[注意]《四岁女孩求医路上有温情》—2000公里爱心接力

《河池一女童患上严重的银屑病，爱心人士纷纷伸出援手》

         
             —— 四岁女孩求医路上有温情 ——

                      南国早报   2012-12-24     记者 雷倩倩 文/图

        12月19日，当护士走进病房时，原本安静的纺纺突然哭起来。因患银屑病，大多数时光纺纺都在医院里度过。即便如此，这个年仅4岁的孩子面对熟悉的注射器，依旧感到恐惧。难以治愈的银屑病让小纺纺的每寸肌肤布满了鳞屑，疼痒难忍。她的病情让不少人扼腕，爱心人士纷纷伸出援手。求医4年，纺纺的爸爸说，如今最大的愿望是医治好纺纺，让她像正常孩子一样进学校念书。

　　出生8天患上“怪病”

　　2008年10月28日，都安瑶族自治县板岭乡弄六村村民韦全志家中，响起了女婴的啼哭。家人为这个刚出生的女婴取名纺纺。

　　出生第8天，纺纺身上出现了奇怪的红点，高烧不退，皮肤也开始溃烂，头部及腋下等部位特别严重，奇痒无比。这突如其来的病情，让韦全志措手不及。他带着女儿到乡卫生院检查，注射、吃药，高烧是退下了，可身上的脓点却再也没有消失。从此，韦全志夫妻俩带着纺纺走上了漫漫求医路。

　　从家里到乡卫生院、县医院的路，妈妈覃玉梅不知道背着纺纺走了多少次，然而每次都徒劳而返，纺纺的病情并未见好转。

　　每天晚上是纺纺最难熬的时刻，身上奇痒难耐，无法安睡，家人常常要替她抓挠，直到天色渐亮才能入睡。而这时，床上留下的都是抓挠过后剥落的痂。病情最严重时，纺纺全身浮肿，眼皮外翻。因长时间被病魔折磨，纺纺1岁7个月时，还不到10斤，2岁时才能正常走路，开始说话。

　　爱心人士接力助其治疗

　　长时间吃药、打针，家中负债累累，韦全志只得外出打工赚钱，与家人聚少离多。今年5月，是韦全志与纺纺相处最久的时光。为了给女儿治病，韦全志带她来到广西医科大学第一附属医院，在住院的19天里，韦全志教女儿说普通话，带女儿散步，为女儿洗澡，“每次洗澡她都哭，因为全身都是脓疱，疼啊”。也是这次，韦全志才知道女儿患上的是极为少见的脓疱型银屑病。

　　病情稍稍缓解，纺纺又回到了家中，靠吃药、擦药缓解病情，“严重的时候就到卫生院打针”。今年11月，覃玉梅带着纺纺到乡卫生院打针时，引起了一名政府人员的关注，并将纺纺的情况发到了当地的论坛上。

　　河池365论坛爱心驿站的版主“宝宝”知道了纺纺的情况后，经核实，在网上发起了募捐帖，不少网友为纺纺捐款。12月2日，“宝宝”和爱心人士，为纺纺送去了3000元善款，并给纺纺和她家人拍照。第一次看到照片的纺纺很兴奋，小手一路点着照片细数家人，“这是奶奶，这是哥哥”，但看到自己的样子时，她却沉默了，“她不愿意面对自己的样子”，覃玉梅悲伤地说。

　　南宁的网友“宝贝猪”通过网络知道了纺纺的情况。12月11日，“宝贝猪”特地开车带着衣物、玩具到纺纺家看她，并建议韦全志“一定要送到医院治疗”。“宝贝猪”根据此前搜集的资料，为纺纺和韦全志买了前往湖北咸宁的火车票，将他们送上火车，去当地一家较有口碑的医院治疗，并为纺纺捐了2000元治疗费用。

　　在咸宁，接应他们的是网友“坚强姐”。“坚强姐”同样是银屑病患者，她在当地也为纺纺发起了募捐。然而，因为纺纺年纪太小，病情太重，当地医院因种种原因不愿收治。网友们对比了咸宁其他医院和广西本地医院的治疗方案后，最终将纺纺接回到自治区人民医院。此时，网友再次为纺纺募捐了7300元善款。

　　最大愿望是治好病去读书

　　12月19日，记者在自治区人民医院见到了纺纺，她在床上安静地玩着爱心人士给她送来的玩具。4岁的纺纺看上去像2岁的孩子，韦全志说，孩子现在的体重大约十七八斤。除了脚，纺纺身上和头部的皮肤都有弥漫性红斑，因为脓疱不断发炎、结痂，小女孩几乎全身都长满麸皮似的鳞屑，似要脱落，手指甲看起来也已经钙化。

　　纺纺的主管医生李玉秋告诉记者，银屑病在人群中的发病率约为千分之一，脓疱型银屑病的患者比例又更低，通常是寻常型银屑病患者因感染才发病。像纺纺这样的小孩出生8天即患脓疱型银屑病，且一直没能得到缓解的病例她从未遇见。李玉秋说，纺纺的脓疱型银屑病若治疗方式得当，可以得到缓解，但今后也极有可能出现复发，若不能及时消炎，引发败血症，可能危及生命。目前医院正在进行会诊，为纺纺确定治疗方案。

　　知道要去治病，纺纺出发前特地叫爸爸带上了书包。这是前些日子，爱心人士送给她的，“治好了你帮我买书，装进书包里，我就可以去上学啦！”韦全志看着女儿，有些难过，“她看见同龄小朋友去幼儿园很羡慕”，韦全志告诉记者，纺纺每天和哥哥一起起床，然后让妈妈背着她，走路、过河，花半小时的时间送哥哥去学校。周末，哥哥在家，便教她读书。在医院，纺纺对爸爸说得最多的就是：“我什么时候可以去上学？”

　　网友“宝宝”也很担心，如果孩子的病不能缓解，学校不愿接纳她，她的未来该何去何从？

　　韦全志说自己最大的愿望就是孩子能治好病，像正常孩子一样，圆她的读书梦。

转载自——http://ngzb.gxnews.com.cn/html/2012-12/24/content_769613.htm

[此贴子已经被作者于2013-1-9 12:27:50编辑过]

QUOTE:

以下是引用宝-宝在2013-1-5 16:35:00的发言：
治疗方法没有问题就是不知道为啥越治病情越严重大家都不知道咋办了

（请查看本论坛另一主题：小韦纺治疗近况http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=58555）

小韦纺就医情况：2013年1月4日

韦纺，出生于2008年10月23日，今年4岁多，家住广西都安县板岭乡弄六村洞池队，全家人都是农民，父亲叫韦全志，母亲叫覃金梅，家里还一位八十多岁的老奶奶。
韦纺从出生第8天就开始患银屑病，一开始是从背部出现患处，然后蔓延全身，4年来，为了治疗她，家里负债累累，韦纺父亲为了救治她，常年在外打工，工资全部寄回来给韦纺治病。
因家住农村，韦纺母亲平时只靠耕种1.5亩的旱地种玉米，全家人农作物的年收入不到5000元，4年多来，韦纺的治疗费总共已超过10万元，这对一个农村家庭来讲，是一个沉重的负担，家里曾借了2次信用社的贷款用于治病。
4年来，韦纺曾辗转于广西都安县板岭乡卫生院、都安县人民医院、河池市三医院、广西医科大学第一附属医院、广西区人民医院等医院进行治疗，今年也曾送到湖北195医院，但是因病情严重，被拒收。小韦纺小小的年纪，受尽了病痛的折磨，她的母亲说：4年来，韦纺没有睡过一次整个晚上的好觉，那是一个怎样悲苦的童年。
近期，韦纺处于全身爆发期，身上的脓肿吓坏了父亲，她的病情让父亲感到恐惧，也深觉悲哀，对女儿的病情充满深深的无力感，非常需要得到各位朋友的帮助和指点。

现在详细说说目前她在广西区人民医院进行治疗的情况：住院床位：区医院皮肤科1号楼13楼13床。
1、目前 输液输的什么药物？
是：复方甘草酸苷注射液、注射用头孢唑林钠（已于1月2日停用，改口服）
2、有没有发烧？无
3、化验了血相了吗？白细胞14.2×109/L、粒细胞比率41.0%、淋巴细胞比率44.1%、XX粒细胞6.8%
4、目前用的什么治疗办法？异丙嗪片、复方苷草酸苷片、消银颗粒、巴特日七味丸
5、入院检查记录：
2012年12月15日入院诊断为脓疮型银屑病并感染，分泌物细菌培养：金黄色葡萄球菌。因患儿年幼，治疗银屑的有效药如阿维A、环孢素A、甲氨特X等未使用。所以治疗郊果不佳，目前感染基本控制，但仍不断有所发脓疮及脱屑。

2012年12月30日拍的图，脸部和全身布满脓肿

[此贴子已经被作者于2013-1-9 12:32:38编辑过]

2012-12-22拍

[此贴子已经被作者于2013-1-9 12:39:08编辑过]

    目前，经人民网卫生健康频道和银屑病互助网站、广西河池365论坛爱心驿站等各地爱心人士的共同努力，有望近期解决小韦纺到北京就医治疗的全部费用（不包括食费），敬请关注后续报道和事情进展。

昨天当地爱心志愿者去医院看望了小韦纺并捐赠了新衣服：

[此贴子已经被作者于2013-1-10 11:39:19编辑过]

看到孩子的现状让人好心痛，真心祝愿孩子早点好起来。。。。。。我们为你祈福

广西区医院已经放弃治疗小韦纺了

QUOTE:

以下是引用小宝在2013-1-5 1:33:00的发言：
广西区医院已经放弃治疗小韦纺了

真的吗？什么情况能具体谈谈吗？

QUOTE:

以下是引用小宝在2013-1-5 1:33:00的发言：
广西区医院已经放弃治疗小韦纺了

什么情况？绝望了？

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