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shmily 发表于 2010-3-1 20:10:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
前两个月我很“幸运”地得了这个病,我这辈子都永远记得那一天,我几乎没有走出医院的力气,医生告诉我这个病,我无措,害怕……现在都吃了一个多月的药,也涂了一个多月的药,可是痛却比这一个多月不知道多多少倍。现在我幸运地加入到了这里,看了一些“兄弟姐妹”的贴,太多太多的感触了。。。我现在都不知道自己还能撑多久,现在我的家人还不知道我的病情,一个人瞒得好累,可是有什么办法呢,自已痛苦总好过全部的人都难过 吧?我现在不知道到底该怎么继续下去,到底有什么一些实用的方法试试,虽然很明确地知道这是治不好的病,可是人总是带着一点点希望就可以支撑很多的痛苦,有没有一些方法可以比较好地控制病情呀。。。我是新人,什么都不懂,希望大家也可以帮帮我,在此先谢谢大家了。。。病治不好但是总希望心情不要一直停留在痛苦中,所以想来这里,好好感受,好好体会,这样自己就没觉得那么无助,也没那么害怕了~~~
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 楼主| shmily 发表于 2010-3-4 19:17:00 | 只看该作者
谢谢指导呀。。我现在没那么害怕别人的奇异眼光了,因为我一想到回到窝里,就可以在网上平抚自己受伤的心,在这里可以让自己发泄自己在外面不敢说的话。那种感觉就像是干旱的土地得到了雨露的滋润……
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 楼主| shmily 发表于 2010-3-4 19:22:00 | 只看该作者
夏天我们到底是怎么办才好呀,之前大腿、脚上的和手上的一样严重,现在大腿和脚上的都慢慢有了好转,可是手上的却很顽固地一动不动~~,我真的拿它没办法。太阳大大的,我们穿长袖,别人肯定以观看动物园的目光来LOOK,从夏天再到冬天是一个非常非常漫长的日子呀~~~我不知道自己能不能撑下去……大家有什么新招呀??
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 楼主| shmily 发表于 2010-3-4 19:24:00 | 只看该作者
泡温泉真的有点效果么?我没试过。我看了蛮多人也有提过泡温泉和跑步之类的,不过我不知道自己到底要怎么办才好,现在我每天像行尸走肉般过日子,好难过
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whl51888 发表于 2010-3-5 15:56:00 | 只看该作者
我没金币啊
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strange 发表于 2010-3-2 01:21:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用shmily在2010-3-1 20:38:00的发言:
有人用过地奈德乳膏吗??有没有效呀??


激素都有效

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 楼主| shmily 发表于 2010-3-1 20:38:00 | 只看该作者
有人用过地奈德乳膏吗??有没有效呀??
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 楼主| shmily 发表于 2010-3-1 20:44:00 | 只看该作者
医生给我开了几种药:地奈德乳膏、叶酸片、氨肽素片、复方甘草酸苷胶囊,维生素E胶丸还有依巴斯订片,这些药有副作用吗??
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银屑一夫 发表于 2010-3-1 22:03:00 | 只看该作者
地奈德乳膏是激素成分药物,不要贪多贪快,合理使用可以减少激素不良反应。
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银屑一夫 发表于 2010-3-1 22:06:00 | 只看该作者
叶酸片B族维生素,副作用很少,但长期和大量服用会对胃肠有影响。

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