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楼主:橄榄 - 

人有病,天知否?

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31#
成都张波 发表于 2005-7-10 18:57:00 | 只看该作者
来快点!磨蹭什么啊?
32#
 楼主| 橄榄 发表于 2005-7-10 10:43:00 | 只看该作者
< align=center 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt; TEXT-ALIGN: center?>P之治(四)
<>
< align=center 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt; TEXT-ALIGN: center?>《方法篇》
<>

<>
< 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt?>       这个世界上恐怕再也没有另一种疾病所采用的医治方法会比治疗银屑病的方法更多了。以我手头这本《牛皮癣中医疗法》(中国医药科技出版社1989.6月版、李林编著)为例,全书只有226页,却收录了一百五十多个中药方剂和近百种西药及治疗方法。这些方剂都是辑录于从古代医书到89年前的各种学术专著或期刊文献,而就在我写到这里的时候,打开“中国期刊全文数据库”以“银屑病”一词对94年以来的学术期刊进行检索的结果是,命中了4290篇相关文献,这中间有三分之一强是以“某某方法或某某药治疗银屑病多少例”这样的报告形式出现的。
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<>


< 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt?>     上述所有这些报告中都有治疗了多少例,其中治愈多少,有效多少,无效多少。而就是没有,加重多少,副作用多大,为什么加重等这些警示,尤其是从长期角度提出来的。医生们在以一种改进了的或是“独创”的方法治疗了为数不多的病人、作了不长时间的随访统计后,为了所谓的成就及职称、工资等等现实的利益,便迫不急待地发出了学术报告论文。
< 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt?>     这些都告诉我们需要时刻警惕一个现实,医学对治疗银屑的有效干预方法还停留在从临床到临床的阶段,而有些医生们总是有意或无意地隐讳了各种方法的反作用。



     曾几何时,以救死扶伤、行医积德为天职的医生们都变成了这个样子;更不用说趋利而为的商人们了。有关治疗P的商业性广告是决不能相信的,一个也不要相信它。



     这里我还想谈谈我对偏方的看法,偏方是指产生于民间或流传于民间的医治方法,各种奇怪东西都被用来做药用,现实中也有用了某个偏方有了效果的。我的看法是除非你对某一偏方所用东西的成份都了解、并能确认是无害的、安全的,你才可以一试,否则千万别用。我甚至听到过活吞壁虎、癞蛤蟆、蜥蜴这样的偏方,我相信是没有人会去试它的。要警惕这些千奇百怪的偏方的危险啊。



    还有一些极端的疗法,比如放血疗法。病友邸瑞明在他的《血的控诉》一文中描述道:那“治疗室”更像是一个屠宰场。我也有过一次无意的“放血治疗”。那是有一次,因为走路不小心一脚踏到一条小沟中,左小腿腓骨碰在了水泥的沟沿上,当时觉得很痛,我没有挽起裤腿来看伤处,怕当时在场的人看到小腿上的P。只好忍着痛。直到血渗出到外裤上,当时还穿着毛裤呢,我估计出了近两百毫升的血。这才不得不硬着头皮去单位医务所缝了针。第二天却发现P奇迹般的好了,几近痊愈的标准。但刚刚几天,伤口还没愈合,P又重新来了,而且来得迅猛。如果是接受放血疗法,忍受那么多的痛苦还得花费很多的金钱,然后还是复发,值得么?



     千奇百怪的医治方法之下的千奇百怪的后果,让我们感到无所适从了。但有病总得治吧?我又要回到那份短短的《台大医院患者手册》的最后结尾处――“对于这样一个古老而又难以预测的疾病,各种千奇百怪的疗法或是江湖骗术都有......选择何种方式,是患者个人的权益。但如何选择,则是靠患者个人的智慧了。”连一个专科医生也不能向病人推荐医治方法,而要患者靠个人的智慧。这简直荒谬得像黑色幽默剧里的一段独白。



    然而这才是一个真正负责任的医生说的话,因为现实就是如此。P太无常了。(未完,待续)




[此贴子已经被作者于2005-7-10 10:46:53编辑过]
33#
瑶琴 发表于 2005-7-8 17:51:00 | 只看该作者
看完楼主的经历,我的心好酸,。难道我们的病就没治了吗?
34#
月明明 发表于 2005-7-12 10:32:00 | 只看该作者
<>真的是这样啊~~~~~~~

<>我到现在还都没有办法坦然的让周围的人知道我的P,因为我害怕别人那种像看动物一样的目光来看我,怕被人在后面指指点点。

35#
 楼主| 橄榄 发表于 2005-7-12 20:28:00 | 只看该作者
< align=center center? TEXT-ALIGN: 28.5pt; TEXT-INDENT: 0pt; 0cm>人有病?(之一)
<>
< 0cm 0pt?>     银屑病到底是一种什么样的病呢?它为什么会让我们感到如此不可忍受?以至于好多病友都产生过轻生的念头。是皮损面的痒不能够忍受吗?是痛不能 够忍受吗?让我们最不堪忍受的是P的丑陋招至了他人异样的目光。


< 0cm 0pt?>      写了前面一大堆的东西后,我觉得终于触及到标题了。
<>

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< align=center center? TEXT-ALIGN: 28.5pt; TEXT-INDENT: 0pt; 0cm>《生命的密钥》
<>
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< TEXT-INDENT: 0pt; 0cm 28.5pt?>      1953年4月25日,年仅25岁的沃森与同在剑桥大学的合作伙伴弗朗西斯·克里克一起,在英国《自然》杂志上发表了一篇仅两页的论文,提出了DNA的双螺旋结构和自我复制机制。自此人类对生命现象的探索向分子的层面进军了。五十多年来,复杂纷呈的生命现象的本质越来越多地被人类认知。遗传学由孟德尔对遗传现象的发现与归纳,发展到对那个“双螺旋结构和自我复制机制”的探究上来了。



       最直接的目的就是要从根本上探究人类本身生老病死的奥秘,并要找到解决疾病根源及如何医治的办法。在银屑病基因的研究上,科学家发现银屑病是受多基因控制的,甚至哪一段基因将表达什么形式的病灶(块状、点滴状、红皮症、关节型等等)都有了发现,这无疑对我们将来在治疗方式的选择、患病或复发的风险防范方面带来希望。只是由于技术的推广程度和设备昂贵、更主要是深入研究的程度不够,至今还难以实现。关于这一点可以看看由xinyou9521、别问我是谁等多位病友扫描整理的《银屑病中西医结合治疗》一书的第二章。



     在这一章中一共谈到了九条银屑病的至病原因,第一条就是基因,而第二至第九条这些患病原因的前提条件则是第一条――即“银屑病易感基因”的存在。这就明白无误地告诉我们,我们每个人身上都有这种“银屑病易感基因”。这类表达各种疾病的基因被一些学者统称为基因缺陷。



      我们是有基因缺陷的人。天啊!这恐怕是我们中好多对基因问题没有深入了解的人根本无法接受的事实。我告诉你,千万别紧张,更不要悲观失望,只要对当代基因研究工作稍作了解后,你根本就不会悲观失望,你只会更加自信。



       在对生命信息本源的基因研究工作上,全世界的生命科学家们的目光不约而同地把焦点对准了人类自身的基因上。1990年启动“人类基因组计划”,英美法德日中等七个国家及全世界上万名科技工作者参加了这一耗资数佰亿美圆的工程,2000年6月“人类基因组草图”全部完成。一本浩大的天书展现在了人类的面前,由三十多亿对碱基对组成的近五万个人类基因片段展现在人类自身面前。接下来的工作就是要读懂它了。



      在阅读这部天书的过程中科学家们发现,没有一个人的基因是完美无缺的,都存在有这样或那样的基因缺陷。



      人类各种疾病都是这些基因缺陷的外在表达形式,银屑病只是被表达成了不好看的肌肤而已。



      人类基因的形成是人在类漫长而复杂的进化过程中与自然环境交互作用结果,人类是自然的产物,银屑病也是自然的产物。



    所谓基因缺陷也是相对而言的,在远远还没有解读开来的这部“天书”里,科学家们已惊奇地发现某种基因缺陷会在另外的方面表现为凸出,比如:镰形红细胞贫血症基因缺陷有利于抗疟疾,而一种辅因子基因缺陷却增强了对艾滋病病毒的免疫力。



     而显而易见的事例更是可以让我们有理由自信起来。凡高是精神病基因携带者,他创作的画作是岂今为止最能振憾人类心灵的美术作品。霍金是“运动神经症”患者,却是当今世界最杰出的科学家(前年到中国参加世界数学大会)。他们都是严重疾病的基因携带者,并且都表现出了各自严重的疾病,但丝毫也没有妨碍他们为人类做出杰出的贡献。



     还记得我在《P之治二》中说到过中国中医研究院李林医生被邀请去英国皇室给其成员治“牛皮癣”吗?连一贯注重婚配血统的英国皇室也有银屑病基因携带者。



    还是让我以这个论坛刚开通时的第一个公告――《让我们携手同行》中的一句话来结束这一小段吧!



银屑病是人类漫长而曲折的进化过程中所表现的诸多疾病之一,任何疾病患者(包括银屑病患者)都是人类生命的自然常态,而决非异类;。。。。。。”





(待续)


[此贴子已经被作者于2005-7-12 20:31:44编辑过]
36#
火把茶 发表于 2005-7-12 23:44:00 | 只看该作者
<>同感,我要搬新居了,为了不刺激自己的神经,淋浴房的玻璃我用了磨砂的了,镜子是小的不能再小了。

37#
chencha 发表于 2005-7-16 13:06:00 | 只看该作者
<>     我非常庆幸我在得这个病的早期就找到了“组织",得到了象橄榄、冷月心炉们这样的“老同志、老党员(牛皮党)“用血的教训、痛苦的回忆、广泛的知识、丰富的经验、乐观的态度、智慧的思想给予的循循指导,如天上北斗,指明了方向,指明了道路,使我心明眼亮,火焰金睛,信心坚定,斗志昂扬,同志们,让我们“坚决与一切牛鬼蛇神斗争到底!”。

<>相信明天会更好。

<>       致   革命的敬礼

38#
8226739 发表于 2005-7-17 19:26:00 | 只看该作者
以下是引用活着在2005-7-16 10:21:28的发言:


<>很久没来这里发言了,先跟大家报个到,问个好。我是四五月份期间在铁疗的小菜!远方朋友和橄榄大哥你好


<>请问你四五月份到铁疗,目前情况如何,还好吧?

39#
8226739 发表于 2005-7-17 19:36:00 | 只看该作者
<>绝对好贴。

<>流畅自然,情真意切,富有启迪意义。既分析了现实,也指出了方向。看了以后,疑问减轻了,信心增强了。

<>有这样的楼主,是患友之福,是论坛之光。

[em17][em17][em17]
40#
8226739 发表于 2005-7-22 20:10:00 | 只看该作者
<>和楼主的情况有很多相似之处,共勉!

[em07]

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