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标题: 银屑病对我的苦难折磨啊,从海外到国内 [打印本页]

作者: 猫咪不哭991    时间: 2015-12-18 09:49
标题: 银屑病对我的苦难折磨啊,从海外到国内
社区里看了病友写了那么多,忍不住也想流水的记下我得病这几年来吃过的药,用过的方法,不过限于自己的语言表达能力,可能说的比较乱,大家将就着看下。
1、2001得病,我还高二,长在了耳朵后面,当时去医院看的时候,医生还说是湿疹,给了几盒药,吃了没见效。
2、后来再去医院时,医生就说是银屑病了,开了一些药膏,当时年龄小,
没在意,现在想,肯定是激素药。还是没见效。
3、皮屑开始扩展到头皮里面去了,每次都很痒,抓得头皮出血,再去医院的时候,医生吓坏了,给我开了方希,也就是阿维A,现在想想,那些医生是多么的不负责任!
作者: hanyajun1113    时间: 2015-12-18 10:06
每个病友都有一段痛苦不堪的治疗经历,希望你能继续写下去
作者: 122478034    时间: 2015-12-18 10:37
世界上最宝贵的就是生命,最难得的就是健康,我们在健康的行列里只能 算上有点瑕疵,勇敢的生活,让它成为我们人生的一个小插曲,加油.....

作者: 猫咪不哭991    时间: 2015-12-18 13:05
hanyajun1113 发表于 2015-12-18 10:06
每个病友都有一段痛苦不堪的治疗经历,希望你能继续写下去

我会一直写的,一起加油哦
作者: 猫咪不哭991    时间: 2015-12-18 13:06
122478034 发表于 2015-12-18 10:37
世界上最宝贵的就是生命,最难得的就是健康,我们在健康的行列里只能 算上有点瑕疵,勇敢的生活,让它成为 ...

加油 加油
作者: 猫咪不哭991    时间: 2015-12-18 13:09
5、2005年开始,也就是大三开始,身上开始发出来,后背,手臂,大腿,我去华山医院配了很多药,跟乐毅用的差不多,我吃阿维A,吃去银合剂,复方青黛丸,抹华山医院自己配得药膏,都不见效果。大三暑假,我的小腿突然肿起来,破裂的地方有脓水,走路非常疼,我知道我的病已经发展成为脓疱型了。在同学的搀扶下,我去了华山医院专家门诊,花了比普通门诊贵近5倍的挂号费,那个专家给我配了一点药水,纱布,还有医生或阿维A不能断,2盒阿维A,还有药膏,因为华山医院没有床位,让我回去了。我在宿舍每天用纱布浸着药水,敷着小腿,连课都没有去上。不过,好在,一个多星期后,小腿逐渐不肿了,但是银屑还在。
6、2006年开始我就不能再穿短袖和裙子了,手臂,小腿上都是,指甲也开始病变。在网上看说阿维A对身体很不好,我想我应该慢慢不吃这个药,所以逐渐的从每天4粒,3粒,2粒,1粒 甚至不吃。同时,抹着药膏,这个药膏有点作用,就是挺贵的。

作者: 皓月明眸    时间: 2015-12-19 06:08
我知道每一个皮友身后,都有一个震撼的故事,有血有泪也有欢笑。我们都相信,风雨过后必定是彩虹,只要我们没有倒在泥泞中。加油吧亲人们。
作者: 猫咪不哭991    时间: 2015-12-19 09:18
7、大四暑假,双腿又一次肿起来,这次去了长海医院,住院了半个月,入院时,我的腿肿得都不能走路,双腿垂下来都疼,只能平放。医生说你的情况只能再吃阿维A,每天6粒,并且一天两次,在医院的半个月,休息的很好,出院的时候 竟然好的差不多了。医生还是叫我继续吃,慢慢减,所以我花了半年多时间慢慢减量下来。身上还有零星几个小点。痊愈的地方皮肤有点发白。
  8、2008年年初,我去了美国,带去了一些去银合剂,还有钙泊三醇,企图靠运动出汗来控制住这个病,每天都会跑上半小时,出点小汗,身体是不错,也不伤风感冒,但是银屑一直放扩大又扩大,从出国前几小点跟米粒般大小的红点,慢慢变成硬币大小,再连到一块,变成跟手掌一般大,我跑再多的步也都没用。找了美国的皮肤科医生,她给我拿出一张所有外用药的清单,从药性低腰药性高排列着,能看出我在国内用的那些药的成分都在药性高的那一类,医生建议我既然原来药性高的没有效果,那就用低一点的,用了半个月没效果,医生给了支药性高的,但是我在国内没用过的,效果很好,但是一停马上就复发。美国当地也配不到方希(阿维A),我的膝盖那边都已经连城一片了,蹲下都会疼。床单上也很容易就有血点子,都是身上皮肤裂开或者不小心指甲划到流的。
作者: 天涯倦客    时间: 2015-12-19 11:41
几个问题和建议:
1、你在美国有医保吗?如果没有想办法要尽量早的获得美国的医疗保障。
2、如果医生认为你需要服用药物控制例如:阿维A,在美国没有的话可以用罗氏的新体卡松,成分是一样的,但一定要在医生的指导下服用。
3、如果外用药物可以控制住,尽量按照医生的许可按照先外用再口服的顺序进行治疗。

祝你在异国他乡开心并早日康复!(同时,希望看到你的后续帖子。)
作者: liubin84521    时间: 2015-12-20 13:24
又是一个命苦的皮友
作者: 小猪儿    时间: 2015-12-20 13:33
又是一个被银屑折磨的皮友
作者: 猫咪不哭991    时间: 2015-12-22 14:41
9、朋友从网上了解到某种外用的所谓*油,托人从国内带过来一瓶,当时我对这种所谓的“民间偏方”一直都嗤之以鼻,因为妈妈看我病得难受,从各个地方咨询过,有时让我去北京某某医院,我一查网上就好多人说骗子医院,有时说什么什么草浸在酒里有效,我试用了半个月,没什么效果,甚至,还带我去问过仙,看着那作法的大仙在那边念念有词,最后给我了一包香灰,我真的是非常无语。油用了一个星期,还没见效,身上还油油的,我就不耐烦了。如今,要是我当时再坚持几天,说不定就能看到效果了,就不会再经历两年的痛苦。
10、2009夏天,终于身体扛不住,要回国了,在美国期间,我几乎每天都要洗澡,一天不洗,身上的皮屑就厚的不行,每次洗澡都要花1个半小时到2个小时。长期的弯着膝盖忽然站起来的时候,或者一直站着,忽然坐下的时候,膝盖那边的皮肤因为银屑病的缘故,没有弹性,你们能想象的到那种疼痛吗?回国后,又被妈XX着去看医生,给我配了瓶雷公藤,还有不知名的药片,吃了几粒后,反而比以前更严重了。身体剧痒,红肿一片,一夜之间就发出无数的小红点。本来四肢和躯干都已经连成一片了,现在连脚背,手背上都长出来了。无奈从2010年初又吃方希。同时也找个了老中医,熬中药喝,中药成分都是治疗阴虚的。具体方子我已经没有了,老中医非常好,在当地也小有名气,只是他的药不是针对我的病的,我的病还是没有起色。
11、这近两年时间,小腿虽然没有脓疱出现,但是一直肿着,腿平放会比较舒服,垂下来就开始痛,或者痒,腿部要是受寒,那就更痒了。平时能坐着就坐着,站久了腿就又疼又痒。这些可能银屑病轻的病人感受不到。去华山医院的时候,有个窗口专门是看银屑病的,我每次就过去配点药,对那边的医生不报有任何希望,以前指甲病变的时候,我找华山医院医生看完银屑病后,顺便提了下我指甲的事,她竟然跟我说你这是灰指甲。所以医院对我来说不是看病的地方,只是配药的地方。顺带提一下,华山医院有个医生给我开了支进口药,要去华山医院对面的药店买的,很小一支大约要200块,名字叫:他克莫司软膏,每次买药的时候,药店的人还要我留名字和手机号。药效很好,涂一点点在脸上长银屑的地方,过两天就没有了,但是如果停下来,很快就会复发出来。不知道是什么成分,也不知道对皮肤是否有坏处,我总共买过两次,现在都用完了。
12、关于忌口方面,我在美国的时候也问过美国的医生,她们不建议我忌口,会缺少必要的营养,而且我在国内的时候也什么都吃,没发现吃了什么后会有反应。会偶尔吃点牛肉,吃点辣,吃点海鱼,吃完之后身体没有反应。烟酒和羊肉是本身就不爱的,所以不沾。
13、用方希控制着的特点是,病不往好里转,属于静止期,过一阵子,会发展一下,多冒出几点,然后继续静止期,所以,我身上的银屑只增不减,而且已经类似红皮型了,后来发展到脖子,手指,脸上都有了,我就开始绝望了,对我的工作都开始产生影响了。那天很偶然看到某病友的qq空间有更新,写的是其中一个病人用*油的过程还有照片,那个病人的银屑很轻,好了之后变成一个黑点,这我觉得没什么,还在他相册里发现一个男病友的照片,他就是红皮型,整个小腿都是红色的,跟我的情况一模一样,看到别人小腿变好的照片,我非常羡慕,所以跟某病友联系了,打算最后赌一把,涂了之后,一周内没什么大反应,但是某病友强调要坚持用,第二周的时候就能感觉到皮屑变薄了。涂这个*油,已经废了不少衣服,每件衣服上都是黄黄的油渍,这些都无所谓,用到一个月多的时候,小腿已经不疼了,这点比什么都好,我能自由的坐下,站着,跑和跳,不用再装着像个正常人一样,双腿实际疼痛难忍。现在手臂和小腿上现在还有零星的几点,还要巩固消除。后背上我涂摸不到,本来打算最后再涂,先把其他地方治好,但是发现后背也慢慢变光滑了,没涂*油也能有反应。虽然现在还是不能穿短袖,裙子,但是,我相信,将来的某一天,我一定可以的。是否应该谢谢苍天给我苦难后又给了我好运呢?
14、不得不说,在华山医院银屑病窗口那边排队的银屑病人,男女老少都有,大家都非常的善良和有爱心,听着大家在那聊天,比如互相告诫不能喝酒抽烟,不能吃辣,不能吃生姜大蒜,不能吃榨菜,不能吃牛羊肉,不能吃海鲜,互相给对方看自己的患处,有些老人说这个病跟了他大半辈子了,从来没消退过,如果大家看到一个比较严重的病人都会非常关心,发自内心的关心。我得病的这10年,我本身也有很多问题,不懂事是一点,怕麻烦也是一点,耽误了很多治疗机会。希望各位病友引以为鉴
15、回顾了一下,果然说的乱七八糟,对不起,大家。有空把照片整理下给病友们参考,暂时就不贴了。
作者: 猫咪不哭991    时间: 2015-12-22 18:42
本帖最后由 猫咪不哭991 于 2015-12-22 18:46 编辑

以上是2011年10月31日,腿部未用***,手臂已用一周***的照片记录。
作者: hanyajun1113    时间: 2015-12-22 18:48
坐等更新
作者: 心宽皮好    时间: 2015-12-23 09:01
同病相怜,耽误我工作学习,耽误我们挣钱和生活啊。
作者: 猫咪不哭991    时间: 2015-12-24 10:04
以上是我腿部使用***一个月左右时和手臂使用***一个半月左右的照片记录。刚使用时也是想试试看效果,所以先用的手臂,感觉手臂见效后约半个月左右开始用在腿部的。
作者: 猫咪不哭991    时间: 2015-12-24 10:07
以上是我2012年2月恢复后的记录照片。
 对不起,大家。能力有限,原来照片也发得乱七八槽。




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