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标题: 我的病例记录，益赛普联合甲氨蝶呤药试 [打印本页]

作者: 大宝1978 时间: 2015-7-28 16:49
标题: 我的病例记录，益赛普联合甲氨蝶呤药试
本帖最后由大宝1978 于 2015-8-14 12:48 编辑

本人男，37周岁，以前上学的时候右面脖子上一直有一块皮肤不太一样，经常痒，大小大概就是五毛钱硬币大小吧，去过医院，当时说是神经性皮炎，根本没想到会是这个病，呵呵。
大概开始发病的时候是2010年秋天吧，当时是头上开始有，也很痒，去了一个中药药房，确诊是银屑病，医生说没问题，1个月准治好，结果吃了1个月的药，反而左右腋下各多出来一块，大概是一元硬币大小，头上也开始加重，大概30%的面积吧，当时很郁闷啊，愁得啊（跟现在相比，只能说当时是小kiss啊），第一次中药失败后，开始有病乱投医（跟好多患者相似，估计都是这个步骤），到了一家民营医院，名字忘了，地址记得很清楚，这两年偶尔路过那里，看着规模反而更大了，回到正题，在民营医院，用了一种类似喷雾的东西，跟女的烫头的东西类似，喷好以后，医生说可以挠，确实很痒，但是在那里只吃了半个月的药，结果腿上和胳膊上也有了，越治越严重啊，头上估计60%有了，觉得这条路想不通，开始转到正规医院治疗。
我是西安的，同事推荐西安交通大学第二附属医院，去了，开始常规治疗，照光，阿维a，好像还有一种中药，是冲剂，具体名字忘记了，还有一种二附院特有的外用药（小白盒，医生明确说了含有激素），大概治疗两个月吧，隔天去照光太麻烦，我单位开车到那里要40多分钟，只能中午去，但是病情稳定了，偶尔有新起的，起了就好不了，扩大趋势很慢，照光照的黑不溜秋的。
后来想想反正三甲医院都一样，就转去了西京医院，离单位近，照光继续，外用药就多了，卡泊三醇，钙泊三醇，他卡西醇，头上的用卡泊三醇擦剂，在西京医院还泡药浴，搞的最后自己都能开药了，反正每次去就是这些。偶尔也会开一些内服药，中药多些，还有表皮转移因子，但是继续不见效。
2012年底或者2013年初吧，具体时间真记不清了，因为经常去西京医院皮肤科，正好赶上那里的药试，阿达木单抗，这才知道原来还有生物制剂可以治疗牛皮癣，参加了，前期体检，抽血，等待后告知可以入组，接受了半年的生物制剂治疗，效果很好（具体好转程度与各个时间节点忘记了），2013年底基本全好了，好像身上只剩下头上有一点，治疗很成功，同时跟西京医院的医生护士（药试组的）沟通很好，也增加了很多知识，当时还是太天真，以为病就这样好了。
2014年上半年，应该又有新出来的，但是很少，相对于以前跟没有差不多，所以也没放在心上，下半年去青海出差三个月，作息不规律，还喝酒（骂一下自己），结果到10月的时候，加重了，也就是说爆发了，头上估计30%，两个胳膊肘各有两个硬币大小，一边腿上大概10个硬币，屁股最重，有手掌大小，右脸只有指甲大小，额头发际线位置三块，都是硬币大小，过年回西京医院继续治疗，结果一个年轻的女医生说额头上可以用*适JK*，买了一瓶，用完一瓶，查一下说有激素，哎。
今年夏天是最难熬的，以前胳膊不明显，夏天还可以穿短袖，今年彻底不行了，5月份听说中医不错，毕竟没有在正规的中医医院治疗过，网上查了下，去了陕西省中医医院（这家医院还是很出名的，回民街旁边），开了大概一个半月的药（免煎的那种），结果还是越来越厉害。
6月底，觉得实在没办法了，想自费打益赛普，因为有过阿达木的成功经历，益赛普的治病原理跟阿达木类似，所以想试一试，结果正好有益赛普联合甲氨蝶呤治疗的临床药试，果断报名，医生说以前打过阿达木，前期检查应该没问题，没想到第一次胸片说纹理加粗，医生让10天以后复查，还挺担心的，好在复查正常，7月27日入组，上午打了两针益赛普（25mg*2），三片甲氨蝶呤（7.5mg），甲氨蝶呤有可能是安慰剂，目前一切如常，没有任何不适。以后会随时记录病情。

作者: 大宝1978 时间: 2015-7-28 16:59
补充一下，还用过两次凡士林+西瓜霜，不管事，但是很湿润，用过三支黑豆馏油，西京医院的，味道太难闻，也不管啥事，药浴后浑身抹橄榄油保湿效果不错。今天晚上回去泡完澡再抹橄榄油。医生说跟生物制剂不冲突。
得病5年了，网上查了很多资料，还是比较相信西医，萝卜青菜，各有所爱，各位喜欢中医的朋友不要喷我。主要原因是只有阿达木彻底治愈过半年。
感觉这个病最近生物制剂方面研发力度比较大，有对生物制剂感兴趣的可以互相交流。

作者: 122478034 时间: 2015-7-28 19:59
做好记录，受益终身

作者: 天使不在线 时间: 2015-7-28 20:14
O(∩_∩)O我也1978，支持楼主，为坚强不屈的病友点赞( _)

作者: 大宝1978 时间: 2015-7-29 09:53
说说这一天的感觉吧，昨天晚上回家，感觉皮屑少了些，但是基底还是有些红。没有任何服药后不适症状。

ps：谈谈治疗不足和过度治疗的看法，个人感觉现在国内的医生倾向于保守治疗的比较多，国外的可能采取积极治疗方式的比较多，这个没有具体统计数据，是本人断断续续看各种文章感觉出来的，不知道对不对。对于我个人，前一段时间看了一个银屑病治疗指南（加拿大版的，好像是），谈到了银屑病的并发症，这个提醒了我，因为在打阿达木之前，本人有高血压，在家里也进行过监测，基本是100/150左右，后来打阿达木的时候，因为每次去打针之前做常规检查，没想到血压还正常了，基本都是80/120。但是治疗完后血压又有些高，这次打益赛普看看情况，如果血压又正常，那应该可以证明在银屑病没有治疗过程中，对于我是有高血压的并发症的（不知道这样理解对不对）。
还有，发现好多寻常型银屑病最后发展成为关节型，希望大家积极治疗（因人而异，不是过度治疗），远离皮病，永远不复发（良好的祝愿，自己都知道基本不可能实现）。

作者: qyfqwq 时间: 2015-7-29 15:39
支持楼主，大宝天天见

作者: 时间都去哪啦 时间: 2015-7-29 15:44
我现在不用药，就靠运动爬山跑步打羽毛球，出出汗真的很管用

作者: 大宝1978 时间: 2015-7-31 09:02

时间都去哪啦发表于 2015-7-29 15:44
我现在不用药，就靠运动爬山跑步打羽毛球，出出汗真的很管用

我实际上也很爱运动，足球篮球羽毛球游泳，去年冬天还打呢，那是穿短袖长裤，现在夏天热了，胳膊上两块还比较明显，篮球足球有身体对抗，碰到别人不合适，游泳更没办法，羽毛球只有等到秋冬了。

作者: 大宝1978 时间: 2015-7-31 09:04
说说这两天的感觉，感觉还是皮屑少了，但是痒还是很严重，也没有外用或者口服其它药物，期待第二针吧。

作者: 天涯倦客 时间: 2015-7-31 10:55
关注中，希望楼主的记录坚持下去，为病友们做个记录

作者: 天使不在线 时间: 2015-7-31 14:39
加油加油↖(^ω^)↗

作者: negrace 时间: 2015-8-1 13:48
生物制剂确实很好，前年打了一年的益赛普，确实都好了，只留下淡淡的色斑。但是价格贵啊，一个月满打的话得7000，用了半年减量，然后到了一年后就小面积复发，之后再足量打也没制止。后面就又爆发了。关键期间还一直要呼吸道感染，也就是感冒；生物制剂对自身免疫还是有点抑制，所以抵抗力就差些。最主要还是经济上不允许，总不能一世都用啊。。。

作者: negrace 时间: 2015-8-1 13:53
我跟楼主一样，也只信西医。不过医生还配了中药，现在在吃消银颗粒。估计不管用，最近是静止期，所以涂点哈西奈德和达利士，倒是消退的蛮快，不过就是块变成点，还是会有一点点微突的小红点，不知道群里有没有病友知道怎么消除？

作者: negrace 时间: 2015-8-1 14:00
忘说了，我是七九，跟群主差不多年纪

作者: 大宝1978 时间: 2015-8-4 11:25
昨天打的第二针，去的时候还看见了两个病友，聊了一会，增加了些信心。
说说自己的情况吧，皮损还是没有消退的迹象，只是皮屑少了很多，而且很薄，每天基本还是有一个时间段会很痒，刚才看了一下益赛普的说明，显示有一部分打过益赛普的会有瘙痒情况发生。周一体检，血压还是有些高，继续打针试一试，看看到底是高血压还是皮病引起的高血压。
跟护士聊天，说有病友产生了甲氨蝶呤的不良反应，我知道的一个有些胃不舒服，还有一个有脱发的症状，具体程度不知道，我吃了两次甲氨蝶呤，都是7.5mg（现在不知道是安慰剂还是药），没有任何不良反应。
说说生活习惯吧，我的生活习惯现在不太好，以前是很差（抽烟喝酒打麻将，呵呵），现在麻将不打了，酒基本不喝了（偶尔来点啤酒，不超过两瓶），烟戒不了，现在基本一天一包，以后慢慢调整吧。
环孢素有没有病友吃过的，效果怎样，我以前看一个帖子，生物制剂打完，皮损消退后，用环孢素控制，吃三个月，停三个月，不知道有没有吃过的，说说情况吧，以前阿达木打完，皮损好了就没管，导致复发，这次准备打好了以后，吃药或者打针控制。环孢素应该经济压力小一些。

作者: hanyajun1113 时间: 2015-8-4 11:56
持续关注中，环孢素要不要吃建议楼主还是要咨询医生，自己不可私自盲目用药:

作者: 大宝1978 时间: 2015-8-4 14:55

hanyajun1113 发表于 2015-8-4 11:56
持续关注中，环孢素要不要吃建议楼主还是要咨询医生，自己不可私自盲目用药:

这个是肯定得，现在只去正规三甲医院，咨询完医生后自己权衡。
为啥说自己权衡，还是那句老话，过度治疗和治疗不足是仁者见仁智者见智的事情，有的医生（也包括三甲医院）无论中度还是轻度，无论皮损部位，一律中药口服加外用擦剂，这个肯定没错，但是几分钟的观察询问，有的可能只有两分钟不到，就直接按部就班，你不能说他错，但是作为患者我心里肯定不舒服，但是也没办法，尤其是对这个病了解不深，各种药物了解不深的患者，就是很头疼的问题了。
所以最终还是落在了自己权衡，网上很多文章分析银屑病的各种药物（内服的，外用的，生物疗法，中药等等），根据自己的病情，选择合适的治疗方法，我现在得情况是想快速的消退掉皮屑，我感觉严重影响我的生活了，所以用的是生物制剂（前提是我对生物制剂的潜在风险有心理承受能力，而且在正规医院进行生理指标的监测）。

作者: 大宝1978 时间: 2015-8-5 13:00

negrace 发表于 2015-8-1 13:48
生物制剂确实很好，前年打了一年的益赛普，确实都好了，只留下淡淡的色斑。但是价格贵啊，一个月满打的话得 ...

能不能说的详细点呢，半年打好后用没有用药物或者擦剂控制，减量益赛普减到多久一针，大概多久开始复发，第二次足量打没有效果持续了多长时间。
我以前也有生物制剂打好的经历，这次准备好了以后用药物或者其它方法控制。
还有大家有知道益赛普打多了不管用的吗？就是说越打效果越差，自身形成抗体（类似于消炎药慢慢不管事的那种吧）。

作者: negrace 时间: 2015-8-5 19:31

大宝1978 发表于 2015-8-4 11:25
昨天打的第二针，去的时候还看见了两个病友，聊了一会，增加了些信心。
说说自己的情况吧，皮损还是没有消 ...

我就是甲氨喋呤不行，吃4粒，到5粒就谷丙转氨酶偏高，只能保肝不吃。后面恢复了再吃，还是这样。不过后来皮肤科主任说最好能不吃甲氨喋呤就不要吃，副作用肝毒性太大。

作者: negrace 时间: 2015-8-5 19:44
本帖最后由 negrace 于 2015-8-5 19:56 编辑

大宝1978 发表于 2015-8-5 13:00
能不能说的详细点呢，半年打好后用没有用药物或者擦剂控制，减量益赛普减到多久一针，大概多久开始复发， ...

这个么因人而异，我是觉得这种要长期打才能维系，一旦减量就有复发的可能。至少我是复发了。吃别的药如果能维系的话，那生物药就不会那么贵了。我现在就是急性期就让它发，然后涂点润肤露（因为急性期我涂什么激素药膏感觉都没什么用，而且很红，也退不下去），现在是静止期，我就涂点激素药膏，在慢慢变粉中。。。现在夏天胳膊上还是有红点，管他呢，人家问我，我就说是牛皮癣，反正身边一直接触的也都知道，也没觉得有多不方便。生物药么一来价格贵，一年得几万，一两年可以，如果十来年不得一套房子没了啊，不舍得；二来也不除根，目前我关节没什么痛，就是有皮损；所以也就不去打了。什么时候要能进入医保了，那或许可以试试。益赛普毕竟是国产的，麻烦，一个星期两次去医院；效果起初的半年确实很好，半年后身上都没了，就留下色素沉积的斑，我还去水上游乐园和游泳池了；不过后来减量了嘛，呵呵呵。。。一开始医生推荐直接类克（英夫利息单抗），比较省事，不过价格算下来要比益赛普贵1倍不到，直接PASS。

作者: 庄蝶 时间: 2015-8-5 21:16
支持一下，楼主加油

作者: 大宝1978 时间: 2015-8-6 09:55

negrace 发表于 2015-8-5 19:44
这个么因人而异，我是觉得这种要长期打才能维系，一旦减量就有复发的可能。至少我是复发了。吃别的药如 ...

上次咨询过西京医院，说是一种生物制剂进一包了，算下来能便宜点，住院医保，不过跟医药代表商量下应该好办一些吧（我自己想的）。

作者: 大宝1978 时间: 2015-8-6 09:56
这两天就是感觉起的皮变的很薄很薄，用手指肚搓搓，就能下来，没有用外用治疗药，用的凡士林，黏糊糊的很难受

作者: negrace 时间: 2015-8-6 11:27

大宝1978 发表于 2015-8-6 09:55
上次咨询过西京医院，说是一种生物制剂进一包了，算下来能便宜点，住院医保，不过跟医药代表商量下应该好 ...

我就是直接跟医药代表进的，一盒一买的，原先6700，后来涨价到7200。一年如果满打满算也要7万

作者: bj北京有爱 时间: 2015-8-6 17:18
关注中..........

作者: 大宝1978 时间: 2015-8-7 08:55

negrace 发表于 2015-8-6 11:27
我就是直接跟医药代表进的，一盒一买的，原先6700，后来涨价到7200。一年如果满打满算也要7万

进医保的那个具体名字我忘了，应该就是那几种的一个，有个护士说好像除去报销的，一年费用大概4万，因为现在有益赛普打，所以那个也没细问，下次问清楚了，回复到帖子上，各个省医保政策，医保药品名录都不一样，我这个是陕西省的。

作者: 大宝1978 时间: 2015-8-11 11:54
昨天去医院打了第三针，做了实验室常规检查，血液检查和尿检，血液检查：肝功十一项（干化学法），肾功三项；血沉；血细胞分析+五分类；超敏c反应蛋白。其它一切正常，就是白细胞有些高，护士让下周一去复查一次，问我发烧感冒没，回答没有，昨晚上回家想，可能是上周吃坏过肚子，有一天腹泻，后面自己就好了，没吃药，下周一检查看吧。
下午打的50mg益赛普，甲氨蝶呤改为10mg，4片。
今天早晨观察，感觉皮屑变少的比较明显，好多地方红色基底明显，但是摸起来感觉光滑多了，不知道是心理作用还是药物作用。
昨天问了，陕西进医保的生物制剂好像是英夫力昔单抗。

作者: 大宝1978 时间: 2015-8-11 13:53
关于复发因素的探讨及建议
1,一些银屑病患者平时不注意诱发因素,复发因素,没有有意识地加以避免,这也是成为顽固难治的一个重要原因。
2,治愈标准不能单纯从临床判定,如果损害一消退就马上停止用药,就容易复发,所以要求患者达到临床治愈时还须巩固治疗2-3个月。
3,许多资料表明银屑病可伴有内脏损害,认为银屑病不是一表面疾病,而是一个系统性疾病,提示病情越重,伴发病越多,治疗也就越困难,所以对较顽固病例,应进行全面系统的检查,并同时治疗伴发病。
4,临床痊愈率的发生率与患病病程的关系非常密切,呈一条类似指数方程的曲线,随着不断复发病程的增加而痊愈率急剧下降,因此,每个银屑病患者都要认真分析发病前后的诱发因素,只有善于总结才能有效的预防。
5,医生在临床上有意识的对患者进行心里疏导,并给予体贴关心,使多数患者只采用一般的治疗就取得了满意疗效,可见消除紧张因素,学会自我放松在治疗中十分重要,所以即使患了病,也要胸怀豁达,树立与疾病作斗争的决心和信心。
6,急病乱投医把抗肿瘤药,激素类药当成“王牌”。结果反跳性加重,提示不要乱投医乱用药。
7,获取有关银屑病及治疗情况(包括各种药物)的信息。这在美国十分普遍。从某种意义说,咨询比立即使用几种治疗方法更重要。因这不但避免治疗失误,而且对以后病情有更好的防护作用。
8,患者应有一套较完整的治疗措施,寻找有丰富疹疗经验和良好医德医风的医院就疹,为防止不必要的损失,应首先对其了解再前往就疹。
9,要注意摸索总结出一套适合于自己的防护措施,以避免在以后的疹疗中“走弯路”。
  10,要认识到银屑病的顽固性,复杂性,长期性,要有和银屑病斗争一辈子的心理准备,因彻底治疗仍是一个难题。注意改变自己不良的生活环境和习惯,接受必要的心理治疗。
  11,应建议医务界重视对银屑病的防治研究以及防病知识的普及教育,比如医师们只重视临床治疗,而轻视预防及科普知识的传播。呼吁医师们多出版一些防病的科普读物。
  12,目前银屑病尚无特效的根治方法,尤其复发问题是一难关,建议病友们购买一些有关防治银屑病的书籍,认真学习研究,有助于提高对本病的认识。
  13,进年来国内有的医生建议患者采用“运动出汗”的方法,使身体微微出汗,结果得到很好的效果,大家不妨一试。运动出汗为何有效,还不清楚,但改变了生活方式,使心里和身体都有了变化,对病情恢复有利。
  14,目前我国还没有《银屑病患者协会》,但不少患者具有这种愿望,并且日渐强烈。这样既有利于患者,也有利于家庭和社会,通过集体力量,可使有关部门或单位能增加对银屑病研究的拨款和赞助,促使社会对银屑病患者给予更多的关心。

作者: 大宝1978 时间: 2015-8-11 13:53

大宝1978 发表于 2015-8-11 13:53
关于复发因素的探讨及建议
1,一些银屑病患者平时不注意诱发因素,复发因素,没有有意识地加以避免,这也 ...

以上为转帖，提醒自己以后注意！！！！！

作者: hanyajun1113 时间: 2015-8-11 14:05
谢谢提醒，持续关注中

作者: 大宝1978 时间: 2015-8-12 08:46
昨天晚上回家又仔细看了一下皮损，两个腋下有两块一元硬币大小的皮损，中间开始发白，慢慢恢复正常皮肤的颜色，腿上手掌大的两块，边缘红色开始变淡，有好转迹象，皮屑继续变少。

作者: bj北京有爱 时间: 2015-8-12 11:04
楼主有心人，放我估计做不到，双手支持

作者: 轻羽枯碟 时间: 2015-8-12 20:25
很多病友需要你的记录望坚持

作者: 大宝1978 时间: 2015-8-14 12:47
说下最近的感觉，每次都是周一打针吃药，感觉周二效果最明显，周四以后就看不出有好转的迹象，周二周三好转明显，看来这个益赛普还是一周打两次效果最好，我的是药试，所以一周只能打一次，如果自己打针的话，有条件还是一周打两次，估计好转会更明显。

作者: 小猪儿 时间: 2015-8-14 15:07
楼主有心了，记录做的非常好。又了解了一个治疗方法。谢谢！

作者: 你牛我也牛！ 时间: 2015-8-16 20:04
我去年试过类克也是生物制剂效果很好可是自己没重视预防结核结果感染了肺结核

作者: 大宝1978 时间: 2015-8-17 11:46
今天第四针，上周检查血液，白细胞有些高，今天检查正常了，估计是上周吃坏肚子引起的，打针还是50mg，药是4片10mg，目前没有啥不良反应，但是皮损消退很慢，这个可能因人而异吧，打针时跟病友聊天，有的四针效果很明显，有的要7针或者8针效果才比较明显，但是最终效果都很好，因为以前用过生物制剂，效果也不错，所以这次的益赛普肯定有效果，只是起效比起阿达木要慢一些。
回复楼上的，生物制剂一定要重视结核，两次打生物制剂都是重点筛查结核，感染了肺结核好像好起来很慢很麻烦。
还是那句话，生物制剂或者抗肿瘤药物一定要在医生监控下进行治疗，风险肯定有，但是能做到可控。

作者: hanyajun1113 时间: 2015-8-17 15:31
楼主记录的很详细，很不错。期待下次更新

作者: 心向大海 时间: 2015-8-17 16:04
记录的信息，对大家很有用

作者: 小松 时间: 2015-8-18 12:03
使用生物制剂是一个大的趋势，支持楼主的记录，会给后面的病友提供参考。

作者: 大宝1978 时间: 2015-8-18 13:49
生物制剂优点还是很多的，快速起效，不伤肝肾，等等等等。
实际上我最看重的一个理由就是欧美国家使用广泛，阿达木单抗一年销售100亿刀不是盖的，欧美的医疗标准要比我国发达很多，人家都在用，你为啥不能用呢，改善皮损的效果立竿见影。最简单的*适JK*，含有激素，可是三甲医院还是照开不误啊。
有人说中药好，但是说实话，中药里面的成分好多都是保密的，还有黑心中药里面加激素，如果来个双盲测试，或者吃中药的隔一个月做一次身体检查，结果也不见得怎样。
以上只是个人看法，可能因为两次吃中药不但不好而且加重有关。两次中药，一次诊所，一次大的中医院。
补充一下，生物制剂现在有进医保的了，经济条件允许就去医院看看吧。

作者: negrace 时间: 2015-8-19 20:03

大宝1978 发表于 2015-8-18 13:49
生物制剂优点还是很多的，快速起效，不伤肝肾，等等等等。
实际上我最看重的一个理由就是欧美国家使用广泛 ...

说的很好，确实生物制剂起效快，优点多；缺点么价格贵，太贵。中药么，我现在在吃消银颗粒，没啥效果，感觉是任务一样配了吃，吃完了再配几盒。身上还是反反复复的。三甲医院也没什么办法，想去上海看，不知道有谁在上海看过效果好的，推荐一下。

作者: 大宝1978 时间: 2015-8-20 12:54

negrace 发表于 2015-8-19 20:03
说的很好，确实生物制剂起效快，优点多；缺点么价格贵，太贵。中药么，我现在在吃消银颗粒，没啥效果，感 ...

今天咱们聊一聊医疗费用的问题，我就说说我自己啊，没有代表性。
大概能记住这半年的，春天的时候去四医大开的药浴，带回家自己泡，40一袋，我一般都是两天泡一次，一天费用20；外用的我一直都是卡泊三醇，钙泊三醇（得肤宝），他卡西醇和头上的卡泊三醇擦剂，这几种轮换着用，大概估算一下，一个月大概1500吧，我都是两个礼拜买一次要，一次大概700多，这样算下来擦剂就是每天50；春天的时候汗蒸了两个月，合计花费600元，中药大概吃了一个多月，一周一次花费500多，合计2000多元；平均花费就按照一天20元吧；有时候还在医院开其他药物，黑豆馏油，转移因子之类的，这都是偶尔开，象黑豆馏油，一次开了10支，结果味道大的要命，只用了3支，乱七八糟的花费算每天10元吧；算下来基本上每天100元；合计一个月的费用就将近3000元。
我估计如果按照正常维持或治疗，一般的费用应该在2000左右一个月，但是带来的结果呢，基本维持，病情缓慢扩展，当然我这个是个例，药浴，照光都好不了（照光也是很贵的，100一次，隔天一次），但是不治疗也不行，擦剂是肯定要摸得啊。
下面说说生物制剂，益赛普应该是最便宜的，25mg大概800元，经过一个疗程大概六个月的治疗后，身上皮损应该能大部分消失，后期就是维持治疗的费用，量是肯定要减的，我准备减到一周25mg，这样一个月大概3200元，比平时花费大一些，但是好处就是皮损能有效维持，缺点就是不知道这个生物制剂会不会类似抗生素一样产生抗体（通俗说就是耐药性，再打不管用了），这个我也搜了好多帖子，有的说管用，有的说不管用，去问医生护士也都给不出明确的答案。当然，现在好多地方益赛普进了医保，如果有办法能走医保，费用还能下来一块。
其它的生物制剂我不太了解，只知道阿达木大概7500一只（对我来说效果确实好），还有一种好像2万多吧，自费打好像都有一些关爱行动（也就是买赠活动），具体没算过，粗略估计应该在8-10万一年，还是很贵的，我承受不起，呵呵。
目前我的想法是这个疗程完了以后，益赛普减量巩固三个月，后面想吃点环孢素（以前从没有吃过环孢素），吃三个月停三个月，据说这个药对身体的毒性不是永久的，是可逆的（我理解就是停上三个月后对身体的毒性会慢慢消失，不像甲氨蝶呤），当然吃这个药还是得每个月查体。这是从网上看的帖子，效果不知道咋样，用过环孢素的多说说意见，我学习一下。

现在生物制剂发展很迅猛，针对皮病的生物制剂也有好几种，效果据说也是越来越好，希望大病医保能纳入生物制剂，这样就有福了。

再说说目前情况，皮损上起的白皮已经很少了，有也就是那种很细小的白皮，有时候很痒，挠完就跟地下撒了面粉一样，以前都是一片一片的，颜色现在变得成了暗红色，个别皮损中奖开始发白，估计下针就能成岛状了，手上有一块一分钱硬币大小的，以前戴手表表冠经常磨，发展成的，一直比较轻，现在有一半已经好了，皮肤颜色都正常了。目前还没有啥不良反应（不知道甲氨蝶呤是不是安慰剂），饮食正常，没有忌口，抽烟，大概一天一包，一周大概两次喝啤酒，每次一瓶，麻辣的菜和火锅也是正常吃的。但是我感觉喝酒后和吃辛辣食物后，比平时会痒一些，以后生活上还是要多注意，但是没办法，意志力薄弱，忍不住，呵呵。

作者: 小松 时间: 2015-8-20 13:27
生物制剂是目前最有效的了，要是能走医保，费用能降下来就真的是P友们的福音了

作者: negrace 时间: 2015-8-20 14:45

小松发表于 2015-8-20 13:27
生物制剂是目前最有效的了，要是能走医保，费用能降下来就真的是P友们的福音了

可惜没一个是走医保的

作者: hanyajun1113 时间: 2015-8-20 15:41

negrace 发表于 2015-8-20 14:45
可惜没一个是走医保的

类克在浙江治疗银屑病进医保了

作者: negrace 时间: 2015-8-21 10:27

hanyajun1113 发表于 2015-8-20 15:41
类克在浙江治疗银屑病进医保了

恩，前面听说了，可惜我是江苏的

作者: 风舞飞扬 时间: 2015-8-23 21:48
是的，浙江类克进医保了，我联系过我常看的医生，问过一年进医保的话自费估计要八万元，我二周去打一次益赛普。

作者: 大宝1978 时间: 2015-8-24 10:10
早晨刚打完针，现在单位，说说情况。
今天没有抽血化验，正常打针吃药，甲氨蝶呤加到5片，12.5mg，其它没变化，目前没有啥不良反应，皮损部位还是经常痒，但是不洗澡的时候能看见皮损中间或者外围颜色变淡，有的部位变化明显，有的变化不明显，整体感觉好转比较明显，洗过澡以后皮损处还是红通通的一片。
说说头部的吧，我的头发很密很黑，以前理发都是在家里让媳妇理，外面有的时候咯梳子，梳到皮损处梳子停一下，反正很尴尬，后来就在家里自己理了，现在头上基本平了，用梳子梳感觉很顺，翻开头发看还是有红色或者淡红色的痕迹。
关于生物制剂进医保，我感觉过几年肯定能等到，现在江浙一带，北京上海生物制剂有进医保的了，口子一开，估计后面其它省份也会慢慢跟上，多跟主治医生沟通，多了解情况。
类克进医保后一年费用还需要8万吗？凤舞飞扬能详细解释下吗？

作者: negrace 时间: 2015-8-24 22:08

大宝1978 发表于 2015-8-24 10:10
早晨刚打完针，现在单位，说说情况。
今天没有抽血化验，正常打针吃药，甲氨蝶呤加到5片，12.5mg，其它没 ...

洗澡不要用热水，温一点或者凉一点的水，不会刺激皮肤，也有镇静作用。我也是很红，涂涂药膏稍微好点，但一不涂就红起来，皮屑倒是不多，可能跟经常涂润肤霜有关。为什么我的就是红的，别人有的都是只有皮屑，却不红的

作者: hanyajun1113 时间: 2015-8-24 22:59

negrace 发表于 2015-8-24 22:08
洗澡不要用热水，温一点或者凉一点的水，不会刺激皮肤，也有镇静作用。我也是很红，涂涂药膏稍微好点，但 ...

建议你看下这个帖子炎症反映是怎么回事？

作者: 大宝1978 时间: 2015-8-25 17:18
刚才网上购买了两瓶薇若娜润肤霜，西京医院医生以前推荐过这个，自己也用过一盒，这两天皮没多少了，就是有点痒，医生说薇若娜里面含有马齿笕，止痒的，试一试咋样。
皮损嘛，还是那个样，皮屑很少，但是有些痒。昨天左胳膊上还发现一个新的出血点，很痒，晚上没注意，早晨发现的。
孩子还没开学，最近这两周每晚上走5公里左右，晚上睡得很香。

作者: 大宝1978 时间: 2015-9-1 09:57
昨天上午打针了，跟上次剂量一样。
上周周六可能吃东西吃坏了，周日开始腹泻，浑身发软，还有点发烧，周日在家里躺了一整天，吃了点止泻药。周一早晨完全恢复，打针的时候跟护士说了一下，问吃消炎药了吗，回答没吃，就继续打针吃药了，提醒我下周注意饮食，再腹泻怕白细胞升高啊，上次白细胞升高就多抽了一次血。
顺便问了下医生生物制剂进医保的问题，西京医院英夫力昔单抗进了西安市和陕西省的医保，可以报销70%，和买四送二可以同时享用，这是我了解到的信息，一针是7000多一点。

作者: bj北京有爱 时间: 2015-9-2 09:59
英夫力昔单抗在陕西能走医保了吗？是个好消息啊

作者: negrace 时间: 2015-9-2 15:56

hanyajun1113 发表于 2015-8-24 22:59
建议你看下这个帖子炎症反映是怎么回事？

看了，没怎么看懂，就看了最后一段怎么护理比较有用。

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