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银屑病对我的苦难折磨啊,从海外到国内

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猫咪不哭991 发表于 2015-12-18 09:49:04 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
社区里看了病友写了那么多,忍不住也想流水的记下我得病这几年来吃过的药,用过的方法,不过限于自己的语言表达能力,可能说的比较乱,大家将就着看下。
1、2001得病,我还高二,长在了耳朵后面,当时去医院看的时候,医生还说是湿疹,给了几盒药,吃了没见效。
2、后来再去医院时,医生就说是银屑病了,开了一些药膏,当时年龄小,
没在意,现在想,肯定是激素药。还是没见效。
3、皮屑开始扩展到头皮里面去了,每次都很痒,抓得头皮出血,再去医院的时候,医生吓坏了,给我开了方希,也就是阿维A,现在想想,那些医生是多么的不负责任!
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hanyajun1113 发表于 2015-12-18 10:06:41 | 只看该作者
每个病友都有一段痛苦不堪的治疗经历,希望你能继续写下去
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122478034 发表于 2015-12-18 10:37:24 | 只看该作者
世界上最宝贵的就是生命,最难得的就是健康,我们在健康的行列里只能 算上有点瑕疵,勇敢的生活,让它成为我们人生的一个小插曲,加油.....
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 楼主| 猫咪不哭991 发表于 2015-12-18 13:05:16 | 只看该作者
hanyajun1113 发表于 2015-12-18 10:06
每个病友都有一段痛苦不堪的治疗经历,希望你能继续写下去

我会一直写的,一起加油哦
5#
 楼主| 猫咪不哭991 发表于 2015-12-18 13:06:15 | 只看该作者
122478034 发表于 2015-12-18 10:37
世界上最宝贵的就是生命,最难得的就是健康,我们在健康的行列里只能 算上有点瑕疵,勇敢的生活,让它成为 ...

加油 加油
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 楼主| 猫咪不哭991 发表于 2015-12-18 13:09:08 | 只看该作者
5、2005年开始,也就是大三开始,身上开始发出来,后背,手臂,大腿,我去华山医院配了很多药,跟乐毅用的差不多,我吃阿维A,吃去银合剂,复方青黛丸,抹华山医院自己配得药膏,都不见效果。大三暑假,我的小腿突然肿起来,破裂的地方有脓水,走路非常疼,我知道我的病已经发展成为脓疱型了。在同学的搀扶下,我去了华山医院专家门诊,花了比普通门诊贵近5倍的挂号费,那个专家给我配了一点药水,纱布,还有医生或阿维A不能断,2盒阿维A,还有药膏,因为华山医院没有床位,让我回去了。我在宿舍每天用纱布浸着药水,敷着小腿,连课都没有去上。不过,好在,一个多星期后,小腿逐渐不肿了,但是银屑还在。
6、2006年开始我就不能再穿短袖和裙子了,手臂,小腿上都是,指甲也开始病变。在网上看说阿维A对身体很不好,我想我应该慢慢不吃这个药,所以逐渐的从每天4粒,3粒,2粒,1粒 甚至不吃。同时,抹着药膏,这个药膏有点作用,就是挺贵的。
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皓月明眸 发表于 2015-12-19 06:08:43 来自手机 | 只看该作者
我知道每一个皮友身后,都有一个震撼的故事,有血有泪也有欢笑。我们都相信,风雨过后必定是彩虹,只要我们没有倒在泥泞中。加油吧亲人们。
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 楼主| 猫咪不哭991 发表于 2015-12-19 09:18:02 | 只看该作者
7、大四暑假,双腿又一次肿起来,这次去了长海医院,住院了半个月,入院时,我的腿肿得都不能走路,双腿垂下来都疼,只能平放。医生说你的情况只能再吃阿维A,每天6粒,并且一天两次,在医院的半个月,休息的很好,出院的时候 竟然好的差不多了。医生还是叫我继续吃,慢慢减,所以我花了半年多时间慢慢减量下来。身上还有零星几个小点。痊愈的地方皮肤有点发白。
  8、2008年年初,我去了美国,带去了一些去银合剂,还有钙泊三醇,企图靠运动出汗来控制住这个病,每天都会跑上半小时,出点小汗,身体是不错,也不伤风感冒,但是银屑一直放扩大又扩大,从出国前几小点跟米粒般大小的红点,慢慢变成硬币大小,再连到一块,变成跟手掌一般大,我跑再多的步也都没用。找了美国的皮肤科医生,她给我拿出一张所有外用药的清单,从药性低腰药性高排列着,能看出我在国内用的那些药的成分都在药性高的那一类,医生建议我既然原来药性高的没有效果,那就用低一点的,用了半个月没效果,医生给了支药性高的,但是我在国内没用过的,效果很好,但是一停马上就复发。美国当地也配不到方希(阿维A),我的膝盖那边都已经连城一片了,蹲下都会疼。床单上也很容易就有血点子,都是身上皮肤裂开或者不小心指甲划到流的。
9#
天涯倦客 发表于 2015-12-19 11:41:26 | 只看该作者
几个问题和建议:
1、你在美国有医保吗?如果没有想办法要尽量早的获得美国的医疗保障。
2、如果医生认为你需要服用药物控制例如:阿维A,在美国没有的话可以用罗氏的新体卡松,成分是一样的,但一定要在医生的指导下服用。
3、如果外用药物可以控制住,尽量按照医生的许可按照先外用再口服的顺序进行治疗。

祝你在异国他乡开心并早日康复!(同时,希望看到你的后续帖子。)
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liubin84521 发表于 2015-12-20 13:24:32 来自手机 | 只看该作者
又是一个命苦的皮友

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