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标题: 我想我离开了银屑病 [打印本页]

作者: 皮之狼 时间: 2013-10-8 05:06
标题: 我想我离开了银屑病
<br /><br /> 43岁了，从17岁开始，因为我去当兵被查出银血病没能如愿至今整整26年，那是怎样的一个心理路程？现在回想起来心情依然错综复杂。和每一个病友一样，我曾经犯过无数的错误，只是当时我不知道那些是错误的。就像我有病的最初，第一次去省级医院，教授开的药只有一种，白血宁！半个月时间，胳膊上的一个小点就消失了，我并没有多么高兴，因为我还不知道银血病是什么？但从这次治疗我的恶梦开始了。<br /> <br /> 最初的几年，银屑病的发展并没有影响到我的生活，我还能正常的工作，虽然时常去医院拿些新出药物，但病情还是有规律的，好的时候我自然忘记了我的病。那时，每次看医生，他们从不告诉你这是一个什么样的病？也许他们司空见惯，也许他们懒得跟你说，但现在回想，这些教授大夫从没关心过，我给这样的一个顽固病症的患者开的药，他好了吗？还是他复发了，不再信任我？怎么这么容易复发的一个病患居然不来拿药治疗了？也许，从给咱看病的那天，咱是什么结果它都明白，但他不说，因为他讲究医德！<br /> 随着病情的加重，心理开始起了变化，这个病会发展到什么样？就没个好吗？那年代还真给劲！这些不用咱操心，漫天的广告扑面而来，似乎这个病治疗的办法多得是，心中安定了很多。有那么多办法还害怕治不好小小的皮肤病？每次相信广告就有每次的期望，但每次的复发就有每次的追问？美丽的广告，你的承诺呢？新的广告来了，旧的广告消失了，突然有一天我发现，今天的广告和几年前的广告似乎一样，但药品的名称更强劲，更神秘了，疗效更突出了，我当然不会去买这些药，可我去柜台上看看，有那么些病友满怀希望的在柜台前咨询，购药，我感觉我死定了！<br /> <br /> 一步一步加重的病情，让我失去了生活中的许多，因为我夏天不能裸露的胳膊和任何时候不能遮掩的脸面。我会在意别人无心的追问和斜视的目光，甚至特别反感酒店餐桌上照妖镜一般的组合灯。所有的自信消失了，连青春也不值得骄傲，因为人生中最耀眼的那段时光我正因隐私而害羞。封闭的年代，不为人知的疾病，你能相信什么呢？一定有那么个祖传秘方能治好这个病，我想我会遇见一个好医生，我到处打听被传得神乎其神的老秘方，老中医，我把我的病交给命了。但我却陷入了更恐怖的陷阱，到现在也不明白？为什么除了令人发胖的激素外，那些重金属为什么会对银屑病有疗效？用纱布和药水帖在弄破的患处通过血液的流动可以治疗银屑病。这是一个农村人的秘方，我去了，我彻底完了，我的腿大面积发黑，我想我是中毒了，这次我的心沉入了谷底。<br /> <br /> 07年，我放弃了十几年的工作单位跟一个老患者去了温泉，他治疗过一年，效果不错，我决定去试试，或许这是我最后的机会了，我是这么想的。初来温泉，每天很用功，三个澡，三个饱，一个倒。一个月下来，虽然复发的更多，但也有好的一面，很多病灶中间有回复正常皮肤的迹象。在温泉治疗的病友大部分都能见效，但有多数人都在用这样那样的药物配合治疗，我不再相信任何药物，既然最初有人用温泉治疗好了，我就不打算用其他方法。两个月下来，我基本康复了，虽说身上还有几个小点没下去，但这次治疗对我的意义非凡，我似乎获得的重生。于是在回家半个月后我又回到温泉，为了那几个小点我又泡了两个月。整整一年半，我坚持了一年半，也零星起过一些新皮，可它们都自己慢慢消失了。09年夏天病情加重了，我坚决的踏上东去的列车，信心满满的重回温泉。也许是体质的差异，我不适合晒太阳，结果因为阳光照射病灶有渗出，这个错误让我在温泉足足住了5个月，我一直坚持到大雪封门的时候才痊愈回家。<br />两次长时间的温泉治疗让我的病情不再加重了，虽说不定什么时候冒出来几个，然后到冬天的时候变的更多些，干燥，皮也厚些，但总的说比前些年好多了。11年，我又去兴城温泉住了三个月，似乎也适应了海水和阳光照射，这次省了些时间。12年是实验性的一次举动，在兴城住了一个月，因为复发比较轻了，回来时并没有痊愈，也想观察下在没有痊愈的情况下会严重复发吗？结果令人满意，从12年7月回来到现在依然是有零星复发，冬天稍重点，但基本不影响生活。可喜的是，我严重的时候似乎没有季节规律了，夏天反而更重，皮很厚，现在，我可以穿夏装，皮病似乎回到一个更轻的阶段了，虽不能说这就是脱离银屑病的困扰，但作为一个老患者，我知足了。<br /> <br /> 今天登上好久没来的论坛，看见饕餮，倦客依然为大家忙碌，很惭愧自己没有及时的汇报治疗情况，虽然我的好转是个例，但既然是经验就应该给大家分享，哪怕这些经验只能帮助到另外一个个例也是好的。愿大家早日康复！

作者: 钱有用 时间: 2013-10-9 02:33
关系楼主找到了适合自己的方法，可惜不是每个人都有很长时间去泡温泉。

作者: 飞翔b 时间: 2013-10-10 01:11
想要离开P或者想要P离开都不是容易的事

作者: 皮之狼 时间: 2013-10-10 04:58
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>飞翔b</i>在2013-10-10 1:11:00的发言：</b><br/>想要离开P或者想要P离开都不是容易的事 </div><p></p><br /><br />是的，你说的对。<br />我说的离开，是摆脱了对银屑病的无奈和恐惧。当然，这必须有一个前提，就是皮相对以前好了，并且对它有了一些人为的控制。最初，我们不了解皮的规律，也不知道它最终会怎样？但它臭名昭著和来势汹汹让所有人颜面尽失，素手无策。虽然医生无能，但我们却也着急了，我们想尽快赶走它，用各种不对的方法对付它，可当皮一次又一次的反扑之后，我们发现什么办法都没有了。多么想回到一年前，两年前或五年前的样子，哪怕是夏天不穿短衣也行啊!可这些似乎不可能做得到。我就是在这个时候选择了温缓的保守治疗，虽没有完全摆脱皮，但我已经延缓了它的发展，甚至是更好，至少，我心里对它有数了，我毕竟用了五年的时间证明自己的成绩。我也承诺过我会跟大家汇报我的治疗结果。希望有和我类似病情和想法的人有所参考，祝大家早日康复！

作者: 可人儿 时间: 2013-10-10 10:15
温泉真的好.但需要大量的时间.而要上班的人群,这么长时间真是太奢侈了.

作者: 小山东 时间: 2013-10-10 15:53
泡温泉是个方法的，但需要时间，自己在家泡温泉盐也行啊。能控制不重就行

作者: 帝哥 时间: 2013-10-14 01:03
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>小山东</i>在2013-10-10 15:53:00的发言：</b><br/>泡温泉是个方法的，但需要时间，自己在家泡温泉盐也行啊。能控制不重就行 </div>
<p><br/>温泉盐是什么</p>

作者: 帝哥 时间: 2013-10-14 01:09
标题: 回复：（皮之狼）以下是引用飞翔b在2013-10-10 1:11:...
这种治疗心态是好的

作者: 皮之狼 时间: 2013-10-14 02:15
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>帝哥</i>在2013-10-14 1:09:00的发言：</b><br/>这种治疗心态是好的 </div><p></p><br />有个好的心态对银屑病当然很重要，在论坛里，大家的病情不一样，有许多人可能没发展到比较厉害的地步，没有发展到脸上，手上，或者大面积的爆发。同样是银屑病患者，轻微点的心态自然要好很多。就像一个病友在疗养时看到那些很严重的患者说的话，“我要是到那样我就不活了”。这句话说明他病轻，他还能过日子，心态就好些，另外，要是自己的病真发展到那个阶段可能他心态还不如人家呢。不过，不用担心，皮再厉害，人都不愿死。心态是跟着病情走的，当银屑病影响到你的生活，婚姻，工作，并且无时无刻不在提醒你它的存在的时候，能战胜自己心魔的还会有几个呢？

作者: zero 时间: 2013-10-14 18:50
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>皮之狼</i>在2013-10-14 2:15:00的发言：</b><br/>
<p></p><br/>有个好的心态对银屑病当然很重要，在论坛里，大家的病情不一样，有许多人可能没发展到比较厉害的地步，没有发展到脸上，手上，或者大面积的爆发。同样是银屑病患者，轻微点的心态自然要好很多。就像一个病友在疗养时看到那些很严重的患者说的话，“我要是到那样我就不活了”。这句话说明他病轻，他还能过日子，心态就好些，另外，要是自己的病真发展到那个阶段可能他心态还不如人家呢。不过，不用担心，皮再厉害，人都不愿死。心态是跟着病情走的，当银屑病影响到你的生活，婚姻，工作，并且无时无刻不在提醒你它的存在的时候，能战胜自己心魔的还会有几个呢？ </div>
<p><br/>这个说法很认同，心情和病情是同步的，病轻的心情自然好些，病重的心情调整很难，真汉子不多。</p>

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