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25岁------15年的痛苦,一个患者的辛酸史!!!

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hawking 发表于 2007-1-6 14:16:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我现在很苦恼,我现在还在西安上大学,今年大三了。我现在的病情又严重了我去了,腿上基本上都是,我现在已经头都大了。我去N家医院了,西京医院。省人民医院,省哪省外,各种偏方我基本上都试过了。我不知道我上辈子怎么了,到这辈子让我受如此大的罪孽。我吃了各种各样的药,以前没觉得有啥反应。要现在我才慢慢觉得是不是对我的肾功能有影响呀,我感觉自己这方面有点问题了。
记得最早发现我得病是在小学5年级的时候,那年夏天爸妈去亲戚家了10来天,回来我的头上就长了一些小红丘疹,当时也没怎么在意,就在我们当地的医院开了点药治疗了。可是病情就在我们毫不知情了情况下蔓延开了,随之全身都是,对我一个10岁的孩子有多痛苦。看见别的孩子在河里玩耍,我却只能在河边傻傻的看者,而我晚上回来后只能让爸爸给我在澡盆里洗药水。爸爸带我先去了延安地区医院,结果那狗屁医生净给我开了些 河山胸腺太和其他一些针剂,都是西药的。就这样我打 了将近俩月的针,最后我的屁股都没发打针了,全都肿了,回家后老妈就给我拿热水敷了,然后再打。可是效果没啥。再这期间老爸还带我去,拔过火罐,针灸,那醋往病患处摸等方法。我记得老八带我去了3次延安地区医院。那些小医院就很多了。爸妈除了工作就只关心我的病了,到处打听关于这个病情的消息,以前的信息 还不发达,他们听到啥人治好了皮肤病的地方就带我去看。当时也没确诊我是银屑病-----以前都叫牛皮藓  , 最后老爸不知道年听谁说西安光仁医院治疗这个病,就把我带到西安,我只知道那个医院很偏僻,也很小,然后就给我开了一大堆的药,那要就和沙砾一样的粉末要拿热水和着喝,我一天要喝两杯,第一周我还凑合的坚持喝等到后来我一闻这味就恶心,但也没办法,就这样喝了一个疗程,2个月吧。但病情也没好转。就这样老爸花费了大约5000元为这毫无结果的治疗,我们家的条件也不太好,日子还能过也不是很富裕,所以我的病也就成了我门家的一个负担。我就这样白天上课,晚上回来,爸妈给我拿药水洗澡。我记得很清楚,不知谁给说的拿醋泡的鸡蛋水可以涂抹治疗,老爸就开始给我摸药了。摸了之后最大了变化就是我以前的患处都有了象有脓水一样的小疱疹。而且越来越多最后就停了,并且那醋把我回身给蚀的好痛。但我也知道老爸给我抹这药都是为了我好。
就这样过了半年,有一天老爸给我说:山西万荣有个老军医治好了很多人拉,过段时间不忙带我去看病,一天我正上课老爸来了说刚好有个车也去山西万荣,我把包收拾了就走了,老爸因为很忙就没去,妈妈陪我去的。到了山西找了一个亲戚带我去了那个地方,那是一个农村,我们去时那里有很多人都在那里,那个老军医的院子里估计有20多个人,坐的都是人,我们是赶早去的结果10点到了还有很多人,等了1个多小时后就给我看了,看了看就给我开了药,是全摸的药,没口服的。我也没想到他这种药要拿食用油和着药粉,拌匀了再往身上涂。。
要抹药的的话,我就上不了学了。我只能休学了。老爸上班,老妈就只好给我整天摸药了
我的更痛苦的生活从此开始,因为那要是拿食用油和的,所以我的浑身都是油,衣服被子,褥子,包括我坐的椅子,因为那药是灰黑色的,所以我被涂的黑黑的,衣服上也全是油,老妈只好在给我抹好药后,给我裹上上塑料纸。呜呼,我的命好苦呀!就这样非人的治疗3个月后我第一次康复了。就这样大概2年多时间我恢复了正常人的生活,等到我初二时,不知什么原因我的病又复发了。这次我又忍受了一次油裹之苦,由于这次复发发现的早所以抹了一个多月的时间又好了。我还继续我的生活。就在这不知不觉之中,有一天我看老妈的头发怎么忽然间,白了许多,我当时的心理不知有多难受,因为我家人都很操心,感觉爸妈一下子苍老许多。我想等我以后工作了再报答他们吧
等到高二的时候吧,我记得又复发了,结果老爸带我到山西临沂。就是一些患者服用的《七仙消银丸》,我服用了2000的药,本上就好了。这次的复发很突然,因为我在外地读高中,估计饮食和有关吧。也没人管我我该吃什么,我认为。没想到这次好了不久到高三,要考大学了,可是又复发了,我要崩溃了。为什么老天对我如此不公!!!我到底怎么了!!!
这次我记得是老爸的一个江苏同事说江苏扬州工人疗养院有个《盖氏祛银灵胶囊》,就给我捎莱了,我记得象香烟一样的两条。我就开吃了。随后的病情有所减轻,到痊愈。但副作用太大,我已经口腔和胃全部溃疡了,头发掉了很多。到最后不感再吃了。现在家里还剩几盒。
那年我由于大意落榜了,我成绩一向不错。可没想到-------
我于是在同学和怂恿下来了西安复读。一年的非人管理的复读,我哦终于考上了大学,也给了家人对我期望的满足,虽然不是什么好大学,但也是二本啦!
上大学第一年还好,第二年这该死的病魔又来找我,这次到现在将进两年的时间我花了将近3500元,可是还没好。到现在直到下半身全有--------
我去过西京医院,皮肤科。刘玉峰,王刚,付萌还有那谁我忘了。他们这些医生我觉得已经没什么医德了,每个人花的专家挂号费,好象就是为了5分钟时间,不耐烦的回答你的疑问,然后很快的打发你走,再给你开上300—500元的药。每个医生的药都不一样。虽说西京医院的药费很贵单还是有点效果,稍微控制一下的。老爸年龄大了也快退休了,家里的收入也低了,物价涨了。我也看不起了。没看电视上说。西京医院是陕西最贵的医院?穷人看不起了。到现在这15年来,大约花了家了20000元。因为15年一半的时间我还是健康的。对有钱人来说,没什么。对我来说,差不多是老爸的一年工资。陕西这边的工资可没北京上海,沿海地区高。
我这是对我的病历一个简要的陈述,我相信进入这个坛子的人大多有此类的经历,我今天写出来能够释放一下我抑郁的精神。也希望看帖子的回个帖把你们的好的治疗办法或心得给我说说,小弟在这里谢过拉。
写的不好的地方也望多多指教,我第一次在网上写东西,很累的。
我是西安的,如果有老乡进来,留个QQ或其他联系方式交流一下。我才发现这个论坛。
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海hai 发表于 2007-1-6 14:52:00 | 只看该作者
看过,可怜的孩子,可恶的病。
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匿名  发表于 2007-1-6 15:29:00
<>同志!


<>我是工大的,QQ602601786

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左右 发表于 2007-1-6 14:28:00 | 只看该作者
哈哈我也是西安的欢迎加入西安群:9959156
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伤害 发表于 2007-1-6 14:31:00 | 只看该作者
我和你有着同一样的感受,加我QQ号吧544304809
6#
左右 发表于 2007-1-6 14:38:00 | 只看该作者
雪儿也来了呀
7#
ssbbyy 发表于 2007-1-8 12:46:00 | 只看该作者
<>心越急柴越湿,这是我们当地的一句老话,用在此病上可一点也不差,我是浙江人,我患病也将十五年左右,今年三十七了,我不是很严重,小腿前面两大块,上身另星几点,我没有象你那么严重,自从进入此网站来,我明白了一个道理,药越吃多,后复发就跟严重,我十五年中,不是说本人不急,但我总是不愿到医院,吃的药也不多,有时药配了,大多忘了吃,一年最多吃两个月的药,稍好一点我就不吃了,05年我还以为我对自已的病不够用心,06年我本打算下决心医治自已的病,06年在网上找呀找呀,06年上半年还被北京一家医院骗了,因为服药二个月一点效也没有,我再找呀找呀,找到了这个网站,看了一大半这么多病友的真实心语,明白了,不看也罢,一方面这个病目前是不可能根治,另一方面我明白了一点药吃的越多,复发就越严重,


<>现在我其本不吃药,心态调整的很好,严重的地方涂点萌尔夫,一天吃一到二粒阿维A,有时吃,有时不吃,每天早晨六点起床运动一小时,每晚十点前必睡,睡前二十分种淋浴.


<>这个时候,以往总是发的最严重的时候,这个时候被子里都会血迹斑斑的,皮屑撒一床,患处很硬很厚,一点点扩大,一点点增多,办公室里老是挠头,办公桌上下来厚厚一层,那个烦呀,然而越烦越严重,晚上睡不好,越睡不好又越严重.所谓恶心循环吧!!


<>通过以上的运动,今年上到今再也没有这种现象,我早上跑步将近两月,跑步是慢跑,额头出汗就好,大约三公里,然而伸伸腿,做些以前学校学的广播体操.患处有变浅现象,没有扩大,有缩小迹象,其它也没有出现新的患点,.通过运动,增加体质估计是此病最有效的办法了,我争取运动两年,以后在该网站每六个月发一次本人运动的体会.


<>楼心,心态一定要好,没什么大不了的,依然学习,依然工作,不要理会旁人的感受,人生路弯就弯一点吧,只要你仍往前走.

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calvin1004 发表于 2007-1-8 16:00:00 | 只看该作者
<>别太压抑了,不要乱投医。凡事都要辩证的看,我总对别人说,这个病是好病,得了以后就不会得别的大毛病了,这有点阿Q精神,不过也是事实。能治好就治,治不好也得挺着,生活还要继续的,总不能天天愁眉脸吧。我得病已经2年了,疫情一直没有大发展,希望以后也不要有大发展,我的感觉是,睡眠很重要,睡眠好,病情就好些,还要注意卫生,多运动,增强体质,就这些了。

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 楼主| hawking 发表于 2007-1-8 17:29:00 | 只看该作者
<>谢谢大家啦!我会慢慢调整我的心态的!我以前老是爱发脾气,爱生气。我希望我可以改变点!


<>我很希望和你们交流我的QQ:24743215 呢称:追梦人

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流蘇 发表于 2007-1-9 11:05:00 | 只看该作者
我也是一樣哦﹐p跟我已經有18年了﹐從小學-初中-高中-大學﹐一直到現在﹐工作已經快2年了﹐中間我也是去過N家醫院﹐嘗試N中所謂偏方﹐都是同一個結果﹕能治愈﹐但是一到當年的秋天就開始復發﹐之前服用的舊藥即無用﹗
    我記得我最好的狀態是跟正常人一樣﹐什么都沒有﹐但是僅僅是一個月﹐最多就是兩個月的驚喜﹐接下來還是無休止的反復﹗
    以前都是急﹐病急亂投醫﹐然后身體也變得很不好﹐經常會暈﹗現在也許是心情的原因﹐我每天正常的上班﹐下班﹐注意正常飲食﹐然后適當的運動﹐雖然現在身上﹑頭上還是有一些小點﹐但是根本沒有之前復發的那么嚴重﹗可能我就是抱一種很放松的心態﹐覺得過好現在每一天是最重要的﹐所以這樣反而給我一些驚喜了~~
    p友們﹐調節好心情﹐適當運動﹐真的對此有好處﹗

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