银屑病患者的教育是综合防治银屑病的必由之路
银屑病这一顽症,严重威胁人类健康,世界医学界为攻克这一难关,用尽心机。不论是病人,病人亲属或医生,都希望能找到根治的方法。遗憾的是,至今尚未得出肯定的结论。在治疗上,各种方法均难以达到根治的目的。不少庸医对患者提出“一次性根治”,“永不复发”一类空洞的允诺,或是愈后“不易复发”的摸棱两可的许愿,如果不是他们的银屑病知识的缺乏,那么就是一种欺骗行为。
临床治愈银屑病后“复发快”,“不能根治”,不是医生的过错,而是疾病本质所决定的。患者需要面对的是“反复发作”的严酷现实。根据银屑病的发病规律,找出减轻疾病对皮肤损害的行之有效的疗法控制复发。长期的经验告诉我们,目前不单是治疗药物,而是组织工作决定患者是否能得到合理的处理。要将病友逐步组织起来,有计划地进行健康教育,预防疾病的发生和加重。只有做到使每个银屑病病友都能成为自我保健医,才能真正提高银屑病病人的生活和生命质量。
一 、为什么要进行银屑病教育
1,银屑病是一种原因不明,目前还没有根治方法的疾病,我国银屑病患者总数由1984年的123万增加到1997年的283万。这意味着随着人口的增长,我国每年要净增10多万新病例,但只是低估数字。泛发的或加重的病情给了患者很大的精神压力,是值得重视的健康问题。这就必然使我们由医院的个体治疗转向群体防治,开展群体教育活动,增加宣传银屑病的有关知识,使患者和医生取得充分配合,达到消除病痛和减少复发的目的。
2,在预防方面:从目前研究结果可以看出银屑病发病原因是多方面的,但都是诱发因素,最主要的是心理因素,精神紧张,过度疲劳,心情不好,这些都会使体内的功能发生改变,从而影响身体的免疫功能,最后引起疾病。因此必须积极加强对银屑病知识的宣传教育,使患者懂得只要保持健康的生活方式,一定要注意调节心情,否则银屑病会加重。要知道银屑病本身不是不治之症,而是完全可以治愈的,只是容易复发。如果注意预防复发的诱发因素,延长缓解期,乃至长期治愈也是完全有可能的。
3,在治疗方面,目前已证实对银屑病病人发病早期正确处理,防治病情反复使病程延长是十分重要的。而要做到这一点,关键在于如何选择治疗方法。病人发病后要有充分的思想准备。因为银屑病不象感冒,发热那样几天内能治愈。银屑病发病后都有从发生到发展的进行期,然后进入相对稳定的静止期,再经过若干时间后皮肤病变才逐渐消退,这个过程常常需要2个月或更长的时间。银屑病的治疗是一个极其复杂,又是一个专业性较强和良好控制能力,才能达到治疗目的,这样就要求至少一个半医生来完成。一个医生为专业医师,半个医生意指患者本人必须成为自我保健自我护理的医生。因此银屑病的治疗必须调动患者及其家属,医务人员三方面的积极性才能有效地控制其发展。尤其患者的作用发挥得如何起着关键性作用。因此,银屑病的教育工作非常重要。
4,乱投医,滥用药:有些患者急病乱投医到处寻找“灵丹妙药”,希望一下子就好,从此不再复发。这种求治心切的心理正好被一些追逐私利的“医生”所利用,不少患者上当受骗,不仅损失钱财,更损伤了身体,到头来病未治好,反而染了一些其他病,“后遗症”十分严重。
目前银屑病还很难根治。银屑病的治疗必须带有长期性,乃至终身性,同时也对不同经济收入,不同消费水平的人,提出一个量力而行合理用药的问题。而且这种治疗和管理是一个非常细致和复杂的问题。在这漫长的过程中,多数病人接受医生的指导只是短暂的。特别是我国真正的专业医生不多,加之多数患者医药费支出有困难,能够坚持治疗者更少。
所以攻克银屑病需要病人的参与,通过讨论会,知识讲座和发行有关宣传资料接受教育,使患者对银屑病有更多的认识,纠正一些错误观点。银屑病患者的态度,知识行为对疾病的过程有深远影响,针对性教育有助于银屑病的治疗和提高对疾病的控制能力,从而增强银屑病患者的自信心及被重视感,使病人不再感到孤独和失望。
二、 银屑病的教育包括哪些内容
1,认清银屑病的性质,通过银屑病教育使患者掌握什么是银屑病,以及病因,发病机理,危害和预防。
2,运用心理疗法尽量消除不利于疾病康复的有害心理,使患者尽早地正确对待银屑病的慢性过程和复发现实,去除盲目性,增强科学性和自觉性。
3,对口服药物知道选择,用量及副作用。
4,制订治疗方案,明确治疗目的。
三、 如何进行银屑病教育 办好《银屑病患者之家》,成立病友会。我们利用这个组织在患者之间形成一个相互传递治疗信息的网络,以发送或接收各种正确的医疗信息,它的最终目的是为了提高银屑病患者的生存质量和健康水平,是以保护银屑病患者利益,增强自我保护意识,增强战胜疾病的信心,从而达到降低银屑病患病率和复发率而创办的。
要向广大患者提供咨询服务,以解决有病乱投医的问题。特别是把立足点放在银屑病的早期综合防治上。病友会最大的特点是凭借治疗方式的有效性和安全性,是以患者的愈后为指标,给我们提供更可靠的科学依据,并向患者传送最新的信息,解答患者最关心的问题,指导患者怎样寻医问药,介绍安全简便的治疗方法,使患者保持健康状态,继续过着充实,愉快,健康的生活。具体的做法应该是:
1,定期举办银屑病知识讲座,将每年双月的第一个星期日作为银屑病知识讲座日,雷打不动。我们广大病友现已深深体会到,由于银屑病知识的缺乏付出了很大的代价,特别是对初发的患者更为重要。所以邀请皮肤科专家认真备课,耐心细致讲解,深入浅出,内容涉及银屑病基础认识,运动治疗,物理治疗,药物治疗等多方面知识。
2,召开经验交流会,请银屑病病史相对较长,具备一定的银屑病知识并通过学习和治疗已经收到良好效果的病友介绍经验,从而增加学习兴趣,,树立战胜疾病的信心,以满足病友需求为出发点,认识银屑病,提高整个群体的生活质量。
为了把这项活动搞得更好,广大病友应关心和支持,积极参与活动,通过讨论和发行有关银屑病的通讯,宣传资料等接受教育,使病友对银屑病有更多的认识。特别提醒那些经常光顾《互助论坛》并十分关心我们这个家的“过客”们,在“过客”里有很多人有这方面识识的病友和家属,还有一些在皮肤科退下来的医生,专家,虽然你们还未曾在我们注册,还没有发过帖,但你们也一直在关心着我们这个“家”,也经常到这里来浏览。真诚的希望你们,发表你们的观点,给予我们大力的支持。
让我们以联谊的形式共同开展以银屑病患者为对象,以沟通为手段,以真诚为信条,以信誉为目标,以互惠为原则,以长久为方针的一种策略行为,为广大病友服务。 最后希望广大病友要自己行动起来和疾病做斗争。以上建议仅供参考,有不当的的地方敬请批评指正。
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