吕成志教授谈银屑病

走出银屑病“药物滥用”治疗的误区

在《来自上帝的“文身”》（上卷）出版之前，我和银屑病病友互助网的版主接触过，他邀请我参与医学篇的编写，时至今日我仍感遗憾，未能在上卷中与大家一起交流我的困惑。两年后欣闻《别样人生》（下卷）将出版，再次翻阅《来自上帝的“文身”》，满目重现了众多病友艰辛的求医路、痛苦的治疗征程及对医者的失望和不信任，篇篇充满“医源性”、“药源性”、“亲源性”的伤害，急于治愈与病情愈发严重时的痛苦，甚或严重身体伤害乃至以生命为代价的悲凉，心情非常沉重。然而时至今日，书中的故事仍会在我们身边发生，甚至有增加趋势，仅今年上半年我院银屑病专科病房收治的因乱治、伤害性治疗导致银屑病加重，诱发脓疱型银屑病和红皮病型银屑病患者的人数就远超书中病友数倍。并且据我所知，我市各大医院急诊ICU病房每年收治的因使用假药、有毒药物治疗银屑病导致急性重型肝炎、重症药物性肝炎、急性肾衰、剥脱性皮炎等银屑病患者人数也超过了书中病友。痛定思痛，扼腕沉思：到底是何原因让众多的银屑病病友前仆后继，不顾自己的身体健康甚至生命？原因何在？医者？病者？社会？还是……

对疾病进行积极治疗本无可厚非，但安全第一的治疗原则是最基本、最重要、最先要遵循的，包括医者和病友。银屑病是一种常见的皮肤病，其漫长的病程、反复的复发虽严重影响病友的生活质量，但早期银屑病通常并不会严重影响病友的身体健康，更不会危及生命。可在实际的银屑病临床工作中，尤其是随着近十年网络和媒体的发达，关于银屑病的信息频繁出现在报刊、广播、电视、网络、微信等各种媒体上，一些违反科学、违背知识甚至恶意诈骗的信息蔓延开来，严重误导了银屑病的治疗，背离了医者的治疗原则。在临床上，最常见的现象就是药物滥用，这也是《来自上帝的“文身”》一书中众多案例发生的重要原因，是众多病友治疗银屑病的主要误区。

何谓“药物滥用”？由医生、病友、病友家属、药品广告、医疗虚假宣传以及假劣药物等因素导致使用药物治疗的不规范、不恰当状况，如错用、误用、过度使用、伤害性使用、胡乱使用等，造成了治疗后果严重的现象，给病友带来了经济上的损失和身体上的伤害，甚至是生命的代价或群体性医疗事件的发生。现结合《来自上帝的“文身”》一书，浅谈一下我对病友走入药物滥用治疗误区的原因分析。

一、盲目求医问药

许多病友把银屑病比作无法治疗的癌症，为其笼罩了一层绝望的浓雾，严重影响了自己的精神面貌和生活质量。临床上许多病友告诉我，如果让他在银屑病和肿瘤之间选择，他宁可选择肿瘤，由此可见银屑病对病友的心理影响之巨大！
为此，有些病友一听到被诊断为银屑病，为求快治、根治就到处求医问药，在各级医疗机构治疗，遍访各地治疗银屑病的“神医”和“神药”，书中《洗出来的痛苦》、《点点滴滴的日子》就是惨痛的例子。大连市曾发生多例因“烟熏吸入疗法”治疗银屑病引发急性汞中毒的事件。这种由于治病心切、急于见到疗效而盲目胡乱治疗的现象，临床上多有发生，这是药物滥用的最常见原因，也是非常普遍的银屑病临床问题。

二、虚假医疗宣传

除盲目求医问药外，虚假医疗宣传也是病友上当受骗、造成病情延误、损害治疗的主要原因。书中《冬天里的白桦树》记载的就是这样的伤害。但在媒体信息极易传播的今天，虚假宣传难以抑制，“银屑病根治”、“最新科研成果基因疗法治疗银屑病”、“CH- 免疫疗法治愈银屑病”、“生物3D 全效法治疗银屑病”等等出现在网络、报纸、电台等多种媒介中，在搜索引擎中输入关键字“银屑病”，数十万条银屑病相关信息瞬间呈现，真假难辨；打开收音机、电视机，银屑病治愈的宣传让病友、亲属怦然心动；“国际银屑病研究中心”、“皮肤病诊疗中心”纷纷涌现，宣扬银屑病治疗达到“国际领先水平”；有的电台、电视台专门开辟专科特色专栏，国内影视明星、名人充当医院、药品形象大使，导致众多银屑病病友前去就医购药；等等，这一切的一切，都在误导着银屑病病友。
仅今年上半年，我们病房就收治了4 例听信广告宣传，前往沈阳某银屑病研究所口服、外搽纯中药制剂，停药后诱发脓疱型银屑病的病友，还有盲信网络和媒体，到北京、山东等地花费巨额治疗费用，结果导致股骨头坏死、满月脸、脱发等症的病友，哭诉无门，可见受虚假宣传贻害者之众多！

三、游医神医行骗

在祖国医学的熏陶下，人们总是崇拜“神医”，总是善良地相信“神医”肯定能够治愈他们的疾患，然而理想是美好的，现实往往是残酷的。书中《要命的“祖传秘方”》、《不能忘记的伤害》讲述的就是具有极大诱惑性的游医扮演着神医的角色，欺骗已饱受疾病痛楚的儿童病友的案例。“祖传秘方”、“偏方”、“老中医”、“老军医”等字眼至今在一些城市的街头巷尾、电线杆上仍到处可见。
在针对大连市3800 余例银屑病病友临床流行病学调查中，有近70% 的病友使用过“偏方”、“祖传秘方”，购买过私人诊所“特制”药物，比例之高令全体医者震惊！在我市某县有一专治银屑病的“著名神医”，使用含有砷化物的中药治疗，导致多人发生肾衰、肿瘤、死亡，但仍到处招摇撞骗，鼓吹他的“祖传秘方”治好了上千例银屑病患者！更为惋惜的是，仍有众多不明真相的银屑病病友前往治疗。正如书中描述的那样，深受游医、神医祖传秘方危害，花费巨资造成家破人亡的例子，自是数不胜数。

四、假劣药品泛滥

在医学领域，假劣药品造成病友伤害的报道屡见不鲜，以肿瘤科、皮肤科最为多见。十年前，有“克癣灵胶囊”、“银屑胶囊”等，盗用药准字批号，是真正的假药，有的假药隐藏较深，药准字生产批号、生产厂家都正规，进而违规添加非法成分，如轰动一时的“银屑敌胶囊”假药案，害人夺命，影响波及全国。近几年，违法药商改头换面，以“消”字号、“健”字号把假劣“药品”
打入市场，借助媒体广告宣传，在不负责任的正规药房导药师的巧舌讲解下，促使众多病友大量购买。我院今年上半年收治的脓疱型银屑病病友中，有70%与反复使用“神农百草膏”治疗有关；收治的红皮病型银屑病病友中，有50%与反复使用“皮特”有关；还有“癣清”等等。这些“药品”都有共同的特点：价格不菲、无药准批号、正规药房销售、早期疗效快、宣传力度大。在我的银屑病专病门诊中，通过对前来就诊的银屑病病友的调查，发现有80% 以上的病友使用过“神农百草膏”、“皮特”，我据此做过推算：即使我每天出诊，每天诊治50 人，而这些假劣“药品”给病友造成的后续问题也将远远大于我未来三年的门诊量。我不禁瞠目结舌！幸乎？哀乎？

五、特色“亲情”损害

“亲源性”的亲情伤害也许是我国特有的，凭着一份真情，病友的家属、亲戚、朋友甚至是患友，出于对病友的爱心、关心、孝道等原因，迫切希望病友能尽快康复，解除痛苦，于是献计献策，或东奔西走，为病友指名点药、搜寻偏方、建议加量使用、灌输虚假宣传、盲目购药等，甚至为其动手做药，虽然心情可嘉，但却干扰和左右了病友的治疗选择，导致对病友健康的伤害更加“猛烈”！在我多年接触的病患中不乏其例，在此仅举一例。病友小张是一名年轻漂亮的女大学生，成绩优秀，她患有银屑病，四岁时第一次发病，由于母亲偏信老家的“偏方”，导致其病情持续加重，发展至脓疱型银屑病迁延不愈。这时，母亲辞职照顾她，早早来医院给她挂号、排队、取药，为她搽药、封包，长久坚持不懈。小张的病情控制得不错，我经常赞赏她母亲无微不至的照顾，可每每提起小张的银屑病，她母亲都会泪流满面：“是我乱治加重了孩子的病情，是我的错，为什么老天不把罪过降到我的身上？！”这是怎样的悔恨和无奈！

六、忽视中药反应

不少病友认为中药平和，有病治病，无病调理，无不良反应，于是相信中医，却忘记了中医中有“草木无情、是药三分毒”的古训。且不说中药银屑病验方中还有汞、砷等，许多验方、偏方中含有斑蝥、蜈蚣、菝葜、狼毒、雷公藤等，只有正规的具有丰富临床经验的中医医师，才能在治疗中严格把握药物“度”的使用，合理用药，治病救人。在笔者收集的辽宁省200 多个治疗银屑病的秘方、偏方中，含有虫类、毒性的药物占87%。因此，中药引起的毒性反应、不良反应，必须高度重视和警惕。
近几年，一些不良医疗机构、伪医打着“纯中医治疗”的幌子，在胶囊、中药里掺入激素、免疫抑制剂等，导致病友的银屑病加重甚至演变成重症银屑病，这类案例在文献报道中并不少见。排除道德因素，即使是纯中药药方，如果使用不当，也可能导致银屑病加重，主要原因如下：
1. 组方不正确，临床辨证不准；
2. 组方中含有虫类等致敏物，引起机体变态反应，疾病加重；
3. 某些中药本身可加重银屑病，如白药子中含有非甾体类抗炎成分；
4. 用药过量或长时间使用；
5. 个体的特殊体质对中药敏感。
在临床中，病友和医生经常会发现这样一种现象：即使是同一个人使用同一种方剂，第一次治疗时有很好疗效，但第二次基本上没有任何效果。这个现象曾困惑了很多人，包括很多专业医生，也许这就是我们常说的“中医需要辨证施治”吧。

七、医者过度治疗

在当今的医疗环境下，一些医生为了迎合病友渴望尽快治疗见效、根治的心理，或是受自身知识结构陈旧的限制，或是受经济利益的驱动，加大药物的使用剂量，延长药物的使用时间，或仍在使用乙双吗啉、乙亚胺等药物治疗银屑病，引发白血病、肿瘤、药物中毒等较严重后果。甚至在门诊中，一些基层医务工作者也引导病友注射、口服激素，引起了银屑病反跳，导致了红皮病的发生。更有甚者，一些专业医生在临床中使用环孢素A，同时使用了可增加其毒性的药物，导致环孢素A 毒性作用；使用MTX治疗时，没有增加叶酸的补充，或联合使用增加肝毒性的药物等，由此发生了治疗危害，导致了病友对医疗的失望和不信任。

八、医者漠视银屑病

受历史传统观念“治病不治癣，治癣必丢脸”、“内不治喘，外不治癣”的影响，一些医生不愿意治疗银屑病；一些医生虽然也在关注银屑病，但也只是关注银屑病的临床治疗和发病机制的科学研究，热衷于发表科研论文和申报科研课题，而对银屑病病友的需求很少去了解。有不少病友讲述为证：医院病人很多，医生应接不暇，低头看了一眼病友的皮损，冷冷地说出“银屑病，治不好！”、“‘牛皮癣’，没办法！”、“这病不死人，别治了！”、“你到哪都是这样，搽点药回家吧！”这样的话语，浇灭了病友抱着极大信心前来治疗的希望之火，即使身上仅仅有一小块皮损，一些病友也会在完全绝望之余走进药物滥用的误区。
在我出诊的诊室里，每次都有病友挂号不看病，只想和我说几句话，我曾好奇地问他们这是为啥，他们说每次听我说话，就有希望了，就不会到处乱治了。如今，我们团队里的每名医师都有很多这样的“粉丝”。医者与病友之间的有效沟通和交流，对防止病友走入银屑病治疗误区具有重要意义！也许医者的一个微笑、一句安慰，就能带给病友一生的阳光。
乱治不如不治——这是大连市皮肤病银屑病专科团队的一个重要治疗原则。因为早期银屑病是一种无害于生命的疾病，虽然需要较长时间的治疗，但不会影响身体的其他方面，而暂时的“速效”治疗换来的可能是永久的伤害，甚至生命的代价，得不偿失！
疗效是王道——这是大连市皮肤病银屑病专科团队的另一个重要治疗原则。作为专业从事银屑病诊疗工作的机构和医者，尤其在夏季——众多银屑病病友最忧虑的季节，每名病友都要求我们用最快的办法来治疗。因为这个病，他们害怕暴露皮肤，无法穿短袖，大热天也要穿得严严实实，无法去海边游泳。在社交、面试、与对象交往等诸多时候，他们害怕被人嫌弃，担心他人猜疑，内心非常痛苦。
尽管目前我国有众多治疗银屑病的方法和药物，但却缺乏组织特异性，或限制使用，或疗效不理想，或在使用的简便性、舒适性、安全性等方面存在着这样或那样的不足，于是，虽然我每次都详细介绍每种药物，尽可能地推荐其中最适宜的，但漫长的治疗、烦琐的搽药和不确定的疗效磨灭了众多病友仅存的希望之火，义无反顾地投向“游医”、“根治”的怀抱。可见，疗效是挽救患者走出药物滥用误区的最有力武器！
疗效——我曾多次在梦中呐喊，我曾多次在梦中发明了治疗银屑病的药物。每次我在患教会上讲这番话时，众多的病友都鼓励我。带着对现实治疗的失望，带着梦中的美好愿望，我远赴德国基尔，在欧洲最大的医院——德国基尔大学附属医院的银屑病治疗中心研修银屑病临床治疗的最新技术。在那里，我不仅被他们严谨的工作作风所折服，更对他们治疗银屑病的先进药物深深吸引。德国银屑病发病率是我国银屑病发病率的十倍以上，患者人数众多，但他们像正常人一样生活，如果他们不到医院复检，我根本不知道他们是银屑病患者。这得益于德国全额保障的医疗保险制度、保湿剂在银屑病早期的使用、银屑病的规范化诊治、生物制剂在银屑病临床治疗中的主要应用，以及银屑病患者的健康管理。
生物制剂治疗银屑病，在德国已超过20 年，其作用位点精确、可快速明显改善皮肤和关节症状，安全性高、无肝肾毒性，使用简便，患者依从性好，能显著提高患者生活质量和幸福指数。目前，生物制剂在治疗中多用于中重度银屑病，已成为发达国家的一线用药。在德国基尔学习期间，我也了解到欧洲银屑病治疗中心的情况，该中心以健康管理为目标，以病人为中心开展健康干预方案，方案包括疾病教育、病友自身行为管理、药物治疗、物理治疗、精神情绪疏导等。
生物制剂作为治疗银屑病的利器，在我市众多的使用患者中，其疗效快速、安全性高以及对生活质量的显著改善，得到了大家的一致认可，尤其受到追求美观的女性患者的追捧。但相对昂贵的经济费用、医保报销的限制及众多病友仍期待一劳永逸的特效根治药物的发明，共同造成了这样一种现实：生物制剂的治疗普及在患者中仍有很长的路要走。不过这阻挡不了我的梦想：让全市的银屑病患者都能像正常人一样生活。虽然还需很长时间，但我们已看到了希望，我们已开启了治疗银屑病的新旅程。




转载自《中国银屑病患者生存实录：别样人生》（下卷）《医学篇》

又一次学习了，谢谢楼主分享

我就是受皮都的害，现在红皮，一直没好

二姐1 发表于 2016-1-5 14:15
我就是受皮都的害，现在红皮，一直没好

希望早日好起来

hanyajun1113 发表于 2016-1-5 15:09
希望早日好起来

一直都没好，都不知道怎么办