这里不相信眼泪---一个银屑病病友的故事

Raymondzguh的故事 

                                         这里不相信眼泪---一个银屑病病友的故事

                                              

                                                 http://tieba.baidu.com/p/1097257255?pn=1                              

                                                    

 

                                                     身患疾病，历经心酸绝望的岁月，
                                                         
                                                                            依然阻挡不了一颗积极向上的心

 

          按照发病的历史及严重程度，我应该算个老人：二十余年的病史，百分之七十的损坏面积以及足足五年的求医路程······那些不堪回首而又叫人频频回首的点点滴滴，那些有绝望，有辛酸也有坚强的岁月，我想，应该告诉现在的年轻人，这个年轻人的含义并不局限在年龄上，也包括了病理上和心理上。

       本人男性，已到中年。7岁随父母离开中国，在日本，台湾，新加坡漂泊六年后进入北美加拿大，三年后定居美国南加州至今。老一代的移民，是为了避免战乱。中生代的移民，比如父母这一辈，是因为那个年代中国太穷，制度混乱，由此而带来民族自信心的不足。当然，没有排斥他们内在的虚荣和崇洋的心态作祟。这怨不得我，那个时候没有成年。说上这些，只是一个背景说明，为的只是以后的叙说方便了解。了解什么呢？当然就是在美国，我完成的第一个梦，就是一身的牛皮癣......

      南加州基本没有四季，地中海气候，非常干燥。那一个夜晚应该终身不忘，因为睡下的时候好好的，什么预警都没有，但第二天早上醒来后，浑身上下，除了脸部，手部，颈部，双足以及肚子除外，几乎全身开始了噩梦一般的牛皮癣。

      在后来的回忆中，那天晚上有做梦，梦里的我全身发痒，就在梦里抓呀抓的，但奇怪的是没有抓醒过来。只是在早上醒来的时候，感觉有些异常，对着镜子，看着自己被抓红的身体，当初的我并没有意识到，这将是一个陪伴我一生的病。

       没有告诉父母什么，是因为我并没有把这当成一回事，最初的反应，只是吃错了什么东西而过敏，过几天会好的。也因为这个思路，所以没有去看医生。美国看病比较贵，如果连父母都没有告诉，我一个在校生，是没有能力面对医生的。

       那个年代，没有网络的普及，没有资讯的发达，而自己本身的智商，根本还不知道这人世间还有一种叫“牛皮癣”的病。足足耗了四五天吧，还是母亲首先发觉了不对。因为在吃饭的饭桌上，母亲看见我有皮屑从袖口落下，她脱口而出的话，让我第一次知道了“牛皮癣”这三个字。好难听啊，我的第一反应，就是这样。这一个晚上，我清楚的记得母亲的脸部表情和她房间彻夜的灯光。第二天，我没有办法休学，因为有很重要的实验课程，但一下课，母亲就在校门口，把我直接送到了医生的手里。现在想来，这就是我求医的开始，而这就是我碰上的第一位庸医。这位长得漂亮的庸医，至今我对她都有一个深刻的印象：关心钱比关心病人多。

       为了写的准确一点，我还翻阅自己的生活资料，渴望找到自己第一次从这位庸医手中开出的药膏的名称。但，没有了，找不到具体的名字。这神奇却害人的药膏，可以让我身体的病症在两周内消失，在三个月左右复发，进入一个更糟糕的级别。这就是激素。刚开始发病的初期，是很小的呈粒状的红点，但复发后的症状是片状的，随手都可以扯一片下来，而且病情恶化的态势非常明显，本来还像一个个的小岛互不关联，一个月不到，全部可以蔓延到岛与岛的链接，而且，扯下的已经不是薄薄的皮，怎么形容呢？真的有些像鱼鳞片那样的硬实的一片片······父亲碍于我的自尊心，从来不过问我的病情，而母亲却常常半夜三更，潜入我的房间，在我熟睡时偷窥而暗自落泪。记得一个晚上，我夜半梦回时看见母亲在我床边流泪，愤怒的我歇斯底里的咆哮起来：“出去！永远不准在睡觉时踏进我的房间！！！”直到今天，母亲再没有看见过我遍体痕迹的身体。

       人，是脆弱的，尤其是未成熟的心灵，无法承载遍体的鳞伤。那时候的世界，在自己面前轰然倒塌，前面是什么一片茫然。曾经的学生会副主席，曾经的校园活跃人物，几乎在两个礼拜中，就退出了人们的视野。那个时候，似乎没有一件事是和我有关联的，我只关心一件事：求医，求医，求医！！！

       西医退出了历史舞台，中医开始粉墨登场。我所看的中医，没有一个说是没有办法的，今天想来，道理简单的很，如果没有办法，他打广告的钱谁来买单？？？当时的我，当时的我的母亲，全部中了邪。一个疗程三个月，不行。又听说哪里有位“神医”，又是一个疗程三个月。多少这样的疗程，不记得；多少个日夜在熬药，不记得；忌了多少十七八个口，不记得；吃了多少又苦又涩的药，不记得；花了多少美金，不记得；······永远记得的是：这个病至今没有好。

      希望，这是人和动物的区别。这种区别几乎人人都懂，尤其是有那么一些人更懂得病人的希望在哪里。所以，当西医，中医都不寄托希望的时候，开始尝试一种所谓的“民间偏方”。偏方的吸引力在于它的成本，有些甚至不要成本。我试过碾碎的大蒜，包在纱布里搽患处，每天搽，搽好后不能穿上衣服，在房间里裸两个小时后，方可冲洗，而且这个残留的大蒜味，是洗不掉的，使得走进你的人会感觉一股说不出的异味；我也试过用酸醋搽身甚至泡浴，一个疗程就是半年，中间还要忌口，反正忌口到你不知道活着干嘛的程度；我甚至试过喝自己的尿，而且必须是早上的第一泡尿，喝到自己觉得脑子进水恍然猛醒才打住。······不仅在美国，还两度特意回中国，不远万里，跋山涉水，只为了坐在“特有的”洗澡桶里，用猪圈里垫底的草，煮成的臭臭的水里泡。希望，就是这可怜的希望，让自己，让母亲都曾经到了发疯抓狂的地步，而付出的是心理上备受创伤的折磨，伴着那种希望被粉碎了之后的绝望。

       一次，也只有这一次，在那个有很大月亮的夜晚，我一个人，只有我一个人，站在圣地亚哥的海边，一种跳下去的冲动油然而生。感觉上自己就是个小丑，被命运作弄，被疾病作弄，还被人作弄。当时没有跳下去的理由只是一个：我不适合水里死，因为死了之后仍然丑陋，应该火里死，活活的烧死，连同这个折磨人的“牛皮癣”······

太冗长了，理不出个头绪来！

好文章啊，拜读了！

真好！大哥哥

好文章  顶

好文字，值得一看！

 

在被牛皮癣击倒的岁月里。我遇上了人生中的第一位“贵人”。她和我首次的谈话，只是站在一个小窗口。她让我看看窗外是什么，我告诉她是满地的落叶。她说，她看到的是漫天的星星。同时她告诉我，一个人从母腹中带到世间的，不仅仅只是四肢和身体，还有外加一亿四千万颗细胞，组成了一个更需要保护和建设的心理结构。之所以说它更需要保护和建设，是因为生理结构的缺陷是可以用完善的心理去弥补的，而心理结构的缺陷无法用健全的生理结构去抚慰。“牛皮癣不是妖魔鬼怪，既然它不可抗拒的来了，在心理上绝对不能被击倒。”多少多少年后的今天，我还清楚的记得她说这句话的神态，还清楚的记得当初自己恸容的泪水。那是积郁太久太久的泪水······同时记得的是：从那天开始直到今天，我再也没有眼泪，苍天为证！！！

感谢牛皮癣，因为它，改变了我的生活轨迹，确立了我的专业，从此让我走进一个穷我一生而为之的领域 —— 心理学。

在被牛皮癣击倒的岁月里，我还遇上了人生中的第二位“贵人 ”。他是学校中赫赫有名的富家公子，英俊洒脱，身材健美。他从发病到死亡的时间，只有十一天，他得的不是幸运的牛皮癣，而是不幸的肝硬化。我和这位同学不是很熟，不知他生前经历了怎样的心路磨难，也不知他死前留下怎样的遗憾？生命的尽头，他能不能无牵无挂的含笑离开？相信很难，俗人一个，俗事一身，只是那个时候的一走身不由己，唯一可做的就是听天由命。多一身牛皮癣算什么？多几张票子又算什么。

毕竟没有什么是不可跨越的，唯一重要的还是生命的本身，而生命的意义不是牛皮癣加眼泪，一路往前走，很多鲜花会开放。

fficeffice" /> 

在英语国家，医生对病人的死亡宣布是：AT PEACE (休息)。我从那一刻突然明白，一个人的过世为什么要用“休息”。相对于人来到这个世界的“哈罗”，这个“休息”的意味深远许多。活着多好，看世间日出日落，看人间风情万种。这位“休息”的贵人让我领悟到：

当我从“怎样治愈”的抓狂中冷静以后，面临的就是“怎样面对”的问题。

这个病，在医学上隶属于非常非常典型的“身心疾病”。这就要求自我必须从“身”和“心”这两个方面来作出调整。在患病的第五个年头，在求医的千般辛酸，万般折磨后，在因为忌口而使得自己的营养和发育带来严重不良的状况下，全家有了一个思想上的统一：丢掉幻想，放弃治疗。这是一种无奈，一种无助，一种在心力交瘁之后的绝望，一种在身心疲惫之后的毅然决然。那个雨夜，我真正意义上的认识到，这将是一个伴我终身，无法治愈的病，这个认识在今天看来非常的重要，因为只有坚定了这个认识，我才有真正意义上的活着。那个雨夜。我没有眼泪。我们全家没有眼泪。我不需要忌口了，不再被作弄了，不再受伤害了。我的家人可以做自己的事了，我也可以走自己的路了。人生有那么多精彩，为什么只为它黯然神伤？世间有那么多的事可做，为什么要吊死在这棵没有希望的树上？？？？？？？？

伴我一生的认知可以坚定，但伴我一生的苦恼怎么克服？怎么习惯？这个病最大的苦恼就是不堪忍睹和搔痒难耐。如果说不堪忍睹在心理上带来的是沉重的负担，那么，搔痒难耐则是在生理上带来了无尽的折磨。决定放弃治疗的那一年，迄今想来，正是自己的病状最严重的一年。求医岁月心理上那份焦灼烦躁和庸医们的胡乱折腾，都加剧着病情的严重，背部已经全部沦陷，大小腿部分也已是团团包围，四肢的活动伸展都会把绷紧的表皮拉开，每天换下的内衣上，都会有严重的血迹。南加州四季是春，几乎没有冬天，最热的时候华氏100多度，我还必须要穿长袖，下身必须内穿棉毛裤，以防皮屑的脱落外流。更糟糕的事情是，原先没有的头部症状，在这一年开始了，就像发病的第一天那样，来势凶猛，根本没有缓冲期，仅一两天厚厚的皮就像个帽子一样的戴上了····每天晚上，我都把一个人紧紧的关在屋里，每天晚上做着同一件事：剥皮屑。一块记忆永恒的白床单在地上摊好后，人站在白床单上，才可以宽衣解带，不然地上一定白茫茫的一大片，然后就是坐在床单上，剥呀，剥呀，一剥就是两个小时。每夜剥下多少皮屑，第二天它又生产出多少皮屑，日复一日，月复一月······庸医们说：不要用手剥皮屑，就让它自然脱落。庸医们还说，搔痒的时候忍一忍，不要用手去抓。“真是站着说话不腰疼，真把人当成木头一根。”这样的剥皮生涯五年，突然在一天开窍。必须要在生活上养成一个长久的，甚至永远的习惯，而这个习惯一定要解决不堪忍睹和搔痒难耐这两大困扰。庸医们不是说，尽量少用水吗？本公子决定，从今开始，每天泡澡一小时。

从那一天开始直到今天，我坚持着睡前泡澡一小时，从最初的每天，到后来的隔天，到现在的三天一次，雷打不动。这样的泡澡没有治愈我的病，虽然我从来没有奢望过。但是，它让我告别了剥皮的日子，它让我每天都舒服干净，它让我的皮肤变得平整，没有凹凸，没有皮屑，它让我在人前找回了自信。十多年来，我使用的唯一的外涂膏是三块钱美金一大盒的“凡士林”，每次在泡澡后，患处轻微的抹上，一点点就可以。无论冬夏，保持温水。无论冬夏，我都穿贴身的棉内衣裤，已不是为了防止皮屑脱落，因为根本没有皮屑脱落，而是避免皮肤和化纤或牛仔等硬面料的亲密接触。十多年来坚持不求医，坚持不忌口，烟和咖啡，每天必须，还有就是大块吃肉，大碗喝酒。但我的病状却比过去好的太多，再也不见一片片的皮屑，背部的面积明显缩小，大小腿的包围圈根本上瓦解。特别是头部，这十年来虽然还有残留，但不需要在人前遮掩，基本看不见。搔痒症状也得到了许多的缓解。而最为重要的是，这十多年来，我的身体和心灵都在健康的成长，开心的过着每一天。

感谢上帝的宽厚！感谢庸医的胡诌！！看透看化了的人，才深深懂得：快乐和幸福不能外求，只能从自己做起。

“身”的问题用暂时的泡澡解决后，我开始了“心”的建设。

五年的求医之路，给自己唯一的收获是把人治傻了，整天恍惚，思路紊乱，没有生活的重心，也没有心灵的支撑点。如果说五年的精神寄托，就是治好这个病，那么现在全部玩完。希望越大，失望越大，如果到死还有这个希望，那就和希望一起去死。我必须重新回归正常人的生活轨道，那一年，属于我的正常的生活轨道是学业，荒废的学业必须捡回来。同时，要回归人群，以健康和自信的心态回归人群。这两大任务成了当时的我，最重大的生涯规划，它们之间没有矛盾，只有相互的支持，可以同时并进，而其中首要的就是“健康”和“自信”的回归人群，否则全部是零。

记得最初的生活安排是这样的：周一到周五，重心只有一件事，那就是学业，一切就是，也只允许是学习和学校；周六和周日的重心是两件事，做义工，走进不健康的人们，服务他们，了解他们，同时接受专业的心理辅导，让自己的心灵在辅导中健康起来。一星期一百六十八个小时，我只用十四个小时，也就是每天只有两小时，使用在和自己身体有关事务中，那就是每天晚上泡澡的一小时，和每天出门之前洗头的一小时。也就是说早上起床第一件事，就是先到浴室里，用温水把头打湿。当时在美国时，用的是“泽它”液体，黑色焦油的，五块美金一瓶，可以洗半个月左右。少量的抹在头部，会有泡沫出来，因为要二十分钟才能冲洗，所以利用这二十分钟的时间整理床，吸尘地毯（美国卧室都是地毯结构）。特别在这里我想对病友说的是，自我卫生习惯的养成，非常的重要。这是我们自己的事，千万不要别人代劳，母亲也不行，另一半也不要。即使在今天，我家已有两位保姆，但是我早晨起来的床和早晨的第一次扫地（或吸尘）还是自己完成的。

 

 

    每天早上的洗头非常重要，不仅会让自己舒服干净的走出门迎接新的一天，而且对一整天的头上皮屑的控制有很大的帮助，同时每天这样温和的洗洗，会光滑头皮，减少凹凸不平的状况，即使在今天，我的头皮早已平滑，也不会有在人面前瘙痒而不敢抓的尴尬，但这个习惯没有改变，因为它曾经帮助过我的自信，因为它带给心理的变化虽然看不见，摸不着，但确实存在。一个小时不难，就当女人出门前的化妆功夫，但我的体会是，养成这个习惯，生活一定会对你报以微笑。。。。。。

人生第一次，为时六个月的心理辅导，我得到一个指导我一生的感悟：我们的病，是病在心里。

仔细的想，再仔细的想，如果我生的是胃病呢？会这样沮丧吗？太多的胃病终身不治，甚至胃病病变死亡的概率和我的病，完全没有可比性。那么，为什么会让人如此忌讳，惶惶不可终日？“难看和难受”，这就是心病的原始根源。所以我第一步先积极的，最低程度的降低“难看和难受”，比如前面说的“洗头”和“泡澡”。然后以更积极的努力来建设自己的心理，因为我已经深深懂得：没有什么救世主，也没有神仙皇帝，如果这个病终将伴我一生，可以抚慰这遍体鳞伤的唯有强大的心灵。

人，天性爱美，眼球的挑剔可以到不容瑕疵的高度，所以，这个病的本身，有无奈，有崩溃，有抑郁，有自闭，甚至变态，发狂，都在情有可“原”，理有可“原”之列。问题是，我们愿意自己永远这样的？难道我们只有眼泪？？？试想，如果生下来就是满脸大麻，是否就不要面对人生？是否就不让人看他的面子？？？那个时候，我的心灵已经开始了成长的渴望，已经上了心理建设的第一课《幸福存于人的心中》。

    每个人一出生就会哇哇大哭，医学上的解释是，心脏与呼吸系统的打通，哭，表示了生命的诞生。而心理学上则有不同的解释，最权威的理论是：婴儿的哭声所表示的是，母亲的子宫与外部世界的差异而带来新生命心理上的恐慌和不适应。在以后有机会和导师做的实验中，我看到了这样的一个过程：塑造一个婴儿出生的环境，和母亲的子宫结构相同，温度相同，出生的婴儿便没有了哭声。

fficeffice" /> 

    当然，我不是在讨论“婴儿为何哭？”的问题，只是追溯生命的第一刻，人就开始了心理活动，同时重点是要说，我们来到世间，不仅只有身体，五官和四肢，还有一颗心灵。统称为两大结构：生理结构和心理结构。他们的互补关系，我在前面已经说过，身体的强壮无法代替心理的虚弱，而心理的完善可以，完全可以，百分百的可以弥补生理的缺陷。这是绝对真理，关键是：“你会像呵护你的身体一样的呵护她吗”？这个命题，不是说说话就能完成的。

人类从刀耕火种的年代进化而来，最原始的男人，只注重女人的胸大，腰细和盛臀，为的是繁殖更多的下一代，而最原始的女人，注重的也只是男人的肌肉，无非因为这种身体的强健可以有更佳的猎食和保护幼小的能力。直到进化了的今天，男人已不再纯粹的靠肌肉养家糊口，女人也不再只是为了繁殖下代，但人类的意识中还是最原始的基因，关注的还是身体。中国有响彻大江南北的口号：身体是革命的本钱，即使认知超前的美国，“关注心灵”也只是有钱人阳春白雪的游戏。但是，我必须关注。治愈的希望破灭后，那种崩溃，那种无力，使我觉得我必须紧紧抓住这根“救命稻草”，这也许是我幸福而满足的人生（如果有的话）的唯一的“救命稻草”。

由于从小就在一个好命的家庭中长大，这个家庭给自己带来的就是被人宠爱的环境，这种环境养成的就是经不起苦难的性格。在没有这身牛皮癣之前，我是不可一世的，不知人间疾苦，自我膨胀厉害，好像一切有君临天下的感觉，没有怜悯，没有博爱，也没有感恩，似乎一切就是自然，很少懂得谦卑。与人滔滔不绝，从来不感受别人要不要听，对事指指点点，好像自己永远正确······也许人生真的需要经历苦难，也许我这样的人没有折磨无法长大。求医五年的经历，是品尝人间辛酸的五年经历，这种经历给自己带来的折磨，反而成就了今天的我。而这其中最重要的改变，就是性格或称之为人格的改变和重新塑造。因为一身的“尊容”，那就必须在强迫中改变，在改变中习惯，在习惯中成为自然。

“照顾自己，关心他人，学习抗压能力，接受各种挑战”，这是我当年的日记中，对自己的未来要求。今天，再度翻阅尘封的往事，我把“学习”改成了“具备”，然后划了一个大红的弧圈。因为十多年来，我完成了从“学习”到“具备”的过程，再没有什么事情可以让我崩溃如当年的“牛皮怪圈”，如果还是站在海边，绝不会有跳下去的“智障”，只会感悟着“太阳落下了，明天又升起”的人间真谛。

十多年来，从没有放松对心灵的呵护，自己深深的体会就是：幸福与满足存于心中。这就是心理学上的“窗口理论”，你看到的是什么？是漫天的星还是满地的泥。用最通俗的民间语言：就是凡事你想的开心，你就开心，你想的不开心，你不会开心。同样的病，发生在同样的我身上，前五年和后十多年判若两人。虽然“身”仍在病中，但“心”已经释然。

身体的强壮，不一定给心理带来什么好处，但身体出现任何状况，给心理带来的伤害往往大于身体的伤害。这是不公平的，但无法公平，老天造的第一个人就是这样的，每个人都是这样的，心智都是给身体“带动”成长的。问题我们应该从这样的“时差”中获得什么？我的病，没有预警，没有潜伏期，即使医学理论上有，但我不知道，等于没有。所以，最初五年的眼泪和悲伤，自闭和抑郁，心理的扭曲甚至变态，没有不可思议的。这是“身”与“心”的时差。如果这种“时差”是一种继续的永久，那就是有问题，就是智商的问题，就是永远长不大的问题。“早熟”，就是在这样的苦难和挫败中建立。所以，人的苦难运用合理，它就会超越自己的身体（包括疾病，包括年龄的增长），它就会颠覆这种与生俱来的“时差”，它就会让自己的“心”超越“身”。

冬去春来，年复一年。我的学业在进步中，这是重心，对于自己身体的”隐患“，最大的疗伤来自于某一方面的突破，一定要有一样东西的特长，可以修皮鞋，可以配钥匙，也可以更伟大，但只有具备了自我认知上的”有尊严“的生活内容，才能在实际意义上找回自信。

我们这样的病友，更需要在这点上有这样的体会苦难的心灵。在以后的职业中，我看到太多心灵扭曲，反社会，反人性的案例，很多源于自身的残疾，从而仇视或嫉妒人群。我们的身体虽然不能旁若无人的见太阳，但我们的心灵绝对不可以灰暗，所以，我们这样的人，必须建立“人”而不是 “我”的境界。这真的不是口号，是你我的幸福指数。

感谢牛皮癣，这一生烂皮，改变了一个顽童。都说性格决定命运，只是一半有道理，还有一半的命运是机遇。我能成为今天这样如伟大领袖所说的“一个高尚的人，一个纯粹的人，一个脱离了低级趣味的人，一个有益于人民的人”，这种机遇，就是一身的牛皮癣。因为这样的疾病带来我人生的颠覆，性格的颠覆，最为重要的是思想的颠覆，这种颠覆的直接影响，就是我认真的选择了职业，选择了家庭，核心的核心是，我开始了认真做人。

    命运有时候在你身上拿掉了一些东西，同时它又会给你一些东西。这就是常规意义上的人间感叹：“老天是公平的”。这也和那句“上帝要你灭亡，必先让你疯狂”的名言相对应着。如此推演，是否上帝要你精彩，必先给你些牛皮癣尝尝呢？别人的不知道，而我在生涯的发展和家庭的建立上，都得到的命运的厚爱。

首先在未来职业的选择上，自身的非正常生理疾病，让我权衡和纠结了很久很久。我已经非常崇拜心理专业了。一个电话，一次长谈，确立了我从法律专业向心理专业的人生一步。因为这个电话，这次长谈，来自于我人生最低落的岁月遇到的“贵人”，她是我心中的丰碑，她是我心灵重生的“恩人”，她是我永远无法抗拒的一生的导师。她明明白白的告诉我：“你不适应做明星，你不适应在台前，律师有太多不可知的面对面，可你的身体有太多不可知的未来···”她留给我的“回家作业”是：回答五个以上的答案，说明人生中有许多事是自己喜欢的，但却不能做的。她还给了我一个许多学子无法祈求到的“回扣”：协助研究。“来我这里吧，这条路一定是你的路。”这是我至今想来人生中最温暖，最实用的话。做一个注解：“协助研究”是美国奖学金的一种形式。通常美国的奖学金分成：无须工作奖学金，工作奖学金和助教奖学金。而助教奖学金又分“协助教课”和“协助研究”两种。我这个“回扣”等于不花钱可以读书，拿学位，而且还能在自己心中的“丰碑”下日日夜夜。这在一个“用钱讲话”（MARNY TALKS）的美国，不亚于一个“天方夜谭”的神话故事。

    我还要选择吗？我还有选择吗？就这么定了，就这么简单。就这样，一位身体被折磨的伤痕累累的年轻人，步入了“心灵”的殿堂，在这座神秘又美妙的科学殿堂里，有一盏永远不灭的灯，就是心理学的“教父”------ 弗洛伊德。（这是个人的崇拜，与学术无关）就像哥白尼发明“日心说”，被人视为疯子处死一样，伟大的弗洛伊德在生前，也一直被视为“神经病”。没有办法，“伟人总是孤独的，因为他醒着的时候，别人都睡着了”。但在睡着的人中，还是有人睡不着，一位皮屑重重，身体瘙痒的年轻人，常常在灯下，读着这位“神经病”的书，一个夜，又一个夜······ 什么“我”，还有“原我”，“自我”，“超自我”，什么“意识”，还分“前意识”“无意识”“潜意识”······什么乱七八糟的东西，人，怎么会有那么复杂呢？好像比探索太空还难。想想也对，人要是不那么复杂，这全世界超过45亿的人怎么整，还不都像垃圾一样的成灾难？有没有想过，如果45亿辆宝马，世界会怎样？一定疯掉。（抢答正确）正因为人有这么复杂的心理结构，世界才风情万种，人与人才会互相吸引，互相嫉妒，互相友爱，互相争斗，互相······原来45亿个东西是没有一个相同的，永远无法复制的，永远没有重叠的，所以，第一个发明文字的，才把这个稀奇的东西叫“人”。

这个深奥和莫测的领域，吸引着我无限的求知欲望。很少有人能够拥有一边读书，一边治疗自己心灵疾病的际遇，我为导师的引领和自己的果断抉择而欣慰，同时无比珍惜这种机会，感觉这是上天赐予我的。几年的时间，学业上的成绩并不在“心路”的范围，可以绕道。         

我始终觉得，读死书和死读书决定不了一个人的真正价值。只有走出校门，融入社会，才能在公共的范围内得到真实的检验。就像我在前面讲到的一样：我们这样的人，必须具备的是“人”而不是“我”的境界。而这种境界，在读过了弗洛伊德后，得到了心理上更强的支撑。

支撑是一回事，这只是心理层面的东西，但在生理方面，我毕竟是个病中人，需要付出的烦恼比其他人会多得多。从西部的南加州来到东部，首先就是气候的反差带来皮肤上比较明显的反应，仍然坚持每天泡澡的习惯，但是皮屑的厚度增加，而且每天的生产量非常旺盛，本来在风和日丽的南加州，由于皮屑减产，我已经可以两天泡一次澡了，但到了东部后不行，即使一天一次，在白天还会有不经意的皮屑，从你难以控制的衣缝中掉落出来，这在一个全新的，群体的生活环境中，真的让我非常的尴尬。还有更大的问题就是住所，学生楼的条件是没话说，这个没话说，是美国所有大学都具备的“宏伟”特征。这里稍微讲两句题外话。因为最近碰上好几个美国留学回来的人，炫耀的照片就是自己的大学，让他们的家人很自豪，让周围的同学很羡慕，也让自己很得意。这种比清华，复旦都“宏伟”的大学，从这里毕业真是了不得。其实，这是个重大的误区。美国即使一所只收最起码的大学生的大学，都会有许多宏伟的建筑，如果是真正的读硕，读博，读研究生的大学，每一所都有不得了的建筑，各院各系的占地面积都像个小王国，都会让你认为这是全世界最好的大学之一。所以，美国对大学的评判标准只有两个：就是所在学校的图书馆和所主攻学位的院系师资。什么学生楼或学校的宏伟，根本轮不上。这学生楼什么都好，方便生活，方便学习，方便娱乐，方便交往，这还真不是什么学生都能住进的地方，因为它太昂贵了，可我是不要钱的，象征性的“水电，伙食”而已。不过，这个什么都好的学生楼，对我来说不方便了，一，没有浴缸，不能泡澡；二，不是单住，和另一个同学分享。当时的皮屑状况前面已经说过，西部与东部的气候反差所带来的症状变化，再加上这两个让我极度困扰的不方便，真的是“中华民族到了最危急的时刻……

 

不承认现实，不甘心现实，不接受现实，不敢面对现实。这才是真正的典型症状，这才是真正的“严重”病态。遗憾的是，在很多病友身上这类心理状表现相当的坚强。然而，现实本来就是：不会因为你的“不承认，不甘心，不接受和不敢面对”而改变，需要改变的只有自己，也只能是自己。这就叫残酷。需要特别注明的是：这里的改变，是“心”而不是“身”。

我们生了这个令人难堪又难言的病之后，相信病友的体会都和我一样，会遇到这样的问题：“找谁谈”？你很快会觉察到有些事情是无法和最亲的人谈，也无法和最爱的人讨论的。虽然世俗概念中总有亲人，爱人之间应该坦诚相对的什么理论，但从我们专业的角度（这句话怎么这么俗，用烂了），恰恰是在有些问题上不该和亲人或爱人讨论。因为患者本身就存在了一种“罪恶感”，认为自己的疾病拖累身边人，所以，身边人的本身已经成为了患者的心理负担，在这个层面上，能倒出心灵垃圾吗？没有可能。那么找“铁哥们”或“闺中密友”谈，你马上涉及的就是“隐情公开”，这又是一个心理负担的产生，同时产生的问题是：你一次又一次对着没有相同经验的人，讨论你的心情，人家会不会乏味？会不会厌倦？会不会连朋友都没有？会不会全部“躲猫猫”了呢？

我由于工作原因，在美国接触过不少疾病患者的身边人。这些人在美国也有心理活动的团体，大都名称是XX病支援团体。别看番号上写着“支援团体”，走进里面就是一群“怨声载道”的患者身边人。“没有人会对慢性病者有兴趣的”，这是在美国流行的话，中国同样意思的话叫“久病床前无孝子”。讲的都是一个道理。我常在这种场合听到：“他（她）以为是谁啊，一天到晚在命令我···”“我真感觉自己的生活失控了···”“烦死他（她）的唉声叹气了···”甚至还有说：“那个混蛋怎么还不死···”当然，这些怨恨的底端就是爱，真像一句哲学讲的那样：“恨就是对爱的饥渴”。没有一份坚守的爱，这些人就不要做“支持者”了，他们可以不在乎你，他们早就离开你了。但是他们也是人，也有情绪，当他们在这里把堵在心口的障碍去除一下后，回到家里还是端盆的端盆，洗尿的洗尿，没有这种发泄和倾诉的渠道，我相信最终他们都会倒在“黎明之前”···大家想一想，患者身边这些自身没有疾病的人，都因为患者的疾病需求心灵的解脱，需求倾诉，需求发泄，更何况正在与疾病做持久战的患者本身，怎么不该去学习一些心理建设的常识，你不为了自己，也应该为了调整你的心态，让身边人感觉为你付出的值得，难道不是？？？

虽说中国现阶段的体制以及民间的救助，还无法支持这类心理团体的存在。但这里真的也是一处“倾诉”和“聆听”的好地方。即不要钱，又有人听你唠叨，倒倒心中垃圾，还常常有热心的病友在互相安慰，互相鼓劲，为什么不善加利用呢？我想：根源还是对“心”的麻木，太多的人没有意识到，牛皮癣这个病的治疗层次是在“心”不是在“身”。这正是今天的我，一种莫名的困扰的来由，这也是今天的我的哀叹···

愿上帝拯救苦难的灵魂吧，阿门！我好像从来没有听说过：愿上帝拯救苦难的身体吧之类的阿门，再一个阿门！！！我相信，我们的病是由许多原因造成的 ———— 遗传（可能的家族史），基因（骨头，细胞都是爹娘给的），还有饮食，环境，生活方式，还有情绪，人格因素等等，等等。硬要讲其中的一项或两项，不会是科学，也不会是事实。许多的科学家，医学家，还有那些“神”字号的什么家，都在左猜右猜，搔首弄姿，还是知其然，而不知其所以然，我们小民就更不用浪费时间去研究了。同时不要研究和怀疑的是：“心”对这个病的绝对因素。一路走来，我强调的都是“心”的建设，注重的也是我们患者在患病和治疗过程中生命的整体品质。同时用自己的感悟来告诉大家：如果依然存在，我们依然可以精彩，更不会因为这个，就注定了全部人生的失败。

    这就是我要表达的，不知表达的够不够清楚。也许表达的是没话说的清楚，只是有些正在全神贯注中治疗的病友不会认同，因为他们认为我忽视了治疗疾病本身的重要性：生病就应该治病，爷爷那一辈就这么传统下来了，搞什么“治心”，岂不是“不务正业”？~~~ 呵呵，如果这么想的话，还真是我讲的不够清楚，那就“什么还未成功，同志仍需努力”吧~~~~

人类几千年来，早期的医学，都建立在对生理疾病的治疗层面上，所谓头痛治头，脚痛疗脚。这个低级层面的科学，忽略了其他层面对生理所产生的影响。“精神神经免疫学”正好提出了必要的修正，并提供了一个平衡的平台，确认了“心智对于身体的不可忽视的影响”。但是，这也仅仅是一个中级层面的科学。只有到了伟大的弗洛伊德的“精神分析学说”的诞生，人类才开始了心理领域的**性探索，才真正感到了心理建设的强大意义。用最简单的文字，讲述人类几千年的探索过程，是为了我们的病友了解，这是先辈们几千年来，为了人类真正意义上的健康而作出的探索，也是为了表明,我所讲的是人类高级层面的:心。

先不说怎么个治病？这个病在专业的领域，早已被大量的神话和误解包围，在没有来由的前提下，怎么叫它回去？这些个问题我已没有兴趣。我只注意的是：治疗这个病，每个月只需几天，即使每周需要几天，再即使每天需要几小时好了，因为有些病友在全神贯注的涂水喝汤，花费许多时间的···但即使如此，也只是个半职或钟点工而已，但是，再一个但是，治疗所带来的心病，却是一项全职，叫FULL TIME。它充斥了生活的全部，包括工作，娱乐，甚至吃饭，睡觉···前面我说过，我们的病不是单一或某个独立因素引起的，瞎猜瞎搞是没有意义的。但。没有瞎猜瞎搞的是，它有个“向上的作用力”，这个作用力显而易见，那就是生理疾病会强烈反弹到心理层面，由此开始在这一层面的地震，这种地震只有强和弱的区别，不存在有或无···这些不是我的理论，是前辈们的研究成果，是被公认的主流意识，我只是搬来这里而已，这种理论不仅适用在病领域，一切的慢性病，先天性疾病，不愈之症，不治之症，绝症患者···无一列外。

   那么，为什么生理疾病会有这个“向上的作用力”从而带来心理层面的地震呢？我们先来看看世界任何疾病的两个共同特征：

一、病的本身，理论上的术语叫“疾病的实存”。怎么解读？简单的说，就是你生的这个病没有价值意义。什么叫没有价值意义？也就是说，没有是非，没有对错。直白了就是：你生病的本身是没有对，也没有错的。这也就是叫“身病”。（唉~~理论这个东西怎么这么繁琐呢？~~~）那么，为什么许多人生个病，就像犯罪一样的有“罪恶感”，或像做了什么错事一样的有“羞耻感”呢？这就是下边要谈的问题。

二、社会文化和次文化的定义。社会文化这个词就不解释了，就是主流文化。次文化不言而喻，就是非主流文化。讲的难听一点，就是很俗很俗的民间观念而已。比如：生了艾滋病，那就是被严重排挤的一种；淋病，也被认为是罪恶的根源；世界第三号杀手的糖尿病，也会被人有“阳萎“的嘲弄，而过去的”肺结核“则被断定为”私欲过度”，癌症更如同死刑的被执行者，我们这个牛皮癣也好不到哪里，只要看看病友们惶惶不可终日的恐慌，就知道，无论是这个社会的主流文化，还是非主流文化，都不会给什么好脸色~~~~~此类现象是什么？这就是理论上统称的“心病”。

所以，归结的讲：我们的病，不仅是一种科学和医学意义上的疾病（身病），更是一种充斥着文化和社会意义的“心病”。科学和医学的责任在告知你何时，或如何得了这个病，但这个社会，你所属的世界却在你的“身病“之外，让文化和次文化教导了你怎样形成你的心病。（听明白吗，仔细听这句话噢）我们病患者的更大的不幸在于：到现在都不能准确的知道这个病怎么来的，到现在都不能切实的知道这个病应该怎么走，但同样必须体验的，却是这个社会的文化和次文化带给我们的”心病”。

我真的希望病友一步一步的走向“自救”和“救人”，一步一步的了解这种“助人探索”和“自我探索”的意义所在，在“倾吐”和“聆听”的基础上，多尝试一些“情感转移”的互动，在彼此相同经验的苦难心情交换中，也同时交换着一种关爱，一份安慰，藉此对抗疾病给我们心灵带来的莫大伤害，并尽可能的将这种伤害降到最低。我们的世界不需要眼泪，要自爱，自强……

fficeffice" /> 

 

 

编后语：

为了保持故事的真实完整性，文章在编辑中几乎未作改动。故事的主人公，在通过对自己病程心路的记录，完整的展现了从患病最初的抓狂，到最终对病情的认知。希望阅读此文后，可以帮助人们对p病情的认知，并保持一个乐观积极向上的心态。我相信黑暗与光明是同行的……

 

我现在还很清晰的记得第一二天的那份尴尬。首先我把好的房间先让给对方（两卧室的），取得他的好感，其实我本身也希望自己住的离洗手间近一些，方便清理自己，第二，尽量的表现出我是一个内向的，不善言谈，甚至有些怕陌生的人。还好，谢天谢地，这位也是第二代移民美国的犹太裔室友，是个安静的，不苟言笑的，甚至带几分严肃的人。第三，这是个重点，我入住的第一时间就告诉他，自己对洗手间特别感兴趣，早晨要一个小时，晚上最起码是一个小时，同时的附加条件是：洗手间的卫生工作和客厅的打扫工作归我。趁第一天入住的东风，在第一时间提出的要求，还附带上一个朝向更好的房间，外加卫生工作的包揽，犹太人也同样的无法拒绝。而且这个以我为主的生活套路一直延续下来。今天想到这位室友，我还有一种情感上和情义上的怀念，因为他一直尊重着人们不愿曝光的隐私，同室两年，他不会不知道我的身体病状，从不过问，也没有异样的眼光，即使他的女友我相信他都没有“八卦”。最后分开的那一刻，他和我的美国式拥抱是象征性的，但留在我耳边的话，并不是象征性的：“祝你的身体更好！”

我当时还有一件格外有成就感的事，是不得不提的：那就是在没有浴缸，而我又必须每天泡澡的万般无奈和困扰中，太有才的我在商店的货架上，找到了“潜水服”的灵感。需要泡澡的关键，是清理表皮，而清理表皮的条件是，要花时间在水里把硬的皮屑泡软，这样才可以用磨砂型的洗澡巾把皮屑搽下来。淋浴无法起到这个作用，但是穿上了潜水服，让水往潜水服里面淋，然后把拉链拉起来，等于泡澡，区别只是一个是躺在水里，一个只是坐在淋浴室的地上，还有就是水会渐渐流出潜水服的。那不要紧，坐在地上，样子有点怪，但没人看见有什么关系，何况可以听听音乐的，至于水流出来可以再往里淋，洗手间最方便的不就是水吗？真的解决了一个技术上的问题，就我自身病状而言，不亚于爱因斯坦发现的“相对论”。

fficeffice" /> 

这条黑色的潜水服，我至今还在，它真的应该万岁万万岁。由于，有时候我还会在夜深人无的时候，在校园的泳池里“潜水锻炼”，所以直到今天，从那所学校毕业的比较来往的校友，基本都知道我是个“潜水运动的爱好者”。因为这个运动是个冷门，所以，他们的眼神看过来，就带着一种高不可攀的崇拜。（偷笑） 

那个年代风靡的DEEP PURPLE,很难忘怀。是对青春的回忆，对成长的回忆。在写文章的时候，总需要听着DEEP PURPLE的音乐，带来往事回味和回味的往事，将歌词留下，因为这是一首对我很重要的歌。你如果希望体会穿着“潜水衣”泡澡的情景，摆渡一下《soldier of fortune》

歌词中文：

我曾经常对你说那个故事 ? 关于路 ? 我曾是一个流浪的人 ? 等待着某一天 ? 我能牵着你的手唱歌 ? 也许你会说 ? 躺在我的身旁，与我相爱吧 ? 我当然会停留 ? 但是我渐渐老去 ? 那歌声也飘荡在远方? 声音像风车一样 ? 我想 ? 我是一个富有的病人 （这里有一字之变） ? 作为一个旅人 ? 我找到了很多新鲜事物 ? 那些日子里 ? 在寒冷的夜晚 ? 我独自游荡 ? 仿佛看见你在身旁 ? 虽然一度迷茫 ? 但你却知道你并不在那里 ? 现在的我开始成长 ? 那歌声依然飘扬 ? 像风车一样 ? 我想我是一个富有的病人（这里有一字之变）? 是的，我可以听见歌声 ? 那风车的回响 ? 我想我是一个富有的病人（这里也有一字之变）

DEEP PURPLE,这是当年风靡美国校园的世界级组合。他们的摇滚有很深厚的生活内容和情感内容，是我在孤独求学和抵抗疾病的岁月中最直接的精神食量。我不会唱歌，常常跑调。但只会拨弄几根生涩琴弦的我，只要抱上吉他，唱起这首歌，就会一个音都不会跑。每次校友会，每次娱乐活动，每次的ARTY，还有在无人的夜晚或草地，这都是一个最受喝彩的我的保留节目。

别人都无法知道，为什么他们唱的和我不相同，只有我知道，只有自己知道，因为这是在每个“潜水”的夜晚，这是在每个搽皮的夜晚，我用心灵唱出来的。有些辛酸，比辛酸多的是温柔，但最多的还是坚强。每当唱起这首歌，我永远不会有的，是流下的眼泪，永远会有的，是眼眶中无法洒落的泪珠，到今天都是这样。

校园生活和那个年龄段的一个重大特征是：男女追逐。这不是中国早期电影中那种“女奔难追”的慢镜头特写，是源于心中的（潜意识）那种“情”与“性”，在萌动中求表现的欲望，这种欲望伴随着身体的荷尔蒙，就像身上的皮屑一样，与日俱增。虽然话是这么说，但由于全世界的爱慕都从“表象”开始，（柏拉图式的，没看见对方就死去活来的除外），所以，基于自己的病理状况，那时候这种从衣服外面开始的男女追逐，与本公子关系不大。

其实，在学校我还算是一个目标。我的室友和我同住，最大的好处就是，他除了内衣裤，基本不洗自己的衣服，这个钟点工当然不会是我。争先恐后的女生们，每天都会清理我们的客厅，扫除我们留下的刀，叉，盆，碟，拿走我们丢在指定地点的要洗的衣服。犹太人可没有这种桃花命，人家女生都是冲我而来的。后来我们楼层一些调皮的，懒惰的男生，都假装登门寒暄而把脏兮兮的衣服塞过来，可见当年的我，多么拉风。然而，自身的病理条件，早已定下铁一样的纪律：择偶上，只许被动，不准主动。像自己这种病状，被动可以游刃有余，如果主动，会输的很没有面子。但纪律是纪律，我毕竟不是天人下凡，怎么处理自己的七情六欲？在没有生病以前，在没有成年的时代，早就偷吃了不少“伊甸园”的禁果，而且感觉味道好极，乐此不疲，实实的证明也是个好色之徒，怎么就能抵御扑面而来的丰胸伟臀，那颗青春期燃烧着的渴望爱和被爱的心，怎么就不会死灰复燃呢？

    这里不得不提一下中国的《山楂树之恋》，情节是这样的：静秋是个漂亮的城市姑娘，因家庭成分不好，一直很自卑。后来和同学们下乡体验生活，认识了农民老三。老三爱死静秋，等着静秋毕业，等着静秋工作，等着静秋转正，等到静秋把所有的心愿都了了······老

三白血病死了······这部影片，张艺谋把一个青春期的老三塑造成了至纯至爱的人，用这个老三来求证“没有性的爱是多么有价值 ”。他甚至在挑战人们的智商，挑战人们对智商的迷茫程度：“我们是不是还不够蠢。”当时看完这个电影，真觉得假的厉害，反人性的厉害。但今天突然觉得，也许张艺谋同志忘记了一件事：这农民老三有牛皮癣。如果加上这个情节，那么这个干净的爱情故事会比较真实感人。

我真的没有老三那么伟大，也没有老三那么纯洁。美国四处都有的三级A片，随处可拿的裸体杂志，还有所学的专业（这是借口），早就提高了自己对人体探索（特别是异性）的浓厚兴趣，要不是这一身上不了台面的皮肤，本公子真的可以勇往直前，来者不拒。但上天限制了我，强迫了我，它让我不得不绕开身边的，学校的，熟悉的，甚至喜欢的，去酒吧，去夜店，去会会勤劳的性工作者，她们也是合法的，在美国也是受人尊重的，有健康证，有牌照，还有良好的职业道德······真的没有办法学习老三好榜样，虽然“性”的想象和设定完全不同，但对于病残身不残的我，这，符合人性，未尝不可。直到今天，我仍然信奉“性”的多元化，甚至“性“取向的多元化都是符合人性的，是不可以苛求的和没有统一模式的理论。因为这本来就是 “人格发展的必然部分”。记住，是必然部分。尤其我们这些背负十字架的人们，切记不要在正常的生理需求上，因为疾病而把自己“抑制”在不正常的观念中而带来性格上的扭曲。（女性观众也一样）在两年后，我的毕业论文《解析性的“潜抑”对人格发展的影响》获得高评价的通过，导师们实在有点奇怪，一个没有婚姻，也没有什么校园桃色新闻的同学，怎么对“性”会有如此高度的诠释和观察？“还不是一身的牛皮癣把人给“憋”出来的？？？”有点委屈的说给自己听。