首先,我本人并沒有患銀屑病,之前對這種疾病一無所知,來到這里并注冊也是通過在網上查有關銀屑病的資料才找到這里的.先得交待一下因為本人在港資企業工作,使用的電腦系統是繁體版本,所以大家看起繁體字來會有些吃力,先說聲對不住了.
我的女朋友患了這種銀屑病,她是一個很漂亮可愛的小女孩,今年才二十一歲,患這種病有七八年了,本來她可以考進藝術學校的,就是因為這種病把她拒之門外,而且,在學校的時候還倍受同學們的岐視和譏笑,這是后來她告訴我的,我一開始跟她......的時候,她一定要堅持把燈關上,而且之后的一段時間都是這樣,我就明白她是不是有什么隱疾在身,后來她知道瞞不住,就告訴了我,我就說讓我看一下,她一開始不給看,后來才在我的堅持下給我看了.
她的病狀可能不屬于那種很嚴重的銀屑病,患處的皮疹都比較小,屬于點滴狀的,最大的也就蠶豆那么大,臉部和脖子處都沒有,主要出現在四肢和背部,頭部很嚴重,是成片的,而且頭部有很厚的痂狀物,我看了后她擔心我會嫌棄她,而且她也跟我說了這種病很難治,我說不會的,這是你得的病,你又不是有意要去得這個病的,既然是病,咱們想辦法去治.
她以前一直都使用水楊酸和什么寧酊和涂抹患處,涂抹后皮膚會變成一塊塊的黑色,我叫她不要用這種藥,這簡直是在燒皮膚,后來她在家里(她是湖北人)的地方醫院去看了,醫生給她開了胸腺太和外用地塞米松,胸腺太似乎有用,但是只能起到抑制作用和緩和症狀作用,效果最好的時候就是身上基本上沒出現皮損,只是偶爾會出現那么幾顆小的,現在也還是在用胸腺太,但似乎效果不如剛開始那么好了,另外,現在在吃一種中藥,也是她去的地方中醫院開出來的,但我這里沒有方子,今年才開始吃,現在似乎還無法看出效果來.
她的病症也是冬重夏輕,皮損部位也會自己消失,但會在別的部位長出新的皮疹,而且皮疹處也不痛不癢,消失后皮肢也會恢復正常色,只是她是一個正是愛漂亮年紀的小女孩,得了這種病她很痛苦,每次她擦藥的時候她都會一個人躲在房間去去自己擦,我要求給她擦她不願意,后來我跟她說你背后的地方你擦不到,還是我來給你擦吧,每次我給她擦藥的時候,她都會默默地流淚,我看她這樣我也很難過,所以,我一直在找有關這方面的資料,想辦法給她治好這個病.
今天很有幸能找到這樣一個論壇,我看到很多的病友們在一起相互幫助,真的是很感動,我花了大半天的時間在這里查找資料,很感謝大家能提供自己在與銀屑病做鬥爭中的寶貴經驗,患難之中大家的真情在這里處處可見,所以,我注冊了這個ID,雖然我本人并不是患者也不是醫生,但是我是患者的親友,我很了解他(她)們的痛苦,我發這個貼子,一是想勉勵各位病友與疾病繼續做鬥爭并祝各位病友早日康復,二是也想在這里求助.
在這里看了大量的貼子后,我也很迷茫,似乎有很藥,但卻似乎沒有一種藥是有效的,看來這種病的用藥還要因人而異,而且似乎大家都有了共識那就是激素類的藥物使用無異于飲鴆止渴,我不知道胸腺太是否是激素類的藥,我問有醫生,但是有的醫生說是有的醫生說不是,這也讓我不知該如何是好,現在我決定讓她停用胸腺太,換一種可以有治愈希望的藥(我不是說根治),我希望大家能幫幫我,在這里給我推薦一些有效的副作用小的藥物.
另外,也希望這里的醫藥工作者們能給這些病友和我們這些病友親友一些指點,我看到這里基本上都是病友們在以身試藥的同時把自己的實驗報告拿來相互交流,這種精神難道不能打動醫者之心嗎?!
我現在廣東工作,一個月也就不到四千塊錢的工資,我想打聽一下,有沒有什么有效且副作用小的并且可以在廣東買得到的藥,說句老實話,我不相信郵購,另外,有沒有病友知道在廣東有沒有在治療銀屑病方面效果顯著的醫院,希望大家幫幫我,謝謝!
我希望,她能在夏日里穿上她喜歡的漂亮的裙子,而不用把自己遮得嚴嚴實實,我希望能帶她去海邊游泳時她不再坐在岸邊看著.
只要我們相互幫助,在什么時候都不離不棄,幸福就會像花兒一樣開放.
[此贴子已经被作者于2006-5-15 14:24:43编辑过] |