我无助，医生是否也很无助

看帖子看到十二点多，精疲力竭，上床躺下，可是一点多钟又醒来了，看到身边不停抓挠的女儿，握住她抓挠的手，忍不住又哭了，无声的，只有眼泪不住的涌。已经记不得是多少次半夜悄悄地哭了，虽然伤心，可白天总要做出不要紧的样子，乐观的样子不要她紧张，不想增加她的压力。我知道，在两人相处的家中，我的一举一动都会让敏感乖巧的女儿悟到什么。只有在夜里，在半夜，在实在忍不住了的时候，只有任眼泪静静地流淌。可是不敢出声，女儿睡觉太精了，略有响动，都会惊醒她。可如此，我还是忍不住哭了。一直认为自己是个坚强的人，可今年流的泪比以前十几年流的都多，看到可怜的女儿，我感到无助，不知如何是好，看到P像潮水似的一波一波的向她涌来，一次比一次严重，越来越多，我的心都疼，又不知如何办好，运动，泡澡，盐浴，中药，药熏，晒太阳，出汗，搽药膏，搽橄榄油，吃维生素，似乎所有的方法对她都无效，脸上、身上到处冒出红点，我真是怕啊。以往她婴儿般细腻的光滑的皮肤往往是同学羡慕的，她也总是充满希望的问我:"妈妈，开学时，脸上就好了吧！”我总是笑着安慰她：“没问题，肯定好了。”可是我心中在哭，我不知在九月份开学时会怎样？原来我还盼着能治好，毕竟是初发，有的人第一次发了好了以后过了好多年呢，可现在我只祈求，老天爷，保佑她，不要再出新的了，就这样我就满足了。可是今晚给她搽药时我……为什么快九个月了，从未有好转的迹象，却越来越严重呢？我到底该怎么办？所有医院的专家门诊都看遍了，这一个假期，我们母女两个就在各个医院里泡着，每个医生一知道是这病，就一脸肃然，开出各种方子，药方拿到手，却不知该不该给她吃，生怕吃了又发出许多新的来，实在是怕啊，可是不吃也怕啊。怎么办？自愈很渺茫，吃药也很惶恐，有时想，医生开了各种各样的方子，是不是他们也很无助，心中也无底呢，如果如此，到底怎么办啊？我真后悔，早知会这样，我干嘛把她带到这个世界上，让她受这份苦呢？

我被医生害过2次抢救 这辈子最狠医生

多谢各位好心人，为我想办法出主意，我现在也在想，是先去泡温泉还是到海南晒太阳游泳，都说游泳好，可是七月初孩子游了一次泳，第二天额头就冒出很多，不知是否有泳池的水太凉了。海水是否应该好点?去咸宁我又担心她看到那些重症患者会严重打击她，也很担心；也听说可以注射一些青霉素，可现在我去看的医生还未给我开出此方，是否我自己要求呢？真是纠结，不知如何办好？她身上还不是挺多，可脸上很多，咸宁对这种状况不知能否有何好办法

心底无私：孩子13岁了，初一下学期期末考试考了年级第一，初二上期中考试时略有下滑，考了第三名，是不是心中有压力吧。另外她有过敏性鼻炎，早上起来鼻子总是有些堵。说实话具体原因我也不知道，只是猜测。去年冬天我照顾的非常精细，隔三差五还给她泡脚，平常也很注意给她保暖，也从没想到世上居然还有如此折磨人的病，竟让她得了。本来我以为她会有美好的未来的，可现在我只祈求她健康快乐就好了

楼主心太苦了?你们无助,医生无助吗?我觉得他们无能!更可恨的是无力还要装成权威,给病人开一堆无效却有害的药,让病人破财又伤身.
你要冷静分析孩子发病诱因,分析治疗过程,会找到主要问题所在,慢性病要慢来,急不得.

QUOTE:

以下是引用与牛共舞在2010-7-27 21:36:00的发言：
正好暑假，去泡温泉吧

j支持，泡温泉效果好，既便开学了，等治好再回家。

你的孩子多大了？她是什么原因得的？

看到你的这个帖子，我心里非常难受，也希望你的女儿早日康复。但我觉得你的治疗方法不是太好，我给你一个综合治疗方案，你参考一下。
一、不要再使用任何含有激素类的药膏，也不要再去那些根本没用的正规医院，千万别用那些大医院的药物治疗方法，那样只会越来越严重，甚至到不可收拾的地步。
二、得这个病首先是自身抵抗力下降，免疫系统的问题，所以要给孩子建立一个良好的生活习惯，同时让孩子有一个坚强的心理素质，先把孩子的体质搞上去。从现在开始你每天早上让孩子6点以前起床，每天用凉水洗脸刷牙，然后喝一杯温蜂蜜水（要质量好的槐花蜜，低于20一斤的别买），然后出去锻炼半个小时，开始是散步或者慢跑，你要陪着孩子跑，但不要运动量太大，别累着孩子，但必须达到微微出汗，同时注意保暖，出去跑步前要在家作好各种准备，这个期间一定不能受凉感冒。
三、早饭要清淡，你最好自己头天晚上就磨好豆浆或小米稀饭或八宝粥，换着让孩子每天早上喝，多吃杂粮，最好自己作点腌黄瓜、白菜这样的咸菜，少吃油炸食品，尽可能的不吃方便面。总之，早饭一定要营养充分，让孩子吃好。
四、海鲜和烧烤和火锅、羊肉以及辣的你最好给孩子彻底戒掉，这些东西都可能让你半年的努力毁于一旦。你多看看食品营养和保健方面的东西，让孩子多吃水果和蔬菜，（榴莲、芒果和荔枝不能吃）给孩子加强营养，尽快把孩子的体质搞好，这样才能为治疗有好的身体保证。
五、我建议你在治疗方面采用光疗和泡澡，要在最短的时间把孩子的病控制住，必须把其他没用的药逐步停了。光疗可以去正规医院，你要了解清楚其中的可能出现的问题，要提前有防范措施，比如光疗对眼睛有伤害，你要给孩子提前保护好。泡澡方面，你给孩子多买几种浴盐，矿盐也可以，让孩子先局部试试，有明显的止痒效果的，你就给她用。我的体会只要品质好的、用着不过敏的就可以了，关键是要能帮她晚上睡个好觉。晚饭后孩子有时间，你也要带着孩子出去散步，每天晚上必须给孩子泡脚，你最好上网上买个好的泡脚盆，这个一定要作到，因为中医认为最好的保健就是睡前泡脚，睡觉前给孩子喝杯鲜牛奶，孩子不爱喝，要强制喝，保证在9点以前睡觉。

我说的这些侧重于锻炼和保健，可能比较麻烦，但你也要坚持做下来，效果会比那些药物治疗要好的多，至少不会让你的孩子发展的很严重。

我在看你的帖子的时候，也有一种心如刀割的感受，作为一个有20多年P龄的人，我太了解它给人带来的痛苦。但经过这么多年的磨难，我发现这个病并不是完全不可控制的。我给你如下建议：
一、看的出来你的孩子刚得9个月，第一次的治疗太重要了，是有可能彻底不复发的，所以你要尽快找到一个控制孩子病情的方法。目前最安全的是去咸宁泡温泉，一定要治疗到完全没有，再回去上学。
二、回去以后，一定要改变孩子的生活习惯，可参照我上面的帖子。
三、要培养孩子坚强的心理素质，从现在开始就要给孩子灌输这个东西不是病，它对别人没有危害，对自己也没有多大危害，首先你作母亲的就别太把这个当回事。同事或亲友问起的时候，最好大大方方的告诉别人是什么。这点要做到，非常难，但对于孩子的今后却大有好处。我给你讲个实际的事情，我前天去海边的时候，碰到8、9个很有朝气的年轻人，也来洗海澡，其中有3个女孩，都在20岁左右，看的出来，这伙年轻人关系非常好，有一个女孩就有P，比我要严重的多，是那种全身点滴状的，但她却完全不在乎，穿着几乎三点的泳衣在到处是人的沙滩上随意走动（我觉得她是为了最大面积的见阳光），一会去买雪糕，一会又下海，根本不在乎别人，和她的朋友玩的很开心，而她的朋友们也没有一个人对她有一点异样的眼光。我离她们不远，观察的很仔细。她旁边一直有个挺帅气的男孩。这个事对我的感触极为震撼，我认为这个女孩之所以能象其他人一样的幸福，就是因为她有那么好的心态，没把自己当作一个不治之症的病人。
其实，如果你仔细看看周围的很多人，尤其是男的，都皮肤不是太好，都有些点点豆豆，他们不也该光膀子就直接脱吗？   

四、我估计你的孩子皮肤比较白，你最好用两到三个夏天把孩子晒黑，尤其是脸上，千万别用什么防晒霜之类的玩意。最好去海边边晒太阳，边洗海澡，在下午3点到4点之间，每天半个小时左右，要注意别爆晒，别把孩子晒伤。我的脸上就从来不起，就是因为我喜欢见阳光。
    有什么疑问，你可以发帖子，我一定尽我所知帮你。