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标题: 关于小草皮的教训；关于激素的使用与减量；关于发帖的境界。 [打印本页]

作者: 冷月心炉 时间: 2005-10-26 23:21
标题: 关于小草皮的教训；关于激素的使用与减量；关于发帖的境界。
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> 这篇帖子是回复有位叫紫沁的

友在患者之家时，就小草皮因停激素引发的系列反应，指名要我解答问题的一个帖子。我后来在患者之家回复发帖还不到一天时间，那儿就进不去了，还不知道发问者看到没有呢。今天花点时间把底稿找出来，再发到这儿来：
 
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> “紫沁”你好，呵呵，被你点将了。因为实在太忙，你的问题迟复为歉了。你可是问了我一个在医学上很专业，也很复杂的问题，我不知道我该与你们谈到什么深度合适。
 临床上，激素的应用与减量是很有灵活性的，因为皮质激素的使用，牵涉到人体下丘脑——垂体——肾上线皮质轴被抑制程度的复杂的生理问题，所以在使用和减量时，要根据不同的病情、用药时间、减药时机体的反应来决定。
 激素减量有不同的步骤与方法，没有一个硬性规定什么时间减多少，但会有一个基本原则。即开始时减药速度可以快些，越接近维持量则减药的幅度应变小。在减药过程中，要观察病情变化，如有新发皮疹，应暂缓减药，有时甚至还要加增用药。像小草皮这样疗程很长、剂量较大的使用激素，一定要估计到下丘脑——垂体——肾上线皮质轴已经处于深度抑制状态，其功能至少要经过9——12个月才能完全恢复正常，在这种情况下，激素的逐步减量至零必须要经过好几个月的时间。像小草皮这样五个星期之内把90毫克的口服强地松全部停掉了，最后连个维持量都没留，无疑是不正确的。不知她是否又遭遇庸医的错误指导了？当然我们能理解当她得知是激素招致体态变化等危害时，那种急切停药的心情。
 小草皮事件有两个教训，是我在我的系列帖子里重点、反复提到过的，最后在老调重谈一次：
 一定要争取做自己疾病的知情者，要胆敢做自己疾病的医生！只要有心，只要不是文盲，没有什么知识是学不会的。对关乎自己性命安危的药物的使用，要尽量作到知根知底，尤其在我们这个可悲的就医环境里，更要具备这种能力。
 可以肯定的说，在P 病中，除了关节型、泛发的浓疱病型、尤其是红皮病型有时是不得不用激素以外，寻常型的是绝对应该禁用激素的！除少数关节型的以外，P患者初始基本上都是以寻常型为首发症状的。而发生泛发的浓疱病型继而转为红皮病型，几乎都是用药不当（多见滥用激素尤其是内用）、不良刺激所致。
 其实，像小草皮这样如此长时间大量的、公然的被庸医使用激素的倒还不算多，最可怕的是把激素掺到那些换了包装、美其名曰“包治”，让许多新患者心动的广告药里。遗憾的是,我在这个家里发现，但凡见到有治疗字样的帖子,点击率就高，哪怕有明显可疑迹象的也不放过。唉，什么时候能对广告虚假信息具备懒看的定力了,小草皮的悲剧也就不会再演了。
 不过对激素的外用，我们倒无须那样谈虎色变。我在自己的那个系列帖子里已经强调过：激素小面积、短时间的外用是可行的，有时也是必须的。比如我就曾经介绍过艾诺松在P患者头面部使用效果不错。
 另外，也无须对脓皮、红皮病那么恐慌。小草皮是在用激素三年之久，用量已经很大的前提下停药不当才造成可疑为红皮病后果的。

 最后想在这儿讲几句与此帖内容无关的话：好象近来论坛有帖子提到点击率、跟帖量对发帖者热情影响的问题。也早就有老资格的P友对我表示过,好心发帖常起不到预期效果,感到心灰意懒等等.对这些问题我是这样看的：如果对论坛一些现象已经看的比较透，又暂时无法去改变或曰强求一致的情况下，那么，保持一颗平常心、公益心就显得特别重要了。我本人就是抱着能做多少算多少，利益一个算一个的胸怀发帖的。再不济，就用看贴者与发贴者的缘分去看待一些事情。人家愿意看、愿意听并受益了固然好，反之你总不可能搀扶别人走路或代替他去生活，万事都有个缘分造化。这样一想啊，该做的还是做，一切淡然处置。
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> 在此想借用金庸籍郭靖之口说的那个经典句：“为国为民，侠之大者”。用在此处，不妨改成——为论坛为P友，侠之大者。
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[此贴子已经被作者于2005-10-27 15:06:51编辑过]

作者: redapple 时间: 2005-10-27 08:49
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>大姐写的太好了，深受感动。我已经患此病多年了，以前无知，吃了不少如乙双吗啉这类药有严重后果的药，幸亏自己很快对此病不抱希望，懒得吃药，开始得过且过，反而因祸得福，病情发展变得缓慢了，有一段时间完全好了。可现在又开始发作了，真不知道该怎么办，我已经不大相信医生的治疗（作为医生，您不要生气，现在p病患者的就医情况实在是让人无法将白衣天使与那些谋取暴利的医生相联系），我的病主要是在头上和胳膊上，药我是不敢吃了，可是外用药，我也不敢随便滥用，希望得到大姐的指导。我的病天气炎热时就会变轻，天气一冷或干燥，病就犯。

作者: 紫砂壶 时间: 2005-10-27 09:24
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align=center>“为论坛、为P友，侠之大者。”
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align=center>—— 高风亮节一呼百应！
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>附：小草皮近况
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> 已经不发烧了，身体也不那么肿了。内服在昆明中医院开的处方中药汤剂。外用中医院自制药膏和病友介绍的药膏。[em05]

[此贴子已经被作者于2005-10-27 9:25:15编辑过]

作者: 阳光灿烂 时间: 2005-10-27 10:37
以前，因P而心情郁闷的时候就去看医生，由于医生已面熟了，而且医生也开不出什么药了，于是，医生就给我讲“这病没什么可怕”，“有个病人比你厉害多了”，等等。真怪，我的郁闷不说是烟消云散了，可心情舒缓了许多是不假的。近期我发现，我读冷月心炉的帖子也有同样的感觉，我想这不全因为冷月心炉是医生，还因为冷月心炉华美的文采的缘故吧。谢谢你，心炉医生。

作者: 水晶葡萄 时间: 2005-10-27 13:54
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>心炉姐姐的帖子写得好！！！<

>建议斑竹置顶，因为这个问题对新病友很重要，很关键。

作者: 水精灵 时间: 2005-10-29 21:43
侠肝义胆![em01]

作者: 冷月心炉 时间: 2005-10-30 22:28
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>TO：redapple：其实你比原来的我以及许多P友都幸运，具备夏轻冬重的特点。据我观察有这个特点的人一般P的发病都重不到哪里去。光为这点你就该感恩，呵呵。我的治疗意见基本上都写进我的系列帖子里了，在此篇里我也提到外用药只要不是广泛长期使用还是不怕的，诸如泽它、松膏（我没用过）你都可以去试试。到秋冬季节给全身皮肤抹润肤品十分重要，洗澡不要太勤，少用肥皂沐浴露什么的，水也别太烫。其实只要不太难受，身上带点P不去管它也没什么。<

>TO：kouabi：我当初用艾洛松时，并没有等脸上皮疹完全退了我就没用了。它后来自己也没了。我的体会当整体功能状态还不错时，皮肤有时有自我调理修复功能。有点复发就用药，小面积倒不存在什么滥用的问题，但会有耐药性和局部皮肤副作用的问题。你们也知道我最终的治疗并不是依赖这些药物的。依赖药物终归是被动的。

作者: sfx520 时间: 2007-2-12 11:19
恨不得把乱用激素的医生杀了

作者: 水精灵 时间: 2007-2-12 17:46
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>心炉在吗?
[em03]

作者: 青魔手 时间: 2007-2-12 18:27
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>好帖子沉底多时终于又被翻起，建议新来的病友们多翻翻以前的帖子，或许会有些收获

作者: redapple 时间: 2007-2-13 11:34
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>好长时间没来了，主要是网站换了地址，没找到，我2006年一年又很忙,现在已经是07年的春节前夕了,心炉大姐的回复，我也是刚看到，心情很复杂，我的p病又复发了，也许跟去年工作忙有关系吧，希望大家新的一年都有好心情。

作者: 有来有去 时间: 2007-2-13 13:26
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> 可以肯定的说，在P 病中，除了关节型、泛发的浓疱病型、尤其是红皮病型有时是不得不用激素以外，寻常型的是绝对应该禁用激素的！除少数关节型的以外，P患者初始基本上都是以寻常型为首发症状的。而发生泛发的浓疱病型继而转为红皮病型，几乎都是用药不当（多见滥用激素尤其是内用）、不良刺激所致。 
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> 1 关节脓泡红皮都是继发改变,应归于新病或并发症.我喜欢叫激素依赖性皮炎.(患者躯体和精神对激素产生依赖).没有人会同意让"吸毒者"继续吸毒来治疗毒瘾.
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> 2 打蛇不死反被其咬----侠道同医理
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> 有论坛朋友说"激素是原子弹".原子弹我有这样的理解 .1,最大威力在发射架上.2,用全力,一招致命 3 伤敌伤己 
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