银屑病病友互助网

标题: 今天收到了锦旗 [打印本页]

作者: 饕餮 时间: 2013-4-27 01:27
标题: 今天收到了锦旗
[attach]17213[/attach]

作者: 饕餮 时间: 2013-4-27 01:41
     锦旗是小韦纺送给互助网的，虽然词语并不华丽，但表达了他们一家人对那些帮助和关心小韦纺的朋友们的感谢。          或许有人不知道小韦纺的故事，也或许这个故事渐渐模糊了，那就让我们再重温一下“2000公里爱心接力”的故事吧。

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作者: 饕餮 时间: 2013-4-27 01:44
 [attach]17214[/attach] 4岁女童满头脓疱得重症苦求名医诊治
 
人民网北京1月15日（记者赵敬菡） “今年4岁多的韦纺，出生八天就患上一种‘怪病'——全身发红、脱屑、瘙痒，间杂许多脓疱。这种叫做“脓疱型银屑病”的病症，一直陪伴了她4年，小韦纺要时刻承受病痛的折磨，请您力所能及的帮帮这个孩子。”广西河池365论坛的一条求助帖子，引发网友的热议。12日，记者前往广西壮族自治区人民医院采访。目前，小韦纺的状况尚算稳定，但是其病情一直未能由“脓疱型”转为“寻常型”，治疗陷入困境。这样的后果是病情极易复发，而且可能会愈发严重。韦纺的父亲说：“我多么期望能有个名医给看看，听着孩子的哭声我就揪心。”
<a href="http://www.yxb365.com/news/picnews/2013/115/1311511472149289375C4B3K52AIF27.html"> </a>

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作者: 饕餮 时间: 2013-4-27 01:46
 <img src="http://www.yxb365.com/files/小韦纺大图.jpg"/> 重症女童获名医救治确诊为红皮病
 人民网北京1月19日（记者傅立波、赵敬菡）
     近日，人民网刊发《4岁女童满头脓疱得重症苦求名医诊治》报道被各大媒体转载后，引起社会各界的广泛关注。《银屑病病友互助网》的网友在该网自发组织病友们救助，同时将小韦纺的求助信息进行反映给人民网健康卫生频道，该频道与吴阶平医学基金会皮肤病专家委员会通报了患儿的情况，该委员会当即表示共同发起救助小韦纺的公益活动。

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作者: 饕餮 时间: 2013-4-27 01:48
 [attach]17215[/attach] [attach]17216[/attach] 专家称患儿曾被误诊病友慷慨捐助
 2013年01月22日09:25  来源：人民网-健康卫生频道
     人民网北京1月22日电（记者傅立波）近日，人民网陆续刊发《4岁女童满头脓疱得重症苦求名医诊治》、《重症女童续：获名医救治确诊为罕见“红皮病“》系列报道，牵动了众多爱心人士的心。
    1月20日，30余名银屑病病友和“感知·关爱”患友俱乐部的代表顶着雪花、冒着严寒前往医院病房看望小韦纺，并捐助5800元现金和价值1000余元的营养品和日用品。该院也加入到献爱心的行列，特邀全国6名知名专家为捐助的病友们进行义诊，携手传递正能量。

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作者: 饕餮 时间: 2013-4-27 01:51
<img src="http://www.yxb365.com/files/小韦纺2013.2.1大1.jpg"/>  疗效初显患儿收到万元捐款
 人民网北京1月31日电（记者傅立波）
     近日，人民网先后刊发《4岁女童满头脓疱得重症苦求名医诊治》、《重症女童续：获名医救治确诊为罕见“红皮病”》、《重症女童续：专家称患儿被误诊病友慷慨捐助》等报道，引发各大媒体和社会各界的强烈关注。网友尤其关切，经过10余天的治疗，小韦纺的病情是加重了，还是有所缓解？26日，记者来到了医院探望患儿。     记者与该院首席专家金祖余教授刚进病房，正在玩耍的小韦纺放下玩具，蹦蹦跳跳地跑了过来。与初来相比，整个小人看上去精神许多

作者: 饕餮 时间: 2013-4-27 01:57
<img src="http://www.yxb365.com/files/小韦纺2.13.2.4大.jpg"/>  红皮病激发危及患儿生命
 人民网北京2月4日电（记者傅立波）     “又生出许多脓疱，孩子哭闹不停，是不是病情又加重了，没法控制了？”小韦纺的父亲着急万分。
    “一是持续的雾霾天对患儿的红皮病影响较大，二是对干燥寒冷的气候不太适应，小韦纺出现咳嗽、低烧等症状，检查发现其外耳道有些脓性分泌物，血常规化验结果显示白细胞偏高。”医院赵医生认为，专家组及时调整治疗方案，目前感冒症状已得到控制。对于耳病，该院将特邀北京同仁医院耳鼻喉科专家前来会诊。

作者: 饕餮 时间: 2013-4-27 02:00
<img src="attachments/dvbbs/2013-4/201342720335118.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" />  重症女童小韦纺疗效显著病情好转
 人民网健康卫生频道 2月17日报道
     患儿的病情明显好转，面部红疹已经消退，全身的皮疹、皮痂都有好转，皮肤色泽已经转白，看上去精神了许多。自入院以来，专家们非常重视，一直在密切监测患儿的病情发展，不断调整治疗方案，金祖余等多位专家春节期间都没有休息，仍坚持每天查房会诊小韦纺。

作者: 饕餮 时间: 2013-4-27 02:05
<img src="http://www.yxb365.com/files/小韦纺对比图.jpg"/>   告别满身脓疮重症银屑病患儿康复出院
  人民网北京3月26日电（记者赵敬菡）     重症银屑病患儿小韦纺在经过两个月的爱心救治后，昨日已康复出院。记者发现，原本“满身脓疮、体无完肤”的小患儿，现在皮肤光滑娇嫩，时常露出天真的笑容。患儿父亲韦全志非常高兴，他说：“孩子终于可以像正常孩子一样生活了，我非常感谢大家，感谢社会各界爱心人士的帮助。娃儿真是幸运，碰到这么多好人。”     在治疗期间，卫生部北京医院金祖余教授、北京协和医院皮肤科主任李世泰教授、卫生部中日友好医院钱文燕教授、首都医科大学北京友谊医院赵俊英教授、北京中医皮肤科主任蔡念宁教授、王萍主任等专家为小韦坊联合会诊，确诊病情，制定了科学、合理的治疗方案。在医护人员的精心护理下，小韦纺已达到临床治愈，康复出院。

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作者: 饕餮 时间: 2013-4-27 02:10
 在小韦纺出院前，“银屑病病友互助网”的几个病友带小韦纺去了天安门，小韦纺玩的很开心。 [attach]17218[/attach] [attach]17219[/attach]

作者: 饕餮 时间: 2013-4-27 02:17
 据悉，由“中华救助基金”为小韦纺发起的爱心捐款已于前几日落实，捐款金额为37819元。 在此，我们感谢曾经那些帮助和关心小韦纺的朋友们！让我们祝福小韦纺健康成长、快乐生活！

作者: 饕餮 时间: 2013-4-27 02:24
[attach]17220[/attach] [attach]17221[/attach]

作者: ac07 时间: 2013-4-27 09:33
希望能继续关注她的后续生活

作者: 阿小振 时间: 2013-4-27 14:23
希望不要复发。说句题外话，直接捐助这样需要帮助的病友，比捐钱给红会给我的感觉好多了。

作者: 旺财 时间: 2013-4-27 17:45
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用阿小振在2013-4-27 14:23:00的发言： 希望不要复发。说句题外话，直接捐助这样需要帮助的病友，比捐钱给红会给我的感觉好多了。 </div> 实话

作者: zero 时间: 2013-4-28 00:58
不错，互助网做了一件好事。小姑娘命好，遇到了好人。

作者: 互爱互助 时间: 2013-4-28 17:54
衷心祝愿健康快乐的成长。

作者: 飞翔b 时间: 2013-8-5 01:17
涓涓细流汇成海，颗颗爱心变希望。

作者: 可人儿 时间: 2013-8-5 13:45
真不错.感动.

作者: 水精灵 时间: 2013-8-5 19:45
积聚正能量，人间有大爱。 希望持续关注小姑娘。不断有她的新消息。

作者: 天涯倦客 时间: 2013-8-5 23:12
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用水精灵在2013-8-5 19:45:00的发言： 积聚正能量，人间有大爱。 希望持续关注小姑娘。不断有她的新消息。 </div>
孩子最近有些复发，不过还好，不算太重。 [attach]17739[/attach] [attach]17740[/attach] 6月18号在家中的照片。

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作者: zero 时间: 2013-8-6 01:59
相比半年前已然好很多.

作者: 周小燕子aaa 时间: 2013-8-6 16:23
版主请教! 我在香港5冃6日打了第一针,6月11日打了第二针.到今天变化不大,是不是steiara对我无效/?请打过针的病友帮助,还坚持打吗?我是寻常型比较厚 ,想病快点好,有必要再打第三针吗?谢谢!

作者: 饕餮 时间: 2013-8-6 18:47
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用周小燕子aaa在2013-8-6 16:23:00的发言： 版主请教! 我在香港5冃6日打了第一针,6月11日打了第二针.到今天变化不大,是不是steiara对我无效/?请打过针的病友帮助,还坚持打吗?我是寻常型比较厚 ,想病快点好,有必要再打第三针吗?谢谢! </div>
 不好意思，版主并非专业医生，所以无法给出准确和满意的答案。 就我所知一些病友参加了生物制剂的临床实验，好几个是3、4针（或许更多）后才开始显效。也就是生物制剂并不是注射几针就立刻出现明显好转，恐怕需要一段时间的用药才能起作用。再就是，生物制剂也不是100%有效，目前最高的有效率只是81% ，也就是谁也不能保证自己不是那19%里面的。 你这种情况，最好是咨询专业皮科医生或你的主治医生。

作者: 饕餮 时间: 2013-8-6 18:49
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用周小燕子aaa在2013-8-6 16:23:00的发言： 版主请教! 我在香港5冃6日打了第一针,6月11日打了第二针.到今天变化不大,是不是steiara对我无效/?请打过针的病友帮助,还坚持打吗?我是寻常型比较厚 ,想病快点好,有必要再打第三针吗?谢谢! </div>
 还需要说几句，从我了解参加实验的病友情况来看，体重较胖的、病情较重的、病龄（皮损）较长的，显效都比较慢。

作者: plmqaz008 时间: 2013-8-6 20:05
感谢！真心的感谢！ 真的触动很大！ 可以说，没有互助网，我们真的有苦没处诉说！！！

作者: 水精灵 时间: 2013-8-6 21:14
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用天涯倦客在2013-8-5 23:12:00的发言： 
孩子最近有些复发，不过还好，不算太重。 <img title="dvubb" border="0" alt="图片点击可在新窗口打开查看" src="http://www.yxb365.com/bbs/skins/default/filetype/jpg.gif" onload="imgresize(this);"/>此主题相关图片如下：qq图片20130620110617.jpg <a href="http://www.yxb365.com/bbs/UploadFile/2013-8/20138523123580643.jpg" target="_blank"><img style="WIDTH: 500px" title="dvubb" border="0" alt="图片点击可在新窗口打开查看" src="http://www.yxb365.com/bbs/UploadFile/2013-8/20138523123580643.jpg" onload="imgresize(this);"/></a> <img title="dvubb" border="0" alt="图片点击可在新窗口打开查看" src="http://www.yxb365.com/bbs/skins/default/filetype/jpg.gif" onload="imgresize(this);"/>此主题相关图片如下：qq图片20130620110625.jpg <a href="http://www.yxb365.com/bbs/UploadFile/2013-8/20138523125283950.jpg" target="_blank"><img style="WIDTH: 500px" title="dvubb" border="0" alt="图片点击可在新窗口打开查看" src="http://www.yxb365.com/bbs/UploadFile/2013-8/20138523125283950.jpg" onload="imgresize(this);"/></a> 6月18号在家中的照片。 
<div align="right">[此贴子已经被作者于2013-8-5 23:13:44编辑过]</div></div>
看了还不错，她还用药吗？如果能这样不再加重，小孩发育快，也许加强营养，会更好。

作者: 周小燕子aaa 时间: 2013-8-7 10:20
谢谢负责任的版主我会坚持一下,有好消息告诉大家.

作者: 湖南将军 时间: 2013-8-12 22:59
小家伙的样子看得好揪心。。。

作者: 天涯倦客 时间: 2013-8-13 09:34
再发两张七月份的，韦纺到地里陪妈妈干活。 [attach]17780[/attach] [attach]17781[/attach]

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作者: zero 时间: 2013-8-14 00:19
从小爱劳动，真是个好孩子.

作者: 8716000 时间: 2013-8-14 20:48
有了这个平台，我们可以帮到自己，也可以帮到别人。感谢中。。。。。

作者: 蝶恋花 时间: 2013-8-14 21:45
标题: 蝶恋花
心痛

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