“泡泡更健康,跑跑更坚强!”这是今天我在银屑病互助论坛上看到的一句回帖,让我感触很深。说实话,最近心情真的不太好。有P很多年了,现在越来越严重,快到不能出门的地步了。偏偏自己的工作还是要经常出席一些体面的场合的,矛盾、压抑、痛苦困扰着自己。近期治疗非常的积极,但效果不可能那么快显现,自己心急的毛病犯了。还好,今天逛逛互助论坛给了我很大的鼓舞,虽然不是有什么好的方法,但看到了P友们互相鼓励和乐观的心态。我想快乐还是最重要的吧。
我自己也想出了一句口号:我要做一个快乐的牛皮糖!
同时,我决定开一个博客,每天监督自己乐观面对P,也加强对P的研究和重视。总不能老是死到临头的时候才开始重视治疗。还有一个重要原因是,我发现P友们获取真实信息和交流的平台真的很少。网络上充斥着各种骗人的医药信息,要么就是很多人对P的误解,把牛皮癣妖魔化。唯一的互助论坛上也是潜水的多,灌水的少。很多时候P友将一两年前某P友发的治疗心得或妙方翻出来,不停的追问,楼主哪能还回来。中国目前银屑病患病人数达500万,我觉得还不够团结,真正交流互助的地方很少。我决定用我和P友的力量,尽量搜集各方面的正面信息,供大家学习交流。一是记载自己和P友的心情日记;二是提供正确权威的信息供P友参考;三是发动大家曝光、举报各类庸医、假药和虚假网站、广告,避免P友受骗上当。
希望网友和P友们监督我。
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