[公告]《中国银屑病患者生存实录》发行公告

—— 出版发行公告 ——

《来自上帝的“文身”：中国银屑病患者生存实录》（上卷）

银屑病病友互助网 编著      金城出版社 出版  

ISBN：978-7-5155-0598-5         中国版本图书馆CIP数据核字（2012）第216923号     

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    《来自上帝的“文身”：中国银屑病患者生存实录》（上卷）

出版发行说明一：

       设置了医学篇、生活·情感篇、疗养篇、警示·儿童篇、世界银屑病等章节，以真实的生活情感、治疗经历、心路历程为背景题材，讲述了中国银屑病患者真实的生存、生活状态，虽然这些故事还远远不能代表一个几百万患者群体及其家庭生活的全部，但我们希望通过这些故事能鼓励患者从精神上战胜自我，重塑精彩人生，提高自身生活质量，并希望通过这些故事引起全社会对这个疾患群体的关心、关爱和关注。这是一部由我们自己编写或多由我们自己阅读的书。当然，我们也诚挚地期待更多关心我们的朋友，通过阅读本书并随着书的推广和影响，真正地了解和关注这个坚韧不拔的群体。我们是一群银屑病患者。在本书中，我们从各自的亲身经历出发，讲述了一个个抗击疾病的动人故事，同时，还记述了银屑病的发病、发展以及治疗的种种过程，包括它给生活中的各个层面所带来的深刻影响。这些刻骨铭心地病患体验，悲喜交加地求医征程，顽强不屈地生活抗争，构成了本书一道扣人心弦的风景线……

      本书是在银屑病病友互助网众多病友和各界朋友的帮助下集体努力完成创作并出版发行的，作为中国第一部反映银屑病患者的生存生活状态的纪实读本，如果本书对广大银屑病患者在精神上战胜疾患能有所帮助，那将成为此书所有编写、设计、策划、出版发行人员莫大的欣慰。

[此贴子已经被作者于2012-10-18 11:21:53编辑过]

出版发行说明二：

1、本书在采写、编辑、校对、图文设计、排版等前期制作中，得到众多病友的无偿大力协助，在此代表《银屑病病友互助网》特别致谢！

2、本书的出版发行得到《感知 关爱》项目捐助的爱心资金协助，在此代表《银屑病病友互助网》特别致谢！

3、本书的出版发行还得到部分病友的爱心捐助公布如下：乐乐（香港）500元  月儿弯弯（江苏）500元  美人鱼（北京）200元  YANG（北京）100元。 
在此代表《银屑病病友互助网》特别致谢！
 

特别声明：

  在扣除成本后，本书所产生的一切微薄收益，均用于捐助银屑病病友互助网困难患者的治疗等公益慈善活动。
 

  目前，第一批获得捐助的患者为河北廊坊和湖北襄阳的银屑病兼白血病女患者沈某、周某某。目前治疗状态：白血病化疗中，银屑病加重期……（详情见书中:《我要做向日葵一样的女孩》/小欣的故事和《飘摇的花季》/小雨的故事）。

  有欲获得银屑病病友互助网帮助的其他困难患者也可向网站申请，在网站管理人员调查核实后可获得本书收益的捐助。

[此贴子已经被作者于2012-10-18 11:23:04编辑过]

出版发行说明三：

为方便广大患者阅读，《银屑病病友互助网》特指定几位病友为本书的代理销售：
 
由于“淘宝”售书需特种经营，所以各店铺只能按二手销售本书，每次只能上架一本。如看到“此宝贝已下架”请与各店铺商家QQ联系，可等上架后再拍，也可与卖家进行沟通采用其他方式购书。

一、
淘宝账号：http://shop71205340.taobao.com/
联系 QQ：83445602

二、
淘宝账号：http://shop35626053.taobao.com/
联系QQ：942972216 

三、
淘宝账号：http://qdfuersun.taobao.com/ 
联系QQ：203118  （1）      联系QQ：23665166（2）

四、
湖北咸宁“铁疗”/“195”医院等湖北地区发行代理：刘德春（刘德华）
联系 QQ：995395806

（陆续添加中，有愿意参与本书的经销爱心志愿者均可向网站申请。）

五、病友代理：华尔兹QQ：876419660

[此贴子已经被作者于2012-11-15 8:19:26编辑过]

出版发行说明四：

《来自上帝的“文身”：中国银屑病患者生存实录》（上卷）已出版发行。目前，《别样人生：中国银屑病患者生存实录》（下卷）（暂定名）正由银屑病病友互助网组稿、采集患者的故事。

初步拟定下卷分为医学篇、爱情婚姻 工作 抗争等篇节，欢迎大家加入把您和您身边的故事告诉我们，我们将选择适合的故事编辑到下卷的书中。

另：今年2012年10月29日“世界银屑病日”将在许多地区举办活动。届时出席会议、活动的朋友均将免费获得本书。（请留意论坛“2012世界银屑病日”各地区活动时间与地点公告）

[此贴子已经被作者于2012-10-18 16:15:13编辑过]

      10月27日，中国健康教育中心、卫生部新闻宣传中心主任助理田向阳在北京推介普及银屑病知识的新书。中国卫生部和中国医师协会专家通过推出《来自上帝的“文身”——中国银屑病患者生存实录》一书，呼吁社会关注患者生存状态，鼓励患者重塑人生希望。中国约有650万银屑病患者，由于社会公众的误解歧视，给患者造成严重的心理伤害，甚至引发抑郁症。

 
关键字: 银屑病   医疗   卫生  

 
中新社发 曾利明(通讯员) 摄 ( 2012-10-28 )

摘自：http://www.cnsphoto.com/CNSPhoto/NewsPhoto/ShowNewsDetail.asp?Flag=WN&ID=856676

[此贴子已经被作者于2012-10-31 19:14:50编辑过]

银屑病友群写书募“救命”款新书《来自上帝的“文身”》本月已出版，为中国第一部银屑病患者生存状况实录

                                                  新京报讯 （记者魏铭言）

      昨天是世界银屑病日。当李军（化名）的手被大家紧紧握住时，他的脸还是“刷”地红了。

　　他是一名银屑病患者，平时不仅要忍受病痛，还要忍受旁人“避之不及”的歧视。

　　昨日，李军作为银屑病病友互助网的代表，受丹麦驻华大使馆的公益邀请，在大使馆内，向社会推荐由银屑病病友们共同创作的《上帝的“文身”》。这部10月刚刚出版的新书，是中国第一部银屑病患者生存状况实录。

　　李军说，病友们写患病、治疗经历和人生困顿，不为赚稿费，只期待卖书款，能资助两位贫困银屑病友——小欣和小雨（化名），坚持治疗。两个刚20多岁的姑娘，都因对银屑病的不了解，加上受不了社会歧视，错信了江湖“偏方”，导致银屑病加重，还引发了白血病。

　　很多人认为，银屑病是一种传染病。因此，很多银屑病患者，被社会“孤立”，承受着比病痛本身更严重的精神压力。李军坦言，这两年，自己病情加重，不仅被游泳池、理发店拒之门外；同事的“冷眼”背后议论，也让经理不得不将其劝辞。

　　目前，北京大学医学部皮肤性病学系主任朱学骏教授所在的中国医师协会，联合丹麦大使馆及爱心企业共同发起“感知·关爱”公益项目，将组织皮肤科临床医生，为银屑病患者提供健康教育和日常身体护理指导。同时，资助银屑病患者互助组织——银屑病友互助网定期开展活动，包括此次患者生存实录的成书与出版；呼吁全社会共同关注和关爱银屑病患者。

　　目前，《来自上帝的“文身”》尚未进入书店公开销售，只能靠病友在淘宝上以“二手书”形式拍卖。

　　■ 释疑

　　“银屑病不是传染病”

　　北京大学医学部皮肤性病学系主任朱学骏教授说，银屑病俗称“牛皮癣”，可能由遗传、免疫、环境等多种因素引发，目前病因尚不确切，但可以明确的是，银屑病是不传染的。全球患病率约为2%，中国的患病率仅0.47%，全国约有650万银屑病患者。

　　朱教授称，社会对银屑病患者的歧视，源于公众对疾病的误解。公众对银屑病的误解还包括，银屑病是一种皮肤病。其实，“银屑病是一种系统性疾病，难以治愈，除皮肤上的症状显著外，银屑病人比平常人更容易伴发关节炎、高血压、糖尿病、心血管病等”。

[此贴子已经被作者于2012-10-31 19:19:16编辑过]