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寻找脓疱型的病友

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zhangyuehua 发表于 2009-12-3 13:45:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
寻找脓疱型的病友。
我是脓疱型的。患病7年多了。
大家互相交流一下。
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2#
andy88andy 发表于 2009-12-3 16:50:00 | 只看该作者

只有靠中医条理呢  主要还是要多吃些发散的的东西 加上适当的补充营养

3#
红色 发表于 2009-12-3 15:29:00 | 只看该作者
我也是
你可以去看看我写的帖子
http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?BoardID=12&ID=33336&replyID=&skin=1

今年是我得病10多年来最好的一年,希望我的经历能对你有所启发和帮助
4#
幸运得P 发表于 2009-12-3 17:43:00 | 只看该作者
浓型症状如何的?有照片就好了。
5#
 楼主| zhangyuehua 发表于 2009-12-4 15:18:00 | 只看该作者

回复坚强的脓疱型病友

看了你的故事和你的照片,真是深有同感啊。
我是 2002年,高二暑假那年得的病,当时也是特别的厉害,全身脓疱、溃烂,高烧40度以上。
住院是家常便饭。因为病情严重,高烧感染,长时间控制不下来,医院还经常给下病危通知书,真是鬼门关里走过好几回。
在犯病的头3年,我基本上生活不能自理,长年卧病在床,住院多达20多次。可以说基本上是在医院渡过的。家里为了给我治病也是负债累累。
那几年看了很多医院,吃了无数种药。本来一个聪明漂亮的小姑娘被折磨的不成人形。因为用激素发胖,现在身上还有很多的萎缩纹。
好在后来找到一个不错的皮肤病专科医院,疾病得到控制。
在休学了2年半以后,2005年我终于考上了一所很不错的重点大学。今年大学毕业了,参加工作了。
病也好了很多,我已经有3年多没有犯病住院。身上没有一点皮损,和正常人一样。也是只有两个手指头还有点问题。
以前我是吃的阿维A,但是现在不吃了,因为那个药副作用太大,影响生育的。现在吃一下美能,用一点外用药。
有时候感冒或是呼吸道发炎,也会引起一些病情的波动,但是不会发展到那么严重,自己在家休养一下就没事了。
我现在最担心的就是生育问题。因为以前犯病用过很多很多药,都是些很厉害的药,我害怕会影响到生育功能,还有就是会不会给宝宝带来什么影响,就像阿维A就有致畸的副作用。另外,据说我们脓疱型的在怀孕期间很容易发病,我很是担心。当然也担心遗传的问题。
本来最近几年没有发病我还稍微放松了一点。但是现在一想到这些问题,又开始头大了,心里有点七上八下的。唉……
6#
我是小猪 发表于 2009-12-4 08:54:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用幸运得P在2009-12-3 17:43:00的发言:
浓型症状如何的?有照片就好了。





仁兄  你终于升级到一个太阳了

佩服!佩服!
7#
wangq223 发表于 2009-12-5 16:53:00 | 只看该作者
不用担心 ,顺其自然吧
8#
燕子宝贝 发表于 2009-12-6 18:43:00 | 只看该作者
我也是有7年P的患者,在2008年之前,是一家一家医院的换,一样接一样的药在用,从没好过。弄得我是身心疲惫。去年夏天,由于孩子在老人看护时丢了,虽然不长时间就找到了,但是从第二天起,就迅速从寻常型变成了脓疱型。当时连死的心都有了,以前是痒,现在那是疼加痒。一连看了我们省的所有的大医院,都说要激素加外用住院治疗。
因为早就知道大量用激素不好,所以还是去了北京。以前听住院的病友说过,北京的协和不能去,所以就去的空军总医院(有亲戚曾是在空军)。2个月内去了4次,每次也都是大包的药。第四次去的时候看的是杨雪琴教授(前几次没挂上)。她劝我在半个月内将所有的药停下来,调整心情,还让我买了她写的书《讲给银屑病患者的故事》《银屑病患者必读》。于是,我先和领导谈,把工作减了大半,专心调养;半个月内把药停了(当时可真是害怕);尽量控制情绪,不急噪。不过,该忌口的我还是在忌口(虽然医生说没事)
半年多,我发现我又变成寻常型的了,现在,我除了头上还有几个,胳膊上还有几个之外,别的地方都没事了,几年来,第一次夏天穿八分裤。
我总结我这几年的治疗之路,针对我个人而言,我想是以下几点(当然不是对每个人都适合):一、别太害怕,怕也没用,只能加重;二、别太急噪,我的性格就是急噪,得了这病,更加急噪,恶性循环;三、少用药,脸上适当用些,(我用荫尔肤,即便是好用的药,也别用太长时间);四、也是最最重要的一点,心理很重要,这病与心理因素关系很大,我几次加重都是由于家里或单位的事,一定调整好心态,万事千万别往心里去。
这个是我这一年多以来没用药的感触,没多花钱,也没再遭罪。

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