广西区医院已经放弃治疗小韦纺了 </div>什么情况？绝望了？

作者: 宝-宝 时间: 2013-1-5 16:31
我的联系qq是 740026661 电话 13788181463 谢谢您对纺坊的关注。

作者: 宝-宝 时间: 2013-1-5 16:32
都查过了，没有遗传。

作者: 宝-宝 时间: 2013-1-5 16:35
治疗方法没有问题 就是不知道为啥越治病情越严重 大家都不知道咋办了 （请查看本论坛另一主题：小韦纺治疗近况http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=58555）

作者: 宝-宝 时间: 2013-1-5 16:39
治疗方法没有问题 就是不知道为啥越治病情越严重 大家都不知道咋办了 （请查看本论坛另一主题：小韦纺治疗近况http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=58555）

作者: 天涯倦客 时间: 2013-1-9 12:32
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用宝-宝在2013-1-5 16:35:00的发言： 治疗方法没有问题就是不知道为啥越治病情越严重大家都不知道咋办了 （请查看本论坛另一主题：小韦纺治疗近况http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=58555） </div>
小韦纺就医情况：2013年1月4日 韦纺，出生于2008年10月23日，今年4岁多，家住广西都安县板岭乡弄六村洞池队，全家人都是农民，父亲叫韦全志，母亲叫覃金梅，家里还一位八十多岁的老奶奶。 韦纺从出生第8天就开始患银屑病，一开始是从背部出现患处，然后蔓延全身，4年来，为了治疗她，家里负债累累，韦纺父亲为了救治她，常年在外打工，工资全部寄回来给韦纺治病。 因家住农村，韦纺母亲平时只靠耕种1.5亩的旱地种玉米，全家人农作物的年收入不到5000元，4年多来，韦纺的治疗费总共已超过10万元，这对一个农村家庭来讲，是一个沉重的负担，家里曾借了2次信用社的贷款用于治病。 4年来，韦纺曾辗转于广西都安县板岭乡卫生院、都安县人民医院、河池市三医院、广西医科大学第一附属医院、广西区人民医院等医院进行治疗，今年也曾送到湖北195医院，但是因病情严重，被拒收。小韦纺小小的年纪，受尽了病痛的折磨，她的母亲说：4年来，韦纺没有睡过一次整个晚上的好觉，那是一个怎样悲苦的童年。 近期，韦纺处于全身爆发期，身上的脓肿吓坏了父亲，她的病情让父亲感到恐惧，也深觉悲哀，对女儿的病情充满深深的无力感，非常需要得到各位朋友的帮助和指点。 现在详细说说目前她在广西区人民医院进行治疗的情况：住院床位：区医院皮肤科1号楼13楼13床。 1、目前输液输的什么药物？ 是：复方甘草酸苷注射液、注射用头孢唑林钠（已于1月2日停用，改口服） 2、有没有发烧？无 3、化验了血相了吗？白细胞14.2×109/L、粒细胞比率41.0%、淋巴细胞比率44.1%、XX粒细胞6.8% 4、目前用的什么治疗办法？异丙嗪片、复方苷草酸苷片、消银颗粒、巴特日七味丸 5、入院检查记录： 2012年12月15日入院诊断为脓疮型银屑病并感染，分泌物细菌培养：金黄色葡萄球菌。因患儿年幼，治疗银屑的有效药如阿维A、环孢素A、甲氨特X等未使用。所以治疗郊果不佳，目前感染基本控制，但仍不断有所发脓疮及脱屑。 [attach]16848[/attach] 2012年12月30日拍的图，脸部和全身布满脓肿

[此贴子已经被作者于2013-1-9 12:32:38编辑过]

作者: 天涯倦客 时间: 2013-1-9 12:39
2012-12-22拍 [attach]16849[/attach]

[此贴子已经被作者于2013-1-9 12:39:08编辑过]

作者: 天涯倦客 时间: 2013-1-9 12:49
    目前，经人民网卫生健康频道和银屑病互助网站、广西河池365论坛爱心驿站等各地爱心人士的共同努力，有望近期解决小韦纺到北京就医治疗的全部费用（不包括食费），敬请关注后续报道和事情进展。

作者: 快乐小小鸟 时间: 2013-1-9 22:46
看到孩子的现状让人好心痛，真心祝愿孩子早点好起来。。。。。。我们为你祈福

作者: 天涯倦客 时间: 2013-1-10 11:39
昨天当地爱心志愿者去医院看望了小韦纺并捐赠了新衣服： [attach]16850[/attach]

[此贴子已经被作者于2013-1-10 11:39:19编辑过]

作者: 宝-宝 时间: 2013-1-11 09:16
人民网记者将于12日到广西看望小韦纺。

作者: 天涯倦客 时间: 2013-1-11 10:15
经各方努力，目前基本解决小韦纺来京就医、住院问题，估计在本月月中韦纺父女俩能到京接受治疗。 从小韦纺目前住院的广西人民医院能转到北京接受治疗，幕后有多少爱心志愿者在焦虑的奔波操心着小韦纺的病情。。。 为了帮助小韦纺父女俩在京就医的伙食（营养）费用，特公布小韦纺父亲接受捐助的银行卡号： 建设银行   户名  韦全志   卡号：6217003370002545901 网银转账的朋友， 1、选择收款账户所在省*时，请选择：广西壮族自治区 2、收款人账户所在城市*，请选择：南宁市 3、开户行网点，请选择：中国建设银行股份有限公司南宁桃源支行

[此贴子已经被作者于2013-1-25 14:40:37编辑过]

作者: 宝-宝 时间: 2013-1-11 11:30
孩子，加油！

作者: zero 时间: 2013-1-13 14:55
孩子这么小真是遭罪，如果定下来治疗地方想去看看孩子，尽微薄之力吧

作者: 小灰机 时间: 2013-1-14 02:08
没想到孩子病情这么严重，希望大家帮帮他们吧.

作者: 小灰机 时间: 2013-1-14 02:10
好人有好报，谢谢那些伸手帮助的人，希望更多人加入，众人拾柴火焰高.

作者: 宝-宝 时间: 2013-1-16 11:43
互助论坛义捐给广西河池365论坛爱心驿站新书50本——《来自上帝的文身》 感谢互助论坛！ 千里爱心大接力~ ~ ~ ~ ~

作者: 宝-宝 时间: 2013-1-16 11:47
标题: 回复：（zero）孩子这么小真是遭罪，如果定下来治疗地...
孩子现在已入住北京美迪中医皮肤专科医院， 互助论坛网友将于本月20日去看望韦纺。

作者: 天涯倦客 时间: 2013-1-16 13:10
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用宝-宝在2013-1-16 11:43:00的发言： 互助论坛义捐给广西河池365论坛爱心驿站新书50本——《来自上帝的文身》 感谢互助论坛！ </div>
让更多的人了解银屑病，关注银屑病，关注小韦纺。

作者: 宝-宝 时间: 2013-1-17 11:54
标题: 回复：（小灰机）好人有好报，谢谢那些伸手帮助的人，...
 人民网报道千里救治小韦纺 [attach]16868[/attach]

作者: 天涯倦客 时间: 2013-1-22 10:39
 《广西北京上演千里爱心大接力》   南国早报 ： 2013年01月20日      本报记者雷倩倩卢冬琳文/图
  
http://dzb.ngzb.com.cn/html/2013-01/20/news-779226.shtml [attach]16913[/attach]   
     今年4岁多的纺纺，出生8天就患上一种‘“怪病”——全身发红、脱屑、瘙痒，间杂许多脓疱。这样的病症，一直伴随了她4年。本报率先报道后（详见本报12月24日第4版《四岁女孩求医路上有温情》）引来很多爱心人士关注。
　　经广西和北京两地爱心人士多方奔走联系，北京一家皮肤病医院愿意接治纺纺。纺纺在京的治疗费用由吴阶平医学基金会皮肤病专家委员会和该医院共同承担。目前，纺纺已抵达北京，并在1月18日开始接受治疗。 
　　爱心人士发起民间救助 
　　从南宁到北京，纺纺和父亲韦全志被浓浓的爱心包围着。
　　纺纺的主管护士王茜对她刚入院的情景记忆犹新。去年12月，韦全志带着纺纺来到自治区人民医院。医生给纺纺诊断后，由王茜为纺纺打针。和别的小朋友不同，看到针头，纺纺的小手握成拳头，开始哭泣，但并不缩回小手，只是不断地问“好了吗？好了吗？”让人心疼。看到纺纺4岁还不识字，纺纺的主管医生和护士商量后，特地为她买来了识字图书。护士们有空就教纺纺识字。在自治区人民医院，经过近一个月的治疗，纺纺全身的感染得到控制，但皮肤上的红斑仍未消退。
　　与此同时，河池的爱心网友们也在“河池365”论坛上，为纺纺进行了一场爱心募捐。而远在北京，“银屑病病友互助网”（以下简称“互助网”）上，爱心网友也关注到了纺纺的情况，并开始奔走，为她联系专家以及接治医院。由此，开始了一场救治纺纺的爱心大接力。
　　此事也引起了人民网的关注。1月12日，从北京赶到南宁采访的人民网记者赵敬菡说，希望向大众讲述纺纺的经历，让更多人关注这个可怜的孩子，让她早日获得救治，将来能像正常孩子进入学校读书。
　　经多方努力，北京美迪中医皮肤病医院愿意接治纺纺，而她在京的治疗费用将由“吴阶平医学基金会”皮肤病专家委员和医院共同负担，前者承担40%，后者承担60%。 
　　1月13日，韦全志在自治区人民医院办理了出院手续。14日，父女两踏上了北上的火车。为了让纺纺在途中有个“伙伴”，实习护士罗婷婷特地送给纺纺一只大大的玩具熊。抱住玩具熊，纺纺露出了难得一见的笑容。 
　　初步确定诊疗方案 
　　1月17日，北京美迪中医皮肤病医院首席专家、原卫生部北京医院皮肤科主任金祖余教授等数名专家为纺纺进行了会诊，初步诊断纺纺病情为“红皮症银屑病”。
　　据金祖余介绍，一般来说，红皮病都是寻常型银屑病没有及时治疗或治疗不得当而发展形成。目前，我国约有600余万名银屑病患者，其中95%都是寻常型银屑病，其余5%为脓疱型、红皮型和关节病型较严重的银屑病。纺纺目前全身皮肤潮红水肿、伴有瘙痒和大量脱屑，全身淋巴结肿大，检查还发现白细胞偏高，白蛋白比较低等，初步可以确诊为“红皮症型银屑病”。
　　金祖余说，红皮症型银屑病发病率较低，纺纺从出生第8天即出现症状，从病历上看，该病曾被当做湿疹、皮炎、脓疱型银屑病来治疗，用药也多有变化，病情复杂。纺纺已经4岁多，但其体重和身高远低于正常值，说明她的发育已经严重迟缓，如不及时救治愈发严重。目前，医院准备先改善患儿的体质状况，包括维生素、血浆白蛋白之类的补充，之后再进行皮肤病的治疗。 
　　治疗路上仍需爱心接力 
　　尽管得到了免费治疗的救助，纺纺面临的情况依然严峻。据金祖余介绍，银屑病是一种顽固的疾病，目前没有完全根治的可能。经过一段时间的治疗，医院能很好地控制病情，使纺纺的皮肤恢复或者接近正常值。但是，纺纺康复出院，仍需要继续药物治疗。而纺纺4年的治疗，已耗尽家中积蓄，未来的后续治疗，家庭经济状况难以支撑。
　　如今，在河池当地论坛上，爱心募捐活动依然在继续。在北京，“互助网”的网友们也正积极发起病友给纺纺捐款，目前，募捐的款项基本能保证父女俩在京治疗期间的生活费。而医院方面也表示，他们可以为纺纺父女解决来京和返乡的交通费用。爱心网友们纷纷在网上留言，表示希望为纺纺提供力所能及的帮助，也呼吁更多爱心人士加入到这场爱心接力中来。
　　1月19日，韦全志在电话里告诉记者，在求医路上，他们遇到很多好人，比如：在南宁治疗期间，有一次坐公交车，一位乘客了解了孩子的情况后流下眼泪，给孩子捐了100元爱心款；这次乘火车到北京，一位在北京工作的广西人，在车上也捐了500元，并留下联系方式，告知若在京遇到困难可与他联系。韦全志说，他最希望纺纺能治好，有机会进入学校读书。他会告诉孩子，努力学习，争取当一名医务人员，减轻病人的痛苦，也去帮助其他人。 [attach]16914[/attach] [attach]16915[/attach] [attach]16916[/attach]

[此贴子已经被作者于2013-1-22 10:43:03编辑过]

作者: 宝-宝 时间: 2013-1-23 10:07
爱的接力，绵延不断。

作者: 阿小振 时间: 2013-1-23 15:16
按27楼卡号汇款500元，希望小韦纺早日占战胜病魔。

作者: 饕餮 时间: 2013-1-23 16:38
楼上，[em17]

作者: 宝-宝 时间: 2013-1-24 13:59
标题: 回复：（阿小振）按27楼卡号汇款500元，希望小韦纺早日...
谢谢阿小振！ 谢谢您关心我们山区的孩子。

作者: 天涯倦客 时间: 2013-1-24 14:09
爱心接力最新报道： A:2013年1月23日上午北京电视台(BTV)记者采访了小韦纺的病情和其父监护人韦全志，近日将在电视台播出报道； B:2013年1月14日到2013年1月23日截止善款捐赠统计如下： 
<div>一、现金约：600元（爱心火车乘客）（2013、1、14） 二、现金约：300元（爱心记者）       （2013、1、17） 三、现金：5800元（爱心北京病友）（2103、1、20） 四、现金：300元  （爱心北京病友）（2013、1、23） 五、韦纺受捐银行卡：（韦纺父亲、监护人韦全志）卡内合计：5395元 其中： 1、广西爱心志愿者：3000元； 2、银屑病病友互助网病友群：2395元； 六、北京病友捐助玩具、生活日用品、营养品折合约：1000多元。 （目前，慈善爱心捐款、捐物还在继续，请留意后续追踪报道。） </div>

[此贴子已经被作者于2013-1-24 18:03:24编辑过]

作者: 天涯倦客 时间: 2013-1-24 18:04
记者采访 [attach]16944[/attach]

[此贴子已经被作者于2013-1-24 18:30:58编辑过]

作者: 天涯倦客 时间: 2013-1-24 18:06
美女记者教写字： [attach]16945[/attach]

[此贴子已经被作者于2013-1-24 18:06:17编辑过]

作者: 天涯倦客 时间: 2013-1-24 18:07
看见她的笑容： [attach]16946[/attach]

[此贴子已经被作者于2013-1-24 18:07:21编辑过]

作者: 宝-宝 时间: 2013-1-25 15:44
孩子，你一定要坚强！

作者: 天涯倦客 时间: 2013-1-27 18:47
北京协和医院医生李世泰为小韦纺会诊： [attach]16951[/attach]

[此贴子已经被作者于2013-1-27 18:47:42编辑过]

作者: 天涯倦客 时间: 2013-1-27 18:55
小韦纺PP浴治疗： [attach]16952[/attach]

[此贴子已经被作者于2013-1-27 18:55:26编辑过]

作者: 天涯倦客 时间: 2013-1-27 18:56
北京病友1月26日专程看望小韦纺： [attach]16953[/attach]

[此贴子已经被作者于2013-1-27 18:56:50编辑过]

作者: 宝-宝 时间: 2013-1-28 17:52
标题: 回复：（天涯倦客）北京病友1月26日专程看望小韦纺：[...
嘿嘿，韦纺宝宝会握手了，好开心！

作者: 默默无声 时间: 2013-1-28 21:14
宝贝，你一定要好起来！！

作者: 宝-宝 时间: 2013-1-29 09:20
标题: 回复：（天涯倦客）北京病友1月26日专程看望小韦纺：[...
2013-01-29 今天早上，京华时报刊登了关于小韦纺的报道 http://epaper.jinghua.cn/html/2013-01/29/content_1965822.htm

作者: 天涯倦客 时间: 2013-1-29 13:23
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用宝-宝在2013-1-29 9:20:00的发言： 2013-01-29 今天早上，京华时报刊登了关于小韦纺的报道 http://epaper.jinghua.cn/html/2013-01/29/content_1965822.htm </div>
《公益救助4岁怪病患儿》   http://www.jinghua.cn   2013-01-29   来源：京华时报  记者：杨凤立 [attach]16955[/attach]

[此贴子已经被作者于2013-1-29 13:23:45编辑过]

作者: 宝-宝 时间: 2013-1-31 12:42
标题: 回复：（天涯倦客）以下是引用宝-宝在2013-1-29 9:20:...
 梅州网 2013年1月23日刊登，关于小韦纺的报道，写得很生动，很感人。 http://www.meizhou.cn/a/yiwei/2013/0123/2266468.html#jtss-qzone

作者: 宝-宝 时间: 2013-1-31 12:56
 泰兴网今日刊登关于小韦纺的报道 http://www.taixing.cn/ws/jiankang/2013/0126/142207.html

作者: 宝-宝 时间: 2013-1-31 14:04
 人民网今日刊登 重症女童续：疗效初显?患儿收到万元捐款--健康卫生频道--人民网 http://health.people.com.cn/n/2013/0131/c14739-20388000.html

作者: anyl654321 时间: 2013-1-31 14:39
小韦纺加油！。每次一看关于她的消息，我就很心痛，希望早点控制住。为她祈祷。。

作者: 天涯倦客 时间: 2013-2-1 11:47
2013年元月3O日中国教育台记者,爱心人士袁波和元欣看望小韦纺. [attach]16976[/attach]

[此贴子已经被作者于2013-2-1 11:49:55编辑过]

作者: 天涯倦客 时间: 2013-2-1 11:47
2013年元月3O日中国教育台记者看望小韦纺. [attach]16977[/attach]

[此贴子已经被作者于2013-2-1 11:50:44编辑过]

作者: 天涯倦客 时间: 2013-2-1 11:48
2013年元月30日教育台李先生捐助小韦纺爱心5OO元. [attach]16978[/attach]

[此贴子已经被作者于2013-2-1 11:51:20编辑过]

作者: 天涯倦客 时间: 2013-2-3 10:49
2013年2月2日教育台记者元姐姐等一位姐姐给小韦纺1000元爱心不留名. [attach]16980[/attach]

[此贴子已经被作者于2013-2-3 10:50:45编辑过]

作者: 宝-宝 时间: 2013-2-5 11:27
孩子，我们一起努力！

作者: 甜心宝贝 时间: 2013-2-5 13:34
看着宝宝脸上的P，好像薄了呢，真替宝宝开心，宝宝加油，一切都会好的！

作者: 晴天的雨 时间: 2013-2-20 11:21
标题: 让我来帮你好吗
通过科学的证实牛皮癣已不再是疑难杂症不知道如何才能帮助更多的患者

作者: 天涯倦客 时间: 2013-2-21 11:58
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用晴天的雨在2013-2-20 11:21:00的发言： 通过科学的证实牛皮癣已不再是疑难杂症不知道如何才能帮助更多的患者 </div>
说说如何解决复发的办法？

欢迎光临银屑病病友互助网 (https://www.yxb365.com/)