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龙在天
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红皮患者的经历
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bigfish1999
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bigfish1999
发表于 2007-5-9 10:00:00
|
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<
>我也是红皮型!!也用了激素!!555555……我觉得应该让每个新P友都知道这些坎坷的经历。应该说现在的医院对P是没有办法的。只会用激素。还有是社会对P的认知度也很低,得了病都会乱投医乱吃药。这里严重BS那些无良的医生!!!!!!
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龙在天
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楼主
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龙在天
发表于 2007-5-11 13:53:00
|
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很少出汗,基本上没有
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婷婷
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婷婷
发表于 2007-5-18 20:58:00
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<
>我2004年5月的时候也是乱用药,腰周围全是红肿的,我当时就想看样子是变成红皮拉,急死我了,当是死的心都有了,就买了一支药膏,才7毛钱,还洗了一副中药,一个星期就全好了,包括身上的P都好了,后来9月的时候就发了,不过也没怎么很多.我当时也没在意那个药膏,因为药太多了,估计也是激素药吧.
<
>还是不要乱用药.
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真修大传
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真修大传
发表于 2007-5-21 10:20:00
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<
>天气热了,红皮的朋友可要注意不要瀑晒,因为自己出不了汗体热散不出去汗液排不掉,再来个水肿不就害了咱自己,保重
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水精灵
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水精灵
发表于 2007-5-24 15:07:00
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<
>到了红皮的程度已是十分严重了,如果失眠严重更是雪上加霜.如果发烧说明有感染.当年我是先抗病毒,再吃中成药治失眠.
<
>不出汗则是银病本质问题,是靠吃偏方捂汗慢慢解决的.夏季健康人都要防暑降温,何况我辈!
<
>红皮者应全休,工作就是抗病魔!
[em01]
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情义无价
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情义无价
发表于 2007-5-26 07:16:00
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<
> 你好,绯雨,请问你说的是什么贴子呀
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sfx520
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sfx520
发表于 2007-5-27 00:15:00
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我在p友之家的发一篇文章
红皮型还是比较少,希望找到同路人,我qq534022965
下面是我的经历:
我的牛皮癣是红皮型的,全身都有我是小学六年级患上牛皮癣的,那时只是胳膊上和腿上有对称的几个小块,医生说是神经性皮炎,其实我现在想想就是牛皮癣。我和家人很在乎,就到处求医,去过各种医院,涂上各种莫名的药水,一点也不见好,但是也没有扩大(现在想想,如果当时不治疗或保守治疗,也不至于发展成红皮型,所以奉劝寻常型p友,千万不要乱用药)。终于在有一次,我的家人在广播中听到说北京某空军医院有治疗牛皮癣的,就带上我去了那里。开始只是吃一些医生自己配的药,后来没有什么效果,那个医生就说,我这里有进口针,要不要打,当时父母也是有病乱投医,就答应了,没有想到,那个所谓的进口药就是激素。结果不到半个月的时间里我就由寻常型发展成红皮型,当时就很严重,路都走不了了,浑身上下没有一点好的皮肤,一平方厘米也没有,全都是红红的。(现在我要是再碰到那个医生,非得宰了他不可,宰了都不解恨,我这么多年的痛苦怎一刀比的了)当时的我和家人没了到我的身体状况已经被激素弄的彻底毁了,而且不知道他用的是什么药,即使知道是激素,也不知道激素有什么危害,就没有太过纠缠那个医生,毕竟当时我的身体已经很糟了,为我看病要紧。在这以后的一年里,我和父母去遍了北京的大小医院,也慢慢地知道了我被注射过的针剂是激素的事实。我记得特别清楚,有一次在一家医院,医生单独把我的父母叫去谈话,我和叔叔在外面等,妈妈出来时,眼睛是红红的,从那时起,敏感的我知道了问题的严重性。(写到这,我的眼睛酸酸的,忍不住泪水流了下来).就这样,我的六年级在无休无止的看病中度过了,这一年,我没有上学,一直在家呆着。六年级的期末考试,我去参加了,同学们异样的目光深深的刺激了我,我在也忍受不了了,我知道,我以后就要生活在这种目光中了。初一我上了半个月,就办理了休学,一是因为身体还没有好,再有就是别人异样的目光。后来去北京协和医院住院,每天吃三药盖子的西药片子,白的,黄的,红的,我都闹不懂是什么药,当时十分信任协和医院,毕竟是全国闻名的大医院。结果不到一个月,我的头发几乎脱光了,仅有的一些也都是黄蔫的,身上有些好转(我后来才知道,我每天皱着眉头咽下的是雷公藤和一些治疗癌症的药,这些药虽然对牛皮癣有一定作用,但是副作用更大),住了一段时间(具体多长时间我忘了),我就出院了。因为没有太大的疗效,花费也太大,家里承受不了。
从协和出院以后,我去了张家口我的姥姥家,因为那个听说那个地方有气功能治病,就去了。现在想想真是可笑,请到家里的气功大师对着苹果装模做样的比画几下,苹果就有功力了,吃了对身体好,可笑之极。当然,这种治疗肯定没有效果。
从张家口回来之后,我又去了北京香山那边的一个部队医院住院,说是部队医院,其实是私人包的部队的卫生所(在这里要提一下,那个空军医院其实也是私人承包的医院的一个科室,那时十分流行这个,就是借部队的信任度坑害消费者,那些部队的那些负责的人也不是什么好东西,为了一些利益就出卖自己的名声,简直和那些庸医一样可恶,我鄙视他们)。良心讲,那里的环境真不错,在部队的大院里,远处就是香山,空气特别好。废话少说,说说在那里的治疗吧。在那是吃一种药面,灰了吧唧的,然后往身上抹药膏,有不同的药膏,有黑的,抹上凉凉的,应该含有冰片,还有一种黄色的,好象叫做9号,抹上热热的。应该说还是管用的,我住了一段的院就好了,虽然身上有点黑,但是毕竟好了,这时候的我还在初一休学的那一年,本来设想的挺好,开学就可以上学了,但是老天不遂人愿,临近开学的时候身上又是爆发性复发,请注意是爆发性的,就是在短时间内身上有是红皮了(这次复发是在暑假,我以后每次复发的时候几乎都是暑假)。
因为已经休学一年了,我没有再选择休学,因为我知道再休学也不能保证下次开学的时候能康复。我鼓足勇气,忍受别人的目光,走进了我的初中生活:
学习生活也是很充实的,在这里我有了我的初恋(虽然只是单相思),在这里我找到了让自己自信的方法,在这里我认识了一些好朋友。
还是说说治疗吧,也许有人说你怎么一直在治疗呀,说这些话的p友多半是寻常型的,他们不知道红皮型的状况,我来解释一下,寻常型的牛皮癣,只要你保持良好的心态结合健康的生活方式,应该不会有扩大,但红皮型的就不同了,他一般都是爆发型的,一旦爆发就没法阻止,只能发展到全身后才能慢慢恢复,而且全身皮肤组织全被破坏,嫩的皮肤很快会变干,到时候,身上就象穿上了一件超小号的紧身衣,一动就全身疼,只能在身上抹大量的凡士林以滋润皮肤,这样,衣服总是粘粘的帖在身上,很不舒服。这时候只能治疗了。
12月20日续
我又去了香山脚下的部队治疗了,过了一年的时间身上又好了。高兴吧,No!!!,先别着急高兴,我后来得知(从一个当兵的那里得知)那个所谓的9号药膏里面有一种巨毒的物质,就是芥子气,听说过吗,就是一种化学毒气,没听过上网查查吧,真不知道那个医生从那里弄到的那么巨毒的东西;而且我怀疑我吃的那个粉末状的药末中有激素,不然不会一停药就复发。呜呼!现在想起来真是可怕,我的皮肤经历了化学战的洗礼。吃了一段后,我又换药了,是一种外用药加上迪银片,还算是有效果吧,身上是一块一块的,象寻常型的一样。我用了大概两年的时间,就到了初中毕业。当时身上已经快好了,我就停了迪银片,没想到身上又爆发了,这回又成了红皮型。我的高中生活只好又顺延一年,我又休学了。
其实休学在家的一年中,我去了北京中医医院住院,有幸赶上建国50年大庆,我在住院部的楼上亲眼目睹了坦克等军车从长安街驶过,在这一年中,我的病好了(有朋友要问,你的病怎么好的那么快,其实不是,虽然我说的轻松,但当时是很痛苦的,我所说的好只是红皮不那么严重了,并不是象好的皮肤一样)。高一上半年还是很忙碌的,到了下半年,我的病又爆发了(写到这我都不想写了,因为我都觉得“又” 这个词我用太多遍了),这次还是很严重,我没有休学,积极的治疗,我原来的一个病友推荐我去通州的一个医生处治疗,那个也是私人医生,他自称是政协委员,是台湾华侨,特别能侃。他给我吃一种胶囊,我也不知道里面是什么,据他说是自己配的药,药到不贵,那个人看起来也很和蔼,药吃了也很管用,只是迎风会流泪。
我成功的上了大学,大一上学期没有什么事,但是寒假时候又重了,但是不那么重,我就去了吃那个药也有两年了,就换了别的药,是叫北京中都中医医院,吃中药外加一种药面,经过几个月,身上好了,但是药巨贵。
但是,我发现,我的身上的皮肤有一个一个的小黑点,很象是黑色素沉着,而且手心有一个一个的硬疙瘩,后来去在医生处得知这是重金属中毒,我怀疑是通州和中都医院的药里面有重金属,因为重金属对皮肤病有一定的作用,所以很多私人医生在药里加上,祸害百姓,其实祸大于利。
到大二的时候又变成了红皮,我怀疑是停了重金属的药有反映,这次比较重,我整整在家呆了两年,多亏大学管理比较松,我才侥幸没有休学,不过很影响学习的,我这两年的课都是刚刚及格的,要知道我以前在中学是年级第一呢。这两年里,我去过北京中医医院,吃了很长时间中药,身体都吃虚了,后来吃仁仁百癣片,也没有效果,后来在网上看到河南的一个医院,就去了,泡药浴,吃中药,蒸桑拿,也没有效果,医生就让我吃我现在吃的方希,也叫阿维A,的确有效果,不过我后来发现有依赖性,一停药就反复,而且对肝脏有害,(和生产迪银片是一个厂家)我最近检查肝功,肝脏也有问题了,真是祸不单行,我只好逐渐停药,正在停药中。
我的经历写完了,总结我这十几年的生活,我发现我在治病做了许多错误的决定,如果在其中某个岔路口我选择对了,也许不会走到今天这个红皮的程度,我写这篇文章的目的,就是让更多的P友对牛皮癣有更深刻的认识,能不治疗就不治疗,千万不要用激素,重金属的药,和各种有害的药,写到这,我想说,许多私人的医生喜欢把激素和重金属加到药里面,尤其是一些所谓的中药面。但是一些正规的医药厂家也生产一些药,停药后会反复,(反正我的情况是这样,也许别人好一些,我一个学医药的研究生朋友对我说,现在中国的医药水平落后国外几十年,许多新药都是等外国厂家的专利权到期后才仿制的,所以一些厂商说国际领先的药千万别信),所以说,大家能不吃药尽量不吃。
最后希望各位P友早日康复
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hamham
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hamham
发表于 2007-5-28 19:42:00
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要坚持锻炼!是真道理!搂住楼主!
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非常部落
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非常部落
发表于 2007-5-29 14:18:00
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怎么回事啊?我怎么看不到楼主的全文啦!
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weizigege
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weizigege
发表于 2007-5-31 08:21:00
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<
>感触很深...我也是个老病号,得病10多年了,之间走了不少弯路,误用了好多激素药,去年最严重,差点也成了红皮型,手心里也有小硬疙瘩,在市中医院喝了半年多的中药才得到控制,现在停药也有小半年了,啥药也不吃了,幸好病情还在逐渐的好转,以后打死我也不敢再乱治了。
<
>朋友坚强点!相信我们都会好的!
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