银屑病病友互助网

标题: [原创]希望可以帮到你 [打印本页]

作者: free72 时间: 2013-6-16 16:53
标题: [原创]希望可以帮到你
如题所示，做为一个患病20余年的老患者，把这些年治疗过程中的方法及感想写下来，希望对其他病友有帮助。 我们说说现在的几种主流疗法吧。 1：中药及各种偏方。 最好不用。不用信什么偏方，实话告诉你，有良心的中医给你开点所谓去火去湿的药（基本属于安慰剂，谁能告诉我，谁见过“火”，“湿”，“毒”？几千年以讹传讹的事，到现在还拥趸众多，真让人绝望），别抬杠，看看中成药“毒副作用”那栏，全写着“尚不明确”。在看看西药那栏。碰上没良心的庸医，那就什么都敢给你加了，加芒硝的，加激素的，太多了，你能相信吃中药吃到最后去换股骨头吗？ 2；温泉及冷泉 咸宁不用去了，现在的温泉水比白开水还纯净，况且也是临床治愈，回来半年就发。 五大，同上，且治疗过程更痛苦，那个冷，那个脏，呵呵。 3；医院 空总，两种办法，1，杨雪琴的生物反馈，基本就是打坐，效果神乎其神，现在也没什么人用了。2，各种自制霜，全有激素，且告诉你含量很低，你真长期用后果很严重。如果你不在北京，就不要慕名而来了，你会很失望的，在门口花500块买个专家号，十分种就给你打发出来，开一堆霜。 什么银康，就在我们家附近，两年换了3个名字了，最早叫军科银康，基本就是一抢劫犯，一天三，五千很正常，最夸张的有人一天两万多，后来产生了纠纷，报警了，派出所来了就调解，打了个六折完事（如果派出所都搞不定，还怎么在北京打劫啊） 北大，最正规，各种最先进的药都在这里做临床，去年才在美国做临床的那个口服药，9月就在北大做，特别说一下这里的黑光治疗，非常的专业，在这里有照了30几年的，控制的非常好。只不过对外地的病友就比较麻烦了。 4；海南 三亚，就是晒。回来就发，除非你不回来。其实太阳光就是各种不同波长的紫外线9对人体有益的有害的都有），与其去那里晒，不如照黑光，至少黑光把对人体有害的波长都过滤掉了。 什么66，由一群病友组成的诈骗团伙。看一下各个论坛和贴吧发贴的ID，你就能琢磨出点什么了。12年开业，11年底网上就有以病友的口吻写治疗过程了。（当然，现在有些文章的确是在那里治疗过的病友写的，不过，你可以看一下他后来的情况）和咸宁一样，临床治愈，不过就是代价大很多。比起那个抢劫犯，这个好象更可恨，利用病友间的信任牟利。 5；生物疗法 如果你经济条件允许，这个最好。不用担心什么副作用，美国人命比我们值钱，药厂很清楚，真出事，在美国能罚死它。 就说这么多了，信不信随你，希望可以帮到你。

作者: 蒙古人 时间: 2013-6-16 17:00
谢谢楼主楼主现在的疗法？

作者: free72 时间: 2013-6-16 17:20
修美乐

作者: RMB 时间: 2013-6-17 01:48
虽然是一带而过，但看的出是一个老战士，经过了不少知道的不少，可中药也不是一无是处。

作者: free72 时间: 2013-6-17 05:06
实话说，中药也吃过，也有效果，但长效不行。不知你发现没有，第一次吃有效，再吃效果就递减了，直至无效。而且医生良莠不齐，不靠谱的多。

作者: cdsh 时间: 2013-6-17 08:50
请问楼主：修美乐是不是一种生物制剂？你用过后效果如何？谢谢！

作者: 牛氓 时间: 2013-6-17 08:52
坛子里各种治疗方法、治疗药物满天飞，LZ这个帖才是大实话。

作者: laoluo 时间: 2013-6-17 13:14
up

作者: free72 时间: 2013-6-17 16:16
对，是生物制剂，其实原理很简单，我们的病是由于一些细胞过于活跃而造成的（如IL-12/13等等）。生物制剂就是抑制其生长，由于细胞会不断再生的，所以这些药也停不下来，不过，会间隔很长时间，我用后效果非常好，现在已经什么都没有了，和我一起打的几个病友也同样很好，如果经济条件允许，还是用这个吧。其实就是初期比较费钱，基本症状消除后，就是一个维持量。当然，如果你不是非常严重，我建议你就不要用了，因为能不用药就不用药，这个病是可以靠自身免疫力控制的。我认识个病友，用这个控制的很好，但觉得麻烦（这个要每月打两次），就改用强生那个一年打四针的了，结果爆发。由此可见，并不是每种方法对每个人都有效，找到了适合自己的办法就好，我们绝大多数病友有个误区，就是“去根”。就这两个字给了多少骗子机会？给自己带来多少痛苦？其实这个病就合糖尿病一样是慢性病，控制住并不再恶化就可以了。有时看见一些病友（女孩居多，可以理解）为了留下的黑印而四处求医就替他们担心，到时黑印没下去，红印又出来了。得了这个病由于有碍观瞻，加上其它人的不了解，所以一般心理压力很大（195，五大，海南，为什么有这么多人去？疗效其次，而是众多病友聚在一起，同病相怜，心理压力得到释放），久而久之，对这些地方形成心理依赖，直到病情恶化（如果你认识的病友足够多，你就会知道，195的松膏封包疗法把多少寻常型治成红皮了）。所以，自我心理调节很重要，有时你为没有鞋而苦恼，而你不知道有多少人没有脚呢。写了这么多，希望可以帮到你。

[此贴子已经被作者于2013-6-17 16:23:25编辑过]

作者: cdsh 时间: 2013-6-17 17:51
经典，受益非浅，能否留个QQ？谢谢！

作者: free72 时间: 2013-6-17 18:06
有什么问题可以在这里留言，我会知无不言的（虽然有些话有些人不爱听）。而且在这里交流会让更多人看到。希望可以帮到你。

作者: cdsh 时间: 2013-6-18 09:22
请问楼主生物制剂的价格一般是多少呢？你说的初期和维持期的价格又是多少呢？谢谢！

作者: free72 时间: 2013-6-18 10:16
7700一针，一个月两针，完全好后（每个人不一样，我打了半年，算多的，大多数打三个月既可），根据自己的情况再确定维持量。基本就是不发不打，发病了打一针就有效，由于此药做为治疗银屑病的药物在我国并未审批（以前一直用于治疗强直），北大医院也是去年底才进行治疗银屑病的临床试验，所以我只能根据自己和周围有限的几个病友的情况答复你。

作者: cdsh 时间: 2013-6-18 11:05
哦！谢谢了！我也经常到北京出差，希望你留个QQ！

作者: free72 时间: 2013-6-18 12:06
哦，我们公司对QQ是屏蔽的，所以用不了，有什么事发私信吧。对了，打所有的生物制剂前，一定要体检（尤其是肺部问题）这可不是开玩笑的。

作者: 长笑 时间: 2013-6-18 13:15
标题: 存疑……
积点德吧！楼主像是医药代表啊…………

作者: free72 时间: 2013-6-18 14:06
呵呵，被你看出来了，完了。

作者: free72 时间: 2013-6-18 14:15
给你普及一下，修美乐（阿达木单抗），雅培医药出品，产地美国。 你觉得雅培公司那些年薪二十万的医药代表会在这里推广他们的产品吗？ 你觉得那些正规医科毕业的进入国际药企三强的医药代表会在这里推广一个药监局没有批复可以治疗银屑病的产品吗？ 建议你在积德的同时好好补补脑吧。

作者: WG1951 时间: 2013-6-18 15:39
生物制剂不知长期对身体的影响如何，不好办。还是用中药相当安全些。

作者: cdsh 时间: 2013-6-18 15:43
请问楼主：我要抽烟，但抽的不多，大概3天1包吧，不知能不能打生物制剂？谢谢！

作者: free72 时间: 2013-6-18 16:43
我也抽，一天一包。能否打不取决于抽烟。而是看体检报告，尤其是X光片，肺部有无问题（如肺结核）。药品上的说明很清楚，你可以先看一下。如果你不是很严重最好就先别用，这是终极武器（至少截至到现在）。连雅培的人都把这个药做为第二选项。

作者: 温暖的暖 时间: 2013-6-18 21:06
楼主说的很透彻

作者: free72 时间: 2013-6-18 22:59
本来嘛，大家同病相怜，都知道这病有多痛苦，给自己带来多大麻烦。现在有了生物制剂这个东西，看见了些许曙光。但由于种种原因（安全性，价格等等），很多人并不了解，我把自己用后的效果和大家分享，希望可以给想用的病友了解一下，嘿，还有缺心眼的说我是托了（我的第一个帖子根本没说自己用生物制剂，只是介绍了一些主流疗法的优缺点）。其实我完全可以不写，可以象一些痊愈的病友那样，远离病友这个圈子，但想着这个网站使我获益良多，现在自己痊愈了，把自己的经历告诉大家，让一些人少走弯路少花冤枉钱而已。

作者: 钱有用 时间: 2013-6-19 03:16
请问生物制剂作用是抑制P的生长，是不是免疫抑制剂的一种尼。

作者: 钱有用 时间: 2013-6-19 03:19
大致看完了，楼主能介绍一下自己生病多久，都做过什么治疗吗。

作者: cdsh 时间: 2013-6-19 08:31
我觉得楼主说的实在话！

作者: free72 时间: 2013-6-19 15:25
91年得病，初期在头部。初诊于北京医院，当时给开了点什么银屑片，也没吃，病情也很稳定。后来爆发了一次，吃了一种叫“复方凉血散”的中成药，控制了3/4年，再吃就不管用了。后来由于工作的关系，到处出差，到一个地方就找“名医和偏方”，在我不断的努力下，终于治成红皮型了。此后，流连于汝州，五大，三亚，咸宁。都是临床治愈，回来就发。一发就是红皮，大量脱屑，体质极度虚弱，由170多斤迅速减到130多斤（减肥良方啊）。去年年初开始使用生物制剂，开始时用的“益赛谱”效果不是很明显，后于7月份改用‘修美乐“，9月份皮损消除了50%吧，到今年2月痊愈（连黑印都没有）。完全停药。4月份时感冒了，上身发了4个小点，马上又打了一针，一周后消失，至今未有任何变化。 患病二十余年，花费时间，金钱无数，受尽苦难，总结一句话 ”相信科学吧“。

作者: lzbrh 时间: 2013-6-19 15:47
请问楼主，不是国家还未批准修美乐用于治疗银屑病上吗，你是在北京的哪家医院的哪个科打上这个药的?谢谢

作者: free72 时间: 2013-6-19 18:22
在空军总院做体检,请该院皮肤科李东光医生看的体检报告(当初益赛普就是在这里做的二期临床),在确认没有问题后,在金象大药房购买修美乐,拿回家凭发票在社区医院注射.够详细吗?如果还有问题,可以留言,我会把知道的都告诉你.现在正规的医院(我知道的至少是北京),皮肤科是没有修美乐的,只有骨科或类风湿门诊有,主要是用于治疗"强直脊椎炎".所以,皮肤科是不会给你开"修美乐"的,

作者: lzbrh 时间: 2013-6-19 20:21
再请问楼主，在金象大药房购药是凭医生处方吗，好订吗(我想这个药肯定又贵又稀有，平时不多见)，该药是冷藏贮存吗，再谢

作者: cjrabbit 时间: 2013-6-19 20:25
谢谢。这个才是老病友的经验。

作者: free72 时间: 2013-6-19 20:41
不用定，除非金象特别小的门店可能没有。我没遇到过没货的情况。买药时不需要处方，毕竟我们是天朝而非万恶的美帝。此药需冷藏（每次买来都是冷的，但我每次都是买一支，回来就打，所以自己没储存过）。

作者: lzbrh 时间: 2013-6-19 23:19
祝贺楼主脱离苦海，重启人生!行善事必有好报!

作者: free72 时间: 2013-6-19 23:43
谢谢你的祝福，这也是我的人生信条。真心希望所有的病友都能找到适合自己的治疗方法，重起美好生活。

作者: strange 时间: 2013-6-20 03:57
楼主是个经历很多的老P友，生物针虽然效果好但价格贵，一般P友承受不起，有没有适合轻中度P友的治疗方案介绍。

作者: 天涯倦客 时间: 2013-6-20 07:45
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用RMB在2013-6-17 1:48:00的发言： 虽然是一带而过，但看的出是一个老战士，经过了不少知道的不少，可中药也不是一无是处。 </div>
赞同，同时顶一下楼主。

作者: cdsh 时间: 2013-6-20 09:18
请问楼主：不知道修美乐有没有副作用？

作者: ytlh1221 时间: 2013-6-20 15:23
"有时你为没有鞋而苦恼，而你不知道有多少人没有脚呢。"说得好！

作者: ytlh1221 时间: 2013-6-20 15:26
我也是吃了无数付中药后，最后在北大一院住院照黑光才控制住了，目前已经维持2年了。

作者: free72 时间: 2013-6-20 17:18
就我的经验而言。UVB（黑光）加润肤霜（无任何添加的，如凡士林）再口服维生素（B1，B2，B4，B6，B12）。为性价比和安全性最高的治疗方法。 需要注意的是：1：UVB机器的选用。一般大医院皮肤科都有UVB（是指立柜式，照全身的），绝大多数都是国产的机器，也有进口的，最先进的是德国沃曼的，进口机器在光的纯度和剂量的控制上会更好。 2：不要选择照UVA，因为UVA为了达到效果，要吃药配合，那个药对肠胃刺激很大，且效果未必有多好。 3：最重要的就是照射剂量的把握。大多数医院的黑光治疗都不是专业的医生进行操作，所以差别极大，他们大多不会按照每个人的情况进行区别操作，基本就是照本宣科。所以医院的选择很重要，如实在没的选，你记住，剂量的增加一定要保守，起始量要低，慢慢加，把治疗周期加长。

作者: free72 时间: 2013-6-20 17:22
这个怎么说呢，毕竟才上市几年，就是在国外也不是大面积应用（牵扯到医保问题），但从现在来看，也没有不良反应的报道，我自己到现在也没什么不良反应。

作者: cdsh 时间: 2013-6-20 17:51
谢谢楼主！学到了很多，心里压力也减少了不少！希望向你进一步学习和探讨！

作者: free72 时间: 2013-6-20 18:03
呵呵，久病成医而已，有什么问题尽管问，知道的都说，但不胡说。

作者: 三生石 时间: 2013-6-21 03:29
楼主好像比较偏重西医西药，其实中医中药也不能否定，中医药的确有它的作用，如果能有发展就好了。这几年假的骗的太多，个别医院看一次病就开几千块中药，中医药被他们变成捞钱的工具，中医药的口碑逐渐低落。

作者: 长笑 时间: 2013-6-21 12:31
标题: 给楼主的材料
打了三针每支7900元的进口“修美乐”他丧失免疫力死于重度肺炎 在杭求学的安徽籍男生胡紫成，因髋关节疼痛，连续注射了3针医生给他推荐的、每支价值7900元的进口“修美乐”。几天后，免疫力几乎丧失，并出现咳嗽和呼吸困难的症状，送医院抢救的第二天便宣告死亡。 　　昨天，死者父母与使用“修美乐”治疗的省人民医院和该药剂的生产商英国雅培公司对簿公堂，死者父母向两被告索赔219万余元，其中包括50万元的精神损失费和对英国雅培公司100万元的惩罚性赔偿。 　　死者家属认为医院滥用药物，而且明知“修美乐”有致命风险，但医院在注射之前没有事先告知，事后没有跟进监测，导致悲剧发生。 　　昨天，在杭州西湖区法院公开审理的这起医疗纠纷官司，也引发对大三男生胡紫成之死的一系列追问。 　死亡诊断原因分析为：重症肺炎、呼吸衰竭和多器官功能衰竭。 　　家属称事后才知高价进口药有致命风险 　　“医生一开始就推荐我们使用‘修美乐’。”根据胡母的说法，在胡紫成患有强直性脊柱炎后，家人就问医生有没有效果好一点、副作用小一点的药。 　　“医生介绍说‘修美乐’效果怎么怎么好，在国外用了10多年了，国内也用了好多年。”胡母说，出于对医生的信任，他们就同意用了。 　　而根据省人民医院代理律师昨日在庭上的说法，在选择治疗方案前，医生与患者进行了详细的沟通与交流，提供全部可供选择的生物制剂品种，患者最终选择了“修美乐”。因为使用“修美乐”很方便，当时正值年末，胡紫成要参加英语等级考试和期末考试，不用住院只要来打针就行了。 　　死者家属事后通过律师查询才得知，“修美乐”2010年2月才取得中国大陆进口药品注册证号，但适应症（用药范围）仅限于类风湿关节炎。 　　律师通过进一步取证调查还发现，“修美乐”的使用存在巨大的安全风险。比如“修美乐”在美国的药品说明书和网站宣传资料表明，“修美乐”在治疗疾病的同时，也影响人体的免疫系统；使用“修美乐”的患者中出现了严重的感染，有些患者已经死于这些感染。此外，“修美乐”可以让患者更容易感染疾病或使原有疾病恶化。 　　医疗损害鉴定结果认为，医院只承担轻微责任 　　2011年3月23日，家属向西湖区法院起诉之后，法院委托省医学会进行医疗损害鉴定。 　　鉴定结论认为，省人民医院存在医疗过错，虽然对风险进行了告知，但告知不充分，对不良反应的监测也不够及时。不过，结论同时认为，使用“修美乐”有适应症，符合当前治疗原则。患者死亡主要是药物不良反应所致，而此不良反应在临床上不可避免。 　　据此，专家们认为省人民医院存在医疗过错，应当承担轻微责任。 　　对于《医疗损害鉴定书》，死者家属和律师提出质疑并要求参与鉴定的专家亲自到庭接受质询。 　　首先，“修美乐”中文说明书中标明的适应症是类风湿关节炎，并不包括强直性脊柱炎。其次注射“修美乐”风险如此之大，医生在使用“修美乐”时是否应当遵循药品说明书的规定？而省人民医院的代理律师表示，诊疗原则指的是《中华风湿病学杂志》2010年8月第14卷第8期刊登的论文，但原告方律师指出，该论文完成时，“修美乐”尚未在国内上市，谈不上对使用修美乐有什么经验，论文称可以用于治疗强直性脊柱炎也就没有依据。 　　“国家药监局的注册核准，如果适应症不包括强直性脊柱炎，医生能给患者使用吗？”死者家属一方质疑道。 　　死者家属认为医院应承担七成责任 　　根据胡母的说法，儿子胡紫成在注射“修美乐”之前，检查结果显示身体其他各项指标正常。在灵隐117医院抢救时，抢救医生也说，正常情况肺炎发病三个月，患者死亡的情况比较罕见。 　　而死者家属一方提供的证据显示，就在肺炎发作的前一天（2010年12月17日），胡紫成还给主治医生打电话，告知他体检后白细胞计数的指标仅为1.94（正常值为3.5至10.0），但医生没有告知要采取任何措施。 　　到了2010年12月18日，胡紫成送灵隐117医院抢救时，家属给主治医生打了3个电话，但对方一直没接电话。第二天胡紫成就因病情过重死亡。 　　死者家属认为，药品说明书中明确提到使用“修美乐”过程中应当严密监测患者的感染症状；使用修美乐后如果出现发烧、咳嗽、疲劳、流感症状或外伤等感染症状，必须立刻通知医生。而主治医生都没有告知。 　　“胡紫成的死亡是由于其肺部感染，与省人民医院没有任何因果关系。”省人民医院一方在答辩中认为，该院对胡紫成的诊疗行为符合诊疗规范，在使用生物制剂前，曾详细地交代了药物可能的副作用与不良反应，包括易感染，并签署了药物使用的知情同意书。 　　此外，医院一方还认为，使用“修美乐”后，患者反应良好，无发热、无胸闷气急、无皮疹。诊疗医生也向患者详细交代了出院应注意的事项，特别要求患者注意休息、避免感染、避免感冒、定期门诊随访等。 　　“向雅培要求惩罚性赔偿是为了不让类似的悲剧在中国重演。”死者一方的代理律师认为，根据我国相关法律的规定，应当在修美乐的药品说明书和外包装上进行标示，但是“修美乐”在中国的药品说明书和外包装上均未标示上述安全信息，存在严重的安全警示缺陷。 　　死者一方认为在本案中，省人民医院应当承担七成责任，雅培应当承担三成责任。雅培因销售有质量问题的产品，还应当根据有关规定接受造成死者损失的3至5倍的赔偿，也就是100万元的惩罚性赔偿。 　　英国雅培公司的代理律师则认为，“修美乐”注射剂进口程序符合中国有关法律规定，其中文说明书对药品的不良反应和注意事项也做了充分、详尽的提示和说明，只是死者家属对于说明书理解不同。另外作为处方药，修美乐应该在医生的专业指导下进行使用，由此造成的后果也不应由雅培公司承担。 　　由于省人民医院和雅培公司不同意调解，法院将择期对本案作出一审判决。 　　雅培公司代理律师在庭审期间坦承，他们曾通过医院接触死者家属，希望私下调解了结此事，但遭到死者家属拒绝。来源：今日早报

作者: free72 时间: 2013-6-21 15:00
恩，这个案例在我注射之前就知道了。并且咨询了很久，关于此案例有一个关键点不知你注意到没有，就是患者死于肺部感染，造成这一结果的唯一原因就是出在注射前的检查上了，也就是说死者的检查结果可能并不合格，而医生有严重的失职，而此类案例在国外缺从未发生（我有个同学在美国从事法律工作，我让他帮我查了一下，从2006-2012年，全美没有一例由生物药品引起的法律诉讼）。所以，要注射的话，体检一定要严格。另外，有兴趣的病友可以看一下http://www.pkugene.com/forumdisplay.php?fid=12&page=1。这里有修美乐临床的情况。

作者: laoluo 时间: 2013-6-21 17:55
西方已经研究出了许多更好的药,如辉瑞的tofacitinib口服药,针对il-17的Brodalumab;<自然杂志>说不久的未来内得到控制且不复发是有可能的.新一代的临床试验，已经显著能将银屑病控制的很棒。尽管不是彻底根治，但是已经非常接近了.
P友们一定要保重身体哦

作者: free72 时间: 2013-6-21 18:00
你所说的口服药（具体哪种我忘了，也是靶心为IL-17的），今年下半年就要在我国进行临床了。据说可以象一般慢性病那样进行长期控制。

作者: 8226739 时间: 2013-6-22 00:34
向楼主致以崇高敬意！多年的修为已经练就了火眼金睛，好人坏人只需轻轻一撇即可分辨真伪。 热切关注你的疗法，不知道远期疗效如何？希望你能经常来，能公布个常联系的方式最好。 握手！

作者: free72 时间: 2013-6-22 02:00
嗨，谈不上修为，就是吃亏多了而已。大家得了这病已经够背的了，相互能帮就帮吧，所以特恨那些发病友财的坏人。

作者: 温暖的暖 时间: 2013-6-22 10:27
口服药应该更安全，很期待辉瑞的新药在国内的临床情况，我只在生物谷网站上看到过国外的临床情况，楼主消息很灵通，要带给我们好消息啊

作者: 骑士重生 时间: 2013-6-22 10:28
感谢，支持楼主。

感谢楼主的仗义直言。

支持楼主能常来论坛，给群友以新鲜，真实的消息。

医生药，病人福。

关键是现在咱碰到的医生都是见钱眼开的多。不见钱眼开的技术又不够好。

就算碰到技术好，心地好的大夫，还的咱自己有那个身体，也就是有那个福气才可以。三个条件缺一不可。

作者: free72 时间: 2013-6-22 15:03
你所说的这个问题我相信是广大病友都遇到过的，可能也都对此很苦恼，我想就此说一下我的看法。 首先，你要清楚，这个病的几个特性：1：现阶段没有任何疗法可以根除（即便生物制剂也就是控制，国外的资料表明，就是使用生物制剂治疗痊愈后，停药还是会复发的）。2；这个病是会自愈的，也就是说你自身的免疫力是可以控制它的。3：发病部位外露，有碍观瞻，病人心理压力极大。 由于此病的这三个特性，所以给很多心术不正的庸医和骗子造成了大量的利润空间，什么秘方吧漫天飞，害人无数。在加上国人普遍的医疗常识短缺，所以客观上也助长了此风。至于你说的医生见钱眼开，这是体制的原因，由于体制的扭曲，社会哪个行业不是见钱眼开？医生和我们一样也是人，不是神仙，也会趋利避害的。 前面有病友回帖说我好象对中医有看法，在此我坦诚的告诉你，不是有看法，是根本不信（大家探讨而已，不争论）。西医可以在显微镜下看见病毒，中医在哪里可以看见“湿，毒，火”？所谓几千年的医学精华，谁说老的就一定好（科学范畴，别拿古董字画说事），如果那样，以前的马车做为交通工具就很好，环保，不用怕油价上涨，那为什么我们现在都开汽车呢，这就是人类的进步，科学的发展。还是重复一点，你可以看看中成药外包装上“毒副作用”那栏，都是：尚不明确。你再看一下西药，慢慢一张纸！ 就说这么多吧，希望可以帮到大家。

作者: laoluo 时间: 2013-6-22 17:02
对中医理论不感冒,但某些中药药方我比较支持,是前人积累的医学精炼,我的慢性肠炎就是中药治好的.

作者: qiu3389755 时间: 2013-6-22 18:08
非常有帮助，谢

作者: free72 时间: 2013-6-22 18:39
不客气，只是希望病友别再走弯路，再受到伤害。

作者: yinixiebing 时间: 2013-6-22 20:36
我想问下生物疗法大概费用要多少钱？

作者: free72 时间: 2013-6-22 21:42
修美乐，两周一针（每针7700），痊愈后（时间不一）复发再打。 益赛谱，一周两只（每只800），一个月八针，最少持续三个月，然后根据情况再减量维持。 STERALA，第一针后四周打第二针，三个月后第三针，然后再看情况，一年内最多四针（每针33000）。 每人情况不一样，不是说越贵越好，有的人完全无效。 所有生物制剂使用前一定要进行严格体检，否则后果严重。

[此贴子已经被作者于2013-6-22 22:36:43编辑过]

作者: zero 时间: 2013-6-22 21:51
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用free72在2013-6-22 21:42:00的发言： 修美乐，两周一针（每针7700），痊愈后（时间不一）复发再打。 益赛谱，一周两只（每只1800），一个月八针，最少持续三个月，然后根据情况再减量维持。 STERALA，第一针后四周打第二针，三个月后第三针，然后再看情况，一年内最多四针（每针33000）。 每人情况不一样，不是说越贵越好，有的人完全无效。 所有生物制剂使用前一定要进行严格体检，否则后果严重。 </div>
 益赛普好像没这么贵吧，我记得是800多一针。

作者: free72 时间: 2013-6-22 22:36
对，你说的对。我记错了，一只八百多，一次两只。原文已改，谢谢指正。

[此贴子已经被作者于2013-6-22 22:37:35编辑过]

作者: xpc72 时间: 2013-6-23 08:38
你好，我也有慢性肠炎，你是吃什么中药好的呢？谢谢了。

作者: laoluo 时间: 2013-6-23 18:03
葛根20黄连15黄芩15白术20木香12扁豆20沉香12枳壳15乌梅20白芍18正胡15炮姜10．每日早空腹喝一杯温水（兑一勺好醋＋蜂蜜），希望对你有效

[此贴子已经被作者于2013-6-23 21:58:48编辑过]

作者: laoluo 时间: 2013-6-23 20:53
上面方子有误,抱歉,.差云苓20

[此贴子已经被作者于2013-6-23 22:01:33编辑过]

作者: cdsh 时间: 2013-6-24 16:16
你所说的口服药（具体哪种我忘了，也是靶心为IL-17的），今年下半年就要在我国进行临床了。据说可以象一般慢性病那样进行长期控制。 听到楼主的这个消息很振奋！

作者: 饕餮 时间: 2013-6-25 01:37
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用ytlh1221在2013-6-20 15:26:00的发言： 我也是吃了无数付中药后，最后在北大一院住院照黑光才控制住了，目前已经维持2年了。 </div>
     算上楼主和你，这个主题里竟然发现两个在北大照光的病友。我也是在北大照光的，不知道你们照光的时候是姜老师还是王老师，如果是后者没准我们还见过面，只是不熟悉容易。 [em218]

作者: free72 时间: 2013-6-25 03:03
北大的医术和医德真是没话说，病友的福音啊。

作者: Aiyovy 时间: 2013-6-26 01:05
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用xpc72在2013-6-23 8:38:00的发言： 你好，我也有慢性肠炎，你是吃什么中药好的呢？谢谢了。 </div>
 你肠胃炎之前吃过什么中药吗，接触的患者里有一个是吃中药吃成了肠胃炎，吃东西就泻肚一天泻好多次，最后没办法工作都辞掉在家养病。

作者: cdsh 时间: 2013-6-26 14:34
请问楼主：获得重大进展那段视频里说的靶心是不是就是你说的那个马上临床的口服液哦？

作者: free72 时间: 2013-6-27 01:07
哪个视频？我没有看到。所以不好回答。

作者: cdsh 时间: 2013-6-27 08:37
http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=59741 请楼主看一下！

作者: free72 时间: 2013-6-27 19:20
不是这个，我说的是美国产的（具体名字由于英文单词太长记不得了），去年已经在美国临床实验了，预计今年下半年在我国进行临床。

作者: 饕餮 时间: 2013-6-28 01:05
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用free72在2013-6-25 3:03:00的发言： 北大的医术和医德真是没话说，病友的福音啊。 </div>
     哈哈哈哈，楼主这话会让不了解的病友有疑惑。我在北大治疗差不多两年时间了，主治医师从杨海珍换成了赵邑，原因是杨老师因病暂时不能工作。我不敢说北大医院的医术如何，但对北大医院医生的医德还是有一点点了解。     早在2010年参加某次义诊活动，其中不乏多家医院专家和名医，北大医院的杨海珍老师和涂平老师也在其中。义诊环节开始时，需要搬椅子给患者坐以便和医生面对面咨询，于是我号召几个病友一起搬，快搬完的时候才发现，杨老师和涂老师也在帮忙搬椅子。

作者: 饕餮 时间: 2013-6-28 01:11
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用free72在2013-6-27 19:20:00的发言： 不是这个，我说的是美国产的（具体名字由于英文单词太长记不得了），去年已经在美国临床实验了，预计今年下半年在我国进行临床。 </div>
 如果我没记错，你说的这个新药可能是辉瑞公司的tofacitinib，据说这个药去年在美国被批准用于用于类风湿关节炎。前阵我遇到北大医院实验组的医生，据说今年8月以后会在中国大陆进行临床实验，对中重度病情有不错的效果。 <a href="http://www.yxb365.com/news/qtyw/2013/35/133515027203470G6A9K7CD6EH8I2.html">http://www.yxb365.com/news/qtyw/2013/35/133515027203470G6A9K7CD6EH8I2.html</a>

作者: 饕餮 时间: 2013-6-28 01:21
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用free72在2013-6-25 3:03:00的发言： 北大的医术和医德真是没话说，病友的福音啊。 </div>
     突然想起来了，今年元旦刚过北大照光的一些病友自发的做了一面锦旗，送给杨海珍老师、赵邑老师和照光的王兵老师，借此表达我们对几位医生的谢意。像刚才说的涂老师和杨老师都是老医生，而像赵邑、林志淼、王云这样年轻的医生对待患者也是非常友善和热心的，患者的问题每问必答，而且很有耐心。[attach]17701[/attach]

[此贴子已经被作者于2013-6-28 1:23:53编辑过]

作者: free72 时间: 2013-6-28 17:55
斑竹所言极是。

作者: zeibingshi 时间: 2013-6-29 22:47
这么好的帖子一定要顶，楼主说的都是大实话。我当时照光是在人民医院，没有试过北大医院。有机会试试。
说两句别的，关于海南66，完全照抄195的治疗方法，动不动就封包，人包的跟木乃伊一样，大夏天的真受罪。听一个病友说，有一个兄弟包了20天，基本都好了，结果刚一停，全身爆发，连院都没出，弄的连路都走不了，每天只能病房里吃饭，不知道什么时候能恢复行动。还有一老哥，住了7、8个月了，还是红皮。所以，松膏+温泉+阳光不是对所有人都有效，当然也有临床治愈的，ID：飞行的网友就治好了。反正据我20天的观察，红皮的还是红皮，关节变形的还是关节变形。总之不要盲目的相信一个地方可以治病。对于中轻度的病友，最好是什么也不用，每天泡温泉，去海边晒太阳一定有效果。但是谁也不能保证不复发，可能也和个人有关。那些个每天喝酒生活不规律的100%会复发，而生活规律，坚持锻炼身体的，可能会复发。最后一句，生物疗法是终极疗法。再过10年还是值得期待的。

作者: free72 时间: 2013-6-30 17:53
谢谢您的褒奖，其实有些话我还是没说透，就是怕引起不必要的争论。我前面说过，这个病具有自愈性，所以一种疗法对每个人的效果都是不一样的，就连生物制剂都有用了无效的，何况其它疗法。那么，大家就要找到适合自己的办法进行控制（不是根治），当然，这种疗法首要的就是安全，其次是性价比。至于海南那个疗养院，既然提起来了就多说一句，命和钱都是自己的，自己拥有绝对的支配权，世上没有后悔药，当年第一次去铁疗时，出院时我们几个还给人送锦旗呢，后来呢，呵呵，想起来就。。。。。。

作者: 8226739 时间: 2013-7-1 11:19
楼主有个联系方式没？对你的疗法感兴趣。

作者: zero 时间: 2013-7-1 18:07
说得好

作者: 饕餮 时间: 2013-7-3 01:45
给楼主发了站短，望回复。

作者: cdsh 时间: 2013-7-5 09:15
楼主有个联系方式没？

作者: free72 时间: 2013-7-5 12:08
有问题私信即可

作者: zero 时间: 2013-7-12 02:15
楼主说的修美乐和enbrel哪个好一些，有个病友注射了enbrel没什么效果，换修美乐可以吗。

作者: 你牛我也牛！ 时间: 2013-7-13 00:29
请问楼主，修美乐在哪个城市的医院可以注射呢？盼回复！

作者: 中年患病 时间: 2013-7-15 22:09
楼主，本人刚发病4个月，主要集中在头上，身体和四肢基本没有。中医院开的卡泊搽剂和软膏，另外还有调理的中药，之前皮研所开的迪银片一直在吃也不知道有没有激素！中医院还开了一种油油的黑色软膏。看了楼主和其他的几个帖子，觉得很真实也很有帮助，有几个疑问恳请楼主和各位病友帮忙看看
1，卡泊好像没有激素中西医都接受的可以一直用吗，感觉效果也一般
2，迪银有没有激素能不能一直吃？停药会不会加重啊？
3，鼻子两侧很红从毛孔里还冒出来白色的点点，这是溢脂性皮炎还是P？一个大拇指和两个食指开始病变，皮损得厉害，感觉搽药基本没作用，到底是灰指甲还是P病啊？

虽然算是新人但哪个帖子有价值那个帖子讲实话还是能分辨的，多多交流，谢谢大家。

作者: 中年患病 时间: 2013-7-15 22:51
希望吃过迪银的病友出来说说，很担心这个药，我现在慢慢在减，百度了一下，很可怕啊

作者: esayr 时间: 2013-7-16 19:05
看了全部回帖。

真心说一句：楼主是好人！

作者: free72 时间: 2013-7-19 14:56
谢谢

作者: free72 时间: 2013-7-19 15:04
做为一个老病号，我说实话，听与不听在你。1：把所有口服药都停了。2：外用药改为润肤霜，如果很干，就用油性大的，如凡士林。3：去正规医院照光，注意剂量。4：适量补充维生素。5；别信中医以及偏方。最后一句，牛皮癣是可以自愈的，严重的都是治出来的。

作者: 中年患病 时间: 2013-7-19 20:37
谢谢FREE72，我现在还在吃中药和慢慢减少直至停掉迪银

作者: 你牛我也牛！ 时间: 2013-7-22 18:20
楼主是好人！很有耐心的回复了我那么多问题哦。

作者: free72 时间: 2013-7-23 17:17
不客气

作者: 你牛我也牛！ 时间: 2013-7-23 20:24
晕死，我在本地问了所有药店都没修美乐，最后叫上海的朋友在一家大药房找到了，可人家说呀医院正式的处方才可以买这种药。问了上海瑞金医院皮肤科的认识，人家不肯开处方给我哦，真不知道怎么办好.

作者: 可人儿 时间: 2013-7-24 14:35
这个药在上海哪个医院可以打?不知哪位病友知道?

作者: zero 时间: 2013-7-29 01:10
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用可人儿在2013-7-24 14:35:00的发言： 这个药在上海哪个医院可以打?不知哪位病友知道? </div>
 版主病情到注射生物制剂的程度吗.

作者: 可人儿 时间: 2013-7-29 11:23
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用zero在2013-7-29 1:10:00的发言： 

 版主病情到注射生物制剂的程度吗.

</div>

嗯.平时还能撑着.但七八年没在夏天穿过裙子了.所以想提高提高生活质量.

生物制剂我已经打过强生的P.......两针,但效果不好.等我空专门开贴说说这个特意去香港打的针吧.

作者: free72 时间: 2013-7-31 16:02
不要去皮肤科开处方，直接去骨科，就说自己是类风湿，骨头疼，要求打生物制剂。因为这个药还没批准治疗银屑病，所以皮肤科是不敢给你用的。

作者: 帝哥 时间: 2013-8-1 00:35
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用free72在2013-7-31 16:02:00的发言： 不要去皮肤科开处方，直接去骨科，就说自己是类风湿，骨头疼，要求打生物制剂。因为这个药还没批准治疗银屑病，所以皮肤科是不敢给你用的。 </div>
 医生是不是要经过检查例如拍片才能开药，如果是这样怎么办?

作者: free72 时间: 2013-8-1 02:13
如果骨科给你打，它会安排你体检的。

作者: 你牛我也牛！ 时间: 2013-8-2 19:51
知道了谢谢

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