我们在一起

    2月26日，我和几名病友代表《银屑病病友互助网》应邀参加了“国际罕见病日暨国际病友联盟中华区落地活动”，本次活动是由“中国关心下一代工作委员会教育发展中心早产儿互助工程”、“中华少年儿童慈善救助基金会”、“星光基金中华病友联盟” 主办。

    罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。从这个角度讲，银屑病并不算罕见病。但为了让更多人了解我们这些疾患群体，为了能得到全社会认知、关注和支持，参与本次公益活动我们义不容辞！

    与我们银屑病患者相比，那些罕见病患者的处境不容乐观，中国大陆对罕见病的研究、治疗还处于初始阶段，很多医院的医生对此病只是一个简单的了解。罕见病群体较小，很多国内外企业很少去研发治疗药物，即便国外有某种治疗药物，也会很少有药商愿意进口，即使进口价格也会十分昂贵，一般患者都无法负担。长期以来，就医、就学、就业等方面他们都面临重重困难，绝大多数罕见病患者家庭都陷于独自奋战的无奈之中。

[此贴子已经被作者于2012-2-28 19:47:37编辑过]

一起面对，一起征服

我们在一起！！

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看到楼主得参与和奉献精神.
还见几位面熟病友.大家辛苦啦.
真不知还有这些疑难病,愿他们能重获健康.

银屑病也会内脏淀粉化
被证实的。。。

“4000多全国各地的患者走到一起”又如何？请说说效果嘛！

不同病 却相连 我们在一起

QUOTE:

以下是引用mingliao在2012-2-29 13:13:00的发言：

       
        银屑病也会内脏淀粉化
被证实的。。。
       

真的吗

天啊。楼上的，真的假的啊？内脏淀粉化，那我们不是要死。。。。。。