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天山雪莲 发表于 2011-6-12 11:16:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我是个有23年病史的P友。9岁因高烧得病,当时爸爸带我去市里的皮肤专家处求诊,医生说没得救了,20岁以后会头发脱光。(严重鄙视老庸医)9岁的小女孩从那时知道了什么是真正的恐惧。看了两次,佩了激素药膏搽搽,无济于事,患处越来越大,好在夏天基本都是短袖长裙度过的,还算万幸。
   
    后来爸爸从广告杂志上看到广告,先后服用过“七仙消银丸”和“复方青黛颗粒”,无效。后来了解了一些相关知识,越治越顽固,后来索性不治了。只在夏天来临之际搽搽“恩服霜”缓解。初中时最严重,可能是发育期关系,冬天抓破后内衣裤都粘在一起,每天脱裤子都是扯下来的,鲜血淋漓,惨不忍睹。眼角耳朵上都有,撕开皮屑就见红红的出血点。那时好像服用了一种“有机锗”的保健品,效果挺好,之后两年发现病情轻了许多。
   
    好在天生生性乐观,所以也没太在意这病,工作后好像病情有所缓解,脸上不长了,在夏天虽不能穿超短裙,但短裙短袖还是不离身的,聊表安慰。在如花的年龄恋爱、结婚、生子。在恋爱时我就跟现在的先生说了这病,给他看了,他说不在乎。所以生活一直顺风顺水地过来了,调入了一个好单位,嫁了个好老公,5岁的儿子乖巧懂事,也没什么发愁的了。但自从生了孩子后,发现病情越来越严重了,可能是身体抵抗力下降的关系,以前夏天还能短袖七分裤,可去年夏天再怎么搽药膏,小腿还是褪不去,而且由于多年搽“恩覆霜”,色素严重沉积,只能长裤长裙过夏,原本手臂上不会留下痕迹,去年开始也有色素沉着了(每年的4-7月份搽药膏,其他季节不搽)。今天年后,因为有心事,整夜失眠,感觉身体一下亏了很多,以往春节复发最厉害,今年冬天就泛滥成灾,痛定思痛,终下决心去华山就诊。医生说是寻常性p,开了半个月中成药,激素药膏和“卡泊三醇”夜晚交替使用,10多天皮损就多数平了。庆幸发现了“互助论坛”,学到了很多知识,所以也犹豫着不再治疗,通过跑步锻炼、加强保健让身体免疫力提高上去,反正现在手臂基本痊愈,能穿短袖,腿上虽平了,但一大片黑红色印记,今年也不指望穿短裤了,所以就让剩下的皮损自愈。(按照规律,每年的夏季皮损会慢慢自愈)
    我现在的情况及担心的问题:初中开始偶尔会有左腿膝关节疼痛,之后十多年一直如此,每年大概轻微疼痛几次,由于妈妈关节不好,以为是遗传。可这次华山治疗后,已经连续多日左膝关节酸痛,以前轻微颈椎,可最近左边颈椎肩椎疼痛厉害,查了资料,很担心转变成关节型p,请各位有经验的p友答疑。还有红皮型P是怎样的?我的腿上黑红色的,会不会是红皮?上次去华山没跟医生说关节的问题,因为那时的确没现在厉害,每年偶尔的几次没在意。中药及药膏总共也就用了半个多月,不会这么快就转化成红皮或关节型了吧?压力有点大哦!买了台跑步机,昨晚刚跑了一次,没敢跑了。请赐教!
[此贴子已经被作者于2011-6-12 11:21:00编辑过]
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 楼主| 天山雪莲 发表于 2011-6-12 22:07:00 | 只看该作者
有经验的来说说啊
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程博 发表于 2011-6-14 08:23:00 | 只看该作者
呵呵....樓主也不要太擔心,從你的狀況來看應該不是關節型的,因為我看到幾個病友(關節型的)是關節裡面P,外面關節變型,你的應該是風濕或者痛風(我以前也有過,不過是5-6年前的),如果是這樣的話,你最好不要吃冰的東西,等你關節不痛的時候一定要加強鍛煉(我以前就是經常跑步,雙休日去爬爬山,打打藍球).祝你早日康復.
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wsswd 发表于 2011-6-13 20:48:00 | 只看该作者
目前确实还没有确切治疗措施,北大试验针也不知怎么样了。
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大巧不工 发表于 2011-6-14 22:27:00 | 只看该作者
你肯定不是红皮型。
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唐山马哥 发表于 2011-6-14 20:36:00 | 只看该作者
泡泡盐浴可以缓解的
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 楼主| 天山雪莲 发表于 2011-6-12 11:22:00 | 只看该作者
一直在想,膏药应该是不会导致出现这种情况的,中成药应该也不会,或许是机缘巧合,但实在是担心。
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 楼主| 天山雪莲 发表于 2011-6-12 11:27:00 | 只看该作者
其实23年前前后后也没怎么治疗,要说费用也不超过4千,其中最贵的华山(药400元,车费过路费600)。烂用药情况不明显,就是每年春夏交替用2、3个月“恩服霜”比较吓人。
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注册用户 发表于 2011-6-15 00:17:00 | 只看该作者
只要不乱吃药乱治疗,生活顺心压力不大,基本不会加重、
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 楼主| 天山雪莲 发表于 2011-6-18 13:27:00 | 只看该作者
谢谢P友,去医院检查过了,不是红皮,也不是关节型,做了个核磁共振,原来是关节里的半月板有裂痕了,医生建议动手术,不过总是心安了

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