[我有信心对P病说不/center]
深冬,让人感触到生灵的脆弱.对于一些P友来说,这又是一个苦不堪言的时节.我想起了这片天空,相信有许多P友仍在盘旋,希望能有些意外的收获,曾经的我也如此.在我进来的时候总是有些徬徨:害怕那些被P病折磨发出的呻吟和哀鸣声所带给我的沉重感,可这片天空也曾给了我帮助,让我没有飘零到P病高处而不胜寒,难已释怀.我现在虽然还游离在P病与健康的边缘,可是身上没有一处红斑,没有理由不高兴.三个月过去了,形势大好.说说我的治疗心得,希望对大家有用.
一.正确面对现实,营造自己一个好的心态.人活在世上,好过是一天,不好过也是一天,还有什么理由不让自己好过一天呢,生命毕竟是有限的.这世界少了谁也不会逊色什么.这样简单的哲理,说别人可以,说自己是有些空对空吧?不过得转变,这是硬道理.P病恋上我并大肆侵占体肤,甚至到面庞上出风头,抛头露面好难为情.一次次的治疗仍然是我行我素,没有改观.轻生也出现在了我的绝望中.加重心病的不是P病本身所带来的痛苦,而是对现在医疗对P病束手无策的积郁.消极,注定是悲剧的序幕.在亲人们的共患难之中,不知是一年来与P病形成了共生的环境,还是心态不知觉中走出阴霾,我感觉到了生命的可贵,每天该干什么就干什么,有不快的时候,想想那些躺在病床上呻吟的病人,想想在街头颤栗行乞的穷人,我还有什么可以不高兴的呢?相比之下,有幸运之处呀.忧郁只会带来沉沦和加重病情.天逐渐暖和,P病也开始退潮,皮肤虽然零星还有那么一些与整体不和谐的地方,可是也不缺失完整性.
二.切忌乱投医乱用药.P病人群其实为数不少,只是有的是局部比较静态罢了.记得我到皮肤科治疗的时候,大夫就告诉,她念大学的儿子在双肘部也有好多年了,不去理会它,前几天电话中说什么时候消失了也不知晓.有人说治疗P病的最好办法是无为而治,我觉得对局部的病友来说是可取的,毕竟药物难免会带来负面作用.对于大面积的是有必要借助药物.我刚发的那一年,全身皮肤三分之会有红斑,随处可见,小到玉米粒,大到胡豆粒(属于寻常型)特别是头部直到3个月前还严重,每天头上如顶有一盆火.在专家的治疗方案中,从来没有停息过新病斑的出现,直到春暖花开才放慢脚步和停息下来,到了五月就逐渐消失了,零星的也不是多.用药上我比较谨慎,哪怕是公立医院的治疗,我都会征求两个以上的医生意见.现实中,有的医生治疗所用药遗留下的问题可不少.我接触的P友中,患数年的,大多内服过什么免疫制剂和抗肿瘤制剂,复发大面积融合严重,治疗困难,让我看到都触目惊心,担心自己呀.有一位身患二十多年的,好了一年多未复发,想对零星的来次一扫光,在广告鼓动下,不惜一千多元一个朋疗程服用西藏出的什么’皮癣康’,还国药准字号的,结果是全身大面积爆发.我静脉封闭滴注过普鲁卡因加丹参加双黄连,10天一个疗程,间断和集中搞了一个多月,看不出明显效果,后来改用日本进口的美仑滴注,结合PUVA治疗,控制住了新的病斑,可是存在的却变化不大.后来我查阅了大量的资料,外用激素应用很普通,得当的话不会带来不良会果,花了5元钱买了一瓶皮康王擦几次后消得还行,只是留下米粒大小的中心红斑,过了好久才没有,不过也有部分一直存在,如头上和双肘部.我用过尤卓尔和维A霜,内服阿维A 和阿罗神,遗憾的是这些普遍应用的药物对我居然没有明显的临床效果.内服过一段时间的中药,每次都是亲自去中医处捡回来,中成药那怕是有什么准字号的特别是那些通过邮寄的什么专治药,我更是非常谨慎,谁知道里面会有什么东东.二年了,我一次也没有用过.有一位P友告诉我,他的是在首都一家专家门诊邮寄的,服用一些时间了,好差不多了,现在一直在使用,力劝我也邮购.在我病重的时候,我也只是持观察态度,不为所动.半年过去了,我的好了,当我看到他时,脸上都泛滥了.坛子上说得比较多的是要数西瓜霜了,我也试过不少时间,以和呋喃唑硐合用效果好些,可是对红斑的消褪太乏力了,用起来不好着衣,撤药后还会留下一些青色痕迹.总的来说,用药要考虑安全性和经济程度,不要搞得羊肉没得吃惹上一身臊味.接近国庆时候,天气转变冷,身上除了一些顽固的地方外,开始复发一些新的病斑,还不算严重,我也没有管它了.中旬的时候,亲人帮我在民间找到一种药水,我不想用,放有一个多星期.后来经不住唠叨,拭拭就拭拭吧.还是得小心,在脚踝处选了一处从来没有好过的红斑,用棉球蘸擦,每天一两次,一个星期下来,竟然只有一个淡淡的色素沉淀的斑痕了.我开始在全身应用,效果要突出的是头部,用一次性的注射器滴擦,心疼药费呀.十来天时间里身上的红斑全没有了,自然不会起壳了.特别是额头与头发皮肤接触处,和正常的一点没有区别.当然了,脸上的我是更谨慎了,一点没有用,不知是什么原因,鼻侧的也随着头上的没有踪迹了.三个月过去了,我现在是坚持一二天擦一次巩固,担心反弹呀.总的用药来说,能外用的坚持不内服,选择适合自己的,不要病没有治疗到效果,体内却遭到药物的负面侵袭,得不偿失.
三.注意培养良好的生活习惯.我觉得自己的病情没有严重与以上二点有关外,还有对自己的身体调理.天气不冷的时候我坚持跑跑步.晚上睡觉最晚不能超过12点.坚持一周泡一次热水澡.不抽烟不喝白酒,其他的酒类偶尔喝喝.牛羊狗肉基本上不吃,海鲜一点不吃.麻辣和鸡鱼葱蒜一样不减,想怎么吃就怎么吃.每天尽量吃一个苹果.有太阳的时间尽量到户外活动,多接触阳光有好处.最后就是小心着凉保护好身体,尽量不发恼,别和自己过不去.
P病给我也不尽是负面,也有积极,我领略到了健康的可贵,也感悟到人生的追求定位方向,一场病,事前事后是完全不同的生存观念.拉拉扯扯的说了这些,大家朝花夕拾,或许有些用处.我不经常到这里来,想交流的加我的QQ121359994,请,请注明P友.
[此贴子已经被作者于2007-1-14 22:39:38编辑过]