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[原创]一个月的自我治疗时间,给了我是近十年来第一个能穿裙子的夏天!

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燕雀 发表于 2010-9-4 19:26:00 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
今天是我第二次走进这个论坛,十多年来第一次穿着裙子坐在电脑前,心情颇为激动。我很感激我的父母年复一年对我的付出,这次也是他们让我放弃服药,通过他们安排的方法陪我坚持自救理疗。为了他们和我自己,我一定要坚持下去,战胜P病!!
    这篇帖子是我几次含着泪写完的,我想把我的经验告诉P友们,在我放假带着几乎发遍全身的P病和无助到了极点的心情回到家,父母的坚持让我停药,用锻炼等物理疗法治疗P病,到现在历时一个月,我身上的患病处已经好到90%,我可以像其他正值花季的少女一样穿着裙子穿梭于人群之间,这样的落差也让我坚定了战胜P病的信心,我想记录下来,我想告诉你们,让我们一起加油,一起坚持,做一个正常人!
    下面是我的情况和方法的详细介绍,可能不像其他帖子简洁,应为我是女性,觉得P病对我的影响更大吧,其中的一些经验大家坚持看看,也许能帮助你们少走弯路或者有相似的情况可以了解和询问我,还有,就是我觉得之所以取得那么快的效果,不单单是靠排汗疗法,虽然排汗是很有效的,但是希望大家通过我的文章能够更快见到效果,增强信心和坚持的动力吧。我会经常上线,和大家交流的!
一、我的病史
    我是一个20岁的女孩,姿色偏上,但身材很好,现在就读于一所重点大学,成绩优异。说出来不怕笑话,我从四岁开始,最大最大的愿望就是:今年夏天我能够穿上裙子。真的,那个女孩不爱美呢,可这些正常女生的权利却成了我的奢望。
    换上P病的16年来,我和P友们一样,有着很多曲折艰辛的经历,我的父母也为了给我治病吃尽了苦。每次讲小时候的趣事时,妈妈总说:“我就记得你四岁以前的那些好玩的事,从你四岁开始,我和你父亲就在为你的病一直奔波,一刻也没听过,都是治病的回忆。”
    像大多数的P友们一样,刚得P病的时候,病急乱投医,我父母带我去了很多大城市,用过很多药,什么七仙消银丸,银血清,恩肤霜,贾忍放(我印象比较深,听妈妈说了很多次,当时很有名的P病“救星”,其实也是用激素)。。。很多很多,记不清了,还有什么要靠烟熏的藏药,还有一种用电流模仿梅花针电机脊背的仪器,叫“一来康”(下文有提),还有很多记不清的激素类药物,开始我们不知道激素的危害,有时也是被那些没有良知的药商的诱骗(明明含有激素却保证说没有),每次吃了那些药见效很快,但复发的更快,而且一次比一次严重,其间也在试一些别人说的“偏方”,什么去偷别人家的醋擦,什么用酸酸草洗,后来随着一些经验的积累,逐渐有了比较正规的意识,记忆里应该是初中毕业以后吧,我们开始去正规的中药店看病抓纯中药吃,不会再听信那些所谓的“特效药”了。但每年的P病还是挺严重的,可能和我体质不好有关,基本每年冬天都是全身连成片发作,夏天要好些,但腿上从来没好过,一直成片,不能穿短裤之类的,偶尔几年穿过短袖,那是非常快乐的时光了。
    现在回想起过去种种,真的是觉得我的父母非常的伟大,相信P友们一定能体会,我的父母为了给我治病,经济上的付出不说,最辛苦的是他们精神上的痛苦却还要安抚我的情绪,让我尽量像其他小朋友一样健康成长。我那时小,还经常因为P病带来的痛苦责骂他们,惹他们伤心,爸爸妈妈真的是为了我付出了很多很多,我喜欢跳舞,我母亲每逢学校里有文艺表演的时候就会去和老师们沟通,能不能编排穿长裙的舞蹈,还在演出的当天一大早就起来给我擦药让皮损尽量不明显;初中高中我都考上了重点中学,因为不能住校,父母也就近租房陪读;一次我父母听说用榆树的叶子洗了很好,就每天晚上去铁路旁边偷摘榆树叶子,因为在铁路旁,那些叶子很脏,还要洗很久才能熬药。。这些很多,在高三的时候,我因为高考压力,P病非常严重,应该是最严重的一次了,以前从不长在面部的P病,脸右侧耳朵以下的面部都连成红片,鼻根两边也有两大块,那段时间回想起来对我们一家三口来说真的是折磨,我不但有高考压力,那时还觉得自己根本不能见人,几乎天天以泪洗面。。。
    不过我们也挺过来了,我以600多的高考分数给了自己和父母一些安慰,放假期间(7,8月份),没有了学习压力,我们就开始全力治病了,当时父母说因为没有根治的药,那一定要增强体制,我们买回来了跑步机,我每天都要在下午饭前跑30分钟,大汗淋漓的(当时还不知道出汗对P病有利),当时还配着吃一位中医开的中药,晚上还把药渣熬了拿来洗患处,当时一个星期之内就有了很明显的效果,全身的患处不断见好,脸上和手上和身上的看着看着就没有皮损,变薄,接着颜色变粉,然后就好了,我小腿上的最顽固,一直成片,因为经常抓挠,还很厚,但也基本变成了正常皮肤的样子,只是还是粉色的。基本那次治愈达到80%我真的非常高兴,但当时不知道是锻炼的效果,就想着接下来靠吃药巩固就行了,因此开始隔三差五的锻炼,天天参加同学聚会去了。
    到了大学,应该是九月份的时候吧,我开始注意到以前长过,现在好了的地方(和正常皮肤不同,颜色要白些)开始冒红点,我便买了药罐自己在学校熬药,但后来红点就开始脱皮扩大了,我认为冬天必然会发,而且当时穿得多,没有影响美观,我也并没有太着急,便又开始了吃药的过程。这两年的效果也一直不明显,唯一有改观的是我的背部一直基本光滑,这可能和以前做过一段时间“一来康”有关。大二开始,我父母要求我坚持跑步,我上半年坚持的不好,下半年每晚上10点都会在操场上慢跑30分钟,坚持不间断了四个月(除了来月经的前三天),但效果也并不明显,现在想来,可能是我读大学的地方风大,室外跑步基本出不了汗的缘故。
    以上便是这次理疗以前的一些治病经历,值得一提的是,我们家在治疗的过程中发现:将熬过的中药药渣留下来,再熬一遍,用来洗患处,效果比单吃中药要好得多;建议再吃中药,还没下决心停药的P友们可以配合治疗。
二、30天的理疗过程
    这次回家,因为刚经历了大学期末考试压力较大,加上在离放假前半个月左右我就因为忙不过来停药了,回来之前还去了上海旅游,休息不好,也有水土不服吧,回到家时,母亲说这是继高考以来发病最严重的一次了,当时除了脸上没有,腿上成片展小腿皮肤50%,手上的虽然没成片,但很多,到处分布,每处最小都有一角硬币那么大,身上也有五六块直径半个食指那么大的皮患。当时天气很热,只能呆家里,不然就长袖长裤外出,我自尊心很强,根本不想见任何外人,压力也很大,在回家路上只想一到家就马上吃药。
    但回家后,我的父母和我谈了很多,父亲前段时间发现了这个论坛,看了上面的很多帖子,他和我说:“因为现在没有确定病因,因此没有特效药物可以治疗,中药你也用了那么多年了,根本也没什么长久效果,长期吃只会增加你的抗药性,是药三分毒,总会伤身体,我和你母亲决定让你停药,希望你给我们,也给你自己一个摆脱药物试一试的机会。”我当时第一反应就是:怎么可能?!那么严重你们让我停药,再不治我怎么回学校见人?我当时根本放不了对药物的依赖,很抵制父母的建议,父母让我到这个论坛看看,我浏览了发现P病易感基因的张学军教授的博客,看了这则新闻,当时对新闻内容并没有感到太多的鼓舞,因为觉得估计距离相关药物从研发,临床到批量生产上市还挺遥遥无期的,看到下面有些P友们的一种近乎绝望逢生的呼吁,那些“救救我们”、“求求你了”、“非常痛苦”、“无时无刻的折磨”….的字眼,强烈的冲击着我的心,当时我的眼泪就倾泄而出了,我几乎哽咽的对父亲说,那些评论看得我好难受,我有他们的感受,我也体会着他们的痛苦,父亲等我平静下来后,让我看了一篇《我是不是已经战胜了P?!》的帖子,内容讲的就是关于运动排汗三年治愈的P友的亲身经历,我很受鼓舞,也联想到了高三那次药物配合锻炼的效果,觉得出汗真的可以一试,遍接受了父母的建议。
    因为这次脱离药物,疗效真的很快,只用了三十天,所以想把每一个详细的地方都写出来,我觉得之所以我16年病史还用时那么短,效果那么好,除了排汗很重要外,可能是因为父母还安排了其他食疗和洗剂(包括论坛上很热的F+X和达力士软膏)
      接下来是我这三十天每天的理疗安排:
    每天早上九点左右起床,和母亲(母亲下午上班)到一个附近的小公园快走四圈,大概要一个半小时,因为天气比很我还穿着薄的长袖,加上快走,第几天只是耳鬓出了少许汗,后来应该是加上晚上大幅度锻炼,毛孔“打通”了,每次走下来后被和屁股两边的衣服都会被浸湿一大片;晚上爸爸下班回来陪我在楼下打羽毛球一个小时(因为我们认为跑步比较枯燥,我最多坚持半小时,运动量不够),开始也是出汗不多,两天下来后每次打完上衣基本全湿了,臀部周围也湿大片,只是我发现我的小腿和手上基本不出汗,只是感觉很烫,相比之下,陪我锻炼的父亲手臂和腿(他光上身穿短裤,我长裤短袖)上都有小汗珠冒出来,剧烈运动完后我会接着大口喝下一杯烫水,帮助更多排汗,喝水后不要再走动,坐下来近二十分钟汗都出完了就要尽快换衣服,不然感冒了得不偿失。
    这是锻炼的情况,但我有几点看法,一是要找到适合自己出汗的方法,其实我跑步半小时的含量和羽毛球一小时差不多,但我看书上说室外运动比室内好,还有就是我很喜欢羽毛球,但天气渐凉,我为了多出汗,会锻炼完会在在跑步机上跑十分钟,这下出汗就多了,也不枯燥。运动方法一定要多出汗,并且适合自己坚持。二是关于出汗,刚开始锻炼时都不多,越到后面越容易出汗了,不用担心。
    在饮食上我是尽量清淡,建议P友们不要多吃辣椒啊。值得一提的是我母亲每天在给我熬绿豆汤喝,我每天都喝一大缸,有助于排毒,依据是以前吃药时听老中医说过,如果吃中药后反而发新的了,就多喝些绿豆汤排毒后再喝中药,我还在服用安利的维C和蛋白质粉,维C是看网上说对P病有益,蛋白质粉是因为高中有一次妈妈做安利推销的朋友偏要让她买回来给我吃,当时就买了小罐,4,5月间吃的吧,其间也在吃中药,但母亲现在回忆说当时效果比较快;现在就又买来吃了,应该和增加免疫力有关,这个我觉得真的还好,但因为都在吃,就不知道是什么的效果了,不过这些加起来比我以前吃中药还是要便宜一些的,值得一试。
    除了运动和饮食,我们每天还自己抓药熬半盆中药洗剂,配方:秦皮,蛇床子,地肤子,白鲜皮,苦参五味药各两把(成人的手抓一把),因为是中药的,自己熬得洗剂,安全,量的话也随意,可多可少,我早晚各洗一次,因为手脚上的多,就装在盆子里,用帕子沾湿洗患处,洗完后在全身患处涂上F+X,达力士我怕有激素什么的,就先选了一块试涂,也是洗完了涂在患处上,开始患处周围会轻微脱皮,然后过一段时间会变薄,但其间有一点时间会变红,稍微扩大,还挺痒的,但P友们不要怕,是正常的,接下来就会见好了,变粉,然后就好了,只是颜色比正常皮肤深,我现在因为消的差不多了,就只是在突起的地方选用达力士,其他的还用F+X,总觉得达力士最好不要大面积使用。(达力士是在网上买的,大城市的要点才有卖,F+X这个大家都该知道吧,就不提了,不知道的留言问我吧,呵呵),前面也提到过中药洗剂配合效果更快,更好,这个大家能坚持就很好了。
    上面是我这三十天的经验,我觉得真的是贵在坚持,一定会有比较好的效果,今天按回忆写的,P友们有什么问题还可以问我,我会坚持向大家汇报我的近况,因为效果比较好,而且接下来的9月正是复发的时候,因此我和父母决定请一个月的假在家继续坚持这个方案,等稳定一些再回学校上课,其实大家和我一样吧,真的是只要有效就觉得值得,即使回学校我也一定会坚持把有条件做的做好。
     我想让大家和我一样坚信,即使我们不用药物,像我一样曾经那么依赖药物,体制还很弱的女孩都可以用毅力和P病作斗争(虽然我现在那么好的效果也可能复发,但是至少我明确了自己战斗的方式),P友你们一样可以的,这个病我觉得就是在考验我们的毅力,因此我会每天坚持锻炼,并上论坛来向大家汇报,相互鼓励,希望你们也加油,我们相互见证,相互支持,总有战胜它的那一天!

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 楼主| 燕雀 发表于 2010-9-4 19:56:00 | 显示全部楼层
自己来个沙发!
  大家看了说点什么吧,就当给小女子一点鼓励!谢谢大家
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 楼主| 燕雀 发表于 2010-9-4 20:34:00 | 显示全部楼层
我觉得应该是运动排汗加上洗剂吧,特别是是排汗,起着催化器的效果。
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 楼主| 燕雀 发表于 2010-9-4 21:46:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用小凡在2010-9-4 21:02:00的发言:
这病也得因人而异,我锻炼过,出很多汗,短期没见效果也就没坚持,达力士对我也没效,确实通过论坛我也停掉了吃药,夏天一般还不重,冬天好怕,加油吧,一起战胜,希望你痊愈,加油!


    谢谢你啦,这样说的话可能是锻炼短期不一定会见效,但我就是看了一个坚持跑步三年终于痊愈的人,所以坚定了我的决心,我现在也只是见效而已,马上又入冬了,我也很害怕发作的,我会坚持,然后告诉你我的情况。我们一起加油!
   另外要不你试试我说的中药洗剂,还有就是看论坛上说泡海盐然后擦煤焦油很有效果的,要不你也试试吧,加油!
5#
 楼主| 燕雀 发表于 2010-9-5 09:41:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用eric96在2010-9-5 0:38:00的发言:
建议你试试泡海盐+大力士,我的经验是效果最快最好。你的这些方法我都试过,有时行,更多的时候不行。


  海盐+达力士。。会不会治标不治本,不泡时间长了就复发?
6#
 楼主| 燕雀 发表于 2010-9-5 09:42:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用战国在2010-9-5 0:45:00的发言:



海盐 松高,17号 时间30天,一定行.


17号是什么?
7#
 楼主| 燕雀 发表于 2010-9-5 16:01:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用何牧柏在2010-9-5 10:34:00的发言:
很高心你提高了对银屑病治疗方面的新认识,内服药解决不了更本问题,外用药只是起个缓解作用。不用药才是硬道理!我们要通过自己不断探索找出一个适合自己的方法才是。此病不能千人用一方,只能一人求多方,这就是因人而异。有通过盐浴和温泉好转的,有用跑步健身缓解的,也有用食疗和维生素保健品不错的,还有通过经络按摩和拍打临床康复的。这就是方法!


   真是谢谢你的鼓励,我会坚持的!你说P病的根治方法是不是只有改善免疫力?是不是免疫力提高了,才不会复发?
8#
 楼主| 燕雀 发表于 2010-9-5 16:04:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用程博在2010-9-5 15:47:00的发言:
多鍛煉出汗對病很有好處的,我也是天天跑步,不下雨就和幾個朋友打打籃球,我的病一直很輕可能就是多出汗,我也堅持有2-3年了。


  终于找到又在坚持排汗疗法的人了!我现在效果很好,但是怕这个冬天会发作,请问你锻炼这几年来每到冬天的发病情况是怎样的呢?会发吗?发得多吗?发了的话应该怎样应对呢?
   真期待你的回复,谢谢!
9#
 楼主| 燕雀 发表于 2010-9-5 19:01:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用健龙卸甲在2010-9-5 16:33:00的发言:
我也跑步快一年拉,只是没有天天坚持,最近心烦,不知道是心情还是天气,反正有出了好多,今年夏天我都穿短袖的,现在长袖,是不是说复发之后跑步更加严重啊?有体会吗?我不知道是该等它稳定了在说,还是继续坚持了,你能加我QQ吗?602678193希望能够和你常常沟通交流


    我就是今年七月发病正厉害的时候开始健身的,开始也是感觉很无望,坚持不下来,也觉得即使坚持也不一定短时间见效,幸亏父母给我安慰加上监督,我的效果应该是在锻炼半个月后开始明显的,其间我还在坚持用中药洗,我和父母都觉得跑步加中药洗的疗法功不可没。建议你试试吧哈!
   我也总觉得我的P病和天气,情绪有很大关系,出太阳的时候往往比阴天好,不知是不是错觉,我还觉得下雨的时候复发可能性会增大,所以越是下雨越要锻炼!
   PSQ我会尽快加你的,因为我是女孩,不敢马上就加,有些顾忌哈。请多谅解,一周之内吧!:)
         我看过的很多医生都说情绪很重要,你一定不要长时间沮丧,这个对P并不好!加油坚持吧!我觉得跑步没问题的!
10#
 楼主| 燕雀 发表于 2010-9-5 22:49:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用眸子在2010-9-5 19:37:00的发言:
哎 你也该好了 看了你的帖子 觉得你该好了 感触挺深的 都不容易的 跑步 我在部队跑了两年 天天出那么多汗 十年没犯了 这次复发 怎么还复发的这么严重的啊 没个人都不一样的 总归 跑步是没有错的 大家都要坚持 啊


  嗯嗯,托你吉言,真希望今年冬天不要复发,来年好好享受一下花季女孩子的生活。我一定要坚持跑步,你也要,我们一起!
前几天我还因为要请假一个月在家治疗耽误课程和奖学金申请什么的,失眠了一个星期,妈妈带我去做了心理咨询,医生听了我大致的经历都觉得我们一家的点点滴滴都很不容易,我们P病病友们都一样的,大家都很不容易,所以大家都要加油啊!

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