紫外线全接触（之一）

  比如，脸上出现很少的、很小的几个银屑病皮损，应该不应该暴露于紫外线下、同时和身体一起接受紫外线的治疗呢？医生的说法大都是：不用照射，用点儿外用药物吧。有的女士脸部根本不敢暴露于光线下，因为怕脸色变黑很难看、也容易皮肤衰老（使用过量情况下）。经过我的研究（什么研究阿，也就是留心点儿罢了），同样暴露于紫外线下，完全可以不使脸色变黑而使皮损痊愈，最多只轻微的发红。办法很简单，只是我们没有认真地治疗自己的疾病，只是浮光掠影而已，因为我们对银屑病绝对的失望了、浮躁了。
  全文请点击：http://www.yxbhome.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=58&id=480

[此贴子已经被作者于2006-3-15 17:14:32编辑过]

<>打听一下 lz在给两个病友的信中提到的母膏是什么？可以买到么？

<>你这人真磨叽，有话就说整啥神秘。我把皮友之家大管理员的帖转过来，大家可以看的更方便。

<>   在美国。紫外线疗法、紫外线衍生的疗法是银屑病患者的主要疗法。在中国，紫外线疗法患者使用率在60%以上。在中等程度至严重程度患者中，紫外线疗法的使用者更多。很多人都是经过了多种治疗失败后向紫外线疗法“投诚”。此时他们大多数人病情已经复杂化，若继续尝试药物、身体基础和皮肤基础已经透支、无法将“求医”进行到底，只好回归到紫外线疗法上了。可见，紫外线疗法仍然是目前很有安全感的疗法，是值得银屑病同患们信任的“母亲般的疗法”。
    大概是受“紫外线致癌”、紫外线是“终极疗法”、“五大连池复发率高”这三个“流行语”的影响。但是有很多病友拒绝紫外线已经达到不谈、不论的地步，他宁可在网上到处拼命的问询什么地方有“好药”，也不使用紫外线。
    紫外线结合外用药物使用，维持银屑病在不影响生活的水准是可行的、有些药物配合紫外线时、能把紫外线照射的焦耳量相对于常规量减少到五分之一或者更少！照射时间减少到五分之一甚至更少！况且维持时间在一年以上，有的甚至能更长时间。
    紫外线致癌吗？据世界卫生组织上个世纪40年代的研究报告，紫外线有致癌性，高纬度地区皮肤癌的高发危险性增加，但是有没有报告说因为紫外线照射量的增加而使银屑病发病率降低的报告呢？有，那就是高纬度高光照度的赤道地区、非洲等地。那么，任何事几乎都有两面性，是你取之左还是取之右的问题，而不是正误的问题，也不是紫外线本身的使用价值问题。
    美国人命很值钱，分子医学细微到发丝的微量元素与恐怖事件的关系，什么事情都要考虑到危害比值。紫外线的致癌性也是在美国首先发布出来。那时，中国许多儿童佝偻病还随处可见、中国人连光照不足还没有得到足够重视和解决呢？呵呵，现在大谈紫外线致癌性，我仍然有点怀疑其科学性和普适性有多大。
    海边城市因海水上升的水蒸气形成的气流，形成小气候，雨积云很难留住，因此光照很足，在兴城海边到处是偏黑脸色的人，连女士们也都是偏黑肤色，我问过兴城市医院的医生，这个城市死因占先的是什么病？答说：是肺癌。在这样清新、湿润、柔和的空气里生活的人，肺癌怎么会是死因之首呢？假设紫外线是致癌魁首，那么，尤其是海边光照这样多，皮肤癌怎么也得是死因前几位才是。
    在美国进行的长期研究证明经PUVA治疗的患者更容易发生恶性黑色素瘤，中到重度银屑病患者才使用这个疗法。什么是PUVA疗法呢?大家都知道是黑光疗法，前面有个p字母也就是吃一种光敏剂psoralen，8甲氧补骨酯素，也有5甲氧补骨酯、更先进的3甲氧补骨酯（这个吃了脸不黑，嘿嘿，不错）。都是从我国中药“破故纸”、也就是现在的“白芷”中提纯的。UVA代表长波紫外线，只有吃了光敏剂才叫黑光疗法，才增加了致癌性，平时我们晒太阳、单独照射人工紫外线不是黑光疗法，不要混淆，也更不是把皮肤照黑了就是黑光疗法的望文生义。
    普通紫外线疗法（不吃光敏剂）在经过国内皮科专家的统计，并没有增加银屑病病人患皮肤癌的概率，所有的致癌理论，只是在理论上推测。即使在吃了光敏剂的黑光疗法上，银屑病患者的致癌率，美国医学研究也曾表示仍然不是很明确的。
    说紫外线是“终极疗法”，是凭感觉说的，是以大多数患者的错误治疗结果为验证样本、得出的错误结论。紫外线用于初发病人是“根治疗法”的有效治疗措施之一，得到所有银屑病专家的承认，那么你如何说它是“终极疗法”呢？我注意到许多的初发病患者经紫外线治疗痊愈，未复发或很少复发。
    当然，无论什么疗法，错误的治疗从头至尾都是“终极疗法”。
    对紫外线的认识问题：有几位无论从病况还是网龄上都属于“资深”人士，经过了不当治疗后，处于“无明显复发周期”的带病状态（有复发周期，并且间隔时间较长的应该属于程度轻微病人），找不准适合自己的治疗计划，因此而对一切疗法拒绝。并且会告诉刚刚来到网络的“新手”，什么都不要使用、就去195、五大、兴城吧。但是却不能说出上述的治疗利弊，还有病友认为紫外线无毒、无味儿、“纯绿色”、看不见、摸不着，可认拿来就用，即可多、也可少、随意性极大。紫外线对于银屑病患者根本就不等同于“补VD”、“增加抵抗力”、“不好病也无害”的养生保健式的户外动作。
    所以在国内银屑病的治疗观念上、银屑病的紫外线医疗指导性上、误区很大、缺乏系统性、随意而为。最严重的弊端就是浪费时间、消磨青春，小病大治、大病小治，绕过了治疗顺序。有的病人年纪很轻、没到去“泡”疗养院的地步，也去浪费金钱和时间、搅乱自身的治疗基础；有的病人本来应该加量或者安排巩固治疗计划，但是却缺如，也就是小治了。
    五大连池、兴城医疗指导性很差。刚刚患病、病情并不很重的人，初去五大连池或者兴城，准会被病友“热情帮助、免费门诊”一次，望闻声切，打量一下身体病灶，算是望诊了；评论一下病灶大小、都吃过啥药，算是问诊了；最后处方：“来吧，晒吧，越黑越好”！
    说起“疗养”二字，针对慢性病的康复养护而言，但是银屑病怎么能“养”呢？只能先“疗”而后“养”。在指导性很不明确的情况下，病友们从众心理随大流的做法是：不论病灶大小、病情如何，看着别人怎么治、自己就怎么治。缺乏指导的紫外线大量摄入，就是大病小治、一步到位，以后真就成了“老疗养员”了。两害相较取其轻，去五大连池或兴城疗法当然比乱服药要强，但不说明五大连池和兴城的疗法可以随心情安排、让自然天气随机安排银屑病人的治疗方案，非此即彼是错误的，随意丢失最为宝贵的“根治期”或者治疗基础是可惜的。最后造成痊愈后回家一个月即复发，此时却怪罪这个病“难治疗”、“这个病没好了”。
    在2004年、2005年因天气的原因，阴雨绵绵，大多数病友都没有达到疗程的完整要求，紫外线治疗的一个特点：不彻底的做足疗程，反而产生刺激、加重银屑病皮损的蔓延。五大连池有的疗养院配备了人工紫外线，本可以做天公不作美时之需--治疗中的辅助补充，但是为什么都不使用呢？我分析可能是“纯天然”的流行概念取代了医学的科学性、夸张了绿色疗法的功效；也可能是从众心理和不正确治疗习惯使然。一次，在哈尔滨医院，看到一个刚从五大连池归来的病友，我问他为什么刚从五大连池回来就来这里照射紫外线呢？他说五大连池后期雨季来临，没有阳光了，我问他：五大连池有紫外线治疗仪你为什么不补充人工紫外线、回到哈尔滨却使用呢?他无语。
    很多银屑病疗法，都存在递进的增加治疗力度和使用量的问题，这是疾病治疗中少有的现象，紫外线疗法也有这个现象，要不怎么说银屑病非凡的复杂呢？
    紫外线在使用时、也就是初期几次的治疗过程中会有新发皮损的发生，令人遗憾的产生了银屑病新皮损的“同型反应”。这个“新发皮损”到底能有多大的能量呢？如何控制它尽量缩小范围和数量呢？有的病友说：“没事儿，接着晒（照紫外线）就好了”，这只说对了一半儿，确实在继续加大紫外线摄入量的治疗进程中，因紫外线刺激的“新发皮损”会强行消失。可是，但是这个因紫外线刺激而增加的皮损，下次复发时会在原皮损印痕处东山再起，病友常说银屑病有“记忆力”，会在原有皮损印痕处得到轮回重生，（其实这是皮损无法在治疗效能消失前完全恢复到正常皮肤状态所产生的科布内现象）。这回你该说：管不了那么多了，先痊愈再说吧？所以说，为什么说紫外线“越治越重”，主要原因就在治疗过程中的“新发皮损”刺激产生的，也就是刺激性没有得到有效规避，而愈演愈烈。
    当然总的原因还是来源于病人对紫外线基本治疗原理“不知情”。科普知识不够。我仍然劝说病友：“做自己疾病的专家，起码做知情者”，因为银屑病复杂性太非凡了。
    其实，我们需要做的只是翻翻专家们已经得出的现有的成果和常识知识而已，而不是让你废寝忘食的去搞医研、去临床，人人煞有其事的“久病成医”、因病成才，这实在是不应该值得庆幸和倡导的“自医”精神。但是在我们的治疗过程中可以随时留心总结，按下浮躁和悲观，在现在医疗伦理沦丧、医疗费用增高的现实面前，我们这样做是最适宜和划得来的。
    病友们都知道，我本人这些年始终在使用紫外线治疗，我本意并不喜欢紫外线，他会让我肤色趋于极度“深沉”。但是为了解决身体内药物留存的排出和代谢。给身体一个修复和暂歇。只好使用了。在使用紫外线几年过程中，我仍然疏忽大意了紫外线的使用知识，对紫外线的治疗过于“轻视”了，现在看，它确确实实是个很好的疗法，但是我们大多数人、包括我，都没有很好的利用它，没有很好的研究和总结利用。
    后期，我使用紫外线治疗不如当初使用那样有有效力。有病友说：完美，你用了这么些年紫外线，有些不敏感于这个紫外线疗法了，该换换疗法了。这句话没错，一个疗法使用这么些年，在银屑病治疗上是大忌，不符合银屑病治疗的“轮换规则”，但是我仍然认为主要是我使用不当、没有真正掌握紫外线治疗规律、这才是真正的原因。在兴城有很多老病友使用了三十年、四十年仍然效果如前。
    比如，脸上出现很少的、很小的几个银屑病皮损，应该不应该暴露于紫外线下、同时和身体一起接受紫外线的治疗呢？医生的说法大都是：不用照射，用点儿外用药物吧。有的女士脸部根本不敢暴露于光线下，因为怕脸色变黑很难看、也容易皮肤衰老（使用过量情况下）。经过我的研究（什么研究阿，也就是留心点儿罢了），同样暴露于紫外线下，完全可以不使脸色变黑而使皮损痊愈，最多只轻微的发红。办法很简单，只是我们没有认真地治疗自己的疾病，只是浮光掠影而已，因为我们对银屑病绝对的失望了、浮躁了。
    不要完全把自己交给医生。就像初恋的女孩儿，别痴情于登徒子。都是医疗体制的造的孽、医生也是社会的产物，也是体制的受害者，在一个酱缸里，没有不咸的什物。医疗伦理不用说希波克拉底的精神。疗养院的医生对紫外线的临床、疗法延伸知道多少呢？真不能说他们比我们知道得少，但也不敢说更多。我很尊重医生，因为自幼家人多有小恙，很小的时候就梦想做一位医生，但是却一不小心做了患者，竟然还是这样一个“深奥的疾病”，可谓天道无常；我不想否定医生的业务水准、做什么可笑的“久病成医”的轻狂。我曾经一段时间经常和一些疗养院的医生聊紫外线问题，当时我经常用腹部的紧张人忍住笑意，这种笑怪异、无奈、绝望，为下饺子似的跳进温泉池的病友们忧心、也为自己曾经托付给这些医生浪费了金钱和时间而惋惜。
    尤其可叹的是：在疗养院很多医生不会告知你紫外线疗法的治疗真相。因为你在疗养院的疗程越长、病情愈复杂疗养院经济效益越大、医生分红或者工资才有保障，尤其是淡季。你想早早痊愈归家，很难做到。
    同样也有这种情况：在紫外线设备上做手脚：灯具永远不换、或撒谎说已经更换，任其衰老、失效，这种方法也可以延长病员的疗程。我曾经暗自就此事暗暗揣测，也请教紫外线疗法的资深医生（空军疗养院医生，有紫外线疗法著作）：究竟紫外线灯管在衰老后，是否只是延长了照射时间而不影响患者的治疗？
    答案是：NO！
    紫外线在失效或者基本失效后，仍然使用，会使银屑病皮损处于“增生的角质化蛋白变性硬化”状态，不再按治疗原理正常的吸收光能，还要贻害以后的治疗。恍然大悟中想,难道医生不懂这个道理吗?
    后来，也就是前年2004年，病友们可以回忆，这一年很巧合的是，整个兴城基本没有合乎要求的治疗灯具，在疗养院（是指温泉水周围的疗养院，围绕温泉眼的疗养院比较有名气、病员集中）疗养的银屑病病友几乎没有完全痊愈而归的。但是你却很少听到这些病友们的抱怨之语，多是复制祥林嫂式的疑惑：怎么返疗了呢？怎么返疗了呢？“返疗”是病员创造的俗语，也就是在紫外线强度不够时、或者是治疗过程中出现不当操作，在即将痊愈的皮损面上破土而出的银屑病之萌芽--坚硬的疙瘩，短期无法继续治疗，很多时候只能等待病灶全部复发重新治疗。
    还有：不更换灯具的原因是：灯管更换费用较高，即使费用不高、往外掏钱总比往兜里放钱难过一些。
  那么还有：医生确实不懂紫外线治疗的外延性经验，只懂得红斑和亚红斑、波长、有效波段的理论性概念，或者只知道在光疗室的控制间大喊：“到点儿了，出来吧”、好象过去的澡堂子。但是这比上述几种的人为欺骗似乎美好一些。
    你问：凭什么说现在治疗的痊愈率降低了？因为我听很多老人说：十几年以前，在兴城紫外线加温泉水的疗法几乎没有不完全痊愈而归的。为什么呢？因为那时是公费医疗，所有的服务、设施不与个人和疗养院利益有关联。国家拨款，人人争当模范、月底奖金从业务水平上、治愈率上、医疗创新发明上作文章。医生每日量体温、查病房、安排特餐、注意病员营养、每日早操、病员作息时间严格......等等，有时紫外线灯管还没有报废就提前硬给退休了，因为买新灯管可以出公差、游山逛水、厂家给中午宴吃。说到这，此谜就完全可揭了。
    愿病友警惕的、小心科学的使用紫外线，看相关资料要仔细，更不要轻言将这个疗法放弃！

<>不是，我想抗议论坛发帖子的麻烦，已经登陆的为什么还要添验证码？这是一个，还有就是发帖子限制时间干吗？上周，本来写完一千多字，发完竟然没有了，你说闹心不？还有编辑帖子给一天时间不好吗?因为有时候发完帖子躺下睡觉，一想起某句话不妥，爬起来就改改，多方便，从前好像可以，现在怎么给限制了呢？

<>论坛不要大而全，要精炼、方便，这是我的意见。P友之家为什么做的很快？可以学学嘛。

<>不懂后台问题，说得不正确，见谅！

真费劲，全写出来不行嘛，搞什么搞。

你有意见可以找版主提啊，看一半又要换地方看不是更麻烦啊。

<>借此也想让大家熟悉一下P友之家。

[此贴子已经被作者于2006-3-15 18:10:34编辑过]

这回还快些

<>  打火机，你应该知道我的脾气，别说我骂你了，你才墨机。我愿意以我自己的方式发帖子，你是什么虫我知道，你注册几个名字我也知道。这个论坛圈子文化，人所共知了。在交流板块，为所谓的发帖量，已经达到初级化水准发帖，在患者之家已经讨论得烂熟的论题却无人回应，让大家浪费了很多时间，绕了很多弯子。这是对病友的愚弄。

<>  网站的“事业”感太强了，在煮一锅在银屑病患者之家已经烂熟的粥。

<>   这个论坛我知道得很多。你想用激JZA大哥的方式，在我身上不管用。

<>   这些话，应该是你和一些人受刺激了，哈哈。

<>