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我26岁,8岁就得了这个病,那个时候小,也没觉得有什么,从心里没在乎。病发时我立即治疗,而后暂时性治愈了7年,一直到我念初中,由于搬进学校新建的宿舍楼病魔从此缠上了我。那时寝室特别潮湿,冬天墙角还挂着冰霜,但是我已经完全忘却或者不记得我有病史、有复发的可能。渐渐的,我的后背特别痒,自己也不知道怎么回事,甚至挠出血也没在意。直到放假回家,我和妈妈说后背痒帮我看看长了啥东西,那一刻妈妈惊呆了,后背已经练成一面脱屑的红斑,此时我依然没在乎,心里想不算什么大病不疼不用住院就是痒点。
从初中到高中这个病就断断续续或轻或重的跟着我。我要感谢我的好朋友,她从初中到高中一直帮我擦药,每天两次,真心的,从来不嫌弃我,帮我擦了好几年,家人也不过如此吧!不过升了高中我从心里开始在乎这个病,因为我怕别人看到,我不想成为另类,我也不想解释,我掩饰的很好。
我念大学了,年龄的增长,让我的内心开始害怕。幸运的是我有8个非常要好的室友,没有人嫌弃我,我坦白了我的病,当然我也又担心又自卑的说:你们放心,科学验证我的病不会传染,只是外观上不好看而已。那个时候我最害怕去学校的公共浴池,每一次都内心崩溃,快进快出。
时间很快,实习期到了,实习后我自己在天津找了一份工作,一直做到返校完成毕业论文。那一年,我是对这个社会开始害怕,我害怕这个社会不接受我。但是我一直掩饰的很好,幸运的是我的病没有长在脸部和手部。
随着自己变成熟,心事越重,这个病也比往年严重了一些。
在天津的一年,我心态很放松,再加上气候的原因,身上近乎没有患处。
2014年毕业了,本想暂时留在天津,后来为了工作稳定的男朋友索性去了牡丹江,2014-2015是我噩梦般的一年。
起初来到这边,只有奋斗和甜蜜。我不再是一个人,心境自然不一样。找工作、争吵、经济紧张、日常的柴米油盐,真的再无从前单身的洒脱,我变得操心、爱发脾气(再有男朋友之前我没和任何人发过脾气),感觉这一个辈子的脾气都在这一年发泄了。从此,我的病开始全身的蔓延,自卑到了极点,那时我最怕他嫌弃我。我变的不敢照镜子,因为看到自己的那一刻我就会像个孩子哭起来不停,我每次都会洗澡时偷偷的哭泣,无声的、伤心欲绝,我愤恨命运的的不公!
一次夏天,严重到了极点,因为我每天穿着高领的衣服、披着头发......后来我辞职了,我不想见人,我也不想看到自己。那个时候已经蔓延到脸部,整张脸晒到阳光就会红、擦点东西就疼的不行。于是我住院了,抱着希望,住了一个月,好的差不多了,没想到出来几天就开始复发。随后我走了好多正规的不正规的地方,我知道可能没有好方法,但只想去听听。
此时,我意识到这个病的严重性,也许它会跟着我一辈子。自卑的时候我听不进去任何的安慰和劝说,甚至想出家、想分手、想归隐山田。
时间见证了我们的爱情是经得起考验的,他没放弃我也没嫌弃我,但是我嫌弃自己、我怕有一天他会嫌弃我。这样的哭哭闹闹的状态每个月都有几回,就像发泄,我每个月都要大哭那么一两次,然后平静的思考着一切。
我们是要走向婚姻的,我们也在为自己的家努力赚钱。也许是他的鼓励、也许是长时间的自我思考、最近我没那么在乎了、没把太多心思放在病上面,也许这是一个好的开始,患者就该从心治起。我感谢我的男朋友,我的决定让我自己也很感动。
话说回来,这么多年一直没有系统的正规的治疗,乱用药,至今我才开始查阅资料了解这个病,皮友一定要静下心来,因为这是一次长途跋涉。现在我不想去什么大医院治疗,因为没有地方能够保证暂时性治愈的可能,但我也不失望,三分治七分养,保养自己愉悦自己锻炼身体,这是一个好的开始。
我要攒钱,咱也试试生物制剂!
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