银屑病病友互助网

标题: 关于我现在的情况 [打印本页]

作者: 草原狼 时间: 2006-1-13 15:39
标题: 关于我现在的情况
今天有朋友打来电话询问病前以开出租车为生，可惜只开了1年多就因为病而不得不下岗。2004年在本地的中医那里治疗没有想到却越来越厉害。治疗了1年4个月。原有的积蓄所剩无几。爱人现在在天津打工收入1300。除去房租等所剩400元左右父母都在农村。不是我不坚强而是我现在没有办法行动啊。有谁愿意去乞讨呢。关于我说用生命去实验的含义。大家想想你们现在的治疗方式不是在拿自己的身体做实验吗？我们不就是医生的小白鼠吗？当我们在摸索治疗道路的时候能没有牺牲吗。为什么有许多的网友敢说哪个地方的药有激素。哪个医生的医德不好。那不都是拿自己的身体做实验而得到的结果吗？由于身体和经济的原因我不可能经常的上网关注我的朋友给我的手机发个短信。以后我会联系您的。提前祝朋友们新年快乐，给大家拜年了。以下图片是我十天前的情况,贴出来请大家参考. [attach]2354[/attach] [attach]2355[/attach] 首先谢谢版主对我的支持，手机号码：13131125410

友监督联络处：石家庄市裕华东路210号《采写编》杂志社
高戈(收)不过,我希望捐款的朋友最好留下详细的联络方式,可以随时向你们汇报我的治疗情况.在这里我真的谢谢大家啦!

[此贴子已经被作者于2008-1-11 11:04:58编辑过]

作者: 家的感觉 时间: 2006-1-14 09:51
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>条件不错吗,有电脑,有宽带,还有数码相机.
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>555555555,我还没有数码相机呢,谁能给买一台呀,要说病情厉害,我说我们用不用比一比,具我所知,即没钱,病又很重的,有很多病友,天涯就是其中一个,我也是,我全身面积达到95%,红皮症,工资收入850元,老婆在家没有工作,一个月租房还得300元,谁来帮我了,用不用我也把照片发上去比比,看看我们到底谁的重,但我没有数码相机,草原狼,你借我一下数码相机,我把我的情况照完就回给你,怎么样.
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>得病不可怕,我们本来就身体有病,千万心理不要再生病了,如果在这里乞讨,还不如是马路上乞讨来的快,现在不是有很多职业乞讨者吗,可能我说的有点过份,但自尊自重做人最基本的,如果你感觉我说的不好听,或说我的病没有你重,或说我的收入比你高,那么我们可以比一比,看看我们到底谁的条件好,另,如果你没有看到过重症P友照片,我们大家都可以把自己的照片发上来,不知道扩大P友们是什么意见,看看你草原狼在P友群中到底算重还是轻,我可以给你提供几位P友,天涯倦客.星辰.橄榄还有我,如果你到了我们这样,按你的说法,可能全国人民都得为你捐款了.

[此贴子已经被作者于2006-1-14 10:08:32编辑过]

作者: 紅軍 时间: 2006-1-14 11:34
赶快去咸宁去治疗,那里相对是比较安全有效的去处,不能再耽误了,哥们保重!

作者: 可乐 时间: 2006-1-14 14:16
老第你得情况是乱吃药的结果，应该用抗生素啦，单吃中药是无效的。

作者: 二把刀 时间: 2006-1-14 18:33
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> 作为见证人，我可以负责任地告诉大家，草原狼目前的情况确实非常糟糕，数码照片是在石家庄石康医院赵迎春大夫照的，所谓的宽带是在网吧2元一小时租的。

作者: 玻璃杯 时间: 2006-1-14 19:35
不是我不明白是这世界变化快,我不明白生活条件那么差还有钱天天泡在网上,他老婆在天津,为什么他不去天津,他现在住那里,为何有家不回?我知道现在如果他没能力买车票,可以去找城市救助站,他们会给你买车票送你到你要到的地方去,昨天我上来论坛无数次我,一直都见楼主挂在论坛里,一天的网费是多少,一小时2块也不少啊,我是上不起,楼主的照片我看到,感觉不是那么严重,我见过好多比你严重的,你的情况我觉得不合适再去盲目的治疗,应该回家先养着,很多病友都知道,银屑病有三个时期,进行期,静止期,和消退期,你的皮损面积不是很大,又没有什么发烧(这点是我估计的,因为你可以一天的时间泡在网吧里)现在最好的办法就是摸点凡士林,在家好好休息,不合适着急上火,所以我建议你早点回家,就算你天天泡在网上,也是没用的,别把口袋里的钱都花到网吧里,一天24小时就算你上10小时一天20块钱也不少啊,

作者: youthboy 时间: 2006-1-14 20:40
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>好了，大家不要在这里评论谁谁的不是了，每个人都有每个人的难处，每个人也都有每个人的想法。
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>我们大家更应该团结起来，用自己的力量也好，有别人的帮助也好，我们只有一个希望，就是让大家的病能够早点康复起来。

作者: 非烦女孩 时间: 2006-1-14 21:06
我觉得大家能帮就帮上把，不能帮也不要在这里说什么，因为如果把所有的情况都介绍的很清楚，又该说在这里吐苦水了，又说某某人比你还苦，真的是每个人有每个人的难处，我们到处找希望也是想每个人生活的更快乐更幸福，为什么非要比谁更不好呢？我和二把刀已经能证明他是真的病友了，病到这种程度本来就心情不好，不给钱给点爱心、给点鼓励也行啊。干嘛还要说一些伤害别人的话？如果大家希望“草原狼”更好，就说的友善一些吧。大家都不容易，也替别人想想吧，不是吗？

作者: 野山花 时间: 2006-1-14 23:23
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>的确很严重

作者: 饕餮 时间: 2006-1-15 04:31
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>不管怎么说，大家都是病友。也不要过多猜测，毕竟决定权在自己手里。

作者: 草原狼 时间: 2006-1-15 15:17
标题: 谢谢好心的朋友们
我上网的目的一是寻求帮助。二是寻找能够关注我的朋友。如果我好了你会受益的。如果我没有好你也不用走我曾经走的老路

作者: 草原狼 时间: 2006-1-15 15:40
回复家的感觉。咱们两在石家庄的街头乞讨吧。我已经讨了几天了。你有勇气过来吗？咱们合作边宣传边治疗你觉得怎么样啊。有勇气你联系我13131125410

作者: 阿穆 时间: 2006-1-15 20:08
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>老兄我能理解你的状况和心情,我明年去咸宁,你现在在哪里,等我去了以后我好了的话有可能给你一些帮助把,现在我想你自己要坚强,要挺住了啊!最后说一句要好好休息啊!

作者: 二把刀 时间: 2006-1-15 20:37
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> 我今天与草原狼通了电话，了解了一些情况，第一个帖子是在网吧发的，其他的帖子都是他爱人在天津帮助发的。他有多少钱他自己知道。我与草原狼是见过面的，从他的穿戴、他的租住房里可以看到，他是很仔细的人，同时不是一个铺张的人。他来石家庄时以为租住的房间里可以提供被褥，但是事与愿违。房间里只有一个床垫，被子得自己买。可是他只买了一床棉被，石家庄的最低温度最近一直是零下5度左右，屋里暖气又很差，冷得晚上睡觉连衣服都不敢脱。
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> 如果说他不用治疗，那就大错特错了。小白可以说是个“帅哥”，还开过出租，但是现在，他的样子看起来确实有些可怕，由于皮损太大，走路时连腿都无法伸直。我虽然与他见面前心理有些准备，但是见到他时，心里还是暗暗一惊。他才31岁，你能让他放弃治疗而呆在家里耗过后半生吗？他也得生活，也得吃饭呀！谁能养活他。他现在这个摸样，到那里去找工作。如果抹凡士林能解决问题的话，我们不都成健康人了吗！还要医院干什么。
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> 他爱人确实是在天津，我还可以告诉大家，他的父母也在天津，小白得病6年了，他的父母只知道他在5年前就治好了，现在的情况根本不知道，老人上岁数了，身体也不是很好，小白为了不让老人伤心，一直对父母说自己很好，不用担心。可是5年了，他已经5年没有与父母见过面了。这种心情有谁能感受到呢？
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> 小白需要支持，所有的P友都需要支持，有物质上的，更重要的是精神上的。小白这样做有他的难处，不是一句两句能说清的。希望对小白，也是对所有有困难的病友多一分理解，多一分支持。

作者: 点子 时间: 2006-1-15 21:02
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>本来我不想注册，因为我不是P友，而我是健康人，我是草原狼的朋友。因为我受草原狼的委托，来管理一些他的贴子。他在网上的照片是医生照完后，给我传过来的，我帮着发到网上的。因为草原狼没有条件经常上网，而我恰恰又是工作的需要经常要在网上挂着。但看到一些别有用心的人在网上漫骂及侮辱人，我气愤难耐，看到你们的贴子就知道你们病得不轻，不是身体，而是心理。因为你们没有朋友帮忙，而草原狼有朋友帮忙。这大概与你们为人有关吧，嘿嘿。<o:p></o:p>
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>看到有些人别有用心的在发一些邪火，我真是义愤填膺。为了避免让人误会，所以我不用草原狼的名字上网，我要用自己的网名上网，不信可以问管理员，草原狼的IP是不是一直在石家庄上网，是不是有别的地方的IP号。这可以很容易地查出来。<o:p></o:p>
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>对“家的感觉”草原狼让我捎给你一句话，你可以搜集所有的比他重的病人的照片发到网上，大家互相作个参考。也许能帮忙找到病症之所在也不一定。下面是我要跟你说的话，草原狼不是扮可怜，你觉得你有能力你可以献爱心，没有能力也不要做小人，看你说话的语气，就知道你心理病得不清，所谓已所不欲，勿施于人，你没有草原狼的勇气站出来向所有的庸医挑战，就不要在那里说便宜话。数码相机现在很普遍了，你要是有朋友的话也可以先借一个照一下嘛，你不是也有能力上网吗？最起码，他有医生的帮助，有朋友的帮助，而你呢？有什么人可以帮助吗？<o:p></o:p>
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>对玻璃杯“我要在这里解你所有的疑惑，首先草原狼本身没有条件上网，而是我们几个朋友轮流上网为他关注和修改贴子，照片是我帮着上传的。有时候会要求他自己上网看一下，出现新贴子也是由我们先看到，短信或电话通知他。他的手机是单向的，月租13元，是我资助的。几百元的资助还是有的。你想知道他为什么不到天津，是因为他先后在内蒙，天津，山东等地均治疗过，在天津就花了几万元的治疗费，也没把病治好，所而更严重了，也是有P友介绍到石家庄的，说这里有医生能治好他的病，他才流落到石家庄的。可以说，他现在是他那些P友和朋友的一个样本，如果他治好了，这些P友也都看到的希望。所以他们都愿意资助他。另外，他老婆现在天津打工，就是因为工作不好找，不能因为他去石家庄就医，就把天津的工作辞了吧，那样再到石家庄去找工作，这失业期间的生活谁来负担呢？他为了治病已经把十多万都扔里头了，实在已经掏空了，就为了换一个健康的身体。现在好容易有了希望，怎么轻易的放弃呢！<o:p></o:p>
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>另外，他现在的病况并不乐观，虽然在你眼里出的癣并不大，但是他的癣底儿是发黑的，医生并不乐观，因为如果发红，或发白都好办，但是发黑，证明以前的医生给他治疗中用的毒素太多了。所以可能治起来会很麻烦。况且他现在天天在发烧，我想你看到那些一两句话的贴子是他自己发的，但凡超过两行的，就是被我编缉过的了，因为他根本就没有精力去上网那么长时间。你说的城市救助站，确实救助站可以帮他买一张车票，他们能帮他治好病吗？不能，如果仅仅是需要一张车票，那么用不着这样兴师动众了，我个人就可以给他买。<o:p></o:p>
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> 但是各位P友也是为了治病，花费很大，所以不可能资助太多，所以就是看大家一个心意。这也是互助的事情，你资助他了，他在这个医生这里治好了，会给大家一个正确的样本。如果他没治好，也可以告诉大家这个医生怎么样。这里是互助论坛嘛！<o:p></o:p>
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> 但是如果有一些别有用心的人在这里发邪火，那么对不起，请你们自重。也请管理员管理一下，这里是互助的地方，不是漫骂和发泄的地方。草原狼自身被那些庸医所误，至今天这样的结果，所以他站出来要做试验的小白鼠，为了是不让和他有一样病痛的朋友重蹈他的覆辙。毕竟“同病相怜“嘛。<o:p></o:p>
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> 另外，敬告那些别人用心的人，请用你们的实际行动去救你们自己，不要在这里无端的发泄，你们有能力可以帮助他，没能力可以默默地关注他，或者发贴支持他。我相信善有善报，他好了会给所有帮助过他的P友一个很好的回报，那就是为你们找到一个真正能帮你们脱离苦海的医生。<o:p></o:p>
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作者: 奈奈 时间: 2006-1-15 23:10
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>出于对草原狼的关注与同情,我也谈谈我对这事的看法.
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>作为病友,我能理解你现在的心情.也对你的病况表示担忧.而作为这件求助事件来说,我想你应该考虑清楚.在这个虚拟的空间,你在收获帮助的同时,也一定会听到一些不太愉快的声音.想必不少人都看过前段时间,中共电视台曾经报到过的因求助而能引发的"陈易"事件,也是通过在天涯社区发表"卖身救母"的求助,发生的一系列事,给陈易的身心带来很沉重的压力,最终停学.一件好事,成了悲剧给尾.也收发了一些社会问题.
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>当你决定向别人求助了,你就应该想清楚.在这群人当中,有多少支持你,同时也一定就会有多少人在反对这件事.如果你做好求助的准备,那么也请你用宽容的态度,对待每一个反对你的人.因为他们不是你的敌人,而是觉得你的求助有些不妥,同时,他们也都一样是你的病友.
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>另外我觉得应该提醒你的是,就算有了这笔钱,你不应该拿来当成赌注.这是不负责任的,对你自己也好,对给予你帮助的人也好,而最终受害的是你自己,可能会给你带来雪上加霜的不良后果.如果没有确实可行的治疗方案,而只是一时的疗效的话,我劝你还是慎重一些.这种事在每个病友身上都有发生,并且以后也还是会不断发生.这是一个困扰全世界的疾病,有效的控制或许可行,但是要想完全治好,还有一个过程.谁都想病能好,可是如愿的能有多少呢?我们都已经伤痕累累了.对你的治疗效果实在没有信心.
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>好了,就说这么多吧.我祝你好运.希望你能成功!

作者: 10万WHY 时间: 2006-1-16 04:44
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>现实中有很多无奈，也有很多困惑。就草原狼需要帮助的事我觉得大家没必要争论，想帮就帮，不想帮也没人强迫你。

作者: 相随 时间: 2006-1-16 13:03
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>我觉的你情况应去咸宁泡温泉,那效果好费用也低,一个月1000就够了,住上3个月省点所有费用也就4000-5000,为什么还要选服药呢?你在各大城市都治过，化费了好几万，越治越重，为什么还要信只要有3万，那个医生就能治好你，如你认真的看过这论坛上所有的贴，你就会选择去咸宁，在那不敢说你能治好，但起码会减轻，不会损坏身体，且你身边的几位好朋友帮你凑2000还是容易的，你先去治1个月有没有效果也看的到了，如真还差点，由网友汇钱到铁疗，这样比较放心，大家还是会帮你的，直截汇给你，请絮我直言，不是不信你，只是这世界什么人都有

作者: 大江东去 时间: 2006-1-16 16:53
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>我是一个患了20年的病友，关于其他的方面我不想过多的说，只是想就楼主的治疗方面，提出我一个老病友的看法与经验，供草原狼和石家庄的病友以及“狼”的朋友们参考。
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>1、“狼”的情况从照片上和我经验分析，他没有及时用药，他的P应属于“肥厚”的寻常型，是否应该采取封包法治疗？尤其是现在是冬季。“肥厚”型的如不及时使用外用药，干燥的气候会很容易造成皮肤开裂，以至于造成行走困难，甚至不能直立和弯腰等。在进行期，不宜用刺激的外用药物，应该选择温和一点、刺激性小、无副作用的外用药物进行封包，如松膏（195、铁疗制剂）、二黄膏（北京中医医院制剂）、普连膏、三黄膏等等。如目前药物不能及时跟上，最次也要用医用凡士林封包，以保持皮肤的湿润。
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>封包的材料可选择一次性薄膜桌布、保鲜膜等，在均匀的涂抹上药物后，可在药物上再加上一层卫生纸，然后用膜包裹起来，这个方法简单实用，针对性强，效果显著且费用低廉。
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>2、中国的银屑病患者成百上千万，银屑病作为一个世界性的难题，起病因至今无法破译，目前，无论国内外都只能是以控制为目的的干涉治疗，这个毋庸讳言，也是任何一个懂医学有良知的皮科医生都会慎重告知患者的。
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>在西方银屑病患者的比例高于中国，而西方医学的发展进度大大的超过国内，但在银屑病的治疗方面，到目前为止也是没有任何突破性的治疗手段，这个，可以从美国银屑病基金会网站得到验证，关于这些也可以从论坛上转载的书籍中得到相关的信息。
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>从传统的中医治疗方法来看，到目前为止也没有太好的治疗手段。
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>我是一个20年老病友，在治疗方面，许多的治疗方式基本都尝试了一轮，例如激素（注射康地克松、地塞米松及外用）、免疫抑制剂（口服甲氨蝶呤、雷公藤，点滴环磷酰胺、MTX等）、迪银片（两年）、阿维A（两年半）、光疗、温泉等等。可是，大量的不适当用药不仅没能如我所愿，远期的副作用反而加重了病情，损坏了基体。医学科学是一门非常严肃严谨的科学来不得半点的马虎和虚伪，不是什么人或者什么组织自称就可以办得到的，否则就是伪科学、伪医学！这是许多老病友都走过的冤枉路！我也曾服用过含大量汞的制剂、涂抹过斑蝥酊等这类所谓的偏方导致中毒死去活来。
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>就目前的情况，医学科学的发展尚无需要我们用自己的身体去做这个“小白鼠”的，因为科学的发展有他的阶段性、实验性，根据书上的记载和资料均以明确无误的表明，银屑病的致病因素，可能是在某段基因链上，这些就充分说明了医学科学研究者和医疗工作者在不断的探索着和研究着，只是目前还缺少最后的突破，然而我们知道，致病因子即使被发现可是到临床治疗的应用，对我们患者来说还会有一个漫长的等待。
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>因此，目前我们银屑病患者在这样的医学科学的前提下，不应抱有幻想，不应把自己的身体置于每一次的不切实际的治疗中，而应该汲取病友的治疗经验，充分学习银屑病的病理常识，逐步摸索出适合自己的控制方式和方法，总结出一套科学的实用的治疗手段。
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>以上是我一点不太成熟的治疗观点与对待银屑病的疾病观念，愿与草原狼和广大病友共同探讨与交流，不正之处，敬请原宥。
另：楼上“相随”的办法不失为一个非常好的主意。

[此贴子已经被作者于2006-1-16 16:55:16编辑过]

作者: 二把刀 时间: 2006-1-16 20:34
感谢楼上朋友的指点。同时感谢内蒙范先生与宁先生的汇款，我将在明天将汇款单交给草原狼。

作者: wxm 时间: 2006-6-10 11:44
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>大家互相理解一下吧，谁让我们同病相怜呢，帮不上忙的，就安慰一下好了

作者: will 时间: 2006-6-10 13:33
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>去救助站，可以悠闲生活几天，可以领火车票，还可以领些钱，可能还有更好的结果，是个办法，楼主是很严重，得到社会救助当然是最好得办法，不知救助站能不能得到更多得救助，楼主试一试吧

作者: FM103．9 时间: 2006-6-14 20:51
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>石家庄的赵迎春真的值得你这么信任他吗？
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>这里面是你要求的太高了，如果你心里还在想着“断根”那劝你还是省省吧，如果说想取得治疗效果，那你根本没必要去他那里享受有钱人的贫民待遇。
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>草原狼朋友，你也在论坛里混这么久了，很多东西是应该知道的，究竟是该采取什么方法，应该心里有数了，之所以有人说这说那，原因不是你有多重，而是因为你选择错了地方，选择了一个大家都不认可的地方。
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>一个喜欢钱还为自己找很多借口来获取暴利的医生，他自己的心都不够正了，你还能选择。真的有点可悲了。

作者: 幸好活着 时间: 2006-6-14 22:11
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>漫兄已经告诉了我们最好的治疗办法,那就是晒太阳,那就赶快行动吧.

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