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谈谈我的P治疗经历

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zhang_li606 发表于 2007-1-17 15:27:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我今年25,有P十多年了,家里边老爸也有,他是前两年才发现的,一直没有治,只是腿上有几块,一直没有扩大,二舅家的哥哥和大舅家的姐姐也有(大舅家的表姐是领养的),我们几个人的症状都是不一样的。我得P那年上小学四年级,我的P病的病因一直没有找到,我怀疑可能是因为出了很多的汗在树下受凉引起的,当时小腿上有一个小红点,一直不下去,家里人很着急就买了一些药膏,可是没有好转,小红点开始散开,有白皮出现,老爸看到电视上说飞机场的那个医院专门治皮肤病,老爸就带我去了。当时那个医院里就有两个医生在那闲聊,看了看给我开了一些药让我用水泡了之后往身上洗,回去之后照做结果不出五天身上开始大规格的起,停药。全家人都很着急,这时候家里人听领居说有一个个人开的诊所治的很好,有在那治好的,老妈带我去了,是一个中年妇女,据说是祖传的偏方,拿了好多药面有吃的有上的,当时已经到了小学五年级了,没办法休学一个月在家专治P,把拿的药面用热水吃下去,然后发很多的汗,再用另一种药面放上香油一起贴到P处,一天都不能动,当药掉下去之后P上的白皮没跟着下去了,只有红点了,过几天之后红点也会下去,所以一个月之后身上基本上好了,但还是有几个红点残留。开学之后也就是上了六年级的时候身上已经好的差不多了但还是有P,老妈听说二四六医院有个老中医看的不错就带我去了,老个老中医给我开的是中药外加吸烟,那个烟从外形上看和现在市场上卖的烟差不多,他让我坐在那用布围上,把烟点上后闻烟味,那个烟好贵的一盒十支,一盒150元,中药好像是60元一副吧。好像用了一个月身上就全好了,一点也没有了,中学三年一直没有再犯过,对了初三那年胳膊上有一个,但当时是夏天,我天天用水洗,后来就不知不觉的下去了。初中毕业之后我到长春去读中专了,可能是由于饮食还有环境的原因,身上的P不断的出现,但一直没用药,不敢穿裙子,身边的朋友都不知道,第二年的时候交了一个男朋友,当时就把这一切都告诉他了,他说他会照顾我的,的确,接下来的六年里他真的很照顾我。第二年开春的时候P忽然之间一下很重了,没办法请了一个月的假回家治,这时候二四六医院的那个医生已经不在那了,就又去找那个个体诊所了,还是老方法,但是这次好像根本就不起作用了,这时候古城的那个医院正打广告,我和老妈就去了,他那的药就是吃的上的一起来,不管什么样的症状都用一样的药,但是当时着急啊,有病乱投医吗,所以就买了,这个药一直断断续续吃到中专毕业,只要一停就犯,一吃就好。那时候不敢在寝室上药怕被别人知道,早上五点多就去教室上药,男朋友天天在外边放哨,那感觉就像做贼似的。中专毕业之后我通过对口考试考上了大学,大一那年署假回家的时候妈妈说家附近来了一个老中医,给村里子的好几个人都治好了,我当时身上不是很重只是有几小块,就去找那个人了,他说150元包治,家里人同意了,他给我一些小的黑色的药粒,一天一个,吃了大半年也没好,后来就放弃了,中间有半年的时间没有用药吧,大二快结束的时候姐姐说他们的部队医院治的很好,带我去了,开的是吃的和上的药,用了半年没什么效果就停了。转眼就大三了,那时候体育课是游泳,我也不敢下水,天天在床上哭,男友天天安慰我。有一次我们去医院,有一个女的是给他女儿取药的,说是山东的一个医院的那个药很不错就是吃完拉肚子,当时就向他要了电话,山东的那个药在网上能查到的,380多六瓶吧,能吃一个月。那个药也是吃上就好不吃就完,而且一吃上那个药就拉肚子,很厉害,我们另一个寝室的同学开玩笑说平时除了教室只有在厕所才能看到我,我当时也很怕的,我自己觉得自己肯定不会活太长的,但没办法只能硬撑着。大三快结束的时候身上很重,手里也没什么钱了,这时候男朋友的家里知道这件事了,要我们分手,男朋友很听话,分了。就在那个时候什么信心都没有了,天天不停的哭,我们寝室我最好的四姐知道我的P,他听别的寝室的人说在医大二院光疗治好了,于是陪我去了,一次40,那个女医生人很好,只收我20。我觉得那段日子可能是我一生中最难过的了,手里没有钱,不敢向家里要,相处六年的男朋友因为P和我分手,身上又那么重,我真是觉得活不起了,那时候在图书馆的地下室学习,想想就哭,整的别上的同学都不知道怎么办才好了。给表哥打电话,他给我邮了1000,算是把那些日子过去了。大四的时候就开始忙着找工作了,在招聘会上找到一份家那边的工作,我一直想着如果可以就回去,离父母近点有什么事会好办些,但是工资太低了,再说自己有这个病,我实在不想父母跟着我着急,一狠心又跑回了长春,过完年一直到3月份才找到工作,那3个月身上越来越重,没钱买药只能挺着,也不敢去洗澡,3个月我没洗澡,后来好不容易找了一份工作,工资不高,刚好够自己用,有了钱我就又开始买山东的那个药了。工作之后的一年多吧我还是在一直吃那个药。这期间和大学的同班的一个男生走的很近,彼此也有感觉,可是一想到自己的P,就很自卑,就想放弃,这样忽远忽近的没多长时间就结束了。那时候我想可能我的一生也就这样了,一个人的人生未必见得不精彩,放开心态就好了。这期间也有人给我介绍男朋友,可是总觉得自己摆不正心态。工作第二年的时候也就是今年年初四姐打电话说他们单位的一个女生和我一样,是一个长春的老中医治好的,他帮我要了电话号码,我和那个老头联系了,也是200元包治,我想不能治好总不能治坏吧,就信了。他给我吃的那个药好像是凉血的,吃完后特难受,还有打曲安奈德的注射液,医生说那个药是激素就停了,但是身体好像一下就完了,月经开始不准了,一个月两三次,有的时候只隔两三天就一次,体重直线下降,就三四个月的时间瘦了20斤,很吓人,幸亏自己能吃,要不就完了。这时候身上的P开始复发。也就这个时候好朋友的妈妈给我介绍了一个男朋友,处了一些日子,也无所谓好无所谓坏的,有一天他在工地打电话问我后背腰有一块坏了,让我去看看(当时是夏天,可能是弯腰的时候被他看到了),放下电话后我哭了,一下子就不知道怎么办了。他又把电话打来问我怎么了,我告诉他实话了,并告诉他不想让他家里知道,至少现在不想。他说没事的,他现在先挣钱等冬天回来带我去看病。他说这些的时候语气很轻松,我想可能是因为他对这个病不够了解,后来才知道他在工地一有时间就去网上查关于P的资料。我们是三月份认识的,五月份的时候我把他带回了家,老妈说我哥用一种药膏很好使就让我去买,那个药膏很便宜的,只有我家那边的成大方圆有卖的,用上之后不到一周就好了。由于当时已经回长春了,所以只能让老妈邮,就在这个邮的过程中药停了结果身上又犯了,药到的时候再用就不管事了。九月份的时候收拾新房子,天天很累,身上不断的出现P,那时候上身已经很重了,但实在没有时间去管那些了,天天累的要死。十月份回了一趟兴城,回来的时候上身已经成片了,没有好地方了,只要一动就会特别的疼,十一的时候正好男友从工地回来了,带我去长春的八一医院看病,我们周六去的,胡主任周六不出诊,他的号都是头天晚上挂第二天的号,我们那天晚上冒着雨去排的队,周日早上起来就去了医院,胡主任看完之后就说我的P现在太严重了,已经变成红皮症了,要住院,得3000元钱,我们当时也没钱,又不能从他家里要(因为不想让他家知道),我就给我表姐打电话,我表姐给我拿了5000,主治医生找我谈说如果问医院自己的药效果会慢,用阿VA会快,但是两年内不能要小孩子,想着元旦就要结婚,我选择了后者,毕业还年轻,以后再说吧。八一医院的那些医护人员真的很好,他们天天去查房,和你交流。因为我的症状很重,他们对我进行了湿敷,打针、上药、口服还有中药相结合使用,一周之后效果就出来了,在那住了一个月吧,上身基本上好了,只有腿还有一点,因为着急结婚就出院了,拿了一些药。出院之前还去埋线了,就是穴位埋线,能增强免疫力。每隔21天埋一次。我现在为止埋了2次,听说要4次以上才能有效果。我是07年1月1号结的婚,可能是太累了,也忘了吃药,所以上身又起来了一点,婚后在家休息了一周,渐渐好了。现在还在吃药,医生说得吃3个月才能慢慢减量。我如果休息的好就觉得身上好的快,休息的不好就不行。这就是我十多年来的治疗经历。在这里我想劝告大家,不要乱用药,要去正规的大医院治疗,要注意休息,有好的饮食习惯,保持好的心情。祝大家早日康复!也祝我自己能有个健康的宝宝,这是我和我老公最想要的了!!
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 楼主| zhang_li606 发表于 2007-1-17 15:28:00 | 只看该作者
<>累死我了,DING一下吧

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 楼主| zhang_li606 发表于 2007-1-17 16:19:00 | 只看该作者
真的假的?
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tongku 发表于 2007-1-17 18:31:00 | 只看该作者
<>楼主,你好。


<>看完你的经历真的和我一模一样。我也是刚大学毕业,得P十几年了,在06年6月份由于和你一样的乱治,由11年的寻常型银屑病转为红皮型,当时全身没有一块好地方,而且下身浮肿,根本就走不了路。后来不得不向学校请了2个月假到北京协和医院治病,因为那时只能相信正规的大医院了。那给我的治疗就是阿维A,外用药就是医用的凡士林。当然要定期检查肝功,血、尿常规,因为副作用非常大,而且2年不能受孕。一个月后我终于转回了寻常型,再用些外用药就能控制住了。


<>通过我们的经历,我只想说的是:如果P不超过全身50%,根本不用吃药。就用外用药达力士和萌尔夫就行。


<>如果超过50%,就去疗养院泡温泉,或铁疗。


<>只有非常严重的时候才应该考虑去“正规大医院”吃药。并且坚决不用激素。


<>只要我们不乱治,不用激素,保持好心情,加强锻炼,P会慢慢离我们远去的。当然P不会彻底好的,但起码会控制在最少的范围内。我们要接受它,理解它,坦然的面对它。


<>最后希望楼主和我都能拥有女孩子应有的幸福!!!

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饕餮 发表于 2007-1-18 02:42:00 | 只看该作者
楼主算的上是久经风雨了,祝你新婚快乐,希望你早日康复.
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 楼主| zhang_li606 发表于 2007-1-18 11:05:00 | 只看该作者
谢谢大家了!
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 楼主| zhang_li606 发表于 2007-1-18 11:25:00 | 只看该作者
<>我在八一医院住院的时候认识了好几个P友,我觉得P病和遗传有很大的关系,10个中有4-6人会是遗传,我想在真的怕我的宝宝将来会和我一样,我一直在和老公商量是否要孩子,我不想要,老公很想要,他说不管怎么样他都能接受,我也不知道怎么办了.我想问一下P友们,你们的下一代有得的吗?

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lucy 发表于 2007-1-18 12:31:00 | 只看该作者

p真的是一个很可怕的病

我病龄11年一直是寻常型,我倒没有楼主那样的艰难,毕竟在北京土生土长的,没有吃过苦,但是p给我造成了很大的上害,我觉得p比其他的病要可怕,比癌症还要可怕,我们家的亲戚有得癌症去世的,人死得倒也干脆。但是p是一个摧残心灵的疾病,治愈不了,也不挡吃也不挡喝!!就是给身心带来无比的伤害。我现在的单位同事都不知道,我有p得事。但是我们单位的集体活动还特别的多,总是能聚在一起。真怕他们发现我的p。还有现在的男朋友倒是很爱我,可是他们家里人一直都在反对我们的事!!总是说这病能遗传,会给孩子带来无限的伤害,不能和我在一起的话!!我听了之后别说多难过了!!!有的时候真想问问老天,为什么给我这么大的痛苦,要是让我得上别的病也好呢,就像癌症死了也就干脆!!!
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山东响马 发表于 2007-1-18 12:44:00 | 只看该作者
<>楼上姊妹儿(山东叫法,对女士表示亲切),痛苦同样是人生的一部分。


<>原始的佛教曾有“四谛”之说,即“苦、集、灭、道”,简单的说就是人生来就是受苦的,受苦的根源在于有各种欲求,要消灭各种“欲求”就要修行学道。

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教师 发表于 2007-1-19 14:11:00 | 只看该作者
祝你好运

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