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标题: “我”参加了阿达木单抗的临床实验 [打印本页]
作者: 饕餮 时间: 2013-1-31 02:25
标题: “我”参加了阿达木单抗的临床实验
<br/><font size="4"> 首先声明，标题中的“我”不是我，是一个网名叫“塔娃”的病友，以下内容和图片是他参加阿达木单抗临床实验的记录，发表在北大医院遗传皮肤病网上的，经过联系并得到“塔娃”的认可，现转至互助论坛，主要是想通过治疗过程和效果给大家一些信心，希望就在前方。<br/><br/><br/><br/>2012.11.5 <br/><br/>阿达木单抗 ，经过的临床试验组筛选，10月29日正式入组，并且当日在小腹部打两针，初期具体是安慰剂还是正式药情况不明，打针后只是感觉头有点发涨感，无其他不良反应。 <br/><br/>没打针之前经常感觉身体脸部有发热感，病情就加重，；量体温正常，打针后明显的发热感降低，一周观察病情无大变化。其他不良感觉也没有。 <br/><br/>11月5日，阿达木单抗第二针在大腿内侧，针后还是感觉头有些不适，比较轻微，其他情况有待观察。以后我会随时把我的的打针状况，在这里发布，以便其他病友了解！！
2012.11.7 <br/><br/>发点图片做个参考对照！我目前状况第二次针后，感觉皮损的有点点变薄了，产生鳞屑的速度也感觉慢了，身体的面部的燥热感大大的减轻，摸脸凉的，因一感觉到 面部燥热就加 <br/><br/>重像上火的感觉，腿上小点点的皮损在消退，有点清爽的感觉了，其他不良状况目前没有。
作者: 饕餮 时间: 2013-1-31 02:26
<font size="4">2012.11.19 <br/><br/>11月19日 第三次打针，目前头部有明显消退效果，四肢 和躯干 有明显的变变薄，产生的鳞屑少于前期。不良症状没有，总体感觉 效果良好！！！
2012.12.4 <br/><br/>昨天是第四次打阿达木单抗，总体感觉效果非常好，身上的大块皮损都在消退变平 小块的皮损基本消灭，上身体上的 不良感觉没有 。希望这种效果保持下去，永久的把牛皮癣消灭干净。！
2012.12.31 <br/><br/>今天第五次打针 ，经过这么长时间 阿达木单抗 的治疗 已经是第九周 ，目前身体没有什么不良感觉，之前发生一次感冒三天，可能是我洗澡时屋里比较凉造成的，每次抽血化验 也基本合格，只是血脂有点偏高，医生建议我注意饮食，目前病情状况，全身的皮损基本没有了， 只是有点印迹。总体感觉 阿达木单抗的效果是很好的。
作者: 饕餮 时间: 2013-1-31 02:28
<font size="4">2013.1.15 <br/><br/>昨天 是第六次打阿达木单抗，现在皮肤上的皮损一点没有了，要坚持下去配合大夫把这个试验坐完。听说 阿达木单抗已经在国内批准上市，价格6000多一针，这对长期被牛皮癣折磨的人是值得高兴的消息，希望来了。
2013.1.21 <br/><br/>今天是第七次注射阿达木单抗，今天是一次性打两针，取皮 抽血，从大夫那了解到 此次阿达木单抗药物试验反应总体效果比较好，只有一位反应不明显，其他人病情都有明显改 变，有几个参加试验比较早的效果跟我差不多。十几年只有今年的冬天不用为扫皮而烦恼，心情也改变了很多，皮肤变光滑了，见人也没什么自卑感了，这个病很折磨人让很受压抑，想当初为了看这病中医西医的要没少吃就是效果差。如今又点解脱的感觉，呵呵 也许吧！！希望其他还在p病挣扎的人 要保持乐观心态，不要有病乱投医，不要乱用药避免把此病弄得更糟，未来会有更好的药！！！
作者: 饕餮 时间: 2013-1-31 02:28
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作者: 饕餮 时间: 2013-1-31 02:29
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作者: 饕餮 时间: 2013-1-31 02:33
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作者: 饕餮 时间: 2013-1-31 02:33
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作者: 饕餮 时间: 2013-1-31 02:34
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作者: 故乡的云 时间: 2013-1-31 14:57
希望就在前方
作者: 127 时间: 2013-1-31 22:59
真不错啊~有希望~
作者: RMB 时间: 2013-2-1 02:39
看到效果，考虑价格。
作者: laoluo 时间: 2013-2-1 11:08
me too
作者: haizai110 时间: 2013-2-1 15:01
这个p友的皮损和肤质跟我的很像。
阿达木是什么制剂？
作者: 幸运得P 时间: 2013-2-2 10:40
要好起来不难，难在控制复发，看效果得放长时间
作者: Aiyovy 时间: 2013-2-9 02:31
还真是疗效明显，再过几年会更好。
作者: amars 时间: 2013-2-16 00:30
阿达木是不是只对寻常型有效果?有哪位朋友普及下吗..谢谢
作者: cxlcg 时间: 2013-2-19 10:52
阿达木单抗是一种生物制剂 是针对抗肿瘤细胞因子TNF-a的 TNF-α在风湿性关节炎 关节型银屑病 银屑病发病中起重要作用 阿达木单抗最早是用于治疗关节炎的 后来逐步扩大大银屑病的治疗 目前国内已批准在关节炎治疗中使用 目前我国开展的阿达木单抗临床试药 主要是将阿达木单抗用于银屑病治疗 据了解 美国已普遍使用阿达木单抗 以及其他生物制剂治疗中重度银屑病 疗效确切 但是 因需要长期使用 且价格昂贵 国内应用尚不普及
作者: zero 时间: 2013-2-21 00:24
如果生物制剂降价，多少钱你能接受，调查一哈.
作者: 年薪十万吃面 时间: 2013-2-24 01:17
有啥调查的，直接纳入医保就好了。国家收那么多税，该给老百姓干点实事了。
作者: 8716000 时间: 2013-2-24 08:23
如果每年都要经过这样的注射治疗，真是不小的支出哈，挣的那点工资都献给P病了
作者: 饕餮 时间: 2013-3-1 03:45
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>haizai110</i>在2013-2-1 15:01:00的发言：</b><br/>这个p友的皮损和肤质跟我的很像。阿达木是什么制剂？ </div>
<p><br/>小吕，阿达木是生物制剂。</p>
作者: 饕餮 时间: 2013-3-1 03:45
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>年薪十万吃面</i>在2013-2-24 1:17:00的发言：</b><br/>有啥调查的，直接纳入医保就好了。国家收那么多税，该给老百姓干点实事了。 </div>
<p><br/>进入医保只是时间问题。</p>
作者: 饕餮 时间: 2013-3-1 03:56
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>8716000</i>在2013-2-24 8:23:00的发言：</b><br/>如果每年都要经过这样的注射治疗，真是不小的支出哈，挣的那点工资都献给P病了 </div>
<p><br/>生物制剂适合中重度患者，对于相对较轻的病友还是采用一些省钱的疗法吧。<br/>据说，印度病友是这样用药的。患者通过一个疗程就会取得较好的疗效，停药，等病情有所复发时再注射几针就可以了，也就是不需要每年都花费重金用药，淡然也要因人而异。<br/>我认识一个在美国的病友，注射的就是这个药，注射三个月后病情完全得到控制，停药。过上6-8个月会有复发迹象，他再注射2针，病情又控制了，再维持6-8个月。这样算下来他除了治疗期用药（花费）多些，维持阶段一年3-4针就可以了。</p>
作者: rener8819 时间: 2013-3-4 19:31
今天我们也去参加最后一批实验，发现申办方换了！从雅培变成艾伯维医药贸易上海有限公司
，这个有关系吗？
作者: strange 时间: 2013-3-5 00:21
<p>是一种东西吗？</p>
作者: 年薪十万吃面 时间: 2013-3-5 13:03
楼主和我的基本都一样。包括头部发迹的都差不多。不过我的要比楼主的重一些，发病的部位要多，希望今年能够上市。使广大病友能够解脱。
作者: 饕餮 时间: 2013-3-7 22:22
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>rener8819</i>在2013-3-4 19:31:00的发言：</b><br/>今天我们也去参加最后一批实验，发现申办方换了！从雅培变成艾伯维医药贸易上海有限公司，这个有关系吗？ </div>
<p><br/>我了解的信息是这样的。雅培从今年1月开始将公司“一分为二”，分别经营多元化医疗保健用品和原研发药品。<br/><br/>一分为二后，经营多元化医疗保健用品的公司保留“雅培”名称，产品组合包括医疗设备、诊断测试、仿制药以及营养品等。<br/><br/>另一家分拆而成的新公司名为“艾伯维”（Abbvie），主要从事专利药品的研发和生产。</p>
作者: 州州 时间: 2013-3-8 18:37
也想用，就是价格太高了。。。。<br /><br />
作者: RMB 时间: 2013-3-10 02:08
<p>现在不考虑 再过上10几年新药出来 这些老药也就量产便宜了</p>
作者: 人生无悔 时间: 2013-3-28 20:28
这针真是珍贵啊6000啊
作者: Aiyovy 时间: 2013-3-29 02:20
坐等降价吧。
作者: 阿P 时间: 2013-7-4 00:58
一年药费在5000-1000块，我就用。
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