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标题: 银屑病对我的苦难折磨啊，从海外到国内 [打印本页]

作者: 猫咪不哭991 时间: 2015-12-18 09:49
标题: 银屑病对我的苦难折磨啊，从海外到国内
社区里看了病友写了那么多，忍不住也想流水的记下我得病这几年来吃过的药，用过的方法，不过限于自己的语言表达能力，可能说的比较乱，大家将就着看下。
1、2001得病，我还高二，长在了耳朵后面，当时去医院看的时候，医生还说是湿疹，给了几盒药，吃了没见效。
2、后来再去医院时，医生就说是银屑病了，开了一些药膏，当时年龄小，
没在意，现在想，肯定是激素药。还是没见效。
3、皮屑开始扩展到头皮里面去了，每次都很痒，抓得头皮出血，再去医院的时候，医生吓坏了，给我开了方希，也就是阿维A，现在想想，那些医生是多么的不负责任！

作者: hanyajun1113 时间: 2015-12-18 10:06
每个病友都有一段痛苦不堪的治疗经历，希望你能继续写下去

作者: 122478034 时间: 2015-12-18 10:37
世界上最宝贵的就是生命，最难得的就是健康，我们在健康的行列里只能算上有点瑕疵，勇敢的生活，让它成为我们人生的一个小插曲，加油.....

作者: 猫咪不哭991 时间: 2015-12-18 13:05

hanyajun1113 发表于 2015-12-18 10:06
每个病友都有一段痛苦不堪的治疗经历，希望你能继续写下去

我会一直写的，一起加油哦

作者: 猫咪不哭991 时间: 2015-12-18 13:06

122478034 发表于 2015-12-18 10:37
世界上最宝贵的就是生命，最难得的就是健康，我们在健康的行列里只能算上有点瑕疵，勇敢的生活，让它成为 ...

加油

作者: 猫咪不哭991 时间: 2015-12-18 13:09
5、2005年开始，也就是大三开始，身上开始发出来，后背，手臂，大腿，我去华山医院配了很多药，跟乐毅用的差不多，我吃阿维A，吃去银合剂，复方青黛丸，抹华山医院自己配得药膏，都不见效果。大三暑假，我的小腿突然肿起来，破裂的地方有脓水，走路非常疼，我知道我的病已经发展成为脓疱型了。在同学的搀扶下，我去了华山医院专家门诊，花了比普通门诊贵近5倍的挂号费，那个专家给我配了一点药水，纱布，还有医生或阿维A不能断，2盒阿维A，还有药膏，因为华山医院没有床位，让我回去了。我在宿舍每天用纱布浸着药水，敷着小腿，连课都没有去上。不过，好在，一个多星期后，小腿逐渐不肿了，但是银屑还在。
6、2006年开始我就不能再穿短袖和裙子了，手臂，小腿上都是，指甲也开始病变。在网上看说阿维A对身体很不好，我想我应该慢慢不吃这个药，所以逐渐的从每天4粒，3粒，2粒，1粒甚至不吃。同时，抹着药膏，这个药膏有点作用，就是挺贵的。

作者: 皓月明眸 时间: 2015-12-19 06:08
我知道每一个皮友身后，都有一个震撼的故事，有血有泪也有欢笑。我们都相信，风雨过后必定是彩虹，只要我们没有倒在泥泞中。加油吧亲人们。

作者: 猫咪不哭991 时间: 2015-12-19 09:18
7、大四暑假，双腿又一次肿起来，这次去了长海医院，住院了半个月，入院时，我的腿肿得都不能走路，双腿垂下来都疼，只能平放。医生说你的情况只能再吃阿维A，每天6粒，并且一天两次，在医院的半个月，休息的很好，出院的时候竟然好的差不多了。医生还是叫我继续吃，慢慢减，所以我花了半年多时间慢慢减量下来。身上还有零星几个小点。痊愈的地方皮肤有点发白。
　　8、2008年年初，我去了美国，带去了一些去银合剂，还有钙泊三醇，企图靠运动出汗来控制住这个病，每天都会跑上半小时，出点小汗，身体是不错，也不伤风感冒，但是银屑一直放扩大又扩大，从出国前几小点跟米粒般大小的红点，慢慢变成硬币大小，再连到一块，变成跟手掌一般大，我跑再多的步也都没用。找了美国的皮肤科医生，她给我拿出一张所有外用药的清单，从药性低腰药性高排列着，能看出我在国内用的那些药的成分都在药性高的那一类，医生建议我既然原来药性高的没有效果，那就用低一点的，用了半个月没效果，医生给了支药性高的，但是我在国内没用过的，效果很好，但是一停马上就复发。美国当地也配不到方希（阿维A），我的膝盖那边都已经连城一片了，蹲下都会疼。床单上也很容易就有血点子，都是身上皮肤裂开或者不小心指甲划到流的。

作者: 天涯倦客 时间: 2015-12-19 11:41
几个问题和建议：
1、你在美国有医保吗？如果没有想办法要尽量早的获得美国的医疗保障。
2、如果医生认为你需要服用药物控制例如：阿维A，在美国没有的话可以用罗氏的新体卡松，成分是一样的，但一定要在医生的指导下服用。
3、如果外用药物可以控制住，尽量按照医生的许可按照先外用再口服的顺序进行治疗。

祝你在异国他乡开心并早日康复！（同时，希望看到你的后续帖子。）

作者: liubin84521 时间: 2015-12-20 13:24
又是一个命苦的皮友

作者: 小猪儿 时间: 2015-12-20 13:33
又是一个被银屑折磨的皮友

作者: 猫咪不哭991 时间: 2015-12-22 14:41
9、朋友从网上了解到某种外用的所谓*油，托人从国内带过来一瓶，当时我对这种所谓的“民间偏方”一直都嗤之以鼻，因为妈妈看我病得难受，从各个地方咨询过，有时让我去北京某某医院，我一查网上就好多人说骗子医院，有时说什么什么草浸在酒里有效，我试用了半个月，没什么效果，甚至，还带我去问过仙，看着那作法的大仙在那边念念有词，最后给我了一包香灰，我真的是非常无语。油用了一个星期，还没见效，身上还油油的，我就不耐烦了。如今，要是我当时再坚持几天，说不定就能看到效果了，就不会再经历两年的痛苦。
10、2009夏天，终于身体扛不住，要回国了，在美国期间，我几乎每天都要洗澡，一天不洗，身上的皮屑就厚的不行，每次洗澡都要花1个半小时到2个小时。长期的弯着膝盖忽然站起来的时候，或者一直站着，忽然坐下的时候，膝盖那边的皮肤因为银屑病的缘故，没有弹性，你们能想象的到那种疼痛吗？回国后，又被妈XX着去看医生，给我配了瓶雷公藤，还有不知名的药片，吃了几粒后，反而比以前更严重了。身体剧痒，红肿一片，一夜之间就发出无数的小红点。本来四肢和躯干都已经连成一片了，现在连脚背，手背上都长出来了。无奈从2010年初又吃方希。同时也找个了老中医，熬中药喝，中药成分都是治疗阴虚的。具体方子我已经没有了，老中医非常好，在当地也小有名气，只是他的药不是针对我的病的，我的病还是没有起色。
11、这近两年时间，小腿虽然没有脓疱出现，但是一直肿着，腿平放会比较舒服，垂下来就开始痛，或者痒，腿部要是受寒，那就更痒了。平时能坐着就坐着，站久了腿就又疼又痒。这些可能银屑病轻的病人感受不到。去华山医院的时候，有个窗口专门是看银屑病的，我每次就过去配点药，对那边的医生不报有任何希望，以前指甲病变的时候，我找华山医院医生看完银屑病后，顺便提了下我指甲的事，她竟然跟我说你这是灰指甲。所以医院对我来说不是看病的地方，只是配药的地方。顺带提一下，华山医院有个医生给我开了支进口药，要去华山医院对面的药店买的，很小一支大约要200块，名字叫：他克莫司软膏，每次买药的时候，药店的人还要我留名字和手机号。药效很好，涂一点点在脸上长银屑的地方，过两天就没有了，但是如果停下来，很快就会复发出来。不知道是什么成分，也不知道对皮肤是否有坏处，我总共买过两次，现在都用完了。
12、关于忌口方面，我在美国的时候也问过美国的医生，她们不建议我忌口，会缺少必要的营养，而且我在国内的时候也什么都吃，没发现吃了什么后会有反应。会偶尔吃点牛肉，吃点辣，吃点海鱼，吃完之后身体没有反应。烟酒和羊肉是本身就不爱的，所以不沾。
13、用方希控制着的特点是，病不往好里转，属于静止期，过一阵子，会发展一下，多冒出几点，然后继续静止期，所以，我身上的银屑只增不减，而且已经类似红皮型了，后来发展到脖子，手指，脸上都有了，我就开始绝望了，对我的工作都开始产生影响了。那天很偶然看到某病友的qq空间有更新，写的是其中一个病人用*油的过程还有照片，那个病人的银屑很轻，好了之后变成一个黑点，这我觉得没什么，还在他相册里发现一个男病友的照片，他就是红皮型，整个小腿都是红色的，跟我的情况一模一样，看到别人小腿变好的照片，我非常羡慕，所以跟某病友联系了，打算最后赌一把，涂了之后，一周内没什么大反应，但是某病友强调要坚持用，第二周的时候就能感觉到皮屑变薄了。涂这个*油，已经废了不少衣服，每件衣服上都是黄黄的油渍，这些都无所谓，用到一个月多的时候，小腿已经不疼了，这点比什么都好，我能自由的坐下，站着，跑和跳，不用再装着像个正常人一样，双腿实际疼痛难忍。现在手臂和小腿上现在还有零星的几点，还要巩固消除。后背上我涂摸不到，本来打算最后再涂，先把其他地方治好，但是发现后背也慢慢变光滑了，没涂*油也能有反应。虽然现在还是不能穿短袖，裙子，但是，我相信，将来的某一天，我一定可以的。是否应该谢谢苍天给我苦难后又给了我好运呢？
14、不得不说，在华山医院银屑病窗口那边排队的银屑病人，男女老少都有，大家都非常的善良和有爱心，听着大家在那聊天，比如互相告诫不能喝酒抽烟，不能吃辣，不能吃生姜大蒜，不能吃榨菜，不能吃牛羊肉，不能吃海鲜，互相给对方看自己的患处，有些老人说这个病跟了他大半辈子了，从来没消退过，如果大家看到一个比较严重的病人都会非常关心，发自内心的关心。我得病的这10年，我本身也有很多问题，不懂事是一点，怕麻烦也是一点，耽误了很多治疗机会。希望各位病友引以为鉴
15、回顾了一下，果然说的乱七八糟，对不起，大家。有空把照片整理下给病友们参考，暂时就不贴了。

作者: 猫咪不哭991 时间: 2015-12-22 18:42
本帖最后由猫咪不哭991 于 2015-12-22 18:46 编辑

以上是2011年10月31日，腿部未用***,手臂已用一周***的照片记录。

作者: hanyajun1113 时间: 2015-12-22 18:48
坐等更新

作者: 心宽皮好 时间: 2015-12-23 09:01
同病相怜，耽误我工作学习，耽误我们挣钱和生活啊。

作者: 猫咪不哭991 时间: 2015-12-24 10:04
以上是我腿部使用***一个月左右时和手臂使用***一个半月左右的照片记录。刚使用时也是想试试看效果，所以先用的手臂，感觉手臂见效后约半个月左右开始用在腿部的。

作者: 猫咪不哭991 时间: 2015-12-24 10:07
以上是我2012年2月恢复后的记录照片。
　对不起，大家。能力有限，原来照片也发得乱七八槽。

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