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介绍美国治疗P的切身经验,望跟国内朋友交流

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outdoor 发表于 2008-8-3 17:28:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
 本人是去美国几年以后的P的,开始发于头部,美国的医生也误诊为脂溢性皮炎,后来腿上发出来一小片后才确诊的。以下我谈谈美国这边的治疗方法:[EM50]1,身体上面的P,医生基本都推荐用UVB光照,我的医生说基本上她的P病人都光照,效果也很都不错。我的也是这样。基本靠光照就能控制皮损,但是还是避免不了复发。头部的P,光照的效果不见得很好。主要原因是头发会吸收UVB.有很多美国人都剃光了头光照,医生说并不是每人都有效。我还买过一种梳装的UVB灯,可以在家里自己光照头部,不过效果一般[EM51]2, 身体上面的P,除了光照,我基本就用一种药物,Dovonex calcipotriene cream,我的医生说里面主要有用的东西是Vitamin D3. 主要是好处是基本没有副作用,因为Vitamin D3 只要一天涂抹在身上的量小于50g就没问题.3. 头部的P确实比较难控制,我的医生主要给我2种东西,一种药物是主要是用来除去皮损的,如Fluocinonide,就跟大瓶眼药水一样的瓶子,倒出来在头皮一抹就可以把皮损除去,主要副作用是长期使用会使得你的头皮变薄,不过好像问题也不太大.另一种就是各种洗发水和油膏,主要成分通常含有煤焦油.我的医生说这个东西因人而异,得多多尝试找到可以最好的控制的办法.我尝试了很多种方法,美国这里也有很多网站,博客介绍自己的经验.我现在找到对我效果最好的就是MG217,我看到一个国外的朋友在前面的帖子里面也提到过.确实效果很好,很多美国人也提到.给个amazon.com的链接给大家看看http://www.amazon.com/Mg-217-Intensive-Medicated-Psoriasis/dp/B000NRWTZE/ref=pd_bbs_1?ie=UTF8&s=hpc&qid=1217754259&sr=8-1还有海飞丝的的一种洗发水(dry scalp care类型)也很有效,很多美国人也提到,我也是听了美国人的介绍去尝试的,效果也不错,但是不如MG217.给个链接给大家看看:http://www.amazon.com/Head-Shoulders-Dandruff-Shampoo-23-7-Ounce/dp/B000GR5T5S/ref=sr_1_2?ie=UTF8&s=hpc&qid=1217754672&sr=1-2还有很多美国人提到很多有机的(organic)的洗发水对他们有效,提到的有,茶树油(Tea tree oil)洗发水,深海泥洗发水,本人尝试过茶树油洗发水,对我没啥效果.4.我的医生不建议我服用任何内服药,基本上西医的内服药都有比较严重的副作用,美国这便很少有人服用内服药来治疗P.我近期会回上海,可能我想看看中医调理一下,不知道国内的朋友有啥好的推荐.至于中医来治愈P,我其实是不太相信,能控制一点就好了。[EM54]5.最后说说P的药物研发现状和前景吧。美国这边现在对治疗P的生物制剂的研究每年投入非常大。原因是P病人不少,而且药物很昂贵。主要的理论好像是通过生物制剂来阻断皮肤的快速增长。现在听起来最有效的,FDA批准的药物是Enbrel.大家可以去他们公司的网站去了解一下:http://www.enbrel.com我医生说她的P病人,已经有10%左右用了Enbrel,效果非常非常好.Enbrel是一种注射类的生物制剂.大概3-6个月疗程,每个礼拜注射1-2次.按照我医生和我在美国论坛看到的汇报,绝大多数人都100%好了. 基本没有副作用.至于复发,还不是很清楚,因为这个药物面世才2年左右.不过到目前为止,说复发的人并不多.由于我的皮损面积小于5%,所以保险未必能批准,而且我想等等,看看Enbrel的副作用或者其他生物药物面世.Enbrel效果是很好,但是价格也不费,这边如果保险不付,大概需要$1500一个月.按照美国一些参加新药物尝试的人说法,Enbrel新的药马上要被FDA批准了,好像只要注射4次就可以了。这个我不确定,小道消息。还有好几种生物制剂快面世了,从试用者的说法看来,好像效果都不错。所以我觉得,治疗P还是很有前景的。

[此贴子已经被作者于2008-8-3 17:31:35编辑过]
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夜未央 发表于 2008-8-4 03:41:00 | 只看该作者
好象有效的药都会对身体有影响,难道非要毁坏身体才能治好P,可悲又可怕。
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shiran228 发表于 2008-8-3 19:47:00 | 只看该作者
 

去enbrel网站逛了一下,摘录几点重要信息

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1、它是一种学名为肿瘤坏俎因子阻断剂的蛋白质,能阻断免疫系统产生肿瘤坏俎因子

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2、这是一种免疫抑制剂

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3、对于因免疫系统导致的疾病如关节炎、脊椎炎、银屑病有效果

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4、它会降低你的抵抗力

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5、因为降低了免疫力,所以它有导致结核病的风险,对于糖尿病病人也会加重感染风险,也有导致神经系统紊乱的报导,使用身上有感染情况或对其成分过敏时请不要使用。

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6、效果:接近一半以上患者使用该药3个月后有明显效果,总的来说3/4左右有效,有些快的患者在2个月时就见效了。

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我的评论:喜忧参半,喜的是这个药物效果似乎可以,虽然显效只有50%,但感觉该网站说话较诚实,这个50%应该是安全并且科学的数据,给广大病友带来了一丝希望。忧的是这又是一种免疫抑制剂,而且副作用风险也够大,之前免疫抑制剂治疗P导致大量的白血病的残酷教训还是让人对该药持保守态度。
[此贴子已经被作者于2008-8-3 19:52:58编辑过]
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逗牛 发表于 2008-8-3 18:43:00 | 只看该作者
$1500*3-6个月*7=31500----70000元人民币,再加上进口关税+中间商利润+医院利润+医生回扣等黑心钱国内P友可能就要20---30万甚至更多!
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shiran228 发表于 2008-8-3 19:15:00 | 只看该作者
[BR]不管怎样,这是个很好的消息,值得等待,值得期待
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zxhldjj 发表于 2008-8-3 19:27:00 | 只看该作者
[BR]是个不错的消息.
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sad-dog 发表于 2008-8-4 10:08:00 | 只看该作者

欢迎身在异国的朋友常来
带来些新的信息

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lxb1964 发表于 2008-8-4 12:02:00 | 只看该作者
谢谢楼主,.请经常介绍一下国外的信息,帮助一下我们!
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haizai110 发表于 2008-8-4 12:58:00 | 只看该作者
[BR]
[BR]好贴~欢迎国外朋友多交流
[BR][/SIZE]
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和颜悦色 发表于 2008-8-4 16:41:00 | 只看该作者
[BR]看到说,有生物制剂能P,我着实兴奋了一下

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