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我的病例记录,益赛普联合甲氨蝶呤药试

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大宝1978 发表于 2015-7-28 16:49:25 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 大宝1978 于 2015-8-14 12:48 编辑

本人男,37周岁,以前上学的时候右面脖子上一直有一块皮肤不太一样,经常痒,大小大概就是五毛钱硬币大小吧,去过医院,当时说是神经性皮炎,根本没想到会是这个病,呵呵。
大概开始发病的时候是2010年秋天吧,当时是头上开始有,也很痒,去了一个中药药房,确诊是银屑病,医生说没问题,1个月准治好,结果吃了1个月的药,反而左右腋下各多出来一块,大概是一元硬币大小,头上也开始加重,大概30%的面积吧,当时很郁闷啊,愁得啊(跟现在相比,只能说当时是小kiss啊),第一次中药失败后,开始有病乱投医(跟好多患者相似,估计都是这个步骤),到了一家民营医院,名字忘了,地址记得很清楚,这两年偶尔路过那里,看着规模反而更大了,回到正题,在民营医院,用了一种类似喷雾的东西,跟女的烫头的东西类似,喷好以后,医生说可以挠,确实很痒,但是在那里只吃了半个月的药,结果腿上和胳膊上也有了,越治越严重啊,头上估计60%有了,觉得这条路想不通,开始转到正规医院治疗。
我是西安的,同事推荐西安交通大学第二附属医院,去了,开始常规治疗,照光,阿维a,好像还有一种中药,是冲剂,具体名字忘记了,还有一种二附院特有的外用药(小白盒,医生明确说了含有激素),大概治疗两个月吧,隔天去照光太麻烦,我单位开车到那里要40多分钟,只能中午去,但是病情稳定了,偶尔有新起的,起了就好不了,扩大趋势很慢,照光照的黑不溜秋的。
后来想想反正三甲医院都一样,就转去了西京医院,离单位近,照光继续,外用药就多了,卡泊三醇,钙泊三醇,他卡西醇,头上的用卡泊三醇擦剂,在西京医院还泡药浴,搞的最后自己都能开药了,反正每次去就是这些。偶尔也会开一些内服药,中药多些,还有表皮转移因子,但是继续不见效。
2012年底或者2013年初吧,具体时间真记不清了,因为经常去西京医院皮肤科,正好赶上那里的药试,阿达木单抗,这才知道原来还有生物制剂可以治疗牛皮癣,参加了,前期体检,抽血,等待后告知可以入组,接受了半年的生物制剂治疗,效果很好(具体好转程度与各个时间节点忘记了),2013年底基本全好了,好像身上只剩下头上有一点,治疗很成功,同时跟西京医院的医生护士(药试组的)沟通很好,也增加了很多知识,当时还是太天真,以为病就这样好了。
2014年上半年,应该又有新出来的,但是很少,相对于以前跟没有差不多,所以也没放在心上,下半年去青海出差三个月,作息不规律,还喝酒(骂一下自己),结果到10月的时候,加重了,也就是说爆发了,头上估计30%,两个胳膊肘各有两个硬币大小,一边腿上大概10个硬币,屁股最重,有手掌大小,右脸只有指甲大小,额头发际线位置三块,都是硬币大小,过年回西京医院继续治疗,结果一个年轻的女医生说额头上可以用*适JK*,买了一瓶,用完一瓶,查一下说有激素,哎。
今年夏天是最难熬的,以前胳膊不明显,夏天还可以穿短袖,今年彻底不行了,5月份听说中医不错,毕竟没有在正规的中医医院治疗过,网上查了下,去了陕西省中医医院(这家医院还是很出名的,回民街旁边),开了大概一个半月的药(免煎的那种),结果还是越来越厉害。
6月底,觉得实在没办法了,想自费打益赛普,因为有过阿达木的成功经历,益赛普的治病原理跟阿达木类似,所以想试一试,结果正好有益赛普联合甲氨蝶呤治疗的临床药试,果断报名,医生说以前打过阿达木,前期检查应该没问题,没想到第一次胸片说纹理加粗,医生让10天以后复查,还挺担心的,好在复查正常,7月27日入组,上午打了两针益赛普(25mg*2),三片甲氨蝶呤(7.5mg),甲氨蝶呤有可能是安慰剂,目前一切如常,没有任何不适。以后会随时记录病情。
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 楼主| 大宝1978 发表于 2015-7-28 16:59:09 | 只看该作者
补充一下,还用过两次凡士林+西瓜霜,不管事,但是很湿润,用过三支黑豆馏油,西京医院的,味道太难闻,也不管啥事,药浴后浑身抹橄榄油保湿效果不错。今天晚上回去泡完澡再抹橄榄油。医生说跟生物制剂不冲突。
得病5年了,网上查了很多资料,还是比较相信西医,萝卜青菜,各有所爱,各位喜欢中医的朋友不要喷我。主要原因是只有阿达木彻底治愈过半年。
感觉这个病最近生物制剂方面研发力度比较大,有对生物制剂感兴趣的可以互相交流。
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122478034 发表于 2015-7-28 19:59:11 | 只看该作者
做好记录,受益终身
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天使不在线 发表于 2015-7-28 20:14:38 来自手机 | 只看该作者
O(∩_∩)O我也1978,支持楼主,为坚强不屈的病友点赞( _)
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 楼主| 大宝1978 发表于 2015-7-29 09:53:42 | 只看该作者
说说这一天的感觉吧,昨天晚上回家,感觉皮屑少了些,但是基底还是有些红。没有任何服药后不适症状。

ps:谈谈治疗不足和过度治疗的看法,个人感觉现在国内的医生倾向于保守治疗的比较多,国外的可能采取积极治疗方式的比较多,这个没有具体统计数据,是本人断断续续看各种文章感觉出来的,不知道对不对。对于我个人,前一段时间看了一个银屑病治疗指南(加拿大版的,好像是),谈到了银屑病的并发症,这个提醒了我,因为在打阿达木之前,本人有高血压,在家里也进行过监测,基本是100/150左右,后来打阿达木的时候,因为每次去打针之前做常规检查,没想到血压还正常了,基本都是80/120。但是治疗完后血压又有些高,这次打益赛普看看情况,如果血压又正常,那应该可以证明在银屑病没有治疗过程中,对于我是有高血压的并发症的(不知道这样理解对不对)。
还有,发现好多寻常型银屑病最后发展成为关节型,希望大家积极治疗(因人而异,不是过度治疗),远离皮病,永远不复发(良好的祝愿,自己都知道基本不可能实现)。
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qyfqwq 发表于 2015-7-29 15:39:55 | 只看该作者
支持楼主,大宝天天见
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时间都去哪啦 发表于 2015-7-29 15:44:46 | 只看该作者
我现在不用药,就靠运动爬山跑步打羽毛球,出出汗真的很管用
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 楼主| 大宝1978 发表于 2015-7-31 09:02:05 | 只看该作者
时间都去哪啦 发表于 2015-7-29 15:44
我现在不用药,就靠运动爬山跑步打羽毛球,出出汗真的很管用

我实际上也很爱运动,足球篮球羽毛球游泳,去年冬天还打呢,那是穿短袖长裤,现在夏天热了,胳膊上两块还比较明显,篮球足球有身体对抗,碰到别人不合适,游泳更没办法,羽毛球只有等到秋冬了。
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 楼主| 大宝1978 发表于 2015-7-31 09:04:07 | 只看该作者
说说这两天的感觉,感觉还是皮屑少了,但是痒还是很严重,也没有外用或者口服其它药物,期待第二针吧。
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天涯倦客 发表于 2015-7-31 10:55:45 | 只看该作者
关注中,希望楼主的记录坚持下去,为病友们做个记录

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