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我想我离开了银屑病

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皮之狼 发表于 2013-10-8 05:06:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式


  43岁了,从17岁开始,因为我去当兵被查出银血病没能如愿至今整整26年,那是怎样的一个心理路程?现在回想起来心情依然错综复杂。和每一个病友一样,我曾经犯过无数的错误,只是当时我不知道那些是错误的。就像我有病的最初,第一次去省级医院,教授开的药只有一种,白血宁!半个月时间,胳膊上的一个小点就消失了,我并没有多么高兴,因为我还不知道银血病是什么?但从这次治疗我的恶梦开始了。
  
  最初的几年,银屑病的发展并没有影响到我的生活,我还能正常的工作,虽然时常去医院拿些新出药物,但病情还是有规律的,好的时候我自然忘记了我的病。那时,每次看医生,他们从不告诉你这是一个什么样的病?也许他们司空见惯,也许他们懒得跟你说,但现在回想,这些教授大夫从没关心过,我给这样的一个顽固病症的患者开的药,他好了吗?还是他复发了,不再信任我?怎么这么容易复发的一个病患居然不来拿药治疗了?也许,从给咱看病的那天,咱是什么结果它都明白,但他不说,因为他讲究医德!
   随着病情的加重,心理开始起了变化,这个病会发展到什么样?就没个好吗?那年代还真给劲!这些不用咱操心,漫天的广告扑面而来,似乎这个病治疗的办法多得是,心中安定了很多。有那么多办法还害怕治不好小小的皮肤病?每次相信广告就有每次的期望,但每次的复发就有每次的追问?美丽的广告,你的承诺呢?新的广告来了,旧的广告消失了,突然有一天我发现,今天的广告和几年前的广告似乎一样,但药品的名称更强劲,更神秘了,疗效更突出了,我当然不会去买这些药,可我去柜台上看看,有那么些病友满怀希望的在柜台前咨询,购药,我感觉我死定了!
  
  一步一步加重的病情,让我失去了生活中的许多,因为我夏天不能裸露的胳膊和任何时候不能遮掩的脸面。我会在意别人无心的追问和斜视的目光,甚至特别反感酒店餐桌上照妖镜一般的组合灯。所有的自信消失了,连青春也不值得骄傲,因为人生中最耀眼的那段时光我正因隐私而害羞。封闭的年代,不为人知的疾病,你能相信什么呢?一定有那么个祖传秘方能治好这个病,我想我会遇见一个好医生,我到处打听被传得神乎其神的老秘方,老中医,我把我的病交给命了。但我却陷入了更恐怖的陷阱,到现在也不明白?为什么除了令人发胖的激素外,那些重金属为什么会对银屑病有疗效?用纱布和药水帖在弄破的患处通过血液的流动可以治疗银屑病。这是一个农村人的秘方,我去了,我彻底完了,我的腿大面积发黑,我想我是中毒了,这次我的心沉入了谷底。
   
  07年,我放弃了十几年的工作单位跟一个老患者去了温泉,他治疗过一年,效果不错,我决定去试试,或许这是我最后的机会了,我是这么想的。初来温泉,每天很用功,三个澡,三个饱,一个倒。一个月下来,虽然复发的更多,但也有好的一面,很多病灶中间有回复正常皮肤的迹象。在温泉治疗的病友大部分都能见效,但有多数人都在用这样那样的药物配合治疗,我不再相信任何药物,既然最初有人用温泉治疗好了,我就不打算用其他方法。两个月下来,我基本康复了,虽说身上还有几个小点没下去,但这次治疗对我的意义非凡,我似乎获得的重生。于是在回家半个月后我又回到温泉,为了那几个小点我又泡了两个月。整整一年半,我坚持了一年半,也零星起过一些新皮,可它们都自己慢慢消失了。09年夏天病情加重了,我坚决的踏上东去的列车,信心满满的重回温泉。也许是体质的差异,我不适合晒太阳,结果因为阳光照射病灶有渗出,这个错误让我在温泉足足住了5个月,我一直坚持到大雪封门的时候才痊愈回家。
两次长时间的温泉治疗让我的病情不再加重了,虽说不定什么时候冒出来几个,然后到冬天的时候变的更多些,干燥,皮也厚些,但总的说比前些年好多了。11年,我又去兴城温泉住了三个月,似乎也适应了海水和阳光照射,这次省了些时间。12年是实验性的一次举动,在兴城住了一个月,因为复发比较轻了,回来时并没有痊愈,也想观察下在没有痊愈的情况下会严重复发吗?结果令人满意,从12年7月回来到现在依然是有零星复发,冬天稍重点,但基本不影响生活。可喜的是,我严重的时候似乎没有季节规律了,夏天反而更重,皮很厚,现在,我可以穿夏装,皮病似乎回到一个更轻的阶段了,虽不能说这就是脱离银屑病的困扰,但作为一个老患者,我知足了。
     
  今天登上好久没来的论坛,看见饕餮,倦客依然为大家忙碌,很惭愧自己没有及时的汇报治疗情况,虽然我的好转是个例,但既然是经验就应该给大家分享,哪怕这些经验只能帮助到另外一个个例也是好的。愿大家早日康复!
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钱有用 发表于 2013-10-9 02:33:00 | 只看该作者
关系楼主找到了适合自己的方法,可惜不是每个人都有很长时间去泡温泉。
3#
 楼主| 皮之狼 发表于 2013-10-10 04:58:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用飞翔b在2013-10-10 1:11:00的发言:
想要离开P或者想要P离开 都不是容易的事



是的,你说的对。
我说的离开,是摆脱了对银屑病的无奈和恐惧。当然,这必须有一个前提,就是皮相对以前好了,并且对它有了一些人为的控制。最初,我们不了解皮的规律,也不知道它最终会怎样?但它臭名昭著和来势汹汹让所有人颜面尽失,素手无策。虽然医生无能,但我们却也着急了,我们想尽快赶走它,用各种不对的方法对付它,可当皮一次又一次的反扑之后,我们发现什么办法都没有了。多么想回到一年前,两年前或五年前的样子,哪怕是夏天不穿短衣也行啊!可这些似乎不可能做得到。我就是在这个时候选择了温缓的保守治疗,虽没有完全摆脱皮,但我已经延缓了它的发展,甚至是更好,至少,我心里对它有数了,我毕竟用了五年的时间证明自己的成绩。我也承诺过我会跟大家汇报我的治疗结果。希望有和我类似病情和想法的人有所参考,祝大家早日康复!
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可人儿 发表于 2013-10-10 10:15:00 | 只看该作者
温泉真的好.但需要大量的时间.而要上班的人群,这么长时间真是太奢侈了.
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飞翔b 发表于 2013-10-10 01:11:00 | 只看该作者
想要离开P或者想要P离开 都不是容易的事
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 楼主| 皮之狼 发表于 2013-10-14 02:15:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用帝哥在2013-10-14 1:09:00的发言:
这种治疗心态是好的


有个好的心态对银屑病当然很重要,在论坛里,大家的病情不一样,有许多人可能没发展到比较厉害的地步,没有发展到脸上,手上,或者大面积的爆发。同样是银屑病患者,轻微点的心态自然要好很多。就像一个病友在疗养时看到那些很严重的患者说的话,“我要是到那样我就不活了”。这句话说明他病轻,他还能过日子,心态就好些,另外,要是自己的病真发展到那个阶段可能他心态还不如人家呢。不过,不用担心,皮再厉害,人都不愿死。心态是跟着病情走的,当银屑病影响到你的生活,婚姻,工作,并且无时无刻不在提醒你它的存在的时候,能战胜自己心魔的还会有几个呢?
7#
zero 发表于 2013-10-14 18:50:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用皮之狼在2013-10-14 2:15:00的发言:


有个好的心态对银屑病当然很重要,在论坛里,大家的病情不一样,有许多人可能没发展到比较厉害的地步,没有发展到脸上,手上,或者大面积的爆发。同样是银屑病患者,轻微点的心态自然要好很多。就像一个病友在疗养时看到那些很严重的患者说的话,“我要是到那样我就不活了”。这句话说明他病轻,他还能过日子,心态就好些,另外,要是自己的病真发展到那个阶段可能他心态还不如人家呢。不过,不用担心,皮再厉害,人都不愿死。心态是跟着病情走的,当银屑病影响到你的生活,婚姻,工作,并且无时无刻不在提醒你它的存在的时候,能战胜自己心魔的还会有几个呢?


这个说法很认同,心情和病情是同步的,病轻的心情自然好些,病重的心情调整很难,真汉子不多。

8#
小山东 发表于 2013-10-10 15:53:00 | 只看该作者
泡温泉是个方法的,但需要时间,自己在家泡温泉盐也行啊。能控制不重就行
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帝哥 发表于 2013-10-14 01:03:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用小山东在2013-10-10 15:53:00的发言:
泡温泉是个方法的,但需要时间,自己在家泡温泉盐也行啊。能控制不重就行


温泉盐是什么

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帝哥 发表于 2013-10-14 01:09:00 | 只看该作者

回复:(皮之狼) 以下是引用飞翔b在2013-10-10 1:11:...

这种治疗心态是好的

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