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完美之世界 发表于 2006-3-17 21:40:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
<>  全文请看连接:http://www.yxbhome.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=58&id=512&star=1#512


<>  你一定问我为什么要连接到P友之家,因为银屑病群体必须有平衡发展的平台,任何一枝独秀的状态,都不是我个人认为的佳状态。


<> 有需要最实际、确切的治疗经验,请注册P友之家会员,我会以自身的经验告知你最详尽的治疗心得。


<> 假使觉得点击连接麻烦,请不要点击一笑置之吧,呵呵。

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2#
打火机 发表于 2006-3-17 22:10:00 | 只看该作者
<>你这人真尿性,扯了半天不就是个管理员码,的色什么,全转过来大家看。


<>
  银屑病是一种身心性疾病,非常复杂。每一个人发病诱因、身体素质、用药史、遗传特性各有不同,这往往给求医问药带来盲目性,因此治疗时,也必定给就医带来一定的盲目性,无法做到有的放矢。 比如:你是寻常型的银屑病,属于春季还是冬季发病?或者是无明显发病期?皮损厚薄,有无痒感?发病部位,何种食物能加重你的病情?以及你的生活习惯?你的生活环境,工作条件(因为生活环境对此病有中度影响)。如此种种,复杂性如一门高级学科,你有观察考虑的耐心吗?这是必须的,因为你一旦不幸与银屑病结缘,那你就只好做好“持久战”的准备,甚至是一生的准备。 即使你很轻微,但是掌握它、不使之更趋于泛滥于皮肤之上,是你需要警惕的。


<>
   有的病友,始终在找寻一种治病的“绝方”,这种心情是对疾病抱有“根治”的幻想,另一种原因是心理压力的一种释放,在找寻的过程中麻醉自己的感知,用“希望”来掩饰真实的内心焦虑……这当然可以理解,我也经过这种心历过程,但是这种心理影响真正确切的治疗。不去认真考虑自己疾病的过程与特点,却“以身相许”频繁做药物的试验鼠。如此反复,会使病况更为复杂。 知晓自己病情的规律后,小心的尝试药物,用药的规则是:从小到大,从弱到强,从外到里,从慢到快。否则违背这种用药规律,很可能身体的原有平衡被打乱,耐药性增加,越治越重,越治越急,越治越乱,越治越绝望……


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   有些病友并不承认银屑病医疗的现实,在内心总是耿耿于怀自己没有找到“最最最适合自己”疗法,银屑病没有广效的疗法,假使有,穷尽你一生的时间,你能确定找到这个坐标吗?幸运有多大的机缘落在你的头上呢?在没有找到这个“恰好”的方法之前,我们是否还多少能享受点历过人生的快乐呢?内心隐约的盼望和广泛的所谓疗法、药物之间的时间过长、距离过远。


<>
   银屑病的新药大家都很关注,我也关注,但是所看到的却是愈来愈大的副作用、愈来愈高昂的价格,连普通的黑豆馏油软膏,2003年是五角RMB一管,现在是三元RMB。近十年,银屑病治疗进步了吗?我说没有进步,价格有些自觉地进步了。治疗却丝毫都没有,进步的只是在操作方式上的改进。面儿改膏、膏改水、水改喷剂、喷剂改擦剂、如此杂技般变幻着折腾,名称改的美轮美奂,像假做衣锦还乡的阔少,价格却上了几层楼。


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   很多老药是安全的、治疗效果是相对完美的,只不过出身贫寒、身价平平、比如煤焦油类,本是银屑病患者的基本维持药物,副作用几乎没有,假如使用得当、是极其有效的,这个观点可以在风靡银屑病患者群的松馏油封包疗法所证明,治疗处是咸宁铁疗、195医院。它的确是很多患者的首选。


<>
   在一些初发病患者中,恰当的使用及时,能使很多人摆脱这一生的麻烦。在紫外线疗法、GOECKERMAN疗法中,维持期能达到一年以上,甚至更长。但是你在药店,这煤焦油类药物根本就是奇缺,有的营业员跟本就不知道是干什么用的,直着眼睛问你是治疗什么病的。很多病友,想买到黑豆馏油软膏难上加难。因为它成本太过便宜、价格定位实在难以超脱于生产商、药商的良心之上。


<>
   银屑病是一种常见病,常见病需要“常规武器”来维持,那么就必须在价格上有个性价比的权衡,还要方便耐用,副作用相对小的疗法。但是可悲的是,连乙肝都有个养护性药物使用,我们却没有,面对迷茫的医疗和医药强势,留给我们银屑病患者的路好像只有一条:要么嫁给我,要么去跳崖。电视和媒体广告如同精神科大夫,向我们滥用行为疗法,不断用谎言影响着我们的思维结构和认知。成了媒体的人质。被绑架,被羞辱,被欺骗。


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   现时的药店,完全像是专卖精品的超级市场,不是你需要什么卖什么,而是什么挣钱卖什么。医疗体制下,医院、医药市场带着银屑病患者东奔西突、仿佛银屑病患者是他们有生命的、活动的钱包,一次次的失言、一次次的玩儿弄,这是医疗体制的悲剧,这是患者浮躁的陷阱。


<>
   在很多医学文献中,有达数百种的老药物和疗法,还没来得及得到做大限度的开发和完善,就被市场化大潮冲击的一干二净。这些疗法安全性极高、完全可以替代现时的什么达力士、蓝顶、银屑冲剂。很多安全老药没有受到重视和改进,我们却在用身体将康变相的为并不有效的所谓新药作不觉察的推销员、实验鼠,可悲!



   所以,有时说: 病是治重的。 有多少病情很轻的患者,本可以针对自己的发病规律,如有炎症的消炎便好;吃了过敏物的忌掉便好;有的吃点维生素就好了;或者是发病期注意一些,度过去就好,但是他们偏执的急于求成、追求治疗的完美,在药商的热情指导下、使病情复杂化了。



   掌握自己的发病规律并不难,书上都写着呢,我不再赘言。只要你细心些:吃过食物后的反应;天气变化时的感觉;用药后皮损的颜色厚薄;痊愈的时间;复发的时间等。有无家族史,有家族史的其亲属的发病规律也可参照,另外,吃过某些食物过敏有引发病,不是当时一撸袖子,就会看到,一周后才能在皮肤上反应出来。有些是当时在皮损上就有反应,或痒、或红很不一致。 比如我个人的发病规律是,初冬时,就有发病的感觉,会出现新发点,那么,我就会用消炎药物一周左右,补充大量VC,用点VB12,然后注意保暖、温水浴或温泉水、中药浴。有时,我还要吃些中药,假使我上呼吸道不舒服,我就凭以往发病规律,知道可能银屑病会借上呼吸道“排毒”过程起事,就吃“防风通圣丸”几天。很多上感发病的银屑病患者,吃“防风通圣丸”可以痊愈,这是有史料记载的。此时并不需要刺激性的去治疗它,因为它处于进行期当中,不需要与之相搏。这是银屑病的死结明知道发病,你却不能去主动干预,因为银屑病进行期是不适合强度治疗的,等待平稳期,才能顺势用药。你说,那不是说银屑病还是不能治疗吗?确实,银屑病根本不存在根本意义上的治疗,所有的治疗皆为“姑且”的疗法,这一点,你万万承认。我们一面控制着疾病的蔓延,一面等待着科学的发展,这是我们必须面对的无选择余地的选择。



   银屑病确实复杂于其他疾病,因此了解自己的疾病才更显重要,因为它疑难,所以我们要当自己疾病的知情者。你才能不因为疾病而失去过多。

3#
打火机 发表于 2006-3-17 22:41:00 | 只看该作者
你吭哧瘪肚说啥,真抠搜。
[此贴子已经被作者于2006-3-17 22:42:07编辑过]
4#
 楼主| 完美之世界 发表于 2006-3-17 22:30:00 | 只看该作者
<>  以后你专门给我复制吧。


<>  你用自己的马甲才好,这个马甲你准备很长时间了,始终没有落出马脚。很不容易。


<>  你想让我像刺激JZA大哥那样,那我成全你了。哈哈

5#
赫景义 发表于 2006-3-17 22:56:00 | 只看该作者
<>.


[此贴子已经被作者于2006-3-17 22:57:33编辑过]
6#
 楼主| 完美之世界 发表于 2006-3-17 23:04:00 | 只看该作者
<>  这里已经是没有人回答刚刚患病者最初浅的经验,都是人为鼓励发帖量、虚假注册名字增加发帖量,稍微懂得网络的人都会知道这点点技巧,建站初期没什么过错,但是网站建设已经很长时间了,大家还在初级问题上徘徊,网站的发帖量和人气大于病友的指导和治疗吗?你怕什么,我就是多写写帖子,为什么有人嫉恨呢?这也就是很多能人离开这个网站的原因。这在网络是很难见到的。多谢你无形的表彰。哈哈~


<>  完美世界在银屑患者之家文字70万字,来信880多封,回信700多封,建立了银屑病资料仓库,保存了无数的患者之家病友的文字,不服气吗?朋友?


<>  我将继续我的发帖方式,并且,将继续支持P友之家http://www.yxbhome.com/bbs/,并且在P友之家的注册的会员,将得到我最珍贵的治疗经验和药物。


<>  人还应该服气、心平气和。


[此贴子已经被作者于2006-3-17 23:18:55编辑过]
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 楼主| 完美之世界 发表于 2006-3-17 22:50:00 | 只看该作者
<>  你真累,看的人,鼠标左键点击一次即可,相比这里登陆、发帖子简单多了。我这破帖子你也转过来?假如是我,我连理都不理,让完美世界自己玩儿。


<>  这说明,你既想把我的文字贴在这里,还要怕我连接P友之家,哈,不是说天下P友一家嘛,我就是看P友之家也是病友的网站,刚刚成立,不容易,还给我一个管理员,心里受宠若惊,感激之余,支持一下,你急什么呢?唉,你忒不自信。做网站要慢慢来。


[此贴子已经被作者于2006-3-17 22:54:44编辑过]
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生命的旋律 发表于 2006-7-1 10:12:00 | 只看该作者
hao东西!

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