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cj030 发表于 2015-7-18 22:53:18 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
张军霞求助!我很惭愧我以这样的方式出来。我现在在苏州大学附属儿童医院的外科病房,是我女儿病了,她现在两岁四个月,在医院等着手术摘掉左边的一个肾,因为左肾上长了恶性肿瘤,已经很大了,78*80*90.
在她一周岁的时候我们发现她得了先天性肾病综合征,当时也是在苏大附儿院肾内科住了40多天,还做了肾穿刺,结果是50%的肾小球纤维化。去年出院后我们带她到上海复旦大学附属儿科医院检查说是什么基因突变。反正就是确定了先天性肾病综合征的诊断。因为这个问题导致了宝宝免疫力低,一年多来只要感冒咳嗽就发展成肺炎,不是要住院也要挂盐水才行,从来没有像别的小朋友那样吃药就能好的。宝宝的小便检查尿蛋白一直都是3+。今年6月初就是这个月我们发现她尿血了,到医院一查发现左肾长了肿瘤,就从肾内科转到外科了,等一系列的检查下来后本来安排上上周五手术的,可是宝宝又咳嗽肺部感染了。我们现在就等在医院挂盐水等咳嗽好了再安排手术。医生给我们谈了手术后的问题:摘掉左肾后剩下右肾只有一半的组织在工作,很快就支撑不了宝宝身体需求的负荷,可能术后就要开始透析了,一周一次。
家里只有宝宝爸爸上班,我一直在家专门看她。现在这种情况我只能到这里求助了,医疗资源上的,经济上的。
我一直没冒头,现在这样出来,好友圈里没多少人,除了家里兄弟姐妹就是几个老同学老朋友了。还请大家帮忙,看看有没有更好的医疗资源和门路。先谢谢了。

张小姐联系手机我先删除了,目前状况是住昆山某宿舍,手术已做,持续咳嗽中,情况很凄惨,我记得版主是个热心人,特发上来求助,希望不要删除
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一夜清风 发表于 2015-7-23 17:38:03 | 只看该作者
应该去当地媒体寻求帮助啊,论坛虽是公益,但也是针对银屑病的

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