银屑病病友互助网

标题: 管理员 [打印本页]

作者: 张忠仁 时间: 2005-2-22 09:39
标题: 管理员
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>管理员你好?
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>我来过这里几次，还没有很详细地看完网站的内容，也不知道这个网站首先是谁发起的？站长是谁？那里人，现在的版主都有谁？本来我就想建立一个网站,也收集了大量的资料,其主要目的是:沟通治疗信息,交流治疗经验,传播治疗资讯,服务病友就医,营造治疗文化,展现病友生活。我这些资料的标题发表在银屑病患者之家的帖子：〈心里要有一杆秤〉里面。不知道你们是否看过，当然，这些资料也不是全部。
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>建网站本来就不是一个人的事情，也不是网站建完了就算完事了，网站的管理和维护是非常重要的，它直接影响到点击率和知名度，是网站发展的重要环节，为了建立我的网站，我用了多年的时间费尽心血。我的这些资料要比其它的网站多而且要全，我也寻找了几个人，这些人都是具有和我一样的志向和决心的人。也有人正在制作网页，准备在五月一日建完并上传，网站的名叫：〈银屑病患者交流网〉网域名：<a href="http://www.yxbjl.com.cn/" target="_blank" >www.yxbjl.com.cn</A>在我的网站快要建完的时候，我发现了你们的网站。所以我到现在也不知道我是不是还需要再建立一个网站，如果我放弃网站的建立，可能会伤害一些人的积极性和自尊心，如果继续建我的网站，我觉得要那么多网站也没用，有一个好的网站就行了。
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>你说：“我们大家一致推选您为互助论坛的版主。”我不知道你说的这个大家都有谁？我认识吗？我在患者之家也是版主，其实我的患者之家的版主并没人推选，我也从来没有申请过，只到有一天别人问我，老张你怎么是版主了，我都感到很惊诧，后来我看了一下真的是了，我不知道是怎么一回事，也从来没有过使用版主的权力，我觉得是不是版主到不重要，只要自己努力为病友做一些力所能及的事就够了。我非常感谢您对我的信任。让我和我那几个朋友商量一下，让我再考虑一下好吗？
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作者: 管理员 时间: 2005-2-22 10:49
张忠仁病友您好：
银屑病病友网站是由十几个老病友共同发起创建的网站，目前是以互助论坛为主导的为广大病友服务的网站。正象我们在章程里写到的一样：网站是依靠广大银屑病患者集体力量建立起来的为病友服务的公益性网站，是为广大银屑病患者提高的生活质量、为广大银屑病患者提供寻医问药、交流思想感情而建立的互连互动网络平台。
非常感谢您能到网站来，目前，互助网站不设站长，是共同参加、共同管理的模式（也是接受其他病友网站的教训）在章程里对管理制度我们是这样制定的：实行集体决策、集体管理的少数服从多数的投票表决制。
因此，这个网站不是一个两个甚至是几个人的，是全国许多地区的病友代表同心同德为全国广大病友而建立的，她是广大病友共同拥有的！
诚然，由于我们的精力与学识有限，目前，网站内部建设尚存在许多的不足，有待进一步改造和完善，以便能更好的为病友服务。因此，我们所有的管理人员真诚希望：所有有志于服务病友、愿意牺牲自己业余时间来帮助病友的朋友共同参与建设。
正如我们所声言的：“银屑病病友互助网”，希望它成为一个向所有病友开放的、由全体病友共同建设和拥有的网站，并能使之成为大家所共有的“梦想的精神家园”。这个“家园”应该是充满了宁静与平和、宽容与理解、关爱与互助、真诚与信任的氛围。在这个家园里，我们通过心与心的交流丰富我们的情感、坚定我们的科学态度和在疾患人生里创造出美好生活的坚强不屈的决心。”
“朋友们，让我们携手同行吧！”

作者: 心有点乱 时间: 2005-2-22 11:09
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> 虽然我对张忠仁大哥不太熟悉，可是通过在患者之家里看张大哥的贴子，可以看出张大哥不但在P病方面有很深理论水平和实践研究，而且还乐于助人，热心于广大病友的共同事业，所以我衷心的希望张大哥能参与到我们这个新论坛的建设与管理中来。

[此贴子已经被作者于2005-2-22 15:27:22编辑过]

作者: 大懒猫 时间: 2005-2-23 00:09
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>张大哥您好！最近怎么样了？非常挂念！给您拜个晚年！<

>张大哥是我认识的病友中最佩服的人之一。他多年来潜心收集研究各类有关P病的资料，身体力行、筛选考证，积累了许多有益的经验，并且热心助人，宣传普及与P病相关的知识，持之以恒，探求不辍，实在令人敬佩！近年来，一直希望能利用网络平台，将自己多年的辛勤收集整理的资料无私奉献给广大P友，只因种种客观因素，未能如愿，深以为憾！<

>张大哥有许多非常好的想法，希望能与大家多多交流。也盼望能早日看到张大哥收集整理的资料，不管是在哪个论坛上，只要广大P友能从中受益，目的就达到了。<

>建议本论坛管理者多与张大哥联系！

作者: 橄榄 时间: 2005-2-23 07:56
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>　　亚威兄所言极是，早在去年于铁疗便耳闻张老哥哥的大名，当然更早的时候是读张大哥的帖子。
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>　　无论张大哥个人作何选择，我想还是那句话－－让我们携手同行！

[此贴子已经被作者于2005-2-23 8:01:14编辑过]

作者: 乖乖 时间: 2005-2-24 02:32
标题: 牛黄乌蛇片
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>张老，您好。我是乖乖，‘五大’一别几年时间了，您老可好。‘五大’之行：冷泉，晒场，蓝天，白云，聚会，狂欢记忆尤新。新论坛已经建成，患友们非常希望您参与管理。相信那些老患友都了解您，从查找资料到网站建议和解答患友问题我们都是历历在目，您的热心和您的文章感染了很多的朋友。我个人坚决支持和赞成您当选版主，相信您的到来会带给更多朋友信心和帮助。您当选互助论坛的版主，并不妨碍您新论坛的建设。从患者角度出发，只要您是为了广大患友的利益，我们都会支持您的。
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>（前几天给您打电话，却怎么也不通，是不是电话号码升位了？）

作者: 成都张波 时间: 2005-2-24 18:51
<DIV class=quote>以下是引用大懒猫在2005-2-23 0:09:31的发言：

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>张大哥您好！最近怎么样了？非常挂念！给您拜个晚年！
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>建议本论坛管理者多与张大哥联系！</DIV>
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>大懒猫朋友说的也是我想说的，欢迎张老到本论坛参与管理，大家共同为广大患者服务！

作者: 超脱 时间: 2005-2-24 19:33
　　　感人肺腑的声言,P友共同的期盼.携手同行,抗P到底!

作者: 人生 时间: 2005-4-2 08:52
标题: 管理员
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>你好这位朋友,看了你的帖子你的想法和我前几天的想法一样,那时候我也想整这样的一个网站了,其实呢网站建立的太多呢,也没有太大的用处,有一个好的就够用了,如果你也想建立这个网站的话,还不如你参与进来进行共同管理,其实无论谁建立网站,其目的只有一个,就是让更多的P有,有一个良好的沟通的平台.希望在这样的平台中----我们携手同行.

作者: 大象 时间: 2005-5-1 12:45
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>我认为资源的整和是很重要的.<

>.对于网站的想法,我希望能够把有限的资源进行整和,如果大家能够在同一个网站进行建设,在后期的宣传,管理都会带来很大的方便.患者之家内有各种医药和治疗的板块,能否移植过来,对于网站下一步的建设,能否有一些更有建设性意见.<

>现在的网站对初病患者更有显著的帮助,而对于老病号只是交流情感的平台.我们是否可以考虑更深层次的网站开发,进行一些更能带给广大病友实际利益的行动.把所有能够整和的资源集合起来对外降低社会对P病的不正确的认知度使社会对P有一个更宽松的环境(如通过媒体,或事件炒做提高民众的认知程度),对内降低病友的治疗成本,改善病友的治疗条件,甚至可以发起行动帮助一些困难的病友等等,请大家进一步考虑.

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