[原创]千磨万击还坚劲，任尔东西南北风

update 2011.6.18
08年夏天开始锻炼身体，09年夏天开始打坐，到11年夏天，3年过去了。从09年打坐开始，锻炼转变到心理的层面，2年过去了，心态变得好了许多，P也好了许多，从我自己的经历来看，治疗P的道路，就是修行的道路，心理健康了，P也好了。心里满是怨恨、不满、恐惧、焦虑的情况下，吃什么药也好不了，相反，心里愉悦、安详、宁静、感恩的时候，P自己就好了。不仅仅是P，身体的其他问题也自己都消失了。面相也变得不一样了。就连运气都好了许多，真是不可思议。










来的时候是1995年冬天，那年我大二，当时觉得头上特别痒，好像长时间没有洗头的感觉，洗过头了好一点，最初头屑不多，去医院看的时候，医生也不确定是P还是脂溢性皮炎，特别是自己心里上接受不了P，一直主观的认为是脂溢性皮炎，医院开的药我记得很清楚，是一个激素和达克灵，两种药各挤一半，在手上混合均匀了涂在头上，结果是越治越多，由一个一个的痒的小点，到一片一片的痒块，最后到1996年夏天的时候，头上已经是连成一片的厚厚的一层壳了。放了暑假回到老家，医生开了些皮康王，剃了很短的头发，一直坚持抹药，暑假完的时候，虽然头皮还是红色，但皮屑和捎痒好了很多。到了学校，随着秋天的到来，P也好像要节出果实一样，越来越多，四肢、身上也开始一个一个小点的冒出来，医院开了复方青戴丸和一个自制的冲剂，记得看病的时候一家医院要求先检查肝功才开复方青戴丸，另外一家直接就开了（两家都是3甲），当时也不懂，觉得这家直接开的比较方便，就拿了药坚持吃，1997年放了寒假，又在老家的一个3甲医院看病，开了火把花根边和一些自制的白色雪花膏样的外用药，效果不明显，春节又在县城的一个中医处开了些中药，有洗的有吃的，但是越治越重，开学了，走的时候已经很勉强了，到了学校，仅仅一两周的是时间就去住院了，记得住院的时候大部分P已经起脓胞了，住的医院是治疗P很权威的一个中医院，就是前面提到要求检查肝功才开复方青戴丸的那个医院。入院的时候医生说通常3个月左右可以治好，个体情况不一样，治疗时间也有区别，用过激素的时间长些，没有用过、第一次得病时间短些，但是复发是不能避免的，至于复发间隔的时间，这个就很难说了，有长的一、二十年才复发的，也有短的几个星期就复发的。在一起的病友，有些年纪大的，都住过好多次院了。同房间一共7个人，我是第七个，加床住进去的，算上我一共5个P，一个已经基本好了，我住进去的时候已经在考虑出院了，到其他病房串门，也看到很多P好了，或者明显好转的P友，里面的病友都很友好，大家相互鼓励、关照，这些让我感到很安慰。住院的时候还在和同学说我这应该算是倒霉到头了吧，没法更倒霉了！现在回忆起来，那时不过是磨难的开始而已。住院了后没有多久抽血化验，发现我澳抗阳性，肝功不正常，（肝功的问题，现在看来，应该是吃了几个月复方清戴丸的原因）当时也不懂什么是澳抗，医生说还要查两对半，如果是阳性，就不能在这里住院了。（为了叙述方便，这个第一次住院的医院叫A）在A院住了一周还是两周，记不太清了，反正刚刚有信心治好P的时候，我转院到了一个传染病医院B，在那里住了一个多月院，治疗乙肝，肝功正常了以后就出院了，P还是很严重，面积很大，也很多脓胞。本想回A院继续治疗P，但不收，说乙肝还有传染性，没有办法，转院到医院C，也是一个3甲医院，从此踏上了我的恶梦之旅！刚住C的时候，也是中药治疗，一个多月过去了，吃了很多汤药，每天也吊了不少点滴，就是没有什么进展，医生经常过来问，是否要用点激素，因为在A院住院时病友和医生都一再强调，不要用激素，所以一直不同意用激素，这样又拖了一段时间，P和脓胞一直很多，同病房的病友都说惨不忍睹，后来实在是坚持不下去了，一直没有进展，医生又一直在建议使用激素，终于有一天我妥协了，现在都还记得当时的想法，反正都治不好，这样一直在医院住着，还不如治好了有几天正常日子过，哪怕是短暂的，至于用过激素会反跳，会更难治，那是以后的事情了，现在眼前的坎我都过不去，哪有心思管以后。当时的状况是腿上的P都是脓胞，大片大片的，小腿上几乎已经没有好皮肤了，脓胞的地方肿胀发炎，只要站立血液下流就剧痛无比，好像皮肤被撕裂一样，上厕所都是件困难的事情。就这样，1997年夏天的某一天（具体日期已经记不清了），开始用激素治疗，一生中最大的错误也由此开始了。刚开始使用的几天，好像有些效果，腿上没有那么痛了，可以下地活动了，但是很块又回到了原来的状态，P不但没有好，反而爆发了，红皮症加脓胞P，激素的副作用也一起越来越厉害，完全无法下床了。脓胞搞的床单总是湿湿的，旁边有个老病友（不是P）去护士那了抱怨说我这里很臭，要求换床位。在C院住院的科室也是中医皮肤科，中药治疗，因为一直效果不好，和C院的医生商量了也回A院看过，开的药也差不多。后来从激素开始就大量的使用西药了，多数都记不得了，只记得一个维甲酸类的进口药，很贵很贵，吃了有些效果，就是皮损的地方变得很红，很薄，稍微一动，就很痛，但是可以把脓胞压下去。激素用了几个月以后，不得不开始减量，记得转为口服的时候是9粒，半个月减一粒，在C院还做了几次血液透析、换血浆，一次8千多。后来红皮症基本下去了，就剩脓胞了，因为激素的原因，这个时候人已经胖的不象样子了，脸象吹鼓了的气球一样，眼睛都睁不大了，就一个缝。股骨头也坏死了，走路很痛。P的状态也一直就没有恢复到入院时的水平。到1997年秋天的时候，医生看样子也是再也没有别的办法了，一次手上又起了很多脓胞后，建议我使用免疫抑制剂，住院这么久也买了些书，做了些功课（可惜当时没有互联网），知道我的身体条件使用免疫抑制剂的后果，所以给医生说，算了，我还是回老家吧，就算要死也还是别死在他乡。就这样我要求出院了，医生也没有留我，看得出来他们也没有什么办法了，就象绝症病人，能做的也不过是精神上的安慰罢了。出院的时候，激素减到了4粒，带了很多中药，都是汤药，找了个医院的大箱子装了，还有一些进口的维甲酸类的那个药，名字我都已经忘记了。出院的时候同病房的病友，好像是广东的，名字也忘记了，他开车把我送到了火车站。在C院检查了几次肝功，转氨酶好像都是2百多，没有正常的时候，出院的时候P也没有入院的时候好，行动还是很困难。在C院的治疗是完全失败的，唯一的收获就是吃了大半年的激素，副作用一大把。
        在B院住院的时候，医院不给熬中药，是几个大学里的好朋友按照方子开了药在校医院熬好了送过来，医院离学校做车要一个多小时，B院住院的一个多月一直是他们在给我送药。后来在C院的时候，我妈妈来照顾我，老家在南方，学校在北方，几千公里的路程，老人家也从来没有出过这样的远门，为了节约点房费，开始的时候住在学校，C院离学校也有1个多小时的车程，每天来回跑。后来严重的不能自理的时候，妈妈就住在病房里，一个沙滩椅当床住了几个月。女朋友是高中时候就在一起的，得了这个病，很难看，她也没有嫌弃我，在C院的时候还坐火车几千公里跑过来看我。
       回到老家后，跑了不少医院，看了不少大夫，还吃过广告上的吹得神乎其神的药，吃了就呕吐，不想吃饭，还掉头发。现在想来应该是白血宁之类的免疫抑制剂。吃了几周时间，实在没法坚持，就停了。后来又吃了阿罗神，这个药对我比较有效，另外，可能回到老家心里上也比较安宁，到1998年下半年的时候，恢复的比较好了，脓胞基本上没有了，P也只有小腿上少数几块顽固的了。休学也两年了，如果想继续完成学业，1999年春季开学就必须复学了，当时家里也又有争议，最后我还是决定去，毕竟是寒窗十几栽才考上的名校。1999年春天，回到学校，P和脓胞也慢慢又回来了。时好时坏。一直吃着阿罗神，吃的量大点，P和脓胞就少点，一减量，P和脓胞就又回来。
          2000年毕业了，回到了老家，工作、结婚、生子，到今天一直P都是时好时坏，阿罗神也一直在吃，因为副作用，常常不得不减少用量。但是因为只有它能够把脓胞治住，又不得不用。
        经过这么多年P的经历，回忆总结一下，觉得P和身体素质直接相关，虽然不知道病因，但是P严重的时候都是感冒等身体不适的时候，P缓解的时候都是生活规律，心情舒畅的时候。中药没有什么效果，吃多了，搞得身体素质很差，怕冷得很。西药也只是维持。
       一直有个梦想，去西藏，十多年前就盘算，后来生病想去也不可能了，躺在病床上的梦想是能够不痛的走在路上，看看繁华的街市，就美好得不得了了。我现在30多了，再拖也不知道还有没有机会去了，所以和朋友约好明年去。以我现在的身体，比较勉强，所以定了个一年的锻炼计划，即便P要陪我去西藏，也要把心肺功能锻炼好。因为股骨头坏死，所以适合的锻炼项目有限。选择了自行车，因为一个人锻炼很孤独、枯燥，希望写下这个帖子可以记录这个过程，鼓励自己，帮助自己坚持下去。互助论坛上有很多朋友说锻炼可以治疗P，就让我用一年的实践证明它吧。我会每周回来更新我的运动纪录和身体状况。

[此贴子已经被作者于2011-6-18 13:15:19编辑过]

支持楼主积极锻炼，也欣赏楼主待人的品行。

QUOTE:

以下是引用红色在2008-8-26 18:35:00的发言：
8月18日开始锻炼
记录如下:
8.18:20分钟
8.19:20分钟
8.20:26分钟
8.21:26分钟
8.22:休息
8.23:10分钟(原地慢跑,心率120左右)
8.24:28分钟
8.25:30分钟
没有特别说明的话,都是骑健身车,心率控制在130到150之间(心率表实时监测)
锻炼这几天,感觉皮肤好转的不多,但是睡眠改善了不少.

8.26 41分钟
8.27 41分钟
8.28 41分钟
8.29 休息
8.30 45分钟

每次锻炼了都出许多汗,感觉睡眠改善不少.皮损还是很红,但是掉屑少了,脓胞也基本没有了

QUOTE:

以下是引用weina在2008-8-26 19:52:00的发言：
真不知道你是怎么考上大学的，最基本的健康生活常识都没有。（当时也不懂什么是澳抗，医生说还要查两对半，如果是阳性，就不能在这里住院了。）
害自己也就罢了，好好总结总结，别再影响下一代了。

鼓起勇气谢下我的经历，第一个回帖子的人是你这样的语调。我要说我看了心里没有一点震动，那是在装圣人，可惜我不是。
来这个论坛的大多数都是P友，贬低我并不能抬高你，也未必能治疗你的P。如果有勇气，就也象我一样，开个帖子纪录下你的经历，明年我们再回头看看谁更顽强、谁更有毅力、谁在与P抗争的路上走得更远！

至于你置疑我的智力和责任心的屁话，引用老罗的名言送给你：彪悍的人生不需要解释！

最后，还是要感谢你，作为第一个回复我的帖子的人，第一个泼冷水的人。如果我不能坚持到最后，知道有你这样的人在看笑话，这对我是莫大的激励，所以感谢你！

S.： 以后NEGATIVE的帖子一律不回了，开贴子的目的不是要争论什么，仅仅是写下我经历给需要的P友做个参考，同时也激励自己，坚持下去。

你这个病太严重了,还是要去治疗一下,不能光靠锻炼出汗,后者只能是对不严重的P友治疗与控制.

还有锻炼出汗要每天坚持,不能间断.

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以下是引用夜未央在2008-8-27 1:12:00的发言：

想哭的感觉，心好酸，什么时候能到头啊。

没事儿，坚强些，没有P的人，未必有这么丰富的经历，特别是精神世界里的经历！

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以下是引用shiyu30在2008-8-27 5:50:00的发言：
现在开始锻炼，也要注意身体毕竟你身体不好，加油大家一起努力，关注楼主以后的帖子。

谢谢！就是因为运动量不好控制，特地买了个心率表监测，效果还不错，现在锻炼时间增加到了40多分钟，感觉挺好。希望你也能规律的生活，坚持的锻炼，早日康复。其实我的目标现在是即便P不好，至少能让身体处于精力充沛的状态。论坛上很多大侠都锻炼、流汗，把P控制得很好。相信自己也能做到，一起努力吧。加油！

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以下是引用散发扁舟在2008-8-27 8:02:00的发言：
没有想到楼主的经历是如此让人心酸，好在你坚持了下来。其实作为P病患者，每个人都有一段心酸的历史，甚至还在继续着辛酸的人生里程。无论找工作体检、夏天穿短袖、去浴池洗澡、在大海游泳，都会让我们心酸。P病折磨着我们的身体，摧残着我们的意志，破坏了我们的美好生活！我们却无能为力！

楼主这种情况，还是请一段时期的假期，做个长时间的温泉疗养吧！

辛酸的人生也许更有韵味，不是吗。放长假，这是很好的选择，等找到时机吧。

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以下是引用smallfish090在2008-8-27 10:56:00的发言：
看了你的贴，真的有种说不出的感动啊，你狠坚强，意志力超强，虽然受尽了病痛的折磨，但是还是与P斗争到底，你的这种精神真的是值得我们广大病友包括一些健康的人群都得好好学习，我希望你能快点好起来，现在最好是安心去治疗，找一些比较权威的医院和专家，帮你会诊，毕竟现在医学水平这么发达，我相信是可以治好的，至少是可以控制住的，北京有家施恩医院，你可以去了解一下，放松心情，让我们一起来与P病抗争下去吧！

好，让我们一起抗争下去！

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以下是引用cxlcg在2008-8-27 21:09:00的发言：
看后真的很感动 这么严重的P 并没有摧毁楼主的坚强意志 希望你坚持锻炼 能够早日圆西藏的梦想 另外 建议你去湖北咸宁去泡泡温泉 很多非常严重的病友 经过几个月的治疗 都能够痊愈 我会一直关注你的帖子 楼主 加油

谢谢你的建议，有机会一定去

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以下是引用冬天大雪在2008-8-28 10:31:00的发言：
真的很重，锻炼一定要坚持，最好还是治一下，到温泉的地方治2-3个月，之后锻炼会更好。
我也很想去西藏，一起锻炼明年一起去。

好啊，明年一起去

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以下是引用飞翔在2008-8-28 13:27:00的发言：
看了楼主的经历真让人心酸 我也很早就得了P 以前一直治疗不当 现在也是大面积的 很严重 我现在是跑步锻炼 已经坚持5个月了 我人也是应为打过激素而虚胖 刚开始跑的时候只能跑5分钟 现在5个月的时间锻炼下来能坚持40多分钟 而且效果还不错 P淡了好多 薄了好多
楼主这么严重 建议去五大泡温泉（或者去铁辽） 哪里的病友都是很严重的 有些甚至比你更严重 但都能缓解（注意：是缓解 有时间长的 几年不发 但也有时间短的 几个月就发 但是确实能很好的缓解病情） 等P缓解以后 就可以使用UVB光疗 你面积大 建议去医院做 剂量不要太大 多做几次 效果也是很好的 再有就是多锻炼出汗 寻便无数论坛聊天群 好多朋友都建议锻炼 本论坛上也有好多关于锻炼的帖子 楼主可以参考 锻炼方面也要提醒楼主几句 1. 锻炼量适当递增 不要增加太快 一下子运动过量会爆发的 2.锻炼在于坚持 短时间的锻炼是没有效果的 起码做好锻炼几年的准备
还有就是 有条件的话多用温水泡澡 多晒晒太阳 心情放开点 不要再去相信什么能医治的神药和祖传秘方了 吃的药千万不能用 外用的激素也少用

请楼主不要气馁 在这个世界上还有好多和你一样的人 他们都在为了未来美好的生活而努力 楼主加入到我们的行列里来吧 为了我们的未来 一起努力

非常同意你的观点，我也是吃了很多亏以后才明白，P就没有什么特效药，广告都是骗人的，最有效的办法就是锻炼身体，保持良好的心情，跳出亚健康的状态，P自然就缓解了。同样的祝福也送给你！

TO：其他关心、回复这个帖子的网友：谢谢你们关心，也希望你们能够早日康复！

8月30日照片

[此贴子已经被作者于2010-6-8 18:03:52编辑过]

谢谢！就是因为运动量不好控制，特地买了个心率表监测，效果还不错，现在锻炼时间增加到了40多分钟，感觉挺好。希望你也能规律的生活，坚持的锻炼，早日康复。其实我的目标现在是即便P不好，至少能让身体处于精力充沛的状态。论坛上很多大侠都锻炼、流汗，把P控制得很好。相信自己也能做到，一起努力吧。加油！
我现在已经控制的很好了，就看天冷了，经过这么多年的治疗，今年算开窍了，好好锻炼疗效慢只要坚持就会看到希望。只要是运动治疗的帖子我都会支持，祝福楼主！！！

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以下是引用红色在2008-8-30 22:06:00的发言：

如果有勇气，就也象我一样，开个帖子纪录下你的经历，明年我们再回头看看谁更顽强、谁更有毅力、谁在与P抗争的路上走得更远！

很好。我是真好今天是两周年时间，咱们互相勉励。祝您轻松愉快！
刚才发忘记了一个链接：http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=18371&page=1&star=39

[此贴子已经被作者于2008-8-31 11:02:38编辑过]