设为首页收藏本站

银屑病病友互助网

 找回密码
 加入我们

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
热搜: 活动 交友 discuz
楼主:chenggy - 

[原创]我参加了北大一院的试药

[复制链接] 356
回复
151932
查看
打印 上一主题 下一主题
41#
 楼主| chenggy 发表于 2010-7-14 13:48:00 | 显示全部楼层
查了上述p友说的 香港医药人 109期 http://www.3phk.com/,需要订阅港币22,请看到12480港币价格的朋友贴出原文,或告知香港那个医院这个价格出,我和病友都谢谢你。
42#
 楼主| chenggy 发表于 2010-7-14 14:01:00 | 显示全部楼层
我查了下资料,其中提到香港stelara的两处,
http://hk.myblog.yahoo.com/psoriasis-kansen/article?mid=24572&fid=-1&action=prev
2010年4月2日 ... 我要問下佢我隻香港腳& 牛皮甲d o野......唉.......疊埋心水第時會有牛皮癬關節炎啦. ... stelara 喜達諾. 一年打4支............好似係一支3萬蚊. ...

23号香港东方日报醫健:牛皮癬五成患者影響性愛
何家強指,新生物製劑一年只需注射四次,可減低因注射而造成不良反應的影響,但一年需花十萬元費用,較傳統一年數千元的口服藥貴。除了孕婦、十八歲以下病者及肺癆帶菌者外,一般中度至嚴重患者均可使用。
本文网址如下:http://orientaldaily.on.cc/cnt/news/20100423/00176_071.html

4针一年十万港币,一针两万五港币,可见不是上述p友说的12480港币。
43#
 楼主| chenggy 发表于 2010-7-16 08:34:00 | 显示全部楼层
一 有病友问既然北大一院stelara试药的结果出奇的好,为什么不扩大试药的人群范围呢?
      严格遵守国家规定,新药上市动物实验过后试药一般分四期,一期要健康人,范围就几十人,测试药物耐受量等,危险,有偿,二期几百人,病人,看疗效,三期几千人,主要是扩大病人种类,无偿,四期一般不用药做总结,但也有以前发现问题纠正的用药测试。这个几按sfda规定一般是二,就是二十,贰佰,二千测试药物,药商巴不得用最低的测试数量,一是成本考虑,二是少出现问题。所以按药监规定和厂商意愿都要一定的人群范围不扩大。

   二 。病友建议可以一部分人有偿试药啊,有很多人愿意试药的,只有试药数量够一定规模,试药的真实性和可靠性也会更准确些,副作用发生概率也才更准确,上市时间也会更早些,在美国做试验也就是2000-3000多人吗?中国有这么多的病人迫切希望得到更有效的治疗,那怕是能够控制几年,过上有质量的、不被P 困扰的生活。
       有偿试药药监和药商都恐怕不可能,因为药监需要一个不受外界影响公正的结果,厂家也不愿意在试药期加入有偿的因素,因为有钱进入就什么事情都可能发生,万一有副作用药商要负责的,而按规定如果正规上市了发现副作用它已经写在药物说明书中,它是免责的。

44#
 楼主| chenggy 发表于 2010-7-18 09:28:00 | 显示全部楼层
回278楼 水水的猫   为什么会因为这个药而感染梅毒??梅毒是性病,只能通过性和血液传播?为什么?因为这是性病,所以没有传染源怎么可能自身产生?
    拜托,首先这个药本身并不会导致梅毒的,主要是治疗机理上和肺结核等几种病冲突,例如所以在开始筛查时候就特别注意,以后抽血更是注意,可能是降低部分免疫力了吧。
    传染源病菌无所不在,不是像你想象的非得性行为才得病,我就知道有个60岁的女人抵抗力弱,就夏天晚上热,在小区公园椅子大短裤坐坐就得梅毒了。
45#
 楼主| chenggy 发表于 2010-7-22 19:20:00 | 显示全部楼层
是不是以前得过肺结核的人,现在好了以后也不能打这针!
回答: 很不幸应该是的,这个药要用首先必须过ppd试验,就是用减效结核菌在你胳膊上注射一点,给你画个5mm'的圈,72小时内洗澡注意别洗掉,它会鼓胀,变大,72小时后《5mm代表正常,5-10mm代表弱阳还可用抗结核药物处理,》10mm为强阳,代表肺部正在结核或者结核过,体内存在对结核的免疫这意味将来用药可能导致无效或者加重病情,所以ppd先,之后还不放心要有经验的x光胸透进行专业检查,肺上有一点钙化点都不行,我想想自己还是很幸运,烟龄17年居然俺的肺都没钙化点,后来想起来我有次胃镜检查,镜头一进食道大夫就说你抽烟很重啊,食道上都是烟袋油,想起我抽烟不怎么往肺里吸而是吞咽动作才明白哈哈,人品问题。

[此贴子已经被作者于2010-7-22 19:21:07编辑过]
46#
 楼主| chenggy 发表于 2010-7-29 08:20:00 | 显示全部楼层
很显然是前者,即把淀粉用水调开直接抹身上,煮熟了就变成往身上摸胶水了哈哈。
47#
 楼主| chenggy 发表于 2010-8-8 14:40:00 | 显示全部楼层
天啊,传照片这事,我害羞啊,不过论坛管理员什么的近期我们都一起吃过饭看过我皮肤情况,也有些论坛病友找到我了解情况看过。群里问乖乖或南海独立都行
48#
 楼主| chenggy 发表于 2010-9-12 09:25:00 | 显示全部楼层
说西医没什么好办法是不对的,我们一直在努力,三位一体,强生还有雅培等不断在研发生物新药,包括stelara,abt-874,都是第二代生物制剂,医院医生也在努力,至少我知道林博士,杨老师等一批大夫在不断冲击这个课题,我也在努力,利用业余时间帮北大研发数据泵和数据蜘蛛,所以根据这段数据积累,我感觉很乐观,因为治p的生物药不断涌现,从第一代到第二代,形成的大潮会迅速的传递到中国,只要中国医药界抓住机会,效果好又便宜的p药肯定会出来,我指临床数据比较优秀的二代生物药,保持时间长。无重大副作用
49#
 楼主| chenggy 发表于 2010-11-17 20:43:00 | 显示全部楼层
抱歉最近忙没怎么上网,我现在皮肤很好,没复发,前几天还参加北京中华医学会那次p友讲座,见了好多朋友,同时也惊闻我们一期试药的stelara病友有复发的,后来问了问朋友,说是好像他打了两针就个人原因退出了,现在复发的很厉害,所以还是要慎重,一是stelara剂量还是选择45mg的,尽量别90mg的,另外为人为己不要随便中断实验,毕竟过审查不容易,什么药治疗过程中随意中断也对p有害无益,还不能正确评估stelara效果。再次感谢大家对本贴,对我的认可,感谢大家关心。
50#
 楼主| chenggy 发表于 2012-4-20 17:04:00 | 显示全部楼层
我复发了是工作累的,住院15天搞定大部分回去工作,现在前几天(2012-0418)短袖七分裤,小腿有复发,不多的点,不去管它反而自愈,还是很开心喜达诺的效果,当然缺点也很明显,降低免疫力,还是持续药力的,弄的我臀部口子不愈合,因为忙就在几个论坛群里有发言,没顾上帖子的更新,对大家说声抱歉,因为这药药力强还持久,但同样降低了免疫力不知道会有什么病乘虚而入,所以也不敢太多说好话,自己斟酌吧。

使用高级回帖 (可批量传图、插入视频等)快速回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 加入我们

本版积分规则   Ctrl + Enter 快速发布  

发帖时请遵守我国法律,网站会将有关你发帖内容、时间以及发帖IP地址等记录保留,只要接到合法请求,即会将信息提供给有关政府机构。
快速回复 返回顶部 返回列表