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标题: Allen与P，希望记录自己的治P用stelara的历程，共享经验，也为自己攒点阴德，Bless [打印本页]
作者: laiweizhou 时间: 2013-3-8 23:14
标题: Allen与P，希望记录自己的治P用stelara的历程，共享经验，也为自己攒点阴德，Bless
刚来香港工作了一个星期，压力比较大，有点想辞职，自己做点生意，左思右想，身上的P可能在这种情绪和压力下变严重了，皮肤有点开裂。之前知道香港可以注射stelara,所以昨天就到晚上搜索了相关资料。下定了决心，准备一试。有此想法后，昨天晚上打电话给国内的女朋友，女朋友在QQ上看了我发给她的网页后，强烈反对。说不怕一万就怕万一，怕有副作用（side effect）。她对我目前的P不是太介意，建议我调节好心情，强锻炼可以控制。但我的想法已经非常明确，我和她说我的P不治疗的话，也是越来越严重，因为我现在已经不会向年轻的时候可以静不下心好好对待P，我跑步的效果也开始不明显。我怕我的关节变形，我怕我全身是P。在和我的讨论中，她最后同意了我的观点。我本来想早上直接过去旺角找何家强医生打针，但走到半路，心想还是提前预约下比较好，拨通电话后，是一个女的接的，说的是粤语，好像不会国语。虽然我的粤语不是很好，但总算搞明白了，今天和明天都是full,要到周一，我就预约了下周 3月11号的早上10：10。只好又折回来办公室。<br />（PS：由于我第一次注射ST，希望有经验的人可以给我点tip.提前感谢~）<br /><br />我从高二开始得P，至今已经10几年了。身上大概有10%-20%左右吧。主要是在小腿的前面，肚挤到到肋骨之间，肩膀郏骨之间，头上，耳朵后面。指甲有点变白化。另外右手大拇指和左脚的大拇指肿大，屁股，以前生殖器也会，隔了包皮后，好像好了。<br /><br />我应该我是属于遗传+后天环境的刺激。<br />我妈妈有P，在生我的时候，她的P变好了点，虽然在我小时候的印象中我爸几乎每年因为她身上皮肤痒陪她去医院看病。现在她已经53岁身上还有，但已经比她年轻的时候少很多了。小时候我并没有P，从出生到高一我皮肤一直很好，白里透红，小时候特别遭我姐姐嫉妒。我姐姐皮肤本身就白，但和我相比，她都自惭形愧。到高二时，最疼我的奶奶去世了，再加上家庭经济压力变大，也许受此影响我在重点高中的学习和精神压力也大，我发现我的额头上开始出现一块一块硬币大小的皮损，我抠它们，但这些皮损和硬块越抠越多。最后一个帅小伙，信心和精神一点点被摧残。但还是凭借自己的毅力，高考勉强考到了本一。上大学，我走的是从东南到西北的路线，北方冬天天气冷，我记得我去的那年的11月份就开始飞雪了，对于一个南方人第一次见到那么大的雪在惊讶和赞叹造物主神奇的同时，身上的P切开始发展了，由原来的额头上，扩展打了耳边，腰上。刚开始我还敢在澡堂洗澡。到大四的时候，我已经没有了这种机会，我的P扩张到了大腿。工作后我进了国企，前1年多的国企生涯，我喝酒不少。我记得有一次我喝了三种酒，在饭局的时候大概喝了有1斤左右的红酒，然后去KTV，也许是年轻气盛和当晚心情好，和同事劈酒，我喝了大概有50瓶左右的300多毫升的灌装百威啤酒。然后去吃夜宵，我又喝了1斤多38度的白酒。 这次喝酒风波后，我在公司出名了。很多同事和领导都找我一起应酬喝酒。终于有一次我喝大了，同事把我抬回家，我挂了一天的吊瓶。P严重了很多，扩展非常快。我下定决心一定要把酒给戒了，把P给治好（后来是酒终于戒了，但P还是没有根治）。在一次偶然的机会，我在这个论坛看到了随风游侠的贴，说跑步可以治好P。我给自己定了目标，每天跑3000米，坚持了1年多，效果还真明显，特别是去了1个月的健身房后，我的P基本推了，除了背上还有一块。我就交了第一个女朋友。交往了近1年，她没有发觉我有P。直到她离开我去国外念书，我告诉她我有P。她也没有太当回事。09年底，我辞职了国企，到了现在公司，开始海外的奔波生涯，由于不同国家来回跑，P又复发了，变严重了很多，虽然每天还是坚持跑步，但并没有控制住P，P开始蔓延了，大概由原来的5%扩展到了15%左右。年龄已经奔三了，但由于P我一直不敢再找女朋友，但天下就有这种痴女，她也就是我现在的女朋友，她为我守了快三年。也就是我在海外呆的三年。直到12年的10.1我们才真正在一起。她不在乎我的P。我相信她是真心爱我的。在生活上，对P的疑虑，我在女朋友面前，我没有啥隐藏，也没有自卑。但在在工作中由于P，我很没有信心，见人都不大敢说话，不敢表达自己的看法。所以一直没有机会做个小领导。虽然业务知识可以但永远只是骨干。被小年轻管理的滋味的确不好受。本来打算去美国读书，考了GMAT和TOEFL，成绩都不错，然而面试没有信心。最后都被学校被拒了，备受打击。我的工作激情下降，对未来也不是很有信心。打算辞职做点生意。再加上被调到香港，部门换了个实干派的领导，自己的压力更大，P也更严重了。<br /><br />如果有时间，我会记录我注射stelara的体验。<br />我没有肺结核，没有对药物过敏，没有使用过其它生物制剂或者光疗之类的历史。<br /><br />写得有点乱，不知道会不会影响大家阅读<br /><br />Allen<br />于香港<br />2013年三八节<br /><br />
[此贴子已经被作者于2013-3-9 0:09:53编辑过]
作者: laiweizhou 时间: 2013-3-8 23:16
对了，明天是周末，想去下黄大仙 那里拜访下，给自己的P上一炷香，希望大仙显灵。我是好人，让我回归健康吧~
作者: laiweizhou 时间: 2013-3-9 00:12
怎么上传附件，我想上传一个台湾的关于stelara的报告，和大家共享下哈
作者: 天涯倦客 时间: 2013-3-9 10:47
<p>可以和治疗区版主联系，代你上传，谢谢。</p>
作者: laiweizhou 时间: 2013-3-9 13:09
今天早上去了赤松黄大仙祠，特别拜了供奉在药王殿的大仙。还给了点捐助。在香港黄大仙祠有好几个，但就赤松黄大仙祠最正宗。在黄大仙港铁站（地铁站）的B2出口就可以看到。在那里还拍了几张照片。另外给自己抽了一个签。是第17签，对应的典故题目是 《萧何月下追贤》。 里面的内容是 秋水无暇白露凝，盈庭月色浸皆清，清风吹动马玲声，乡接晨声不断声。 我自己不是看太懂。 就去找解签人，给了25港币。解签的是个大概60几岁的老人，个子有1.80左右，有点胖，操着香港口语问我求啥，我的年龄。我说下周一去看医生，帮我解下是否有效。他答那你就是求健康了，黄大仙的这个签可以告诉你今年1年内的情况。你的病秋天会好，你秋天会遇贵人。然后问我知不知道萧何。我说知道。他说没有萧何就没有大汉朝。又问我知不知道韩信。我答知道。他说萧何月下追贤 的贤就是韩信了。 我问为何说秋天会好，他说 秋水无暇白露凝，盈庭月色浸皆清 这句给了提示。然后他就告诉我注意 不要乱说话，注意饮食，病从口入之类的。最后说了句这个签不坏，好像他也没有啥词了，我给了25港币，走人了。他在道谢。
作者: laiweizhou 时间: 2013-3-9 13:29
接下来我去了 旺角 的汇丰中心法国医疗中心踩点。从D3出口出来后，最后问了下别人才找到 汇丰中兴，发现自己绕了一圈，其实汇丰中心 就是在D3出口出来后 小街道的对面，那幢楼挺高的，墙角的下面都是贴着city bank的广告，对了还有法论功的成员在那里做宣传，免费赠送书本和报纸，报纸是（明慧）周报和大 纪 元 报纸。 共有2个人，都是穿黄色上衣，一个在地上打坐，另外一个是说客，我就上去凑了下热闹，说客的那人就拿着报纸指着上面面着红领巾的照片问我，有没有带过红领巾，我说有。他说 那个党=恶魔，红红领巾和那个党是一伙的。建议我重新选个名字，签个名，就可以摆脱恶魔的影响。在他们隔壁，拉了几条 《珍惜生命，远离法论功》的横幅，横幅的titile是香港青年关爱协会，旁边站着穿淡绿色的三个人员。其中一个人和我说不要拿那个摊子的东西，法论功是害人的。我问了句你们三个是不是香港青年关爱协会的成员，他答不是。我就走开了。找到汇丰中心的电梯，上了15楼，法国医疗中心的人还挺多。周六的上班时间是上午10：00到下午三点，周日不上班。我到咨询服务台问我今天没有预约可不可以找何医生看病，她查了下登记表，说，不好意思，今天都满了（都是用粤语说的）。我就叫她帮我check下周一的，我的名字在不在预约名单上面，她说已经有了。我在15楼观察了20分钟左右，发现来就医的主要是老年人，也有青年人，但比较少。下来后，到大家乐吃了顿饭就回来了。<br /><br />
S：在医院内我用手机拍了些的图片，如果可以上传还可以share给大家
[此贴子已经被作者于2013-3-9 13:31:36编辑过]
作者: laoluo 时间: 2013-3-9 16:23
up
作者: laiweizhou 时间: 2013-3-9 18:56
有点小疑问，学习和工作了这么多年，在现实中，除了我妈妈外，为啥我没有碰到得P的其它人。昨天我看了香港的一个报告是香港得P的人群占1%左右（可能香港压力大，得P概率比其它国家和地区高），全世界有1.2亿人得P。这些数据和我所接触的严重不匹配啊！
作者: 天涯倦客 时间: 2013-3-9 20:47
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>laiweizhou</i>在2013-3-9 18:56:00的发言：</b><br/>有点小疑问，学习和工作了这么多年，在现实中，除了我妈妈外，为啥我没有碰到得P的其它人。昨天我看了香港的一个报告是香港得P的人群占1%左右（可能香港压力大，得P概率比其它国家和地区高），全世界有1.2亿人得P。这些数据和我所接触的严重不匹配啊！ </div>
<p>生活中很多，目前据医务工作者统计在中国约650万之多且每年在以10万之众中递增，或许你见到的病友“隐蔽”的很好吧？</p>
作者: RMB 时间: 2013-3-10 01:04
一定要打针吗 别的方法不行吗
作者: gj710 时间: 2013-3-10 18:10
关于得P人群的比例，南方确实比北方少一些，气候适宜，阳光明媚。<br />在北方，我是能偶尔看到的，更有意思的是，在我得了P之后，同事，朋友，同学，乡党中原来看起来很健康的人一下子冒出好多P友。<br />要知道，很多情况下P不会发展到脸上手上大家能看到的地方。加上每个人都在极力使自己在他人面前表现的强大，完美便掩饰了P。
作者: 牛皮癣人 时间: 2013-3-10 23:32
祝福楼主顺利，关注治疗过程
作者: laiweizhou 时间: 2013-3-11 12:00
早上去打针了，10分钟搞定， 何家强医生感觉一般，是不是考虑下次去其它医院换个医生。很多东西你不问都不和你说，一针34000HK$ 我问有没有优惠，他说第二针可以32000HK$. 不知道是不是有心理作用，喉咙有点干。
作者: plmqaz008 时间: 2013-3-11 16:53
持续关注
作者: 幸运得P 时间: 2013-3-12 17:39
希望楼主说话精简点，太令人受累了！
作者: 小桥 时间: 2013-3-12 18:36
好运，关注中·······
作者: laiweizhou 时间: 2013-3-12 20:05
今天看到一个帖子，说是用stelara治疗P 有20%人无效，有点小担心。这两天一切正常，好像没有传说中的副作用发生，也没有见大的改善
作者: laiweizhou 时间: 2013-3-14 11:45
Day 4<br /><br />比较嗜睡，天有点晕。身上皮肤好像没有好转，但也没有长新的P出来
作者: 子云绳业 时间: 2013-3-14 12:57
只能说是一条不归路。<br />可以去牛皮癣贴吧了解了解各种药物的疗效，有些药物造成的影响是不可逆转的，《这里不相信眼泪》《一个小小医学生的一点点感受》《新年发大红包，牛皮癣不是病》这三篇帖子值得仔细品味。还有上帝的纹身贴吧。祝好运
作者: laiweizhou 时间: 2013-3-14 22:50
心灵鸡汤或者饮食疗法的确很重要。我大二的时候吃素了一年，P明显减轻了。 可是出来社会，各种压力和负担，让自己不那么淡定了。
作者: laiweizhou 时间: 2013-3-14 22:50
给自己加油吧，天佑Allen!
作者: cdsh 时间: 2013-3-15 08:49
关注中，等待你的好消息！
作者: singa 时间: 2013-3-15 09:07
如果经济允许的话。到目前为止，生物制剂是治疗和控制P比较安全，缓解病情的有效方法。 但最好不要报着一次永远去根的想法，还是要平常心，做持久战的准备。
作者: 可人儿 时间: 2013-3-15 09:26
同关注
作者: 李鹄君 时间: 2013-3-15 13:28
我们两交流下，我3月9号打的第二针。我q281666861，加时注明st
作者: 李鹄君 时间: 2013-3-15 13:32
对了，我简介下我，病长十余年，面积差不多百分之十，2月6号打了第一针，几乎没什么效果，3月9号打了第二针，现在还没有看到明显效果。有经历的朋友加q聊
作者: laiweizhou 时间: 2013-3-18 20:39
DAY 7-8<br /> 身上还是痒，没有大的改善
作者: cdsh 时间: 2013-3-19 11:08
关注中，希望楼主经常说说效果哈！
作者: 小灰机 时间: 2013-3-20 01:51
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>laiweizhou</i>在2013-3-11 12:00:00的发言：</b><br/>早上去打针了，10分钟搞定， 何家强医生感觉一般，是不是考虑下次去其它医院换个医生。很多东西你不问都不和你说，一针34000HK$ 我问有没有优惠，他说第二针可以32000HK$. 不知道是不是有心理作用，喉咙有点干。 </div><p></p><br /><br />3万多一针 我K真贵呀
作者: 可人儿 时间: 2013-3-20 08:58
啊,一般第一针就会有效果了.两针基本就全好了.不知道你是什么情况?
作者: 可人儿 时间: 2013-3-20 08:59
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>李鹄君</i>在2013-3-15 13:32:00的发言：</b><br/>
对了，我简介下我，病长十余年，面积差不多百分之十，2月6号打了第一针，几乎没什么效果，3月9号打了第二针，现在还没有看到明显效果。有经历的朋友加q聊
</div><p></p>
啊,一般第一针就会有效果了.两针基本就全好了.不知道你是什么情况?
作者: 天涯倦客 时间: 2013-3-20 10:03
可打开照片点击照片的“属性”，在软件中将照片的大小调整到小于100k即可上传到论坛了。
作者: 李鹄君 时间: 2013-3-21 08:45
我现在看到点效果了，但是这几天又停滞了
作者: 人生无悔 时间: 2013-3-28 20:41
什么针啊？治疗P有效吗？
作者: 467322068 时间: 2013-3-29 21:42
很多人只长一点，
作者: 周小燕子aaa 时间: 2013-4-1 15:54
希望及时反馈,我也想打就怕无效呀
作者: 周小燕子aaa 时间: 2013-4-1 15:56
李鹄君我等你好消息呀>
作者: zd202ywc 时间: 2013-4-2 10:58
我感到了你的不良情绪和急躁，这对P不好，有两句话我一直念叨：人生所遇无不可——老子，人生除死无大事——周国平，对我平定心情有些用，希望你能懂，能放下。放下就好多了。
作者: z147258369 时间: 2013-4-7 09:51
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>laiweizhou</i>在2013-3-11 12:00:00的发言：</b><br/>
早上去打针了，10分钟搞定， 何家强医生感觉一般，是不是考虑下次去其它医院换个医生。很多东西你不问都不和你说，一针34000HK$ 我问有没有优惠，他说第二针可以32000HK$. 不知道是不是有心理作用，喉咙有点干。
</div><p></p>打针前不用做体检吗
作者: z147258369 时间: 2013-4-7 10:01
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>李鹄君</i>在2013-3-15 13:28:00的发言：</b><br/>
我们两交流下，我3月9号打的第二针。我q281666861，加时注明st
</div><p></p>我也想用生物制剂，能交流一下吗？你也在香港打针？打针前不需要体检吗？你那个是qq 号
作者: strange 时间: 2013-4-14 00:40
怎么样了，是不是治好不来了，想知道现状.
作者: wm 时间: 2013-4-18 03:05
楼主为什么不选择食药.我在香港,你有时间的话可以交流.
作者: 李鹄君 时间: 2013-4-22 21:48
报告一下我最近状况，几乎都好了，指甲也好了，但是还是凹凸不平，但是已经没有空甲的呢，待观后效
作者: 饕餮 时间: 2013-4-22 22:00
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>李鹄君</i>在2013-4-22 21:48:00的发言：</b><br/>报告一下我最近状况，几乎都好了，指甲也好了，但是还是凹凸不平，但是已经没有空甲的呢，待观后效 </div>
<p><br/>请问注射了几针?费用多少？目前的状态还需要继续用药吗？</p>
作者: 小华 时间: 2013-4-24 12:06
真的很神奇哟。如果没啥副作用，值得一试。
作者: 飞飞美人鱼 时间: 2013-4-24 22:04
这种针只有香港有么？我的P比较麻烦，现在脸上也长。我用了长期的适今可，在脸上用的，结果老也不好，总得用，成了红脸了，很想换个方法治疗。
作者: 牛老大大 时间: 2013-4-26 01:35
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>laiweizhou</i>在2013-3-11 12:00:00的发言：</b><br/>早上去打针了，10分钟搞定， 何家强医生感觉一般，是不是考虑下次去其它医院换个医生。很多东西你不问都不和你说，一针34000HK$ 我问有没有优惠，他说第二针可以32000HK$. 不知道是不是有心理作用，喉咙有点干。 </div><p></p><br /><br />32000 港币(HKD) = 25478.4 人民币(CNY)<br />一针就要这么贵，赚钱先。
作者: 年薪十万吃面 时间: 2013-5-2 20:55
楼主什么情况，来汇报下啊
作者: zero 时间: 2013-5-5 01:02
回来汇报一下吧，难兄难弟们都等着好消息.
作者: zfbjxnc 时间: 2013-7-3 10:20
标题: 回复：（laiweizhou）心灵鸡汤或者饮食疗法的确很重要...
楼主现在情况如何？关注中。求结果。
作者: 你牛我也牛！ 时间: 2013-7-18 12:35
ST太贵了，目前的经济状况还承受不起，打算在阿达单抗和益赛普两种生物制剂中选择一种试试。听说这2种要可以在国内注射，不用跑去香港那么远来回折腾。
作者: jennie 时间: 2013-7-30 23:55
多谢对此帖主的关注。他现在的情况好多了。三月份和四月份去香港打了针后，全部都好了。不过，这只是暂时的，因为他最近工作太忙，压力大，又有小P出现。
作者: jennie 时间: 2013-7-30 23:57
确实变好了，但因工作太忙，所以他没时间上来。最近也因压力大，小P又出现。
作者: 周小燕子aaa 时间: 2013-8-6 16:06
我在香港5冃6日打了第一针,6月11日打了第二针.到今天变化不大,是不是steiara对我无效/?请打过针的病友帮助,还坚持打吗?我是寻常型比较厚
作者: 周小燕子aaa 时间: 2013-8-8 14:56
标题: 你也打了steiara?
你也打了steiara
作者: 周小燕子aaa 时间: 2013-8-8 14:58
steiara 打这个针有完全没效的吗?
作者: 小点点 时间: 2013-8-31 01:33
有效但不是百分百有效，站在高昂价格的门外，绕路行走。
作者: laiweizhou 时间: 2014-1-3 23:16
复发了，复发了。今年11月份的时候就出现了小红点。复发是从头皮和下身开始的。头发最为严重。12月份的时候头皮上的P大爆发了。左边耳朵也开始有了。
今天去香港打了一针，希望和前面两针一样有效，谢谢大家关注
作者: 飞翔b 时间: 2014-1-4 01:24
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>laiweizhou</i>在2014-1-3 23:16:00的发言：</b><br/>复发了，复发了。今年11月份的时候就出现了小红点。复发是从头皮和下身开始的。头发最为严重。12月份的时候头皮上的P大爆发了。左边耳朵也开始有了。 今天去香港打了一针，希望和前面两针一样有效，谢谢大家关注 </div><p></p><br /><br />你之前打两针好了多少。
作者: cxlcg 时间: 2014-1-5 20:55
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>laiweizhou</i>在2014-1-3 23:16:00的发言：</b><br/>
复发了，复发了。今年11月份的时候就出现了小红点。复发是从头皮和下身开始的。头发最为严重。12月份的时候头皮上的P大爆发了。左边耳朵也开始有了。
今天去香港打了一针，希望和前面两针一样有效，谢谢大家关注
</div><p></p>
生物制剂都需要持续使用 不过 你二针就可以维持大半年 真的很不错 据说 stelara正常计量一年四针 预祝 效果良好
作者: laiweizhou 时间: 2016-3-26 21:09
大家好，继去年9月11号在国内打了一针后，维持到现在又复发了，今年又在卡塔尔打了一针
作者: cxlcg 时间: 2016-4-7 20:58
谢谢分享！一针就可以维持半年左右吗？盼复！
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