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楼主:大宝1978 - 

我的病例记录,益赛普联合甲氨蝶呤药试

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11#
天使不在线 发表于 2015-7-31 14:39:44 来自手机 | 只看该作者
加油加油↖(^ω^)↗
12#
negrace 发表于 2015-8-1 13:48:52 | 只看该作者
生物制剂确实很好,前年打了一年的益赛普,确实都好了,只留下淡淡的色斑。但是价格贵啊,一个月满打的话得7000,用了半年减量,然后到了一年后就小面积复发,之后再足量打也没制止。后面就又爆发了。关键期间还一直要呼吸道感染,也就是感冒;生物制剂对自身免疫还是有点抑制,所以抵抗力就差些。最主要还是经济上不允许,总不能一世都用啊。。。
13#
negrace 发表于 2015-8-1 13:53:06 | 只看该作者
我跟楼主一样,也只信西医。不过医生还配了中药,现在在吃消银颗粒。估计不管用,最近是静止期,所以涂点哈西奈德和达利士,倒是消退的蛮快,不过就是块变成点,还是会有一点点微突的小红点,不知道群里有没有病友知道怎么消除?
14#
negrace 发表于 2015-8-1 14:00:33 | 只看该作者
忘说了,我是七九,跟群主差不多年纪
15#
 楼主| 大宝1978 发表于 2015-8-4 11:25:14 | 只看该作者
昨天打的第二针,去的时候还看见了两个病友,聊了一会,增加了些信心。
说说自己的情况吧,皮损还是没有消退的迹象,只是皮屑少了很多,而且很薄,每天基本还是有一个时间段会很痒,刚才看了一下益赛普的说明,显示有一部分打过益赛普的会有瘙痒情况发生。周一体检,血压还是有些高,继续打针试一试,看看到底是高血压还是皮病引起的高血压。
跟护士聊天,说有病友产生了甲氨蝶呤的不良反应,我知道的一个有些胃不舒服,还有一个有脱发的症状,具体程度不知道,我吃了两次甲氨蝶呤,都是7.5mg(现在不知道是安慰剂还是药),没有任何不良反应。
说说生活习惯吧,我的生活习惯现在不太好,以前是很差(抽烟喝酒打麻将,呵呵),现在麻将不打了,酒基本不喝了(偶尔来点啤酒,不超过两瓶),烟戒不了,现在基本一天一包,以后慢慢调整吧。
环孢素有没有病友吃过的,效果怎样,我以前看一个帖子,生物制剂打完,皮损消退后,用环孢素控制,吃三个月,停三个月,不知道有没有吃过的,说说情况吧,以前阿达木打完,皮损好了就没管,导致复发,这次准备打好了以后,吃药或者打针控制。环孢素应该经济压力小一些。
16#
hanyajun1113 发表于 2015-8-4 11:56:32 | 只看该作者
持续关注中,环孢素要不要吃建议楼主还是要咨询医生,自己不可私自盲目用药:
17#
 楼主| 大宝1978 发表于 2015-8-4 14:55:39 | 只看该作者
hanyajun1113 发表于 2015-8-4 11:56
持续关注中,环孢素要不要吃建议楼主还是要咨询医生,自己不可私自盲目用药:

这个是肯定得,现在只去正规三甲医院,咨询完医生后自己权衡。
为啥说自己权衡,还是那句老话,过度治疗和治疗不足是仁者见仁智者见智的事情,有的医生(也包括三甲医院)无论中度还是轻度,无论皮损部位,一律中药口服加外用擦剂,这个肯定没错,但是几分钟的观察询问,有的可能只有两分钟不到,就直接按部就班,你不能说他错,但是作为患者我心里肯定不舒服,但是也没办法,尤其是对这个病了解不深,各种药物了解不深的患者,就是很头疼的问题了。
所以最终还是落在了自己权衡,网上很多文章分析银屑病的各种药物(内服的,外用的,生物疗法,中药等等),根据自己的病情,选择合适的治疗方法,我现在得情况是想快速的消退掉皮屑,我感觉严重影响我的生活了,所以用的是生物制剂(前提是我对生物制剂的潜在风险有心理承受能力,而且在正规医院进行生理指标的监测)。
18#
 楼主| 大宝1978 发表于 2015-8-5 13:00:09 | 只看该作者
negrace 发表于 2015-8-1 13:48
生物制剂确实很好,前年打了一年的益赛普,确实都好了,只留下淡淡的色斑。但是价格贵啊,一个月满打的话得 ...

能不能说的详细点呢,半年打好后用没有用药物或者擦剂控制,减量益赛普减到多久一针,大概多久开始复发,第二次足量打没有效果持续了多长时间。
我以前也有生物制剂打好的经历,这次准备好了以后用药物或者其它方法控制。
还有大家有知道益赛普打多了不管用的吗?就是说越打效果越差,自身形成抗体(类似于消炎药慢慢不管事的那种吧)。
19#
negrace 发表于 2015-8-5 19:31:44 | 只看该作者
大宝1978 发表于 2015-8-4 11:25
昨天打的第二针,去的时候还看见了两个病友,聊了一会,增加了些信心。
说说自己的情况吧,皮损还是没有消 ...

我就是甲氨喋呤不行,吃4粒,到5粒就谷丙转氨酶偏高,只能保肝不吃。后面恢复了再吃,还是这样。不过后来皮肤科主任说最好能不吃甲氨喋呤就不要吃,副作用肝毒性太大。
20#
negrace 发表于 2015-8-5 19:44:51 | 只看该作者
本帖最后由 negrace 于 2015-8-5 19:56 编辑
大宝1978 发表于 2015-8-5 13:00
能不能说的详细点呢,半年打好后用没有用药物或者擦剂控制,减量益赛普减到多久一针,大概多久开始复发, ...


这个么因人而异,我是觉得这种要长期打才能维系,一旦减量就有复发的可能。至少我是复发了。吃别的药如果能维系的话,那生物药就不会那么贵了。我现在就是急性期就让它发,然后涂点润肤露(因为急性期我涂什么激素药膏感觉都没什么用,而且很红,也退不下去),现在是静止期,我就涂点激素药膏,在慢慢变粉中。。。现在夏天胳膊上还是有红点,管他呢,人家问我,我就说是牛皮癣,反正身边一直接触的也都知道,也没觉得有多不方便。生物药么一来价格贵,一年得几万,一两年可以,如果十来年不得一套房子没了啊,不舍得;二来也不除根,目前我关节没什么痛,就是有皮损;所以也就不去打了。什么时候要能进入医保了,那或许可以试试。益赛普毕竟是国产的,麻烦,一个星期两次去医院;效果起初的半年确实很好,半年后身上都没了,就留下色素沉积的斑,我还去水上游乐园和游泳池了;不过后来减量了嘛,呵呵呵。。。一开始医生推荐直接类克(英夫利息单抗),比较省事,不过价格算下来要比益赛普贵1倍不到,直接PASS。

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