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楼主:大宝1978 - 

我的病例记录,益赛普联合甲氨蝶呤药试

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41#
 楼主| 大宝1978 发表于 2015-8-18 13:49:03 | 只看该作者
生物制剂优点还是很多的,快速起效,不伤肝肾,等等等等。
实际上我最看重的一个理由就是欧美国家使用广泛,阿达木单抗一年销售100亿刀不是盖的,欧美的医疗标准要比我国发达很多,人家都在用,你为啥不能用呢,改善皮损的效果立竿见影。最简单的*适JK*,含有激素,可是三甲医院还是照开不误啊。
有人说中药好,但是说实话,中药里面的成分好多都是保密的,还有黑心中药里面加激素,如果来个双盲测试,或者吃中药的隔一个月做一次身体检查,结果也不见得怎样。
以上只是个人看法,可能因为两次吃中药不但不好而且加重有关。两次中药,一次诊所,一次大的中医院。
补充一下,生物制剂现在有进医保的了,经济条件允许就去医院看看吧。
42#
negrace 发表于 2015-8-19 20:03:26 | 只看该作者
大宝1978 发表于 2015-8-18 13:49
生物制剂优点还是很多的,快速起效,不伤肝肾,等等等等。
实际上我最看重的一个理由就是欧美国家使用广泛 ...

说的很好,确实生物制剂起效快,优点多;缺点么价格贵,太贵。中药么,我现在在吃消银颗粒,没啥效果,感觉是任务一样配了吃,吃完了再配几盒。身上还是反反复复的。三甲医院也没什么办法,想去上海看,不知道有谁在上海看过效果好的,推荐一下。
43#
 楼主| 大宝1978 发表于 2015-8-20 12:54:20 | 只看该作者
negrace 发表于 2015-8-19 20:03
说的很好,确实生物制剂起效快,优点多;缺点么价格贵,太贵。中药么,我现在在吃消银颗粒,没啥效果,感 ...

今天咱们聊一聊医疗费用的问题,我就说说我自己啊,没有代表性。
大概能记住这半年的,春天的时候去四医大开的药浴,带回家自己泡,40一袋,我一般都是两天泡一次,一天费用20;外用的我一直都是卡泊三醇,钙泊三醇(得肤宝),他卡西醇和头上的卡泊三醇擦剂,这几种轮换着用,大概估算一下,一个月大概1500吧,我都是两个礼拜买一次要,一次大概700多,这样算下来擦剂就是每天50;春天的时候汗蒸了两个月,合计花费600元,中药大概吃了一个多月,一周一次花费500多,合计2000多元;平均花费就按照一天20元吧;有时候还在医院开其他药物,黑豆馏油,转移因子之类的,这都是偶尔开,象黑豆馏油,一次开了10支,结果味道大的要命,只用了3支,乱七八糟的花费算每天10元吧;算下来基本上每天100元;合计一个月的费用就将近3000元。
我估计如果按照正常维持或治疗,一般的费用应该在2000左右一个月,但是带来的结果呢,基本维持,病情缓慢扩展,当然我这个是个例,药浴,照光都好不了(照光也是很贵的,100一次,隔天一次),但是不治疗也不行,擦剂是肯定要摸得啊。
下面说说生物制剂,益赛普应该是最便宜的,25mg大概800元,经过一个疗程大概六个月的治疗后,身上皮损应该能大部分消失,后期就是维持治疗的费用,量是肯定要减的,我准备减到一周25mg,这样一个月大概3200元,比平时花费大一些,但是好处就是皮损能有效维持,缺点就是不知道这个生物制剂会不会类似抗生素一样产生抗体(通俗说就是耐药性,再打不管用了),这个我也搜了好多帖子,有的说管用,有的说不管用,去问医生护士也都给不出明确的答案。当然,现在好多地方益赛普进了医保,如果有办法能走医保,费用还能下来一块。
其它的生物制剂我不太了解,只知道阿达木大概7500一只(对我来说效果确实好),还有一种好像2万多吧,自费打好像都有一些关爱行动(也就是买赠活动),具体没算过,粗略估计应该在8-10万一年,还是很贵的,我承受不起,呵呵。
目前我的想法是这个疗程完了以后,益赛普减量巩固三个月,后面想吃点环孢素(以前从没有吃过环孢素),吃三个月停三个月,据说这个药对身体的毒性不是永久的,是可逆的(我理解就是停上三个月后对身体的毒性会慢慢消失,不像甲氨蝶呤),当然吃这个药还是得每个月查体。这是从网上看的帖子,效果不知道咋样,用过环孢素的多说说意见,我学习一下。

现在生物制剂发展很迅猛,针对皮病的生物制剂也有好几种,效果据说也是越来越好,希望大病医保能纳入生物制剂,这样就有福了。

再说说目前情况,皮损上起的白皮已经很少了,有也就是那种很细小的白皮,有时候很痒,挠完就跟地下撒了面粉一样,以前都是一片一片的,颜色现在变得成了暗红色,个别皮损中奖开始发白,估计下针就能成岛状了,手上有一块一分钱硬币大小的,以前戴手表表冠经常磨,发展成的,一直比较轻,现在有一半已经好了,皮肤颜色都正常了。目前还没有啥不良反应(不知道甲氨蝶呤是不是安慰剂),饮食正常,没有忌口,抽烟,大概一天一包,一周大概两次喝啤酒,每次一瓶,麻辣的菜和火锅也是正常吃的。但是我感觉喝酒后和吃辛辣食物后,比平时会痒一些,以后生活上还是要多注意,但是没办法,意志力薄弱,忍不住,呵呵。
44#
小松 发表于 2015-8-20 13:27:44 | 只看该作者
生物制剂是目前最有效的了,要是能走医保,费用能降下来就真的是P友们的福音了
45#
negrace 发表于 2015-8-20 14:45:16 | 只看该作者
小松 发表于 2015-8-20 13:27
生物制剂是目前最有效的了,要是能走医保,费用能降下来就真的是P友们的福音了

可惜没一个是走医保的
46#
hanyajun1113 发表于 2015-8-20 15:41:14 | 只看该作者
negrace 发表于 2015-8-20 14:45
可惜没一个是走医保的

类克在浙江治疗银屑病进医保了
47#
negrace 发表于 2015-8-21 10:27:51 | 只看该作者
hanyajun1113 发表于 2015-8-20 15:41
类克在浙江治疗银屑病进医保了

恩,前面听说了,可惜我是江苏的
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风舞飞扬 发表于 2015-8-23 21:48:40 | 只看该作者
   是的,浙江类克进医保了,我联系过我常看的医生,问过一年进医保的话自费估计要八万元,我二周去打一次益赛普。
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 楼主| 大宝1978 发表于 2015-8-24 10:10:46 | 只看该作者
早晨刚打完针,现在单位,说说情况。
今天没有抽血化验,正常打针吃药,甲氨蝶呤加到5片,12.5mg,其它没变化,目前没有啥不良反应,皮损部位还是经常痒,但是不洗澡的时候能看见皮损中间或者外围颜色变淡,有的部位变化明显,有的变化不明显,整体感觉好转比较明显,洗过澡以后皮损处还是红通通的一片。
说说头部的吧,我的头发很密很黑,以前理发都是在家里让媳妇理,外面有的时候咯梳子,梳到皮损处梳子停一下,反正很尴尬,后来就在家里自己理了,现在头上基本平了,用梳子梳感觉很顺,翻开头发看还是有红色或者淡红色的痕迹。
关于生物制剂进医保,我感觉过几年肯定能等到,现在江浙一带,北京上海生物制剂有进医保的了,口子一开,估计后面其它省份也会慢慢跟上,多跟主治医生沟通,多了解情况。
类克进医保后一年费用还需要8万吗?凤舞飞扬能详细解释下吗?
50#
negrace 发表于 2015-8-24 22:08:00 | 只看该作者
大宝1978 发表于 2015-8-24 10:10
早晨刚打完针,现在单位,说说情况。
今天没有抽血化验,正常打针吃药,甲氨蝶呤加到5片,12.5mg,其它没 ...

洗澡不要用热水,温一点或者凉一点的水,不会刺激皮肤,也有镇静作用。我也是很红,涂涂药膏稍微好点,但一不涂就红起来,皮屑倒是不多,可能跟经常涂润肤霜有关。为什么我的就是红的,别人有的都是只有皮屑,却不红的

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