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美国人这样治疗银屑病

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Demark 发表于 2008-3-13 05:06:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
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2#
 楼主| Demark 发表于 2008-3-13 05:06:00 | 只看该作者
QUOTE:
这几天到美国人的银屑病论坛网上转了转,发现他们的态度跟我们这儿的大不相同.
我们365的论坛上的绝大多数朋友,包括我自己在内,基本上对所有药物持否决态度,大家都提倡不要用药,因为没有确实有效且无或小副作用的药.我们的很大一块主题是在打假.激素是绝对不能用.
美国人的银屑病论坛网上的贴子大多是在交流用药效果,他们用的药真历害,外用激素是家常便饭,很多人在内服泼尼松(一种激素),用抗癌药MTX的也不在少数,还有大批的人在交流和鼓励用生物制剂EMBREL(恩博克),HUMIRA,和RAPTIVA的.他们的宗旨是现在的生活质量很重要,对银屑病退让有一个底线,当它严重影响你生活质量时就应该放手一博.实际上用生物制剂的病人都说没什么副作用.因为这药有过十年的历史了.

我在想对比我们连外用激素都不敢用,我们的"死抗法"是不是太保守了?我个人死抗2年多了,这P还登鼻子上脸没完没了了.象成都张波和HEATHER那样无药而治的毕竟很少.有日子没在公司开会的时候掳一掳我的秀发了.

看来高手真不是一天练成的.

3#
shiyu30 发表于 2008-3-13 07:11:00 | 只看该作者
国内假药太多了,也想用激素,希望有高手可以指教。楼主可以在美国P病论坛上转转,应该学到了不少新的知识,给我们大家多宣传一下,我自己现在在治疗上就好像走进死胡同,转不出来了。
[此贴子已经被作者于2008-3-13 7:15:11编辑过]
4#
Heather 发表于 2008-3-13 18:07:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用Demark在2008-3-13 5:06:00的发言:
QUOTE:

我在想对比我们连外用激素都不敢用,我们的"死抗法"是不是太保守了?我个人死抗2年多了,这P还登鼻子上脸没完没了了.象成都张波和HEATHER那样无药而治的毕竟很少.有日子没在公司开会的时候掳一掳我的秀发了.

看来高手真不是一天练成的.

我不能算什么高手。单论治疗的话,我应该多向其他病友请教、学习。

我只是很幸运地属于病情很轻那种患者,如果不是对身体状况很关注而去医院皮肤科看四肢上出现的几个红疙瘩的话,也许永远都不会知道自己患有P。

5#
目不识丁 发表于 2008-3-13 20:39:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用Demark在2008-3-13 5:06:00的发言:
QUOTE:
这几天到美国人的银屑病论坛网上转了转,发现他们的态度跟我们这儿的大不相同.
我们365的论坛上的绝大多数朋友,包括我自己在内,基本上对所有药物持否决态度,大家都提倡不要用药,因为没有确实有效且无或小副作用的药.我们的很大一块主题是在打假.激素是绝对不能用.
美国人的银屑病论坛网上的贴子大多是在交流用药效果,.....他们的宗旨是现在的生活质量很重要,对银屑病退让有一个底线,当它严重影响你生活质量时就应该放手一博.实际上用生物制剂的病人都说没什么副作用.因为这药有过十年的历史了.

我在想对比我们连外用激素都不敢用,我们的"死抗法"是不是太保守了?我个人死抗2年多了,这P还登鼻子上脸没完没了了.象成都张波和HEATHER那样无药而治的毕竟很少.有日子没在公司开会的时候掳一掳我的秀发了.

看来高手真不是一天练成的.

看来楼主是个高人! 请多多介绍一下外国的坛子状况.哈哈,我们很多人还是看不懂的(包括我这个学俄语的).

6#
sad-dog 发表于 2008-3-13 21:30:00 | 只看该作者

大环境不一样,中国的药品市场混乱,假药烂药到处横行。p友对药物持抵触的态度也是一种无奈之举。试问有多少p友是因为烂药庸医而弄的遍体鳞伤之后才对药物拒千里之外。。。。

美国的p友相对幸福,医药和医疗体系相对规范和完善。他们可以完全相信国家批准生产的药物,可以完全相信药品自带的说明和医生所给的治疗意见。

7#
ks_goh5858 发表于 2008-3-14 18:09:00 | 只看该作者

文化上的差异造成生活及思想上的不同。

社会的福利不必有后顾之忧,所以较不怕死。

相信科学。所以专找专科医生。

法治完善,无假药,冒牌药及庸医。

美国医生甚至我在新加坡的西医,如达力士无效复诊即换类固醇药。记得我18年前患此病时,即开始用激素,好了复发再用同药,经用两次后无效再换药,情况依然如此,医生说是抗药,我马上反驳P又不是与病菌病毒有关,何以有抗药。他只能说现在的医学在很多问题上是知其然而不知其所以然。至最近澳洲医生发现了人体内有抗药基因我才恍然大悟。以我当时的情况用了很多激素药,复发时也不见得一次比一次差。不过激素有很多缺点:1。复发时间快。2。用多用久了皮肤变薄甚至萎缩。3。如长久使用可能就要患上骨质疏松osteoporosis了。

8#
 楼主| Demark 发表于 2008-3-14 22:08:00 | 只看该作者
QUOTE:
说的不错.有时我都替那些并不是庸医的医生着急,其实病人得病久了,对这种病的了解比医生要多很多,是切身体会,我觉的银屑病是一种神经系统和大脑的疾病,人体皮肤生长有多快或许是由大脑和神经通过浅意识控制.
现代医学还处在石器时代.这就是我们银屑病患者的不幸.

9#
ks_goh5858 发表于 2008-3-17 11:55:00 | 只看该作者
患P也可说是不幸中之大幸,比起先天性的心脏病,遗传的高血压,糖尿病幸运得多。当然完美最好。
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ks_goh5858 发表于 2008-3-18 15:27:00 | 只看该作者

现介绍个网站给各位。www.organichope.com 然后点击上方的KALAWALLA.此网站是售卖一种天然植物叫KALAWALLA的保健品。据其报道这保健品是调节免疫系统。点击 BUY NOW 即可知其售价。我本人尚未用。原因是我的P不是很严重。也已在用另一种在美国较普遍的保健品。

其说明是英文。如要翻译,请惠知。我会尽我的能力。

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