银屑病病友互助网

标题: 看望小病友（12.6更新，小纺要出院了） [打印本页]

作者: 饕餮 时间: 2013-11-11 18:55
标题: 看望小病友（12.6更新，小纺要出院了）
     说起广西河池的患儿韦纺，可能有些病友对这个名字并不陌生，小韦纺在今年初在北京某医院接受治疗并临床痊愈。直至今年8月还保持的不错，虽然也有复发。     进入秋季，小家伙的病情开始加重，加上家庭条件的艰苦，孩子的营养和护理都没有跟上，病情很快就发展到全身都是皮损并出现脓疱。小韦纺的爸爸长期在外打工，得知孩子病情加重急忙赶回家，带孩子在当地诊治也没能得到很好的控制。银屑病病友互助网的病友得知这个情况后，通过多方联系，终于与北京妇女儿童发展基金会的留守儿童救助项目取得了联系。10月，小韦纺在爸爸的陪同下已经来到北京，在北京妇女儿童发展基金会的帮助下，入院接受全程免费治疗。     11月9日星期六，银屑病病友互助网的几名病友带着给孩子买的衣服、食品和玩具前往医院去看望小韦纺。通过与医生和孩子爸爸的交流，得知孩子这次治疗比较顺利，入院两周时间孩子的病情已得到控制，大片皮损基本消除，皮肤上还有少许红疹。     看到叔叔阿姨来看自己，小韦纺也很开心，不仅给叔叔阿姨演唱儿歌，还和几位阿姨跳起了葫芦娃的舞蹈，哈哈哈，现场气氛很是欢乐…… [attach]17998[/attach]

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作者: 饕餮 时间: 2013-11-11 18:58
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作者: 饕餮 时间: 2013-11-11 18:58
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作者: 饕餮 时间: 2013-11-11 18:59
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作者: 饕餮 时间: 2013-11-11 19:00
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作者: 饕餮 时间: 2013-11-11 19:01
 [attach]18004[/attach] [attach]18003[/attach]

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作者: 我为牛狂 时间: 2013-11-11 19:33
传递爱心、传递正能量！

作者: gg 时间: 2013-11-11 20:37
[em218]  

作者: 阿小振 时间: 2013-11-12 10:43
怎末这么快就复发了呢？祝福

作者: 山西灰太狼 时间: 2013-11-12 15:14
这病是心病，不能缺爱。孩子把父母当成最重要的人，可父母却外出打工。表面看是治好的，其实是父母回来了，孩子开心病就好了。

作者: 注册用户 时间: 2013-11-13 15:58
这是什么时候的照片，为什么贴吧有人发的照片很严重，都是这个孩子！什么意思、

作者: 蒙古人 时间: 2013-11-13 18:37
可怜的孩子

作者: 饕餮 时间: 2013-11-13 19:03
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用注册用户在2013-11-13 15:58:00的发言： 这是什么时候的照片，为什么贴吧有人发的照片很严重，都是这个孩子！什么意思、 </div>
 照片是11月9日星期六下午拍摄的，较半月前已经恢复了很多。 你说贴吧里发的照片我没有看到，可能是今年1月的时候小韦纺刚到北京治疗时的照片吧，那个时候的确很严重。

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作者: 饕餮 时间: 2013-11-13 19:10
[attach]18013[/attach] [attach]18014[/attach]

作者: 饕餮 时间: 2013-11-13 19:28
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用阿小振在2013-11-12 10:43:00的发言： 怎末这么快就复发了呢？祝福 </div>
 唉，银屑病原本就是反复发作的疾病，谁也不能保证多久不复发，从今年初2月到9月也维持半年的时间。我们去的时候问了孩子的父亲，孩子的治疗以基础治疗为主：泡浴、罗红霉素、小儿维生素咀嚼片、凡士林……半个月就好了大半，看来与孩子在家缺少护理和营养等有一定关系。

作者: 封杀 时间: 2013-11-13 19:40
为什么要打马赛克！

作者: 饕餮 时间: 2013-11-13 20:54
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用封杀在2013-11-13 19:40:00的发言： 为什么要打马赛克！ </div>
 大姑娘小媳妇的不愿抛头露脸，那就马赛克呗。

作者: 封杀 时间: 2013-11-14 20:21
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用饕餮在2013-11-13 20:54:00的发言： 

 大姑娘小媳妇的不愿抛头露脸，那就马赛克呗。

</div>其实对我来时有没有已经意义不大了其实对我来时有没有已经意义不大了

作者: 嘟嘟牛 时间: 2013-11-15 01:01
送人玫瑰手留余香

作者: muds 时间: 2013-11-16 22:09
这个病对农村人来说比较无奈，父母亲无法也不易长期护理。

作者: Aiyovy 时间: 2013-11-17 00:23
为病友做实事，支持你们。

作者: 注册用户 时间: 2013-12-5 00:42
 小病童好了嘛、

作者: 饕餮 时间: 2013-12-6 01:40
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用注册用户在2013-12-5 0:42:00的发言：  小病童好了嘛、 </div>
     谢谢惦念，前几天接到小纺爸爸的电话，孩子的病情恢复的不错，他们可能下周就要回家了。作为妇女儿童发展基金会“留守银屑病儿童救助项目”的第一个被救助者，小纺是幸运的，看到孩子脸上的笑容，我们也由衷的为她开心。

作者: 饕餮 时间: 2013-12-7 00:04
     今天一大早，就接到小纺爸爸的电话，说马上带孩子出院了，想临走前再见一面表示感谢。     由于是工作日，很多病友不能前往，只得委托我们两个病友做代表为小纺送行。

作者: 饕餮 时间: 2013-12-7 00:09
 小纺见到我们很开心，因为前前后后去了10几次，我们之间已不再陌生。 同去的病友大姐给小纺带了漂亮的衣服和一条橘黄色的围脖，小纺带着围脖在房间开心的转啊转。 [attach]18198[/attach]

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作者: 饕餮 时间: 2013-12-7 00:13
小纺和阿姨有说有笑，两个人一起串了很多纸鹤。 [attach]18199[/attach] [attach]18200[/attach]

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作者: 饕餮 时间: 2013-12-7 00:16
 病房的墙上有好多心形纸，上面密密麻麻写了好多字，有医院的护士阿姨，还有来看望小纺的爱心人士，很多人都在纸上为小纺写下祝福的话。 <img src="attachments/dvbbs/2013-12/20131270155980501.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" />

作者: 饕餮 时间: 2013-12-7 00:18
墙上的字小纺虽然看不懂，但还是要阿姨抱着她、念给她听。 [attach]18201[/attach] [attach]18202[/attach]

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作者: 饕餮 时间: 2013-12-7 00:19
小纺最爱吃鸡蛋炒饭 [attach]18203[/attach]

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作者: 饕餮 时间: 2013-12-7 00:28
要出院啦，和阿姨合个影吧。 <img src="attachments/dvbbs/2013-12/20131270273671234.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" />

作者: 饕餮 时间: 2013-12-7 00:31
临别前，小纺的爸爸拿出一面锦旗送给“银屑病病友互助网”，并让我们向所有关注、关心、帮助小纺的朋友们表示感谢。 [attach]18205[/attach]

[此贴子已经被作者于2013-12-9 1:34:23编辑过]

作者: 饕餮 时间: 2013-12-7 00:43
出院前，医院给小纺准备了一些药品和润肤剂。小纺是妇女儿童发展基金会银屑病儿童救助工程的第一个被救助者，她的一切开销都是免费的，就连医院为她准备的润肤剂都是进口的丝塔芙，我们带去的几桶凡士林差点没好意思拿出来，呵呵。

作者: 饕餮 时间: 2013-12-7 00:53
     银屑病是身心疾病，病情的严重程度与患者的心理有很大关系。记得小纺刚来的时候皮损严重，小纺每天都让爸爸抱在怀里，不愿与人交流、也不愿出去玩。随着病情一天天的好转，小家伙的心情也随之改变，像普通孩子一样爱说爱笑、爱跳爱动，还会时不常扮个鬼脸。     和我同去的病友大姐已经是第三次探望小纺了，每一次她都会落泪。第一是因为孩子的病情严重伤心的眼泪，第二次是因为孩子病情得到缓解激动的眼泪，而第三次的落泪，是因为孩子即将出院而流下的开心的眼泪。

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作者: 饕餮 时间: 2013-12-7 01:15
 病好了开心吗？孩子笑着点头。 想家了吗？想。 想谁了？妈妈、哥哥、奶奶。 回家以后会想叔叔阿姨吗? 想。 想叔叔阿姨了怎么办? 小纺大声说“打电话”。[em01] 小纺的故事虽然告一段落，但并未结束，因为P尚不能根治，未来的路还很远很长。 像小纺这样的银屑病儿童还有很多，希望孩子们都能得到正规、安全的治疗，希望孩子们都能健康成长，开心每一天！

作者: 唐朝1111 时间: 2013-12-7 22:43
一直很欣赏你们

作者: 默默无声 时间: 2013-12-9 08:38
谢谢你们让我感受到爱，这个小宝贝多漂亮啊！

作者: Aiyovy 时间: 2013-12-11 00:40
好人好报，这是积德行善的事。

作者: 阿P 时间: 2013-12-14 01:16
看到孩子病情好转，很欣慰啊，你们做了件好事善事。

作者: 予馨妈妈 时间: 2013-12-31 21:53
可怜的孩子，下次复发怎么办？

作者: cxlcg 时间: 2014-1-2 08:42
人间大爱感人至深

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