我今年31,得这个病大概十五,六年了.应该是遗传吧,我爷爷有,父亲没有.我爷爷有四个孙子,两个孙女,就我一个有,他们皮肤都很正常.
考高中前一年,不知道是不是学习压力太大.刚开始的时候头皮屑特别多,也没注意,后里开始痒,起红点,就去医院看,当时没当成什么大病.当医生告诉我是P病时,我都崩溃了.然后医生给我开了什么药,我忘记了,当时不是很严重,算控制的还可以 .
上了高中,别人介绍个医院的副院长给我看,那时好象给我开的什么治疗白血病的什么药,我用了以后,第二天P都消了,心里还很感谢他,结果一个星期,第一次大面积发作.痛苦我就不说了,大家都知道,后来才知道是他的药的问题,当时我们家人都气疯了,还副院长呢，整个一庸医. (提醒大家如果是刚得这个病的时候,一定要意不能用任何来历不明或含强激素的药物,刚开始都是小面积的,一旦变成大面积的就悔之晚已, )
高中的时候,我都吃的别人介绍的复方青岱丸,一袋袋的小颗粒,效果我也说不清,可能有效吧,也可能是刚开始有效,总归慢慢就感觉没什么用了. 这时候别人又介绍那个被无数P友唾骂的七仙消银丸,价格不便宜,我吃的还是那种大蜜丸,每次吃都咽得要死...别人我不知道,至少对我,哪怕是刚开始也一点点用都没有.(特别BS那些无良商家,你的药哪怕没效果也就算了,就怕你的药一时见效,然后更大规模的复发,害人那)
然后上了大学了,可能在大学很轻松吧,病没那么严重.大学第一年，经一病友介绍我去了山东,玩了一躺,还去了山东安丘.(特别说一下,P友之间,哪怕是刚认识的,也跟多年的老朋友一样无话不谈，特别亲切,上星期去了江苏中医院,遇到一P友,吹了一个多小时牛,老婆都等得急死.呵呵.)
说到安丘 大家都知道那个马国明了,在那医院我验了血,开了牛黄乌蛇片还有一种洗的中药.顺便我还去青岛玩了一躺,回来没几天,结果病只吃了一个星期药,自己好了,奶奶的，不知道是药的效果还是在青岛天天晒太阳晒的. 我当时看这个药的效果不错就坚持吃了三个月.整个大学都没范过,除了腿上一点,打球不能穿短裤而已.现在想想,可能跟大学的时候天天运动有关，不能完全说是药的效果.大学后几年我干脆连药也不吃了。
大学毕业工作了,第一年还挺好,第二年不知怎么病又范了,奶奶的，又重新在山东邮购乌蛇片,这一次感觉效果差多了,还有个很大的副作用就是腹泻,开始我没当回事,继续吃药,结果到最后把肠胃功能全弄坏了,动不动就要WC,不能坐长途车.没办法,只好一边吃黄连素,一边断断续续吃药,效果一般,只能说稍微好一点点. 记忆里从2003年到现在只有一年夏天穿过短袖,其他全长袖.想想女P友,更不容易.
后来去过半汤温泉也疗养过,跟很多朋友说的一样，当时很有效,后来就...... 现在想想 这个病工作以后加重 可能跟生活工作压力过大有关,而且生活没什么规律 三餐都不正常,怎么可能不发作.
现在我只是在努力调节自己,有时间就去大医院看看,只是看看,但绝对不乱吃药.其实我们得这个病很长时间的病友,哪个不是最好的医生. 我现在只用油膏+光照+一种增加免疫力的药,算是慢慢在恢复吧,只能说相对来说好些,毕竟得这病十六年了 本来就比较严重
唯一的担心是孩子,怕孩子也有这个病,虽然只有百份之十几的几率,但毕竟存在...上天保佑吧,别给孩子.让我一个人得好了,反正这么多年也习惯了 呵呵.
最后还是祝福大家身体健康 生过病的人都知道 健康才是我们最大的财富...... 
[此贴子已经被作者于2008-4-22 13:52:22编辑过] |
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