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标题: 爱心传递，赠送阿维A5盒，附用药感受 [打印本页]

作者: 资深使者 时间: 2016-6-18 13:56
标题: 爱心传递，赠送阿维A5盒，附用药感受
各位病友好，我从11年临床就用过阿维A，在医生的叮嘱下，最高量是每天8粒。寻常型变成全身红皮型。将近3个月的全身脱皮治疗。达85%康复回家疗养。一直不晒太阳。阿维A对肝

功能转氨酶有副作用，必须每月定期去检查肝功能抽血。回家后，从每天4粒一直到每天2粒保持

阿维A说明书说得副作用对我的影响不算很大。也不是很明显，总体还是比较安全。

因为出院了。我只能在网上购买。以前基本上是每几个月采购一些。我看我以前购买的网站，在阿维A这个药也买了几千元。因为我吃了2年。医生叮嘱吃1年就要停药了。因为我比较依赖这个药，看副作用也不算明显，所以吃的时间比较长。

后来可能因为耐药性吧，吃2粒效果就没有以前那么明显了。医生也叫我可以停了，不要太依赖这个药。

12，13年，皮肤都很嫩，女同事看到都很羡慕，说我的皮肤都比她们的好。其实她们怎么能体会我，我住院3个月内全身换皮的那种痛苦呢。什么叫全身？不知道有没有病友像我这样，脸的皮肤都换了一次。记得我出院的那天7岁的小侄子都不敢看我，说我像鬼，其实那时候皮肤已经康复了8成了，只是比较白和粉红。

在医学院这几个月，还经常有学生来把我作为临床学习呢。我11年住的是广东医学院附属医院。所有很多在医学院读大学的学生经常去病房学习临床。

又说回阿维A，在我们小县城，药店卖68一盒，而且只有人民医院门口的2家药店有卖。人民医院没有。都知道医院门口的药店比其他药店的药都齐全，但是都是是最贵的。

我就开始在网上找，都担心买到是假药。后来在一个网站，请管理允许我说出来，如果违规我再改好了，但是请管理能够看完整我说的。阿维A这个要网上都有，但是有些还是比较贵，要50多甚至60。我就选择了818XX网。这个网站以前真的不错，现在不知道了，以前是通过他们监管保证正品再从允许的药店发到我手的，现在这个网站不能直接卖药了。而且阿维A是处方药，现在正规了，也不能卖处方药。以前是好心的客服给我找的。现在好像是，自己联系卖家了。以前是不是的。2年间这个药都花了几千元，大概有4000多吧。

有时候真的觉得自己很可悲，有侍候自己看到药比上次优惠了，会乐好一会，就觉得买得要好抵吃（普通话意思：就是这次的药吃得好划算），人家是采购东西吃，我是采购药吃。
阿维A这个药，我算过，1天吃的成本就是10元以内。1粒平均要6,7毛钱左右吧。是不是好可悲。人家吃东西吃得开心，我是吃药吃得开心。

这个药大概是2015初年买的，还有5盒没有吃的。生产日期是2014年年底，还有大半年的保质期。以前还没有知道互助网。要不也不让这些药浪费了。以前买是48元一盒，运费12.
现在赠送给吃过阿维A，而且还在吃的病友（没有吃过阿维A的病友们不要自己乱吃这个药，一定要在医生叮嘱下，要治疗期间皮肤的变化，自己心理会接受不了。），前提是不介意还有半年的保质期的病友们。邮费到付。

说回我自己吧，现在皮肤保持的不好，不吃药，不早睡，不做运动，也没有做保湿。有时候因为工作也在太阳底下工作。脸的皮肤都不是很好。不过没关系吧，最主要是心态。

早两天和小松版主聊了一会。他现在保持不错。主要是运动和心态。有机会再和他交流。

我觉得吧，银屑病，最要是心态，然后自己注意日常生活，多休息多运动。我刚来论坛，我有时间会继续和大家交流心得，虽然我的病史比很多病友都不算长，但是我自己有对这个病的一套心得和看法，因为我自己也历经了很多看病和被骗的经历。有时间多和大家交流。

最后只能多做善事，希望在不久的将来，医学家们能尽快研制出对银屑病的抗体，是我们病者能尽快康复。

谢谢大家，以上写得有点乱，但是都是我的心声，请大家多多指教。

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作者: 资深使者 时间: 2016-6-18 14:04
自己顶一下。

作者: 青春年华3 时间: 2016-6-18 15:09
阿维A适用于中重度患者，轻者慎用！
吃的时间长了，想停都停不下来!

作者: 资深使者 时间: 2016-6-18 15:35

青春年华3 发表于 2016-6-18 15:09
阿维A适用于中重度患者，轻者慎用！
吃的时间长了，想停都停不下来!

我已经停了，我觉得我还是比较有资格说这个药，吃了2年，愿意和大家分享感受。副作用还是有的，吃久了，耐药性，效果就维持不太好了，我说的久是超过1年以上

作者: bj北京有爱 时间: 2016-6-18 19:43
什么药长期服用，都会有一定的副作用的，为楼主的爱心点个赞

作者: 平淡三十年 时间: 2016-6-18 20:36
目前阿维A市面上有两种，一种是国外生产的，一种是国内华邦的，说白点也就跟以前的迪银片差不多，副作用就是刚开始吃效果都很好，但时间长了就有耐药性，吃多少也不管用，最重要的是可能会影响到你的肝功，脱皮，掉发，还有发胖都是常见的现象。

作者: 平淡三十年 时间: 2016-6-18 20:38
补充一点，要是P不重的话，最好不要吃阿维A。个人建议，仅供参考。

作者: 平淡三十年 时间: 2016-6-18 20:40
赞一下楼主的爱心，楼主的心态也是很好的

作者: 佳人在囧途 时间: 2016-6-18 21:56
蜕皮是真的，吃阿维A那段时间朋友叫我出去玩，我说我在家蜕皮呢，我要显原形了

有一说一阿维A作用很大，但副作用也很大。

作者: 资深使者 时间: 2016-6-18 21:58

bj北京有爱发表于 2016-6-18 19:43
什么药长期服用，都会有一定的副作用的，为楼主的爱心点个赞

是的，是药3分毒。中药也一样。而且还有耐药性。吃多了，就效果不明显了。

作者: 佳人在囧途 时间: 2016-6-18 22:04
还有一点不知道是不是只有我这样状况，吃阿维A一年多，感觉性欲减低。勿喷我，我只是说我真实的情况。

作者: 资深使者 时间: 2016-6-18 22:56

佳人在囧途发表于 2016-6-18 21:56
蜕皮是真的，吃阿维A那段时间朋友叫我出去玩，我说我在家蜕皮呢，我要显原形了有一说一阿维A作用很大，但 ...

你还在使用阿维A吗，需要定期去检查肝功能

作者: 资深使者 时间: 2016-6-19 09:43

平淡三十年发表于 2016-6-18 20:36
目前阿维A市面上有两种，一种是国外生产的，一种是国内华邦的，说白点也就跟以前的迪银片差不多，副作用就 ...

哈哈···这个只对一般，你说的这种应该比较老的说法了。我吃了那么多年，我知道，阿维A和迪银片差远了，说真的，迪银片我可不敢吃。副作用是有的，但是阿维A还可以接受。我吃的这种是方希的。

作者: 资深使者 时间: 2016-6-19 09:44

佳人在囧途发表于 2016-6-18 22:04
还有一点不知道是不是只有我这样状况，吃阿维A一年多，感觉性欲减低。勿喷我，我只是说我真实的情况。

你这样一说，性欲减少，好像确实有哦、我回想起来好像是有哦，还是自己皮肤原因？我都不记得了

作者: 天使不在线 时间: 2016-6-19 16:31
就怕治疗作用没有。副作用凸显

作者: 资深使者 时间: 2016-6-20 22:39

天使不在线发表于 2016-6-19 16:31
就怕治疗作用没有。副作用凸显

女神你没看我文章吧，有用的，就是不能长期吃

作者: mewbj 时间: 2016-6-23 14:50
不久前发现手指甲开始有P了，一直在犹豫是否要再吃阿维A。8年前刚得P时，还是挂了一个协和医院的副教授的号，给我开的这个药，副作用太大了，心有余悸。后来才知道寻常型的，一般不应服用这个药。

作者: 资深使者 时间: 2016-6-23 20:23

mewbj 发表于 2016-6-23 14:50
不久前发现手指甲开始有P了，一直在犹豫是否要再吃阿维A。8年前刚得P时，还是挂了一个协和医院的副教授的号 ...

看你是怎么吃了，很多人检查不下去的。看到有副作用就不敢吃了。我是住院的时候，听医生的叮嘱吃的。最多的时候是每天8粒。转氨酶高得离谱。因为就是特意这样吃到变成红皮病，然后再换皮

作者: bj北京有爱 时间: 2016-7-6 20:51
特意这样吃到变成红皮病，然后再换皮？这个真不敢苟同

作者: 资深使者 时间: 2016-7-10 11:07

bj北京有爱发表于 2016-7-6 20:51
特意这样吃到变成红皮病，然后再换皮？这个真不敢苟同

是的，十分痛苦的事情，每天都可以扫一垃圾铲皮屑9一垃圾铲皮屑

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